为群体活着，意义和过去不同
——HIV感染者的内心独白
编者按：
由于对艾滋病的社会歧视普遍存在，关爱HIV感染者和艾滋病人成为防治艾滋病的一个重要概念，“关爱往往比药物更有效”一直被媒体所倡导。在对这个领域的深入采访中，记者听到了一些不同的声音。
“过度的关爱使这个人群更加边缘化，接纳、平等、尊重才能真正消除社会歧视。如果包括感染者在内的每一个人都能对生命一视同仁，担起自己的一份责任，那么这个疾病就不可怕了。”澳大利亚的资深专家高源博士的话引起了记者的反思。感染者如何看待生命？他们需要什么样的“关爱”？共存于一个社会环境中，我们该如何面对HIV感染者和艾滋病患者？带着这些问题，记者于近日访谈了两位感染者和两位专家。让我们跟随记者的脚步，走进他们的生活，倾听发自他们内心的声音……
感染者一：善待生命 享受今天
, 百拇医药
汪洋惊讶媒体这么快就找到了他。因为去年3月被检测出HIV阳性后，他一直很小心，连很亲近的朋友都不知道这个结果。在接受记者访谈之前，他一直在心里嘀咕：要不要说出真实的感受？如果说，可以说到什么程度？可话题一打开，所有的疑虑都没有了。汪洋认为感染者尤其应该增强公民意识，把自己当成社会中的一分子，担起自己的责任，才能真正减少社会歧视。
去年3月知道自己感染了HIV后，内心有一种受伤害的感觉，觉得自己心地善良，从未做过伤害别人的事，并且做了很多公益的事情却要面对这个结果，很痛苦。但这段时间比较短。
我经历过一次严重的车祸，面对死亡，想到人生还有很多想做却没有做的事情，很难过。后来康复了，觉得自己不能再继续原来的生活，所以辞职在家陪了父母一年多，后来到了云南，想做一些自己喜欢并且有意义的事情。去年8月，我到一个机构做了志愿者，在帮助别人的过程中，享受到了工作带给我的快乐。
再一次面对死亡，又开始思考生命的问题。这次我感觉不到恐惧了，因为还有时间，可以好好安排生命中的最后一段日子，有计划地去生活。同时也可以通过治疗延长生命。生命的长短不重要，重要的是活好每一天。
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作为公民社会的一员，每个人都对自己负有责任。我认为对自己的生命负责就是对社会负责。艾滋病是传染病，首先是自己不去传播，同时要有积极的心态。凡事都有一个接受的过程，当我们的心态比较正常，当我们拥有一个友善的环境时，我们是不会去想报复别人，报复社会的。如果我们的健康人群可以提供这样一个安全的环境，那么他们自己也是安全的。和谐是靠每一个人去创造去维护的。
我做社区工作有一年多的时间，现在仍然在做志愿者，做一些治疗方面的培训。在这个过程中我发现公民意识在防治艾滋病领域越来越凸显出来，这带给我很多的思考。特别是自己被感染后，就有意识地去接受这些知识，同时帮助别人的欲望比任何时候都强烈。在做项目的过程中也发现有的感染者就是很希望被关爱，因为他们把自己放在了一个特殊的位置上，就等着别人来关爱自己。我认为这是不对的。我个人不需要特殊的关爱，因为这不是一种平等的关系。我的一些朋友在知道我被感染后，仍然和过去一样跟我相处，没有把我当成特殊的人，这样就很好。和关爱相比，平等更重要。
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我近期的打算是要找一个工作，先养活自己。志愿者还要做，但只能算业余的，因为两年后我就需要治疗了，需要花很多钱。
这个群体总是被强调权利，却忽视了应尽的义务，所以常常看到很多可悲的例子。首先是自己的心态不好，总觉得别人、社会亏欠着他，都是别人不好，把自己标签化了，放在一个社会或者主流人群的对立面，从这样的心态出发，看什么都不对了。我自己常常是从友善的心态出发，尽量不要戴着标签去与人交往，不要把自己妖魔化，而要营造一种积极的、健康向上的氛围和形象，不让别人误会，不让媒体误导。而这需要我们自己做出努力。
