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一个自闭症孩子父亲的独白
http://www.100md.com 2016年3月31日 保健时报 第1070期
    

    1999 年10 月24 日,我的宝贝儿子在我们全家人的期盼下出生在山西省偏关县,我们都视其为掌中宝。然而,当孩子快3 岁时,仍不会说话,和父母也没有眼神的对视和交流。在我们当地老人看来,说话晚的孩子将来会更聪明、更有出息,所以我们认为孩子长大一点就好了。但孩子的情况依旧。后来我们带孩子在山西儿童医院、内蒙古附院及内蒙古医院就诊,没有任何诊断结果。

    万般无奈下,我们来到首都北京。在北京医科大学第六附属医院(北京六院),孩子被确诊为儿童自闭症。

    听到这个结果,我受到了重创,也感到很茫然。想想家中并没有这样的病史,我和他妈妈也都是普通人,怎么孩子就自闭了呢? 在这之前,我的人生字典里听都没听过什么是自闭症,在确诊后我反而更加彷徨和无助了,因为专家告诉我,到目前为止,国内外还没能揭示儿童自闭症这一病患的真正原因,也没有特别理想的治疗方法,只能终身做康复练习。知道了病名却没有治愈的方法,这样的结果让我觉得天塌了下来。想想求医路的辛苦和心酸,我不知如何是好。各种求助无门,那种无助感一点点把我吞噬。可是我知道我不能这样消沉下去,因为对于儿子来说,我就是他全部的希望,而儿子也是支撑我能够继续走下去的动力,因为我相信有朝一日,儿子会和正常孩子一样,慢慢成长。
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    于是我重新鼓起了勇气,从求医的道路转变为康复的漫长之路。也许是上天看到了我的坚持,儿子在康复了一段时间后,有了许多改变,能够与我对视、交流,并能稍微专注地听我跟他讲话。当儿子第一次喊出“爸爸”时,我泪流满面。儿子这些许的进步,对我来说,已经是最大的支持和动力,因为我看到了我的付出是有回报的,似乎也看到了孩子和我的未来。

    孩子生病期间,他的妈妈接受不了这样残酷的现实。我想了很久,或许这样的人生由我一个人承担就够了。生下儿子已经是妻子给我的最好礼物,没有必要也让她的后半生继续承担这样大的压力。于是我们协议离婚,我坚持孩子归我抚养。

    后来我辞掉了工作,一个人带着儿子先后在北京、天津、太原、呼和浩特、郑州,为儿子寻找合适的康复机构。因为国内大部分机构都是民营的,而且收费高,再者自闭症康复是一个特别漫长的过程,经过这么多年的求医和康复,我的积蓄已经用光。为了维持我们父子的日常生活,我们走到哪里,就打工打到哪儿。日子过得真的苦和累,在北京没有暖气的房子里度过两个寒冷的冬天,睡觉都不敢脱棉服,孩子也由当初坐火车都不花钱到后来买半票,到现在长成一米九二的大小伙了。看到儿子一天天地长大和进步,我还是很欣慰的,坚持认为我付出的一切都是值得的。
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    在康复期间,我为了更好地了解儿子的病情,在打工和康复的间隙翻阅了大量国内外有关儿童自闭症的资料,学习相关专业知识和康复方法,渐渐地也成为一名自闭症康复教师。

    其间,我也有重新组建家庭的机会,但是要以放弃儿子为条件,这样的婚姻我不能接受。儿子的种种表现,让我这个做父亲的一直坚信,就算让我重新选择,我依然不会放弃他,因为这是一个男人、一个父亲的责任。

    时间到了2014 年,孩子的各方面进步都停滞不前了,因为一直以来能够支持我坚持下去的动力就是“我的儿子一定会好起来”这个信念。但是残酷的现实是儿子停滞不前了,反而到了青春期出现了好多新问题,难道我的儿子以后不会进步了吗?难道他永远都不能独立照顾自己吗?如果真是这样,我愿一辈子照顾他,但我不能陪他走完他的人生啊!有一天我若不在了,儿子该怎么办?他在这个大千世界怎么生存,谁来管他?

    如今我不敢奢求儿子能够完全康复,但是也不希望他这辈子一直靠别人生活。我的要求不高,只希望他凭自己的能力吃饱饭、穿暖衣就好,希望他能学到一些生存技能,所以我希望老师和好心人能帮我给孩子提供一个学习的机会。即使真有那么一天,我离开了他,他也可以独立顽强地生活下去,这样我也心感安慰,让我知道我和儿子的“窗户”没有被关上,我们父子将终身感谢。
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    孩子的特长很多,比如爱写字,喜欢音乐,爱听歌,爱打架子鼓,喜欢游泳,超爱骑自行车和弹琴,但是我现在没有条件和能力培养他。在我内心深处还有一个痛就是我对不起年迈的父母,因为我是一个父亲,同时我也是一个儿子啊!这么多年父母为我操碎了心,当我每次离家时,看到父母哭红的眼睛,我的心都碎了,可是我别无选择,只能祈求苍天保佑爸爸妈妈健健康康、平平安安。

    记者手记

    “我百年后,只要他能吃饱饭、穿暖衣就行”

    ——杨爸爸最大的心愿

    他是一个普通的16 岁男孩。他嗜吃辣椒,爱喝绿茶,不爱吃青菜;他爱用玛丽田格本、中性笔,喜欢写写画画;他超爱听歌,也酷爱骑自行车;他青春期了,看见同龄的漂亮女孩儿会害羞……
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    他跟普通男孩儿又不太一样。他双眸清澈,却目光闪躲;他闻得言语,却默然无应;他记忆力惊人、秩序感超强,他记得屋里所有东西的位置并能精准地恢复原貌;他每天不停地用纸和笔记下遇到的人和事,以及自己的愿望,且必须爸爸“ 签字画押”才安心;他极容易紧张,当爸爸忙碌而稍稍忽略他时,他会害怕地紧紧抱住爸爸……

    他就是洋洋,一个患有自闭症的孩子。初次见他是在报社一楼的大厅里,来来往往的人群里,他躲在爸爸的身后。见到爸爸和我们握手,他用他自己的方式,极热情礼貌地伸出了双手,十字交叉地同我们握手。他们被称为“来自星星的孩子”,而在这个浪漫的名字背后,却隐藏着一个自闭症家庭的伤悲和忧虑。

    对于杨爸爸来说,十多年来,最大的动力和感动,就是孩子一点一滴的进步;而最让他揪心和无助的,也正是孩子进步不大甚至停滞不前的时刻。

    杨爸爸告诉我们,他把这样一个孩子带到这个世界上来,他就会一直陪伴着他。他没能做一个好丈夫,也很难做一个好儿子,但却必须做一个好父亲。他不敢老去,不敢生病,只想多活一天,多照顾一天自己的孩子。他也希望有一天这个社会能够理解并接受孩子这样的群体,给他们一份力所能及的工作,让他们能够独立生存下去,哪怕只是吃饱饭、穿暖衣。这是他最大的愿望。

    这个世界是美好的,但是总是有一些群体,他们有着自己的世界或者自己的痛苦。在努力将其扳回正常世界的同时,我们是否可以考虑融入他们的神奇世界,试着用他们的方式与之相处,给予他们更多的爱和关注。

    (尹航), http://www.100md.com(杨鹏飞(文) 董超(摄))