中国首例“渐冻人”妈妈生子记(1)
2013年1月30日，吕元芳做妈妈了。在北京航空总医院，护士抱出一个健康的男孩，五斤七两。母子平安。
她是我国第一位 “渐冻人”妈妈。在将近30年的生命中，她从没期待过一段爱情、一位伴侣或者一个孩子。她甚至无法像别的妈妈那样抱起孩子或者俯身吻他的额头。
这些恐惧和担忧没有阻挡她，吕元芳说，我想要个孩子。有了孩子，我们的家就完整了，这是最幸福的事。
手术前夜
手术前一天的夜里，吕元芳的妈妈明秀莲怎么也合不上眼，11点才躺下，不到2点就起来了。为了不吵醒元芳，她一个人躲到卫生间里等着天亮。
元芳似乎睡得不错，早上起来精神很好，见到医生都笑笑。
上午8点半，丈夫罗忠木陪着元芳进了手术室。罗忠木好像紧张极了，埋头推着产床，一言未发。
9点20分，手术开始。由于做了大量预案，手术非常顺利。从切皮到孩子出来只用了5分钟。“孩子出来后，很快就哭了，我们也能松口气。”院长高国兰亲自上手术台，她本人是位产科专家。
2850克，是个健康的男孩。护士抱着孩子去新生儿监护室，小宝宝脸蛋红红的，两只小手扒着棉被，好像睡得正香。
虽然是早产儿，但孩子没有出现肺功能的问题，体重也合格。
临近11点，元芳缝合好了，推进医院为她设立的专门的重症监护室。她的子宫收缩正常，没有出现大出血，呼吸机能够顺利摘掉，院方之前最担忧的情况并没有发生。据手术医生说，元芳从麻醉中清醒后，没说一句话眼泪就掉下了。
听说元芳喜欢《梁祝》，医院前一天还特地制作了光盘，在手术中播放。“她的故事不就像‘梁祝’么？”航空总医院疼痛科主任、麻醉与危重医学中心主任安建雄说。
夫妻俩给小宝宝取名罗桂陇，桂是桂林的桂，陇是甘肃的陇，取了两个老家的名字。
谁也没想到，“渐冻人”能生儿子
在一家电视台的帮助下，元芳最先找到了北京一家同意收治为她手术的专科医院。
怀着满满的希望，元芳和丈夫搭上了前往北京的列车。出门前，罗忠木特地给妻子换上红色的衣服，“希望顺顺利利”。
现实并不如他们所愿。在医院对元芳全面检查后，结论却是无法手术。医院既没有大型呼吸机，也没有呼吸科和神经科的专家。做全国首例渐冻人剖腹产手术，实在不具备条件。
他们在北京一间没有窗户的出租屋里一筹莫展。元芳怀孕34周了，呼吸越来越困难。而她此时还有妊娠期糖尿病。
再找不到医院的话，怎么办？出门时借来的8000元，已所剩无几。
然而，就在报纸报道他们在京遭遇后的第二天，事情有了转机。航空总医院的麻醉与危重医学中心主任安建雄偶然读到报纸，看到了吕元芳的事。这是个小手术，本身并不难，难就难在麻醉。渐冻人有呼吸衰竭的问题，可能麻醉都做不了，谈何手术？而麻醉中任何轻微的差错，都可能直接危及生命。更巧的是，写这篇报道的记者是安建雄的朋友。
第三天，航空总医院做出决定：收治吕元芳，免费!
