“地中海贫血”患儿死亡之谜
广州珠江医院两年内治疗“地中海贫血”症导致死亡的患儿名单：
新新8岁广东佛冈2004.8.3死亡手术费不详
艺艺8岁广东花都2004.8.12死亡手术费不详
晨昕2岁安徽合肥2004.11.12死亡手术费20万
东东7岁广东广州2004.11.12死亡手术费不详
广东广州2004.11.12死亡手术费不详
华华13岁广东东莞2005.4.8死亡手术费70万
琳琳1岁广东深圳2005.5.21死亡手术费14万
广东深圳2005.5.21死亡手术费14万
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栋栋9岁广东深圳2005.6.5死亡手术费60万
萱萱3岁湖南长沙2005.7.21死亡手术费30万
湖南长沙2005.7.21死亡手术费30万
昕昕10岁广东东莞2005.9.18死亡手术费90万
一份沉重的名单
东东从出生起，就是一个重症“地中海贫血”的患儿。“地中海贫血”是一种血液遗传病，光广东省就有800万人体内含有这种贫血基因。得病者体内无法制造出足够的血红蛋白，需要终生定期输血，由于长期输血导致体内铁含量增加，还必须定期服用除铁药物。这样的保守治疗，患者可以活到四五十岁。
但是，东东已经永远地离开了人世。不过，他不是死于这个疾病本身，而是死于一场原本期待可以拯救他的手术。吴女士(东东的妈妈)痛苦地对记者说：“我从来都没有想过，东东进了那个移植舱之后就出不来了——我从来都没有想过啊!”
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“地中海贫血”症被世界卫生组织列为危害人类健康的重大疑难病症。但是，一个偶然的机会，吴女士在广州珠江医院网页上看到了一则广告，儿科中心副主任朱为国宣称，他长期致力于用骨髓移植的方法根治重型地中海贫血症，成功率高达93%。
吴女士说：“93%这个数字对我们来说，意味着希望!一个让孩子从此摆脱病痛的希望!看到广告的那一刻，我百分之百地相信医生可以救我的东东，就连懂事的东东也答应我在手术中要坚强……手术前，东东需要忍着极大的痛苦，让医生把一条管埋进锁骨位置，这么小的孩子，那次都没有大声哭出来，而是强忍着疼痛，默默地流眼泪，那是因为我们都跟他说，这次手术做完之后一切就会变好了。”
然而，事情没能像大家所期望的那样好转。2004年11月，东东进行骨髓移植，但手术的结果却出乎全家人的意料，东东很快出现了严重的排异反应。经历了几次反复的东东，病情突然恶化，不久，幼小的东东便永远地离开了亲人。据介绍，孩子走的时候，护士得用一些棉花把孩子的鼻子、耳朵全部用棉花塞住，以堵住流出的血，在场的人都清楚地记得孩子很惨很惨的死状……
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根据家长们的统计，从2004年7月至2005年9月，他们所能找到的在珠江医院朱为国医生那里做过骨髓移植手术的孩子一共是15个。15个孩子中，死亡9例，3例失败，3例不详。
另一个术后死亡患儿栋栋的妈妈曾女士回忆说：“最初小孩不幸去世的时候，我认为确实可能是我们运气不好，就是那不幸的7%中的一例，没有对医生和医院有太多的责怪。但当我们知道有这么多小孩连续地死亡的时候，我们开始为之震惊。”
“成功”不代表孩子能生存
这么多的“地中海贫血”孩子都因为做过这个手术而失去了幼小的生命，和当初了解到的93%的成功率相差甚远。为了弄清原因，记者来到珠江医院，希望查询朱为国医生近年来所做“地中海贫血”手术的原始手术名单和成功率统计。
广州市珠江医院宣传处处长朱卫权说，成功率应该是51.7%。“51.7%跟宣传栏上所说的93%差距非常大。”
