一切为了最自然最自信的微笑(2)
“唇腭裂患者的智力一般处于正常的范围之内，但由于唇腭裂发生在患者的面部，这关系到唇和腭这两个重要的发声器官，所以，如果不及时治疗，唇腭裂患者等到一定年龄必定会影响到患者的正常语言能力。因此，语音语言康复治疗也是唇腭裂治疗极为重要的一部分。”马莲教授告诉记者，语言康复治疗的具体训练内容包括腭咽闭合功能的强化，如相当肌肉力量的训练、发音时构音器官运动功能锻炼、发音部位及发音方式的调整、构音障碍治疗等。整个过程应遵循由易到难、循序渐进的原则。由于不同的患者存在的语音障碍各不相同，一般是在对患者的语音全面、确切地评定后，再个别地、有侧重点地进行训练。当然，良好的唇腭裂修复手术效果是语言康复治疗的必要保证，如果唇腭裂手术修复得不彻底，那就会对语言造成障碍。此外，唇腭裂患者大多数有自卑、孤僻等心理问题，语言治疗师要在语言康复治疗的同时、甚至之前就需要加强患者的心理康复治疗。
谈到患者的心理康复，马莲教授提到了她的“三环学说”：她认为一名唇腭裂患者能否战胜身体和心理上的疾病，有赖于围绕在唇腭裂患者周围的“三环”情况。
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“唇腭裂修复手术效果好只是一个方面，最终的目的，是为了患者能够开心地笑，能够自然、自信地笑。所以，面对这样一个目的，医生只是其中的一环。每次做完手术后去查房，患者都会拉着我说‘谢谢’；我每次也都会对他们说，‘你不要谢我，要谢你的家人，感谢他们一直支持你的治疗’。”马莲教授说，唇腭裂序列治疗是一个漫长的、充满了未知的过程，在这个过程中，“唇腭裂患者在心理上比正常儿童更倾向于不稳定、自卑、社交困难、缺乏自信，青年和成年颅颌畸形面患者还有可能具有一定的行为和精神障碍，因此，家人的关爱，并积极配合手术治疗，非常重要。”
随后，马莲教授提到了医生、家庭之外的第三环：“社会的关爱，也是必不可少的。据相关资料显示，目前我国每年新增约2.5万唇腭裂新生儿，这些唇腭裂患者大约有65%在农村，他们中的很大一部分因为无力支付手术费而不得不放弃治疗。在这种情况下，微笑列车就能帮助他们。美国微笑列车基金会从1999年发展至今，用12年时间使它的手术地区已经从最初的4个省的4家医院拓展到全国31个省、市、自治区的397家医院，而那些偏远山区的孩子能够得到及时治疗，正是因为有了这些基层医院的加入。更重要的是，申请微笑列车资助手续十分简单，需要帮助的家庭只要填写一份贫困声明，就可获得帮助。”说到这儿，马莲教授停下来，看了看记者，笑着说，“所以啊，正好利用这个机会，借你们杂志一角，呼吁那些还没有得到治疗的唇腭裂患者尽快与附近的项目医院取得联系，以便及时获得治疗。”
, 百拇医药
在更广阔的平台上促进学科发展
据记者了解，马莲教授在繁忙的临床、教学和科研之余，还积极投身于我国唇腭裂残疾儿童的慈善救助事业，为北京市儿童希望工程、美国世博恩公司、希望之家及其他多家福利院孤儿院资助的唇腭裂儿童进行了治疗；而早在2000年，她就开始负责微笑列车在华北地区唇腭裂儿童的救助事务；从2001年至今的10年来，她已为上万例唇腭裂患者进行了手术。
在一般人眼里，“上万例”是一个了不起的大数目，但马莲教授却有她自己独到的见解。她说：“是的，和国外的同行相比，我们最大的优势在于病人比较多，医生接触病人的机会比较多，但是，医学毕竟不是单纯的技术问题，不能仅仅靠熟练与否来下判断，如果熟练地做一件错事儿，危害就更大了。所以，没有经验的总结、资料的积累，没有系统性，就谈不上提高。这一点，我感触很深。”马莲教授介绍说，她在国外学习、工作期间，切身感受到了“生物样本资源库”的重要性，所以回国后一直致力于这方面的工作，无论多么艰难，也坚持在唇腭裂患者资料数据库的建设方面投注了大量的精力；尽管唇腭裂患者的序列治疗涉及多个学科，包括多次手术、治疗周期长、追踪随访困难，但她坚持长期随访病人、尽量减少失访率，经过多年的积累，收集了大量完整的临床资料。不过，尽管目前已经有了一定的积累，她还是深刻认识到，这个工作“需要一名临床医生和一名基因专家结合着来做”。而据记者了解，生物样本库的建设在我国尚处于起步阶段，马莲教授、以及更多像马莲教授这样有远见卓识的专家所做的工作，正在为我国整合临床医学资源、科学构建生物样本资源库打下坚实的基础。