我接触到的感染者中和我想法一致的人很多，起码大家都很友善，很少有人有报复社会的想法。我们这个人群内心敏感而脆弱，我们渴望爱与被爱，所以知道自己被感染后，首先想到的是自己的伴侣、亲人不要被感染。不仅是我，我们中的很多人都是这样。有的感染者很明确地说，我要找一个感染者，因为这样我们才能没有心理负担地相爱；有一个感染者，平时一个人住，父母偶尔会来看他。当他知道父母要来时，总是要打扫房间，特别是卫生间。其实都知道一般的接触不会感染。我每次回家看父母也是这样，在最后一天，我要把我用过的所有东西都清洗消毒。我本身给予父母的就很少了，我不想再带给他们压力，不能让他们去承受别人的歧视。我可能永远也不会告诉他们我感染了艾滋病。如果我发病了，我会把自己藏起来，我不忍心让朋友来照顾我。不是怕自己病的时候很难看，而是担心朋友在照顾我的过程中被感染。
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我不知道为什么媒体这么快就知道我？我可以适度地去配合媒体，因为这个人群需要发出声音，需要有代言人。而且我自己也在渐进地接受自己这样一个身份。可我担心家人因此受到伤害，这是我们这个人群不愿意暴露的主要原因。但如果我要做这个领域的工作，我也要做好暴露自己的准备，这是一个过程，尽管我目前很惧怕媒体。
感染者二：让生命活出意义
去年8月燕子接受记者访谈时刚出院不久。回顾“死而复生”的经历，她对家人、对医生充满了感激。她在得知自己被丈夫感染了HIV后有过无数次自杀的念头，当“活着还是死去”成为她迈不过去的一道门槛时，国家实施的“四免一关怀”政策使她选择了活下来。如今，她不再仅仅为自己活着，而且为身边的很多人活着，活得艰难而精彩，活得比任何时候都有价值。
出院后我参加了一些感染者小组的活动，渐渐走进了防艾领域。活动过程中发现交流常常出现障碍，因为是不同的人群，需求不一样，所以萌发了建立一个女性感染者小组的想法。在中国爱之关怀项目办公室的帮助下，去年8月筹建期间，就得到了联合国规划署的第一笔资金资助——支持中国第一个女性感染者小组编译出版专门针对女性感染者的实用手册。女性感染者该如何面对怀孕、哺乳、抚养孩子等问题？该如何照顾好自己和家人？“手册”就女性感染者切身相关的问题做了详尽的介绍和解释，并提供了很多真实的案例，使读者得到帮助和鼓励。
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我自己只读过初中，面对这本全英文的原著，心里是忐忑惶恐的，但心里有个声音在鼓励我：和我一样不幸感染上HIV的女同胞们需要这本书，我必须做这件事!我们组织了全国性的研讨会，7个省市的16名感染者一起研讨了5天，大家形成了共识，——保留原著中的知识部分，案例全部用我们自己的故事。之后大家分头收集整理感染者自述，然后逐句逐字地编写，终于在2006年7月出版了。印了10000册，发送到300多个政府组织和非政府组织。
第二笔资助是香港乐施会给予的基本建设资助。我们用这份资金租了办公室(做第一个项目时没有办公室，就在我家办公，开会)、设立接待站，为从各地到昆明来治病的感染者提供住处。通过发放互助卡、名片等办法，感染者及家属会自己找来，现在已经接待了病人和家属400多人次。我们的工作男女兼顾，但更关注女性，比如去年我们为女性感染者做了妇科检查。但问题是查出来之后无法治疗。如有个被查出宫颈癌，需要做手术，但没有医院为她手术，只好保守治疗。这个人很困难，结了婚，但老公不管她，也不管家，一个人带个孩子。治疗的所有费用都是我们捐赠的。通过一年的工作，我觉得如果我们自己不站出来帮助她们，就没人帮助她们了。因为只有我们才能真正体谅她们的困境。
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女性感染者承受的压力更多，受到的伤害更大。女性在家庭中是一个管家的角色，处于家庭的中心，当她得病后，她所要承受的压力和负担，带来的影响也远比别人要大得多。而政策总是一视同仁，不会专门针对女性。我想通过努力，让她们得到一份工作，解决她们的生存问题，也解决她们心理关爱。女性在经济上的不独立，依附于男性，甚至这个病本身也是依附的结果。如果能解决她们的生存问题，在经济上能独立，能解决很多的问题。
我常常面对的还是病人、感染者的生存问题。吃不上饭，或者吃了上顿没下顿，还怎么吃药；为了吃饭而焦虑，哪里还有心思吃药？国家的减免政策在这些没有钱吃饭的感染者面前无法实现。这是很实际的问题。解决了这个问题，孤儿就会减少，国家的负担和社会的负担就会减轻。