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朱卫权说：“我们承认，朱为国当时跟病人说的一些宣传资料有误，不准确。”
而朱为国告诉记者，“成功率”跟“治愈率”的概念不一样。他认为把供者的细胞植入到病人体内就算是成功。而有的儿童死了是因为有并发症，“移植本身是成功的”。
关于骨髓移植手术的成功率，光在珠江医院，记者就听到了3种不同的说法：宣传处说是51.7%，朱医生说是70%，他说网页上写的虽然是“成功率93%”，但实际意思是“移植成功率”，而并不代表孩子在移植后能继续生存。
过期药输入孩子体内
除了虚假的成功率之外，9名孩子连续死亡的背后有没有其他原因呢？
在调查中，几个家长向记者反映，在骨髓移植手术前，朱为国曾经劝说他们花巨资从一个叫王华的人手中，购买了一些医院没有的特效药。朱为国向孩子的家长说，国产药的效果不好，需要购买进口的，所以这种药在国内没得买。医院里更是没有，只能从外面购买，至于到哪里能买到，找什么人买，朱为国承诺会帮家长们联系好。然后，心急的家长们在朱为国的劝说下纷纷签下了所谓的“购药同意书”。
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然而，记者通过调查发现，朱医生让家长们买的安道生、两性霉素B、赛尼哌、氟达拉宾等多种药物实际上诠阒菥谐鍪邸T谝淮斡朐康乃饺私?谈中，朱为国解释了药品的来源。朱为国说，因为这个药是从香港过来的，在内地还不会销售，香港到内地肯定是走私的。
患者家属们说，卖他们药的王华自称药品来自香港浩华大药房，记者在香港找到了这家药房。在交谈当中，浩华药房又否认药是他们卖出的。王华提供的收据和香港药房收据的日期写法、货币标注都明显不同。记者又发现，介绍家属在外购药的不仅仅是珠江医院，广州的一些其他医院也介绍家长从王华手里购药。
这些药品和孩子的手术失败与连续死亡本身到底有没有直接的关系呢？家长们说，每次卖药者都用一个黑色的胶袋把所有的药都装在里面。其中一次，护士跟他们讲，这个药里面出现浑浊，这个是血制品，离保质期还有3天时间，看得出来，已经是快过期的药。
朱为国被撤销职务
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在家属的反复投诉后，广东省卫生厅和药监局撤消了朱为国儿科副主任职务、暂停骨髓移植手术，但是对朱为国本人在药品外购事件当中的介入程度没有做出明确结论。
记者了解到，朱为国介绍患者家属购买的药品，普遍比广州的市面价格要贵。很多死亡患儿家属都花了不少钱买药。曾女士，在巨大的“成功率”的诱惑面前，她不顾一切地卖掉了家里的两处房子，又向亲戚朋友借了20多万，才筹齐了60多万的手术费用，将儿子送去手术。林女士(死亡患儿昕昕的妈妈)因为相信医院属于三甲医院，相信有这样一个背景的医院不会欺骗自己，于是在同事帮助下筹集了50万捐款，她自己又到处举债借了30多万，给女儿做手术。
朱为国让家属把钱汇到一个叫做广东省前进科技开发公司的账号。记叻?现，广东省前进开发公司早已于2004年被吊销执照，也就是说，在出售药物和骨髓的时候，这个公司是非法经营。朱为国说，一个朋友跟该公司非常熟，他就想找一家公司做一个中介，帮忙把钱管好。
朱为国介绍患者买药长达数年之久，医院难道不知情吗？广州市珠江医院宣传处处长朱卫权说，医院肯定是有监管制度落实不到位的责任。
但是，对这一起案情复杂，影响恶劣，涉及范围广的事件，究竟应该由谁出来承担责任？由谁来治理整顿？由谁来避免同样事件的再次发生，希望这九个孩子的死亡不会成为罔死，也希望孩子的家属能尽快得到合理的解释和赔偿。
广东省纪委已组织调查组，针对此事进行专案调查。