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马莲教授几乎关注和参加所有关于国内外唇腭裂的培训，而且还是唇腭裂微笑列车重点培训中心负责人，对数百名致力投身于唇腭裂治疗事业的外科医师、麻醉医师和护士进行了培训。当记者提及这些时，马莲教授说：“微笑列车的培训宗旨是为国内口腔颌面外科专家、医生提供了交流学习的平台，提高微笑列车项目矫治手术的医疗技术和治疗质量，以更好地为唇腭裂患者服务。同时，微笑列车还带来了唇腭裂修复相关的先进技术和理念，让国内的口腔学科技术发展与世界接轨。就像全国唇腭裂学术会议和其他一些相关学术会议的召开一样，平台搭建起来了，这对于医生来说，无疑是很好的学习机会，但贵在坚持，了解唇腭裂序列治疗的人都清楚，必须坚持，才能有满意的效果。”
采访结束后走进暮色中的中关村南大街，马莲教授临别时说的这句话依然在记者的耳边回响：在马莲教授这样一个口腔颌面外科专家眼里，什么才是她“满意的结果”呢？无意间打开录音笔，正听见马莲教授在说：为了患者能够开心地笑，能够自然、自信地笑……
专家简介
, 百拇医药
马莲，女，北京大学口腔医学院教授、主任医师，博士生导师。1983年毕业于北京医科大学口腔医学院(原北京医学院口腔系)。1987年获北京医科大学口腔医学院医学博士学位，毕业后留校任口腔颌面外科讲师、主治医师。1991年受英国教委资助赴英国在伦敦大学儿童医院进行为期18个月的博士后研究工作，后又在伦敦儿童医院、伦敦大学学院医院以及Eastman牙医院任副主任医师，进行临床及科研工作至1996年。在国内期间及回国后，先后任口腔医学院院长助理，中华口腔医学会对外联络部副主任，全国唇腭裂协作组副组长，唇腭裂治疗中心主任，中华口腔医学会口腔外科专家委员会青年委员，英国口腔颌面外科杂志编委及国内多种杂志编委。主要研究方向为：唇腭裂的序列治疗及先天性颅颌面畸形与口腔颌面外科相关的综合征以及腭裂和其他语音语言障碍。主译并参与编著专著9本，在国内外杂志发表论文60余篇，已培养数名硕士及博士研究生。作为大会主要发言人以及会议主持人多次参加国际会议。曾获2002年北京市科学技术进步二等奖，卫生部科技进步著作3等奖及北京医科大学科技进步荣誉奖等奖。, 百拇医药(刘志学)
谈到患者的心理康复，马莲教授提到了她的“三环学说”：她认为一名唇腭裂患者能否战胜身体和心理上的疾病，有赖于围绕在唇腭裂患者周围的“三环”情况。
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“唇腭裂修复手术效果好只是一个方面，最终的目的，是为了患者能够开心地笑，能够自然、自信地笑。所以，面对这样一个目的，医生只是其中的一环。每次做完手术后去查房，患者都会拉着我说‘谢谢’；我每次也都会对他们说，‘你不要谢我，要谢你的家人，感谢他们一直支持你的治疗’。”马莲教授说，唇腭裂序列治疗是一个漫长的、充满了未知的过程，在这个过程中，“唇腭裂患者在心理上比正常儿童更倾向于不稳定、自卑、社交困难、缺乏自信，青年和成年颅颌畸形面患者还有可能具有一定的行为和精神障碍，因此，家人的关爱，并积极配合手术治疗，非常重要。”
随后，马莲教授提到了医生、家庭之外的第三环：“社会的关爱，也是必不可少的。据相关资料显示，目前我国每年新增约2.5万唇腭裂新生儿，这些唇腭裂患者大约有65%在农村，他们中的很大一部分因为无力支付手术费而不得不放弃治疗。在这种情况下，微笑列车就能帮助他们。美国微笑列车基金会从1999年发展至今，用12年时间使它的手术地区已经从最初的4个省的4家医院拓展到全国31个省、市、自治区的397家医院，而那些偏远山区的孩子能够得到及时治疗，正是因为有了这些基层医院的加入。更重要的是，申请微笑列车资助手续十分简单，需要帮助的家庭只要填写一份贫困声明，就可获得帮助。”说到这儿，马莲教授停下来，看了看记者，笑着说，“所以啊，正好利用这个机会，借你们杂志一角，呼吁那些还没有得到治疗的唇腭裂患者尽快与附近的项目医院取得联系，以便及时获得治疗。”
