熊小洁,肖 嫔,罗天女

    白血病是一种异质性的造血癌症,是全球癌症发生和死亡的第11大和第10大最常见原因,也是世界范围内儿童和青少年中最常见的癌症[1-2],占儿童癌症发病率的30%,是15岁以下儿童死亡的第2大常见原因[3]。由于近几十年白血病治疗的改善,儿童的生存率有所提高,急性淋巴细胞白血病(ALL)患儿的5年生存率在90%以上[4],因此需要持续关注患儿预后的改善。Pedersen等[5]发现,儿童癌症是一种家庭疾病,可以从多方面对家庭和家庭成员之间的关系产生积极或负面影响。家庭管理是指在家庭中,将患儿疾病管理融入日常生活的一种管理行为[6]。有研究发现,家庭管理能力与慢性疾病患儿的病情恢复密切相关[7]。然而,目前对于白血病的研究较多是针对患儿干预和调查研究[8-10],对于患儿的照顾者及家庭情况关注不足。本研究旨在明确白血病患儿家庭管理水平,并探讨影响患儿家庭管理水平的因素,以期提出科学的指导建议,提高家庭管理水平,改善白血病患儿生活质量。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    研究对象采用便利抽样法,选取2022年2月—10月在某三级甲等医院就诊的白血病患儿及其照顾者共238对。纳入标准:1)根据诊断标准确诊为白血病的患儿;2)年龄4～18岁;3)主要照顾者为父亲或母亲;4)照顾者及患儿均同意配合该研究。排除标准:1)照顾者不了解患儿病情;2)患儿伴有其他全身性严重疾病。

    1.2 调查工具

    1.2.1 一般资料调查表

    主要包括患儿或照顾者性别、年龄、家庭平均月收入、文化程度、是否在职、家庭居住地、日均照顾时间、患儿病程等情况。

    1.2.2 家庭管理量表(Family Management Measure,FaMM)

    该量表最早于2006年由Knafl等[11]编制,主要用于评估慢性病对患儿家庭的影响 ......