中央电视台《新闻调查》/供稿, http://www.100md.com
新新8岁广东佛冈2004.8.3死亡手术费不详
艺艺8岁广东花都2004.8.12死亡手术费不详
晨昕2岁安徽合肥2004.11.12死亡手术费20万
东东7岁广东广州2004.11.12死亡手术费不详
广东广州2004.11.12死亡手术费不详
华华13岁广东东莞2005.4.8死亡手术费70万
琳琳1岁广东深圳2005.5.21死亡手术费14万
广东深圳2005.5.21死亡手术费14万
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栋栋9岁广东深圳2005.6.5死亡手术费60万
萱萱3岁湖南长沙2005.7.21死亡手术费30万
湖南长沙2005.7.21死亡手术费30万
昕昕10岁广东东莞2005.9.18死亡手术费90万
一份沉重的名单
东东从出生起，就是一个重症“地中海贫血”的患儿。“地中海贫血”是一种血液遗传病，光广东省就有800万人体内含有这种贫血基因。得病者体内无法制造出足够的血红蛋白，需要终生定期输血，由于长期输血导致体内铁含量增加，还必须定期服用除铁药物。这样的保守治疗，患者可以活到四五十岁。
但是，东东已经永远地离开了人世。不过，他不是死于这个疾病本身，而是死于一场原本期待可以拯救他的手术。吴女士(东东的妈妈)痛苦地对记者说：“我从来都没有想过，东东进了那个移植舱之后就出不来了——我从来都没有想过啊!”
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“地中海贫血”症被世界卫生组织列为危害人类健康的重大疑难病症。但是，一个偶然的机会，吴女士在广州珠江医院网页上看到了一则广告，儿科中心副主任朱为国宣称，他长期致力于用骨髓移植的方法根治重型地中海贫血症，成功率高达93%。
吴女士说：“93%这个数字对我们来说，意味着希望!一个让孩子从此摆脱病痛的希望!看到广告的那一刻，我百分之百地相信医生可以救我的东东，就连懂事的东东也答应我在手术中要坚强……手术前，东东需要忍着极大的痛苦，让医生把一条管埋进锁骨位置，这么小的孩子，那次都没有大声哭出来，而是强忍着疼痛，默默地流眼泪，那是因为我们都跟他说，这次手术做完之后一切就会变好了。”
然而，事情没能像大家所期望的那样好转。2004年11月，东东进行骨髓移植，但手术的结果却出乎全家人的意料，东东很快出现了严重的排异反应。经历了几次反复的东东，病情突然恶化，不久，幼小的东东便永远地离开了亲人。据介绍，孩子走的时候，护士得用一些棉花把孩子的鼻子、耳朵全部用棉花塞住，以堵住流出的血，在场的人都清楚地记得孩子很惨很惨的死状……
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根据家长们的统计，从2004年7月至2005年9月，他们所能找到的在珠江医院朱为国医生那里做过骨髓移植手术的孩子一共是15个。15个孩子中，死亡9例，3例失败，3例不详。
另一个术后死亡患儿栋栋的妈妈曾女士回忆说：“最初小孩不幸去世的时候，我认为确实可能是我们运气不好，就是那不幸的7%中的一例，没有对医生和医院有太多的责怪。但当我们知道有这么多小孩连续地死亡的时候，我们开始为之震惊。”
“成功”不代表孩子能生存
这么多的“地中海贫血”孩子都因为做过这个手术而失去了幼小的生命，和当初了解到的93%的成功率相差甚远。为了弄清原因，记者来到珠江医院，希望查询朱为国医生近年来所做“地中海贫血”手术的原始手术名单和成功率统计。
广州市珠江医院宣传处处长朱卫权说，成功率应该是51.7%。“51.7%跟宣传栏上所说的93%差距非常大。”