第四天，元芳住进了医院。
经过身体各项指标的检查发现，元芳已经出现重度限制性呼吸通气障碍。让她继续妊娠，肺功能障碍只会加剧。而提前手术，可能出现胎儿肺不成熟的情况。的确是个矛盾。
医院召集妇产科、麻醉科、神经内科等科室的专家进行了多次会诊，查阅了所有能查到的渐冻人怀孕生子的案例。这种案例在国外共有21例，只有一例自然分娩，其余全是剖腹产。安建雄说，我们决定使用全身麻醉，对于有可能使用的所有药物，已经逐个筛查。对患者可能出现的呼吸、高热、宫缩不良等情况，制定好各种紧急预案，力图将手术风险降到最低，努力保母子平安。
高国兰说，医院调集了顶尖的呼吸机、无创血气分析仪等设备。为防止高热发生，医院提前预备了15万元一支的抗恶性高热的丹曲林。这支药在我国是第二份，北京仅有一份。
手术前一天，安建雄自己躺到了手术床上，供同事模拟演练，对每个环节进行核查和改进。
进手术室前，元芳只是一句：只要孩子是健康的，我的生命不重要。
枯萎的生命挡不住爱情的来临
即使元芳半卧在病床上，依然能看出她是位漂亮姑娘。眼睛大大的，皮肤白皙，有时候一绺头发垂落，她无力整理，只能任由它挡住眼睛。
她是“渐冻人”，这个病伴随她已经快30年了。
“渐冻人”，运动神经元病的患者，又称“脊髓性肌萎缩症”。3岁那年，元芳开始走路不稳，到后来，脚后跟不能着地。每次摔倒，都要靠别人抱起。
现在，她的左右双手只有拇指、食指和中指能自由伸展。“原来吃饭时候5个手指还能握得住筷子……”即使隔着肚皮抚摸宝宝，也不可能。
这种病患肌肉逐渐无力以致瘫痪，身体一点点像被冻僵了，从腿到手臂到手指甚至是眼球。几乎每位渐冻人生命的终点，都是呼吸衰竭而亡。
这种与癌症、艾滋病并列，被世界卫生组织列为五大绝症之一的病，病因不明，家族遗传、海鲜中毒、重金属粉中毒等原因尚属推测。更为残酷的是，患者依然保有智力、感知能力等。元芳说，她的双腿有知觉有触觉，可就是用不上力。
而大多数“渐冻人”极其聪明，心思细腻。比如英国物理学家霍金凭借着两根手指和键盘完成他的《时间简史》。
“我会的东西可多呢。”元芳心灵手巧，家里沙发垫是她绣的，墙上、窗上剪纸是她剪的。“我多想给孩子织一件毛衣啊，可是我没力气啊，只能织双小鞋子。”
小她两岁的弟弟吕元明在三四岁时也出现了同样的状况。两年之内，姐弟俩相继发病。甚至有家医院给姐弟俩下过“判决书”——最多活不过18岁。而那一年，元芳刚满18岁。从医院出来，一家人坐在医院门口的台阶上抱头痛哭。
16岁后，元芳病情加重。吃饭需要父母喂，衣服不能自己穿，夜里翻身也要靠家人帮助。直到2009年遇见罗忠木，一切才发生了变化。, http://www.100md.com
她是我国第一位 “渐冻人”妈妈。在将近30年的生命中，她从没期待过一段爱情、一位伴侣或者一个孩子。她甚至无法像别的妈妈那样抱起孩子或者俯身吻他的额头。
这些恐惧和担忧没有阻挡她，吕元芳说，我想要个孩子。有了孩子，我们的家就完整了，这是最幸福的事。
手术前夜
手术前一天的夜里，吕元芳的妈妈明秀莲怎么也合不上眼，11点才躺下，不到2点就起来了。为了不吵醒元芳，她一个人躲到卫生间里等着天亮。
元芳似乎睡得不错，早上起来精神很好，见到医生都笑笑。
上午8点半，丈夫罗忠木陪着元芳进了手术室。罗忠木好像紧张极了，埋头推着产床，一言未发。
9点20分，手术开始。由于做了大量预案，手术非常顺利。从切皮到孩子出来只用了5分钟。“孩子出来后，很快就哭了，我们也能松口气。”院长高国兰亲自上手术台，她本人是位产科专家。
2850克，是个健康的男孩。护士抱着孩子去新生儿监护室，小宝宝脸蛋红红的，两只小手扒着棉被，好像睡得正香。
虽然是早产儿，但孩子没有出现肺功能的问题，体重也合格。
临近11点，元芳缝合好了，推进医院为她设立的专门的重症监护室。她的子宫收缩正常，没有出现大出血，呼吸机能够顺利摘掉，院方之前最担忧的情况并没有发生。据手术医生说，元芳从麻醉中清醒后，没说一句话眼泪就掉下了。
听说元芳喜欢《梁祝》，医院前一天还特地制作了光盘，在手术中播放。“她的故事不就像‘梁祝’么？”航空总医院疼痛科主任、麻醉与危重医学中心主任安建雄说。
夫妻俩给小宝宝取名罗桂陇，桂是桂林的桂，陇是甘肃的陇，取了两个老家的名字。
谁也没想到，“渐冻人”能生儿子
在一家电视台的帮助下，元芳最先找到了北京一家同意收治为她手术的专科医院。
怀着满满的希望，元芳和丈夫搭上了前往北京的列车。出门前，罗忠木特地给妻子换上红色的衣服，“希望顺顺利利”。
现实并不如他们所愿。在医院对元芳全面检查后，结论却是无法手术。医院既没有大型呼吸机，也没有呼吸科和神经科的专家。做全国首例渐冻人剖腹产手术，实在不具备条件。
他们在北京一间没有窗户的出租屋里一筹莫展。元芳怀孕34周了，呼吸越来越困难。而她此时还有妊娠期糖尿病。
再找不到医院的话，怎么办？出门时借来的8000元，已所剩无几。
然而，就在报纸报道他们在京遭遇后的第二天，事情有了转机。航空总医院的麻醉与危重医学中心主任安建雄偶然读到报纸，看到了吕元芳的事。这是个小手术，本身并不难，难就难在麻醉。渐冻人有呼吸衰竭的问题，可能麻醉都做不了，谈何手术？而麻醉中任何轻微的差错，都可能直接危及生命。更巧的是，写这篇报道的记者是安建雄的朋友。
第三天，航空总医院做出决定：收治吕元芳，免费!
