怪病! 3岁女童靠机器呼吸
呼吸换气，这个你我身体最自然不过的维生反应，对女童黄秀玲来说却是如此困难。
即将在下个月满3岁的黄秀玲，是本地少有患有这种因中枢神经系统失调，导致身体“忘记”呼吸疾病的病人。
跟一般健康孩童不同的是，患有这种罕见中枢换气不足综合征的病童，身体的呼吸感应机制有缺陷，无法在体内血液缺氧的时候发出信号“提醒”身体换氧。这个情况在病童睡觉的时候尤其严重；要是体内二氧化炭积累过多，病人会因缺氧而导致脑部受损，甚至死亡。
从出世到满两岁，黄秀玲一直都跟一般健康孩童没有两样：她活泼爱玩、吃喝正常，会开口叫爸爸妈妈。成长过程跟她那年长她一岁半的姐姐无异。
直到去年4月，秀玲患病的症状才开始显现。短短的4个月内她的体重暴增，一度增加到16公斤。
后来，秀玲的父亲黄清海(37岁，工程师)发现，女儿吃东西时突然出现怪动作：每吃一口食物，她就会把头倾斜一边，同时还会合上双眼，好像打瞌睡一样。
, 百拇医药
接着，秀玲每天晚上睡觉时开始哭闹、喊叫。黄清海说，他与太太最初还以为女儿是因为发恶梦才会这样。
去年8月31日下午，秀玲坐在床褥上看电视时，突然冒冷汗、脸蛋发青，而且不断发出痛苦呻吟，黄清海夫妇见状，立即带她去看儿童专科，医生赶紧把她送入竹脚妇幼医院重症加护病房。
当晚，她的血氧饱和度降到很低，医生不得不在她喉咙做气管切口，用仪器辅助她呼吸才做进一步检验。诊断结果显示，她除了有睡眠呼吸障碍，也患有罕见的中枢性换气不足综合征。
黄清海说，当时医生对女儿的情况不表乐观，并坦白地告诉他，秀玲很可能从此无法摆脱她喉间的气管，以及身边那台辅助呼吸的仪器。
接下来的4个月，黄清海与太太一直守在医院陪伴秀玲。
秀玲住院4个月的开销总数达8万元，黄清海说，幸好有政府对C级病人的80%津贴，他最终支付的医药费大约是2万元。
, 百拇医药
不过出院后，秀玲除了那台辅助呼吸的仪器，还需要一台真空抽吸器来定时清除秀玲喉间的痰，以及一台血氧饱和度的测量仪。
这些仪器加起来约1万8000元，外加秀玲复诊、更换气管，还有验血的费用，每月也要超过400元。黄清海是家中唯一的经济支柱，秀玲这笔庞大的医药费用差点把他压得喘不过气来。
幸好，他们一家人在医药社工的协助下，向进觉福利协会与竹脚妇幼医院联办的居家护理计划(Viriya-KK Children's Hospital Homecare Programme)提出要求援助的申请，才解决眼前的经济难题。
除了为黄秀玲购买所有她所需的仪器、代为支付她每月药品的费用，进觉福利协会还特地以津贴价给她安排车子，每月载送她到医院复诊。
进觉福利协会已帮助百余病童
, 百拇医药
进觉福利协会自2004年向竹脚妇幼医院认领居家护理计划以来，已经帮助154名患有不同疾病如有呼吸困难早产婴、因感染导致脑部受损孩童，以及因患有遗传性病症导致残疾的孩童。
目前，这项居家护理计划每年需要大约25万元来维持，不过随着需要帮助的孩童越来越多，它将需要更多善款。
进觉福利协会希望能通过一项名为"水上漂荷"(Lilies on the River)的筹款活动为这项计划筹取善款，让更多患有慢性疾病的孩童和他们的家人从中受惠。
有意捐款的公众可直接拨电62561311或者上网www.viriya.org.sg下载捐款表格。
早报中英对照
中枢换气不足综合征：
Central Hypoventilation Syndrome
睡眠呼吸障碍：
