39年前,我的第一位丈夫死于亨廷顿氏舞蹈症。这是一种遗传的中枢神经疾病,发病的时候人无法控制四肢,就会像手舞足蹈一样。从最初发病时指尖轻微颤抖,到剧烈痉挛、个性转变,最后痴呆、病逝,大约经过15年～20年。

    我公公也死于这一疾病,但当时医生觉得“不该告诉患者家人”,我和丈夫生了5个孩子之后,才发现真相,一切已经来不及了。

    我们有3个儿子,其中奈杰三十几岁时出现病征。他住在伦敦东部,喜欢给朋友画漫画像,也喜欢自己绘制贺卡。诺弟是他最喜欢的一个卡通人物,它居住在玩具王国,永远不会长大。奈杰也有同样的心声:他不希望长大,害怕潜藏在未来的危险。

    但那一天还是来了。

    有一天,我接到奈杰的贺卡,贺卡并非他亲手绘制,而是买来的,我一看就知道亨廷顿氏舞蹈症在他身上也发作了。当时,奈杰已经开始酗酒,并渐渐疏远朋友,他不肯告诉我发生了什么事,坚持说:“我没事,不用担心 ......