系统性红斑狼疮临床缓解期的健康指导
作者：侯纯荣 魏玉臻 于瑞芳
单位：侯纯荣(潍坊医学院附属医院内一科 山东省潍坊市261 031)；魏玉臻(潍坊医学院附属医院内一科 山东省潍坊市261 031)；于瑞芳(潍坊医学院附属医院内一科 山东省潍坊市261 031)
关键词：红斑狼疮；系统性；缓解期；健康指导
齐鲁医学杂志000144 [中图分类号] R593.24+1 [文献标识码] B
[文章编号] 1008-0341(2000)01-0061-01
系统性红斑狼疮(SLE)是一种侵犯多脏器、多系统的自身免疫性疾病。 加强SLE病人的健康指导，对预防复发，延 缓病情发展具有重要作用。1995年7月～1997年7月，我们对32例SLE临床缓解期病人进行了 健康指导，取得较满意效果，现报告如下。
, 百拇医药
1 临床资料
本组32例，男3例，女29例；年龄8～52岁，平均31岁。均符合美国风湿病学会制订的SLE 的诊断标准，经综合治疗，病情处于临床缓解期。32例均给予健康指导，我们通过电话、书 信、门诊复诊等方式进行了随访。结果完全缓解1例，持续缓解27例，复发2例，其中1例经 住院治疗好转出院，1例因经济困难不治而亡，失随访2例。
2 健康指导内容
2.1 心理支持
通过观察，我们发现， SLE病人存在两种心 理：一部分病人害怕因疾病丧失工作能力和自理能力，而成为家庭、社会的包袱，或因躯体 、容貌的改变，常产生悲观、焦虑、抑郁等消极心理；另一部分病人病人角色加强，习惯于 医护人员的帮助和家属的照料，不能正确对待疾病。对前者我们向其认真讲解SLE的临床特 点，治疗方案及预后，明确告知病人，由于医学的不断发展，SLE已非可怕的疾病，通过治 疗，完全可以似正常人一样生活。至于身体外观的改变，待病情控制后，随着糖皮质激素的 减量或停用，体形会逐渐恢复正常，以此增强病人治疗的信心。对后者，我们除解释病情外 ，还鼓励病人参加一定的社交和娱乐活动，教会他们有意识地调控自己的情绪，以乐观的态 度积极参与诊疗和护理。
, 百拇医药
2.2 指导病人严格遵医嘱服药
SLE病人多为年轻女性，长期用糖皮质激素可出现多毛、满月脸、肥胖以及月 经紊乱等。部分病人出院后不愿继续服药，我们特别交待用药注意事项，嘱病人必须遵医嘱 按时按量服药，如需增减剂量必须在医生指导下进行；糖皮质激素不能突然停用，否则会出 现戒断综合征而加重病情。在用糖皮质激素期间，积极预防感染，尤其是口腔黏膜、呼吸道 、泌尿道感染，保持口腔卫生，早晚刷牙，餐后漱口，女病人每晚清洗会阴部。教会病人观 察大便的颜色及胃肠道症状，早期发现消化道出血和溃疡，必要时服用胃黏膜保护剂。定期 复查血、尿常规，血糖及肾功能，以便调整药物剂量、服药时间等。
2.3 日常生活指导
病人入院后，向病人及家属介绍有关知识，并进行日常生活指导。 曝晒可引起SLE病人病情加重，嘱其平时要避免阳光的照射，特别是过度曝晒，外出穿长袖 衣裤，戴宽边帽或撑伞；避免强烈的电光，如雷电、电焊对皮肤的刺激；有皮疹时，要保持 皮肤清洁、干爽，避免搔抓，不用化妆品和化学刺激品，可外用糖皮质激素霜剂，如氟轻松 软膏、素高捷疗软膏等。气温降低、寒冷潮湿可诱发雷诺现象，故嘱病人冬季注意保暖，外 出戴厚的棉手套，洗手、洗衣用温水，不用冷水。
, 百拇医药
2.4 饮食指导