第四天，元芳住进了医院。
经过身体各项指标的检查发现，元芳已经出现重度限制性呼吸通气障碍。让她继续妊娠，肺功能障碍只会加剧。而提前手术，可能出现胎儿肺不成熟的情况。的确是个矛盾。
医院召集妇产科、麻醉科、神经内科等科室的专家进行了多次会诊，查阅了所有能查到的渐冻人怀孕生子的案例。这种案例在国外共有21例，只有一例自然分娩，其余全是剖腹产。安建雄说，我们决定使用全身麻醉，对于有可能使用的所有药物，已经逐个筛查。对患者可能出现的呼吸、高热、宫缩不良等情况，制定好各种紧急预案，力图将手术风险降到最低，努力保母子平安。
高国兰说，医院调集了顶尖的呼吸机、无创血气分析仪等设备。为防止高热发生，医院提前预备了15万元一支的抗恶性高热的丹曲林。这支药在我国是第二份，北京仅有一份。
手术前一天，安建雄自己躺到了手术床上，供同事模拟演练，对每个环节进行核查和改进。
进手术室前，元芳只是一句：只要孩子是健康的，我的生命不重要。
枯萎的生命挡不住爱情的来临
即使元芳半卧在病床上，依然能看出她是位漂亮姑娘。眼睛大大的，皮肤白皙，有时候一绺头发垂落，她无力整理，只能任由它挡住眼睛。
她是“渐冻人”，这个病伴随她已经快30年了。
“渐冻人”，运动神经元病的患者，又称“脊髓性肌萎缩症”。3岁那年，元芳开始走路不稳，到后来，脚后跟不能着地。每次摔倒，都要靠别人抱起。
现在，她的左右双手只有拇指、食指和中指能自由伸展。“原来吃饭时候5个手指还能握得住筷子……”即使隔着肚皮抚摸宝宝，也不可能。
这种病患肌肉逐渐无力以致瘫痪，身体一点点像被冻僵了，从腿到手臂到手指甚至是眼球。几乎每位渐冻人生命的终点，都是呼吸衰竭而亡。
这种与癌症、艾滋病并列，被世界卫生组织列为五大绝症之一的病，病因不明，家族遗传、海鲜中毒、重金属粉中毒等原因尚属推测。更为残酷的是，患者依然保有智力、感知能力等。元芳说，她的双腿有知觉有触觉，可就是用不上力。
而大多数“渐冻人”极其聪明，心思细腻。比如英国物理学家霍金凭借着两根手指和键盘完成他的《时间简史》。
“我会的东西可多呢。”元芳心灵手巧，家里沙发垫是她绣的，墙上、窗上剪纸是她剪的。“我多想给孩子织一件毛衣啊，可是我没力气啊，只能织双小鞋子。”
小她两岁的弟弟吕元明在三四岁时也出现了同样的状况。两年之内，姐弟俩相继发病。甚至有家医院给姐弟俩下过“判决书”——最多活不过18岁。而那一年，元芳刚满18岁。从医院出来，一家人坐在医院门口的台阶上抱头痛哭。
16岁后，元芳病情加重。吃饭需要父母喂，衣服不能自己穿，夜里翻身也要靠家人帮助。直到2009年遇见罗忠木，一切才发生了变化。, http://www.100md.com