我很厌恶那种把我们当成工具，当成摆设来利用的做法。我们并不是以自己的这个身份来胁迫政府要给我们特殊的照顾，其实，我们只是要相关的部门知道我们和其他人群不同，能关注到我们的一些特殊性。我们做这些事，就是想帮助政府看到那些现在还没有看到，也没有想到的问题。
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当初，医生把我的命救了回来，如果没有免费药，我可能活不到今天。跟我一起住院的人已经死了好几个，就是因为不了解政策。所以，了解政策，也是对自己负责。了解政策、病情、进展、寻找资源和治疗的机会，得到帮助等等，都是负责任的做法。
现在我很忙，很少回家，学习出差很多，家里就管不了了，常常睡在办公室里。为很多人活着，生活的意义，生命的意义都和过去不同了。
[采访手记]
高源博士曾经给我讲过一个发生在广西梧州的真实故事：由前景集团政策项目(中—美政府艾滋病合作项目)资助的广西梧州感染者网络连接起了近300名感染者进行生产自救和心理支持。当他们的劳动成果渐渐进入市场时，由于媒体好心帮忙，暴露了他们的真实身份，一夜之间，他们的产品就没人要，社区里的住户也向他们投来了异样的目光。在这个举步维艰的时刻，社区里发生火灾，一群感染者奋不顾身地跑去救火，使社区避免了严重的人员和财产损失。事后社区公安派出所和居委会写感谢信对感染者的义举表示感谢和敬意，感染者的处境也因此得到很大的改善。我被这个故事深深地感动着、也震动着。在我们的经验中，感染者是一些需要被同情被关爱的人，当这种经验主宰着我们的观念时，我们忽略了他们作为公民的社会责任，“好心”地把他们推向了社会的边缘。这个故事让我看到了感染者更真实的面貌，也促使我从新的视角去审视自己，观照社会。走进汪洋、燕子们的世界，我感觉自己接受了一次真正的公民意识教育，对权利、责任、义务这些看似熟悉的词汇有了更深的理解。其实，感染者和我们一样拥有善良的天性，拥有天赋的权利，拥有做人的尊严，多一份理解和尊重，我们的社会就会多一份和谐和美好。, 百拇医药(梁苹)
编者按：
由于对艾滋病的社会歧视普遍存在，关爱HIV感染者和艾滋病人成为防治艾滋病的一个重要概念，“关爱往往比药物更有效”一直被媒体所倡导。在对这个领域的深入采访中，记者听到了一些不同的声音。
“过度的关爱使这个人群更加边缘化，接纳、平等、尊重才能真正消除社会歧视。如果包括感染者在内的每一个人都能对生命一视同仁，担起自己的一份责任，那么这个疾病就不可怕了。”澳大利亚的资深专家高源博士的话引起了记者的反思。感染者如何看待生命？他们需要什么样的“关爱”？共存于一个社会环境中，我们该如何面对HIV感染者和艾滋病患者？带着这些问题，记者于近日访谈了两位感染者和两位专家。让我们跟随记者的脚步，走进他们的生活，倾听发自他们内心的声音……
感染者一：善待生命 享受今天
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汪洋惊讶媒体这么快就找到了他。因为去年3月被检测出HIV阳性后，他一直很小心，连很亲近的朋友都不知道这个结果。在接受记者访谈之前，他一直在心里嘀咕：要不要说出真实的感受？如果说，可以说到什么程度？可话题一打开，所有的疑虑都没有了。汪洋认为感染者尤其应该增强公民意识，把自己当成社会中的一分子，担起自己的责任，才能真正减少社会歧视。
去年3月知道自己感染了HIV后，内心有一种受伤害的感觉，觉得自己心地善良，从未做过伤害别人的事，并且做了很多公益的事情却要面对这个结果，很痛苦。但这段时间比较短。
我经历过一次严重的车祸，面对死亡，想到人生还有很多想做却没有做的事情，很难过。后来康复了，觉得自己不能再继续原来的生活，所以辞职在家陪了父母一年多，后来到了云南，想做一些自己喜欢并且有意义的事情。去年8月，我到一个机构做了志愿者，在帮助别人的过程中，享受到了工作带给我的快乐。
再一次面对死亡，又开始思考生命的问题。这次我感觉不到恐惧了，因为还有时间，可以好好安排生命中的最后一段日子，有计划地去生活。同时也可以通过治疗延长生命。生命的长短不重要，重要的是活好每一天。