Obstructive Sleep Apnea, 百拇医药(林慧慧)
即将在下个月满3岁的黄秀玲，是本地少有患有这种因中枢神经系统失调，导致身体“忘记”呼吸疾病的病人。
跟一般健康孩童不同的是，患有这种罕见中枢换气不足综合征的病童，身体的呼吸感应机制有缺陷，无法在体内血液缺氧的时候发出信号“提醒”身体换氧。这个情况在病童睡觉的时候尤其严重；要是体内二氧化炭积累过多，病人会因缺氧而导致脑部受损，甚至死亡。
从出世到满两岁，黄秀玲一直都跟一般健康孩童没有两样：她活泼爱玩、吃喝正常，会开口叫爸爸妈妈。成长过程跟她那年长她一岁半的姐姐无异。
直到去年4月，秀玲患病的症状才开始显现。短短的4个月内她的体重暴增，一度增加到16公斤。
后来，秀玲的父亲黄清海(37岁，工程师)发现，女儿吃东西时突然出现怪动作：每吃一口食物，她就会把头倾斜一边，同时还会合上双眼，好像打瞌睡一样。
, 百拇医药
接着，秀玲每天晚上睡觉时开始哭闹、喊叫。黄清海说，他与太太最初还以为女儿是因为发恶梦才会这样。
去年8月31日下午，秀玲坐在床褥上看电视时，突然冒冷汗、脸蛋发青，而且不断发出痛苦呻吟，黄清海夫妇见状，立即带她去看儿童专科，医生赶紧把她送入竹脚妇幼医院重症加护病房。
当晚，她的血氧饱和度降到很低，医生不得不在她喉咙做气管切口，用仪器辅助她呼吸才做进一步检验。诊断结果显示，她除了有睡眠呼吸障碍，也患有罕见的中枢性换气不足综合征。
黄清海说，当时医生对女儿的情况不表乐观，并坦白地告诉他，秀玲很可能从此无法摆脱她喉间的气管，以及身边那台辅助呼吸的仪器。
接下来的4个月，黄清海与太太一直守在医院陪伴秀玲。
秀玲住院4个月的开销总数达8万元，黄清海说，幸好有政府对C级病人的80%津贴，他最终支付的医药费大约是2万元。
, 百拇医药
不过出院后，秀玲除了那台辅助呼吸的仪器，还需要一台真空抽吸器来定时清除秀玲喉间的痰，以及一台血氧饱和度的测量仪。
这些仪器加起来约1万8000元，外加秀玲复诊、更换气管，还有验血的费用，每月也要超过400元。黄清海是家中唯一的经济支柱，秀玲这笔庞大的医药费用差点把他压得喘不过气来。
幸好，他们一家人在医药社工的协助下，向进觉福利协会与竹脚妇幼医院联办的居家护理计划(Viriya-KK Children's Hospital Homecare Programme)提出要求援助的申请，才解决眼前的经济难题。
除了为黄秀玲购买所有她所需的仪器、代为支付她每月药品的费用，进觉福利协会还特地以津贴价给她安排车子，每月载送她到医院复诊。
进觉福利协会已帮助百余病童
, 百拇医药
进觉福利协会自2004年向竹脚妇幼医院认领居家护理计划以来，已经帮助154名患有不同疾病如有呼吸困难早产婴、因感染导致脑部受损孩童，以及因患有遗传性病症导致残疾的孩童。
目前，这项居家护理计划每年需要大约25万元来维持，不过随着需要帮助的孩童越来越多，它将需要更多善款。
进觉福利协会希望能通过一项名为"水上漂荷"(Lilies on the River)的筹款活动为这项计划筹取善款，让更多患有慢性疾病的孩童和他们的家人从中受惠。
有意捐款的公众可直接拨电62561311或者上网www.viriya.org.sg下载捐款表格。
早报中英对照
中枢换气不足综合征：
Central Hypoventilation Syndrome
睡眠呼吸障碍：
Obstructive Sleep Apnea, 百拇医药(林慧慧)