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妙龄少女因基因突变半边容貌骨骼异常
http://www.100md.com 2004年11月1日 南方都市报
     本报讯一名22岁的妙龄少女,因基因突变,导致右边的脸、背和臀部等部位皮肤、骨骼、软组织、脏器发育异常,外表严重畸形。医生初步判断她患了Gardner综合症,这种基因突变病症目前在全球有记载的病例仅500例左右。严重畸形使乐观的少女倍受歧视,明天,该少女将在北大深圳医院接受第一期整形手术治疗,能否最终治愈重获美丽将取决于这次手术。

    基因突变 少女怀疑患全球罕见疾病

    22岁的古灵艳原本看上去十分清秀,昨天记者在北大深圳医院整形外科病房见到她时,她因为手术需要,已经将一头秀发剪去。

    “这是我原来的照片,为了遮掩畸形的面部,我特意留了长发,将右边脸用头发盖住,不过现在觉得面容也没什么,剪个光头也挺好,生活还是一样美好!”古灵艳看上去十分乐观,她一边递给记者她以前的照片,一边拿起床头的钩织衣物指导方面的书籍,为自己编织毛线袜子。“我已经编了一双了,虽然自己有病,但已经22年了,能否手术成功我不在意,把握好生命中的每一天更重要,”小古笑着说。
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    听着这些乐观的话语,记者一时很难意识到这是一位畸形这样严重的病人讲的话。眼前的女孩整个右脸部肿得很大,导致整个面容的扭曲,由于右上颌骨的变形,她的嘴肿的向外翻,右脸部不仅隆起了一个很大的肿块,且整个右边皮肤表面疙疙瘩瘩,看上去就像覆盖了一层蟾蜍的皮肤。右耳也严重变形,比左耳整整大了一倍。不仅如此,由于枕骨的严重变形,女孩的后颈部也隆起了比网球还略微大的圆形肿块,从外表看去就像从颈部长出一个角。整个背部至少1/3的皮肤和女孩右脸部皮肤一样,布满了大大小小的疙瘩,这种可怕的皮肤一直扩展到女孩的整个臀部。

    “更严重的还不止是外表,”小古的主治医生刘学军博士说,患者的软组织、骨骼都变形,脏器里还有游离的肿块,“现在很难估计这些是否会导致她出现生命危险,因为这种病太罕见了!”他说,目前初步怀疑小古患了Gardner综合症,这种基因突变疾病病因不明,目前在全球有记载的病例也仅仅500例左右。

    母亲怀孕误吃草药导致少女患病遭歧视
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    说起自己的童年,小古的印象中几乎没什么美好回忆,疾病和歧视成了记忆中的大部分。

    22年前,古灵艳出生在湖南郴州地区一个山村里,母亲在怀着她的时候,得了一场重病,当时医疗条件有限,就在村子里的医生那里抓了一些草药吃。小灵艳出生后,除了右脸颊有一块不太明显的印记,后颈部的骨头比别的婴儿摸起来突出一点外,是个非常可爱、漂亮的健康女婴。

    可随着年龄的增长,小灵艳右脸的那块印记越来越明显,周围皮肤也开始变得疙疙瘩瘩,就像田里的蛤蟆皮。11岁时,小灵艳升到小学五年级。这一年,她的右眼突然患了严重的眼疾,眼睛还没好,她的嘴也开始出现皮肤溃烂。接着是右耳开始流脓,发炎。村里的医生说是中耳炎,开了些消炎药。过了一段时间,虽然不流脓、不渗血了,但是小灵艳的右边脸部开始出现变形。村里的小伙伴和学校里的同学给小灵艳起了外号,“歪嘴巴”、“癞蛤蟆”的叫着这个才11岁的天真小姑娘。遭受到村里小伙伴的歧视,小灵艳非常痛苦,经常一个人背着父母掉眼泪。
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    升上初中后,小灵艳考到了20多里外的乡上的中学重点班。爱学习的她是村子里唯一考到乡中学的孩子。但她右脸的变形越来越明显,原本清秀的面容早已被怪异的长相所代替。在学校里,古灵艳由于长相的怪异成为同学和老师眼中的怪物,许多男孩子会无情的嘲笑她,大多数女同学也不愿意和她玩,就连老师也不大愿意和这个长相丑陋的女孩有太多的接触。如何在周遭的歧视和冷漠中坚持完成学业成为灵艳面临的最大考验。

    面对巨大压力,小古最终辍学了。2000年,她来到深圳,来到了她早就向往的海边城市。在4年中,她前后换了6份工作,每次换工作的原因都是因为她畸形的容貌,受到同事或领导的嘲笑。

    乐观女孩喜欢三毛 面对亲情曾试图自杀

    没有什么朋友,灵艳就选择走进书的世界中。三毛是她最喜欢的女作家,几年的中学时光,当她脆弱的想放弃一切的时候,是三毛的书让她重新寻找到坚持下去的勇气。所有心灵上承受的痛苦和在学校遭受的委屈,古灵艳从来不会和爸爸妈妈诉说。她说:“我不能让爸爸妈妈为我担心和难过,因为我爱他们,所以我要用最灿烂的笑容面对他们!”

    但同样是因为亲情,小古在10月12日曾想过自杀。畸形的骨骼和皮肤使她疼痛难忍,而因为她的容貌,她认为自己成了家里的负担。“我的哥哥因为我,不敢把女朋友带回家,我爱他们,不希望拖累他们,”小古虽然自己无法完成学业,但她出于对哥哥的爱,还是把自己在外打工的钱资助哥哥完成学业。想到自己最终还是会成为家人的负担,她在10月12日独自来到大梅沙,想把生命在大海里结束。但最后还是被救生员救起。家人的鼓励使小古最后还是振作起来,她来到北大深圳医院准备接受整形治疗。“医生说,我的手术要分三期,而且最后治疗结果还很难说,但我会坚持,生命就是努力觅食和振翅高飞!我相信这点。”小古这样说。, http://www.100md.com(宋元晖 赵羚谷)