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作为公民社会的一员，每个人都对自己负有责任。我认为对自己的生命负责就是对社会负责。艾滋病是传染病，首先是自己不去传播，同时要有积极的心态。凡事都有一个接受的过程，当我们的心态比较正常，当我们拥有一个友善的环境时，我们是不会去想报复别人，报复社会的。如果我们的健康人群可以提供这样一个安全的环境，那么他们自己也是安全的。和谐是靠每一个人去创造去维护的。
我做社区工作有一年多的时间，现在仍然在做志愿者，做一些治疗方面的培训。在这个过程中我发现公民意识在防治艾滋病领域越来越凸显出来，这带给我很多的思考。特别是自己被感染后，就有意识地去接受这些知识，同时帮助别人的欲望比任何时候都强烈。在做项目的过程中也发现有的感染者就是很希望被关爱，因为他们把自己放在了一个特殊的位置上，就等着别人来关爱自己。我认为这是不对的。我个人不需要特殊的关爱，因为这不是一种平等的关系。我的一些朋友在知道我被感染后，仍然和过去一样跟我相处，没有把我当成特殊的人，这样就很好。和关爱相比，平等更重要。
, 百拇医药
我近期的打算是要找一个工作，先养活自己。志愿者还要做，但只能算业余的，因为两年后我就需要治疗了，需要花很多钱。
这个群体总是被强调权利，却忽视了应尽的义务，所以常常看到很多可悲的例子。首先是自己的心态不好，总觉得别人、社会亏欠着他，都是别人不好，把自己标签化了，放在一个社会或者主流人群的对立面，从这样的心态出发，看什么都不对了。我自己常常是从友善的心态出发，尽量不要戴着标签去与人交往，不要把自己妖魔化，而要营造一种积极的、健康向上的氛围和形象，不让别人误会，不让媒体误导。而这需要我们自己做出努力。
我接触到的感染者中和我想法一致的人很多，起码大家都很友善，很少有人有报复社会的想法。我们这个人群内心敏感而脆弱，我们渴望爱与被爱，所以知道自己被感染后，首先想到的是自己的伴侣、亲人不要被感染。不仅是我，我们中的很多人都是这样。有的感染者很明确地说，我要找一个感染者，因为这样我们才能没有心理负担地相爱；有一个感染者，平时一个人住，父母偶尔会来看他。当他知道父母要来时，总是要打扫房间，特别是卫生间。其实都知道一般的接触不会感染。我每次回家看父母也是这样，在最后一天，我要把我用过的所有东西都清洗消毒。我本身给予父母的就很少了，我不想再带给他们压力，不能让他们去承受别人的歧视。我可能永远也不会告诉他们我感染了艾滋病。如果我发病了，我会把自己藏起来，我不忍心让朋友来照顾我。不是怕自己病的时候很难看，而是担心朋友在照顾我的过程中被感染。
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我不知道为什么媒体这么快就知道我？我可以适度地去配合媒体，因为这个人群需要发出声音，需要有代言人。而且我自己也在渐进地接受自己这样一个身份。可我担心家人因此受到伤害，这是我们这个人群不愿意暴露的主要原因。但如果我要做这个领域的工作，我也要做好暴露自己的准备，这是一个过程，尽管我目前很惧怕媒体。
感染者二：让生命活出意义
去年8月燕子接受记者访谈时刚出院不久。回顾“死而复生”的经历，她对家人、对医生充满了感激。她在得知自己被丈夫感染了HIV后有过无数次自杀的念头，当“活着还是死去”成为她迈不过去的一道门槛时，国家实施的“四免一关怀”政策使她选择了活下来。如今，她不再仅仅为自己活着，而且为身边的很多人活着，活得艰难而精彩，活得比任何时候都有价值。
出院后我参加了一些感染者小组的活动，渐渐走进了防艾领域。活动过程中发现交流常常出现障碍，因为是不同的人群，需求不一样，所以萌发了建立一个女性感染者小组的想法。在中国爱之关怀项目办公室的帮助下，去年8月筹建期间，就得到了联合国规划署的第一笔资金资助——支持中国第一个女性感染者小组编译出版专门针对女性感染者的实用手册。女性感染者该如何面对怀孕、哺乳、抚养孩子等问题？该如何照顾好自己和家人？“手册”就女性感染者切身相关的问题做了详尽的介绍和解释，并提供了很多真实的案例，使读者得到帮助和鼓励。