SLE病人的饮食需根据病情而定，要合理补充必需的营养物质，如糖、蛋白质、脂肪、矿 物质、维生素等。有时需要限制某些营养成分的摄入，防止加重代谢紊乱和某些器官的负担 。我们向病人讲解饮食疗法的目的和意义，使之自觉遵守膳食制度，不能为了一时食欲的满 足而违反饮食原则。本组病人均采取低盐饮食，每日食盐量不超过2g(不包括食物内自然存 在的氯化钠)。低盐饮食可防止水钠潴留，减轻心、肾负担；部分血浆蛋白低、肾功能正常 者给高蛋白饮食，每日60～80g，一般不超过120g；肾衰竭者给低蛋白饮食，每日蛋白质 不超过30～40g，食物的选择以肉、蛋、奶等优质蛋白为主，尽量不食豆制品等含粗蛋白的 食物。由于SLE病人糖皮质激素使用过久，常导致骨质疏松，在不违反上述饮食原则的基础 上，指导病人多食富含钙和维生素D的食物，补充足量的蛋白质和维生素。我们协助营养师 为病人制订合理的食谱，经常变换食物花样及烹调方法，增进病人的食欲。
2.5 康复运动指导
, 百拇医药
在病人内脏及关节病变稳定时，适当加强体育锻炼可增强心肺功能及消化吸收功能，还 可使病人精神振奋，情绪愉快，转移注意力，减少异常感觉所产生的恐惧、焦虑。可根据 病情、体力、性别、年龄，选择不同的锻炼方式，如跑步、做广播体操、打太极拳等。
2.6 指导病人预防疾病复发
指导病人积极预防和治疗各种感染，特别是上呼吸道感染， 嘱其尽量少去公共场所，注意休息，做到劳逸结合，保证充足的睡眠。生育期妇女要有节育 措施，避免妊娠和生育。定期到门诊复查，以便调整药量，指导心理调护。告诉病人，如出 现发热、乏力、关节疼、新的皮肤黏膜损害时，有可能是SLE复发的先兆，要及早与经治医 师联系，尽快住院治疗。
(本文由王吉波博士指导，在此表示感谢!)
作者简介 侯纯荣，女，1964年1月生
(1999-10-07收稿 2000-01-05修回), http://www.100md.com
单位：侯纯荣(潍坊医学院附属医院内一科 山东省潍坊市261 031)；魏玉臻(潍坊医学院附属医院内一科 山东省潍坊市261 031)；于瑞芳(潍坊医学院附属医院内一科 山东省潍坊市261 031)
关键词：红斑狼疮；系统性；缓解期；健康指导
齐鲁医学杂志000144 [中图分类号] R593.24+1 [文献标识码] B
[文章编号] 1008-0341(2000)01-0061-01
系统性红斑狼疮(SLE)是一种侵犯多脏器、多系统的自身免疫性疾病。 加强SLE病人的健康指导，对预防复发，延 缓病情发展具有重要作用。1995年7月～1997年7月，我们对32例SLE临床缓解期病人进行了 健康指导，取得较满意效果，现报告如下。
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1 临床资料
本组32例，男3例，女29例；年龄8～52岁，平均31岁。均符合美国风湿病学会制订的SLE 的诊断标准，经综合治疗，病情处于临床缓解期。32例均给予健康指导，我们通过电话、书 信、门诊复诊等方式进行了随访。结果完全缓解1例，持续缓解27例，复发2例，其中1例经 住院治疗好转出院，1例因经济困难不治而亡，失随访2例。
2 健康指导内容
2.1 心理支持
通过观察，我们发现， SLE病人存在两种心 理：一部分病人害怕因疾病丧失工作能力和自理能力，而成为家庭、社会的包袱，或因躯体 、容貌的改变，常产生悲观、焦虑、抑郁等消极心理；另一部分病人病人角色加强，习惯于 医护人员的帮助和家属的照料，不能正确对待疾病。对前者我们向其认真讲解SLE的临床特 点，治疗方案及预后，明确告知病人，由于医学的不断发展，SLE已非可怕的疾病，通过治 疗，完全可以似正常人一样生活。至于身体外观的改变，待病情控制后，随着糖皮质激素的 减量或停用，体形会逐渐恢复正常，以此增强病人治疗的信心。对后者，我们除解释病情外 ，还鼓励病人参加一定的社交和娱乐活动，教会他们有意识地调控自己的情绪，以乐观的态 度积极参与诊疗和护理。