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朱卫权说：“我们承认，朱为国当时跟病人说的一些宣传资料有误，不准确。”
而朱为国告诉记者，“成功率”跟“治愈率”的概念不一样。他认为把供者的细胞植入到病人体内就算是成功。而有的儿童死了是因为有并发症，“移植本身是成功的”。
关于骨髓移植手术的成功率，光在珠江医院，记者就听到了3种不同的说法：宣传处说是51.7%，朱医生说是70%，他说网页上写的虽然是“成功率93%”，但实际意思是“移植成功率”，而并不代表孩子在移植后能继续生存。
过期药输入孩子体内
除了虚假的成功率之外，9名孩子连续死亡的背后有没有其他原因呢？
在调查中，几个家长向记者反映，在骨髓移植手术前，朱为国曾经劝说他们花巨资从一个叫王华的人手中，购买了一些医院没有的特效药。朱为国向孩子的家长说，国产药的效果不好，需要购买进口的，所以这种药在国内没得买。医院里更是没有，只能从外面购买，至于到哪里能买到，找什么人买，朱为国承诺会帮家长们联系好。然后，心急的家长们在朱为国的劝说下纷纷签下了所谓的“购药同意书”。
, http://www.100md.com
然而，记者通过调查发现，朱医生让家长们买的安道生、两性霉素B、赛尼哌、氟达拉宾等多种药物实际上诠阒菥谐鍪邸T谝淮斡朐康乃饺私?谈中，朱为国解释了药品的来源。朱为国说，因为这个药是从香港过来的，在内地还不会销售，香港到内地肯定是走私的。
患者家属们说，卖他们药的王华自称药品来自香港浩华大药房，记者在香港找到了这家药房。在交谈当中，浩华药房又否认药是他们卖出的。王华提供的收据和香港药房收据的日期写法、货币标注都明显不同。记者又发现，介绍家属在外购药的不仅仅是珠江医院，广州的一些其他医院也介绍家长从王华手里购药。
这些药品和孩子的手术失败与连续死亡本身到底有没有直接的关系呢？家长们说，每次卖药者都用一个黑色的胶袋把所有的药都装在里面。其中一次，护士跟他们讲，这个药里面出现浑浊，这个是血制品，离保质期还有3天时间，看得出来，已经是快过期的药。
朱为国被撤销职务
, http://www.100md.com
在家属的反复投诉后，广东省卫生厅和药监局撤消了朱为国儿科副主任职务、暂停骨髓移植手术，但是对朱为国本人在药品外购事件当中的介入程度没有做出明确结论。
记者了解到，朱为国介绍患者家属购买的药品，普遍比广州的市面价格要贵。很多死亡患儿家属都花了不少钱买药。曾女士，在巨大的“成功率”的诱惑面前，她不顾一切地卖掉了家里的两处房子，又向亲戚朋友借了20多万，才筹齐了60多万的手术费用，将儿子送去手术。林女士(死亡患儿昕昕的妈妈)因为相信医院属于三甲医院，相信有这样一个背景的医院不会欺骗自己，于是在同事帮助下筹集了50万捐款，她自己又到处举债借了30多万，给女儿做手术。
朱为国让家属把钱汇到一个叫做广东省前进科技开发公司的账号。记叻?现，广东省前进开发公司早已于2004年被吊销执照，也就是说，在出售药物和骨髓的时候，这个公司是非法经营。朱为国说，一个朋友跟该公司非常熟，他就想找一家公司做一个中介，帮忙把钱管好。
朱为国介绍患者买药长达数年之久，医院难道不知情吗？广州市珠江医院宣传处处长朱卫权说，医院肯定是有监管制度落实不到位的责任。
但是，对这一起案情复杂，影响恶劣，涉及范围广的事件，究竟应该由谁出来承担责任？由谁来治理整顿？由谁来避免同样事件的再次发生，希望这九个孩子的死亡不会成为罔死，也希望孩子的家属能尽快得到合理的解释和赔偿。
广东省纪委已组织调查组，针对此事进行专案调查。
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