, 百拇医药
我自己只读过初中，面对这本全英文的原著，心里是忐忑惶恐的，但心里有个声音在鼓励我：和我一样不幸感染上HIV的女同胞们需要这本书，我必须做这件事!我们组织了全国性的研讨会，7个省市的16名感染者一起研讨了5天，大家形成了共识，——保留原著中的知识部分，案例全部用我们自己的故事。之后大家分头收集整理感染者自述，然后逐句逐字地编写，终于在2006年7月出版了。印了10000册，发送到300多个政府组织和非政府组织。
第二笔资助是香港乐施会给予的基本建设资助。我们用这份资金租了办公室(做第一个项目时没有办公室，就在我家办公，开会)、设立接待站，为从各地到昆明来治病的感染者提供住处。通过发放互助卡、名片等办法，感染者及家属会自己找来，现在已经接待了病人和家属400多人次。我们的工作男女兼顾，但更关注女性，比如去年我们为女性感染者做了妇科检查。但问题是查出来之后无法治疗。如有个被查出宫颈癌，需要做手术，但没有医院为她手术，只好保守治疗。这个人很困难，结了婚，但老公不管她，也不管家，一个人带个孩子。治疗的所有费用都是我们捐赠的。通过一年的工作，我觉得如果我们自己不站出来帮助她们，就没人帮助她们了。因为只有我们才能真正体谅她们的困境。
, http://www.100md.com
女性感染者承受的压力更多，受到的伤害更大。女性在家庭中是一个管家的角色，处于家庭的中心，当她得病后，她所要承受的压力和负担，带来的影响也远比别人要大得多。而政策总是一视同仁，不会专门针对女性。我想通过努力，让她们得到一份工作，解决她们的生存问题，也解决她们心理关爱。女性在经济上的不独立，依附于男性，甚至这个病本身也是依附的结果。如果能解决她们的生存问题，在经济上能独立，能解决很多的问题。
我常常面对的还是病人、感染者的生存问题。吃不上饭，或者吃了上顿没下顿，还怎么吃药；为了吃饭而焦虑，哪里还有心思吃药？国家的减免政策在这些没有钱吃饭的感染者面前无法实现。这是很实际的问题。解决了这个问题，孤儿就会减少，国家的负担和社会的负担就会减轻。
我很厌恶那种把我们当成工具，当成摆设来利用的做法。我们并不是以自己的这个身份来胁迫政府要给我们特殊的照顾，其实，我们只是要相关的部门知道我们和其他人群不同，能关注到我们的一些特殊性。我们做这些事，就是想帮助政府看到那些现在还没有看到，也没有想到的问题。
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当初，医生把我的命救了回来，如果没有免费药，我可能活不到今天。跟我一起住院的人已经死了好几个，就是因为不了解政策。所以，了解政策，也是对自己负责。了解政策、病情、进展、寻找资源和治疗的机会，得到帮助等等，都是负责任的做法。
现在我很忙，很少回家，学习出差很多，家里就管不了了，常常睡在办公室里。为很多人活着，生活的意义，生命的意义都和过去不同了。
[采访手记]
高源博士曾经给我讲过一个发生在广西梧州的真实故事：由前景集团政策项目(中—美政府艾滋病合作项目)资助的广西梧州感染者网络连接起了近300名感染者进行生产自救和心理支持。当他们的劳动成果渐渐进入市场时，由于媒体好心帮忙，暴露了他们的真实身份，一夜之间，他们的产品就没人要，社区里的住户也向他们投来了异样的目光。在这个举步维艰的时刻，社区里发生火灾，一群感染者奋不顾身地跑去救火，使社区避免了严重的人员和财产损失。事后社区公安派出所和居委会写感谢信对感染者的义举表示感谢和敬意，感染者的处境也因此得到很大的改善。我被这个故事深深地感动着、也震动着。在我们的经验中，感染者是一些需要被同情被关爱的人，当这种经验主宰着我们的观念时，我们忽略了他们作为公民的社会责任，“好心”地把他们推向了社会的边缘。这个故事让我看到了感染者更真实的面貌，也促使我从新的视角去审视自己，观照社会。走进汪洋、燕子们的世界，我感觉自己接受了一次真正的公民意识教育，对权利、责任、义务这些看似熟悉的词汇有了更深的理解。其实，感染者和我们一样拥有善良的天性，拥有天赋的权利，拥有做人的尊严，多一份理解和尊重，我们的社会就会多一份和谐和美好。, 百拇医药(梁苹)