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在更广阔的平台上促进学科发展
据记者了解，马莲教授在繁忙的临床、教学和科研之余，还积极投身于我国唇腭裂残疾儿童的慈善救助事业，为北京市儿童希望工程、美国世博恩公司、希望之家及其他多家福利院孤儿院资助的唇腭裂儿童进行了治疗；而早在2000年，她就开始负责微笑列车在华北地区唇腭裂儿童的救助事务；从2001年至今的10年来，她已为上万例唇腭裂患者进行了手术。
在一般人眼里，“上万例”是一个了不起的大数目，但马莲教授却有她自己独到的见解。她说：“是的，和国外的同行相比，我们最大的优势在于病人比较多，医生接触病人的机会比较多，但是，医学毕竟不是单纯的技术问题，不能仅仅靠熟练与否来下判断，如果熟练地做一件错事儿，危害就更大了。所以，没有经验的总结、资料的积累，没有系统性，就谈不上提高。这一点，我感触很深。”马莲教授介绍说，她在国外学习、工作期间，切身感受到了“生物样本资源库”的重要性，所以回国后一直致力于这方面的工作，无论多么艰难，也坚持在唇腭裂患者资料数据库的建设方面投注了大量的精力；尽管唇腭裂患者的序列治疗涉及多个学科，包括多次手术、治疗周期长、追踪随访困难，但她坚持长期随访病人、尽量减少失访率，经过多年的积累，收集了大量完整的临床资料。不过，尽管目前已经有了一定的积累，她还是深刻认识到，这个工作“需要一名临床医生和一名基因专家结合着来做”。而据记者了解，生物样本库的建设在我国尚处于起步阶段，马莲教授、以及更多像马莲教授这样有远见卓识的专家所做的工作，正在为我国整合临床医学资源、科学构建生物样本资源库打下坚实的基础。
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马莲教授几乎关注和参加所有关于国内外唇腭裂的培训，而且还是唇腭裂微笑列车重点培训中心负责人，对数百名致力投身于唇腭裂治疗事业的外科医师、麻醉医师和护士进行了培训。当记者提及这些时，马莲教授说：“微笑列车的培训宗旨是为国内口腔颌面外科专家、医生提供了交流学习的平台，提高微笑列车项目矫治手术的医疗技术和治疗质量，以更好地为唇腭裂患者服务。同时，微笑列车还带来了唇腭裂修复相关的先进技术和理念，让国内的口腔学科技术发展与世界接轨。就像全国唇腭裂学术会议和其他一些相关学术会议的召开一样，平台搭建起来了，这对于医生来说，无疑是很好的学习机会，但贵在坚持，了解唇腭裂序列治疗的人都清楚，必须坚持，才能有满意的效果。”
采访结束后走进暮色中的中关村南大街，马莲教授临别时说的这句话依然在记者的耳边回响：在马莲教授这样一个口腔颌面外科专家眼里，什么才是她“满意的结果”呢？无意间打开录音笔，正听见马莲教授在说：为了患者能够开心地笑，能够自然、自信地笑……
专家简介
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马莲，女，北京大学口腔医学院教授、主任医师，博士生导师。1983年毕业于北京医科大学口腔医学院(原北京医学院口腔系)。1987年获北京医科大学口腔医学院医学博士学位，毕业后留校任口腔颌面外科讲师、主治医师。1991年受英国教委资助赴英国在伦敦大学儿童医院进行为期18个月的博士后研究工作，后又在伦敦儿童医院、伦敦大学学院医院以及Eastman牙医院任副主任医师，进行临床及科研工作至1996年。在国内期间及回国后，先后任口腔医学院院长助理，中华口腔医学会对外联络部副主任，全国唇腭裂协作组副组长，唇腭裂治疗中心主任，中华口腔医学会口腔外科专家委员会青年委员，英国口腔颌面外科杂志编委及国内多种杂志编委。主要研究方向为：唇腭裂的序列治疗及先天性颅颌面畸形与口腔颌面外科相关的综合征以及腭裂和其他语音语言障碍。主译并参与编著专著9本，在国内外杂志发表论文60余篇，已培养数名硕士及博士研究生。作为大会主要发言人以及会议主持人多次参加国际会议。曾获2002年北京市科学技术进步二等奖，卫生部科技进步著作3等奖及北京医科大学科技进步荣誉奖等奖。, 百拇医药(刘志学)