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2.2 指导病人严格遵医嘱服药
SLE病人多为年轻女性，长期用糖皮质激素可出现多毛、满月脸、肥胖以及月 经紊乱等。部分病人出院后不愿继续服药，我们特别交待用药注意事项，嘱病人必须遵医嘱 按时按量服药，如需增减剂量必须在医生指导下进行；糖皮质激素不能突然停用，否则会出 现戒断综合征而加重病情。在用糖皮质激素期间，积极预防感染，尤其是口腔黏膜、呼吸道 、泌尿道感染，保持口腔卫生，早晚刷牙，餐后漱口，女病人每晚清洗会阴部。教会病人观 察大便的颜色及胃肠道症状，早期发现消化道出血和溃疡，必要时服用胃黏膜保护剂。定期 复查血、尿常规，血糖及肾功能，以便调整药物剂量、服药时间等。
2.3 日常生活指导
病人入院后，向病人及家属介绍有关知识，并进行日常生活指导。 曝晒可引起SLE病人病情加重，嘱其平时要避免阳光的照射，特别是过度曝晒，外出穿长袖 衣裤，戴宽边帽或撑伞；避免强烈的电光，如雷电、电焊对皮肤的刺激；有皮疹时，要保持 皮肤清洁、干爽，避免搔抓，不用化妆品和化学刺激品，可外用糖皮质激素霜剂，如氟轻松 软膏、素高捷疗软膏等。气温降低、寒冷潮湿可诱发雷诺现象，故嘱病人冬季注意保暖，外 出戴厚的棉手套，洗手、洗衣用温水，不用冷水。
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2.4 饮食指导
SLE病人的饮食需根据病情而定，要合理补充必需的营养物质，如糖、蛋白质、脂肪、矿 物质、维生素等。有时需要限制某些营养成分的摄入，防止加重代谢紊乱和某些器官的负担 。我们向病人讲解饮食疗法的目的和意义，使之自觉遵守膳食制度，不能为了一时食欲的满 足而违反饮食原则。本组病人均采取低盐饮食，每日食盐量不超过2g(不包括食物内自然存 在的氯化钠)。低盐饮食可防止水钠潴留，减轻心、肾负担；部分血浆蛋白低、肾功能正常 者给高蛋白饮食，每日60～80g，一般不超过120g；肾衰竭者给低蛋白饮食，每日蛋白质 不超过30～40g，食物的选择以肉、蛋、奶等优质蛋白为主，尽量不食豆制品等含粗蛋白的 食物。由于SLE病人糖皮质激素使用过久，常导致骨质疏松，在不违反上述饮食原则的基础 上，指导病人多食富含钙和维生素D的食物，补充足量的蛋白质和维生素。我们协助营养师 为病人制订合理的食谱，经常变换食物花样及烹调方法，增进病人的食欲。
2.5 康复运动指导
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在病人内脏及关节病变稳定时，适当加强体育锻炼可增强心肺功能及消化吸收功能，还 可使病人精神振奋，情绪愉快，转移注意力，减少异常感觉所产生的恐惧、焦虑。可根据 病情、体力、性别、年龄，选择不同的锻炼方式，如跑步、做广播体操、打太极拳等。
2.6 指导病人预防疾病复发
指导病人积极预防和治疗各种感染，特别是上呼吸道感染， 嘱其尽量少去公共场所，注意休息，做到劳逸结合，保证充足的睡眠。生育期妇女要有节育 措施，避免妊娠和生育。定期到门诊复查，以便调整药量，指导心理调护。告诉病人，如出 现发热、乏力、关节疼、新的皮肤黏膜损害时，有可能是SLE复发的先兆，要及早与经治医 师联系，尽快住院治疗。
(本文由王吉波博士指导，在此表示感谢!)
作者简介 侯纯荣，女，1964年1月生
(1999-10-07收稿 2000-01-05修回), http://www.100md.com