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编号:11062
感受协和的“安宁疗护”(医院体验)
http://www.100md.com 2014年4月11日 生命时报 2014.04.11
感受协和的“安宁疗护”(医院体验)

     ●生命末期,让患者不插管、不上器械,安静、有尊严地逝去

    ●劝告家属,帮患者完成心愿,珍惜在一起的每一分每一秒

    医患间其乐融融的景象在协和越来越多见。

    “如果可以,在我即将告别这个世界的最后时光,能否让陪伴我的不是冰冷的器械,让我的身体少受些痛苦,让我的心灵多一分从容……”——一个生命末期患者的心声。

    “当他孤零零地躺在白色病床上,全身插满管子,感受不到疼痛,也看不到希望。死亡对于他来说是什么?痛苦?绝望?没有尊严?”——一个生命末期病患家属的感触。

    “我们陪着他们走过每一天,看着他们一点一点地走向生命尽头。我们的无力感没人能了解,因为我们太渺小了。”——一位照料过生命末期患者的医护人员的无奈。
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    有人说,医学的进步永远追不上疾病进化的脚步。过去,面对生命末期的患者,医生、家属和患者往往都力不从心,深感内疚。但是现在,一种新兴的安宁疗护可以让我们有所作为,让很多即将离去的人安静、有尊严地逝去。

    不慌不忙走好最后一段路

    4月3日下午两点半,北京协和医院(西院)肿瘤内科的病房里很安静。楼道里不时有端着托盘步履匆匆的护士走过,两三位患者在家人搀扶下缓步前行。虽然这里看上去和普通病房没什么两样,却能给人带来家一样的感觉。

    “真正的安宁疗护病房看起来就像一个家。”肿瘤内科一病房护士长郑莹对《生命时报》记者说,现在大陆很少有真正意义上的安宁疗护病房,也没有固定流程,更多的是一种理念,“我们要做的就是先把这种理念传递给大家。”肿瘤内科副主任医师宁晓红告诉记者,“安宁疗法”是台湾的叫法,大陆称之为“舒缓医学”,目前关于这一领域的探索越来越多,人们对它的了解也渐渐多了起来。
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    2012年11月初,在肿瘤内科病房工作了近12年的郑莹和宁晓红来到台湾,参加了一个叫做安宁疗护的培训项目。“居然人还可以这样死去。”宁晓红说,当时参加培训的医护人员都被震撼了。从台湾回来后,他们立刻开始寻找志愿者。2013年9月13日,第一批安宁志愿者走进了协和医院肿瘤内科病房。每周,他们的到来给病房带来了欢乐。郑莹说,这是除了医疗护理手段外,医护人员还能帮患者们做的事情。“我觉得这带给患者的益处,可能比医疗本身而言更大。”

    “现在整个社会的普遍认知还是积极对抗肿瘤直到最后,所以大部分肿瘤患者会持续经历各种治疗手段,直到离去。”郑莹说,其实,在生命终末期,很多治疗对于改善患者生活质量或延长生存时间都没有任何意义了,反而会造成创伤,比如做气管插管,会让病人非常痛苦。“而安宁疗护理念的引入,让我们知道还有别的路可以走。”

    面对生命末期的患者,医生的做法也渐渐在发生改变。“过去,对于一个病情严重的患者,医生一般会选择化疗或止痛治疗。但现在,我们会通过一种缓和的方式告诉患者或家属,‘依照目前的医疗条件,治疗只能做到这里了’。”宁晓红说,我们还会告诉患者和家属,除了对抗肿瘤,当下更需要我们做的是想办法减少患者痛苦。如果他有什么心愿没有完成,就抓紧完成;如果你有什么话想对他说,就抓紧时间说;如果你不舍得他离开,就珍惜现在与他相处的每一分一秒吧。“只有这样,他走的时候才能了无牵挂,才能心安。”
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    协和安宁疗护的对象主要是处于生命末期的癌症病人。如果病人有接受安宁疗护的意愿,医院会用完整的症状缓解医疗以及爱心,陪伴癌症末期病人走完人生的最后一程,提供身、心、灵的全面照顾,并且协助病人及家属调适心理,让生死两无憾。

    “但安宁疗护并非完全不治疗,而是为患者提供一种更好、更积极的选择。”郑莹强调说。“我们会对患者适当地做些生命教育,让他们思考最后这段路应该怎么走。”郑莹说,但具体怎么谈,每一句话怎么说,怎么能让对方更容易接受,是一个艰苦的过程。“现在我们还不能大张旗鼓地宣传,担心患者感情上接受不了,会觉得被医护人员放弃了。所以,我们会事先做一些铺垫,还会在不显眼的地方放一些宣传资料,潜移默化地影响他们。”

    就在几天前,一位患者看到郑莹在电视上做的节目后找到她,说:“我知道自己终归会走,但我不知道怎么办。”郑莹对记者说,“这可能是大多数生命末期患者内心的困扰。如果让他们知道还有这样一条路可以走,他们或许就能不慌不忙地把最后一段路走好。”
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    至少我们还可以倾听和陪伴

    今年20岁的小娟(化名)是位淋巴瘤患者,4月1日,她在家中去世。说起小娟的故事,郑莹几度哽咽。“3月底,她的病情突然加重。3月31日,我去病房看她,她说皮肤疼得厉害,我就试着抚摸她后背,见她没有反对,我就一直抚摸下去,陪她和她妈妈聊了很久。在这之前,她还对她妈妈说,她不想死。”郑莹无奈地说,这种时候,每个人都很绝望,但我们必须尽全力,能帮多少就帮多少。“去年12月1日,我们在病房给女孩过生日,年初的联欢会上,女孩唱了一首《不想长大》送给妈妈。”郑莹说,他们后来把当时的照片和录像都给了家属,最起码让他们有个念想。

    “过去,我们也非常想为患者做点什么,可不知道该怎么做、怎么说。去台湾学习了安宁疗护以后,我们知道可以陪伴和倾听,即使聊聊家长里短,也能让患者安心。”郑莹介绍说,除了关注病人,安宁疗护理念还关注家属,要想办法让家属不遗憾,并且能够在亲人离去后继续自己的生活。
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    曾经有一位患者,因肿瘤继发肾衰竭,家属和患者决定做血液透析,但透析前发现患者血压过低,可能有风险。这时候,患者的爱人找到郑莹,说他们想尽力,但也不希望病人痛苦。在其举棋不定时,郑莹建议她跟家人好好商量,共同做出一个决定。

    “我的这个建议,就是安宁疗护理念很注重的‘家庭会议’。拿主意的这个人往往压力非常大,无论结果如何,今后可能都会自责、后悔,甚至被指责。”郑莹对记者说,但如果这是全家人深思熟虑后作出的共同决定,那么就是目前最好的选择,以后也不要后悔,“这样能减轻家属的压力和愧疚感”。

    做安宁疗护,痛并快乐着

    自从引入安宁疗护理念以来,协和医院肿瘤内科医护人员的工作量明显增大,但他们浑身都是干劲,正如郑莹所说,“痛并快乐着”。“开展安宁疗护以后,很多人在我的引导下安然离去,有的家属会在患者走后给我打电话、发短信,甚至来看望我,每当这时候,我都觉得之前那些辛劳和付出终归是能帮助人的,是有价值的。”郑莹说。

    “学到一个好的理念,然后尝试运用到实际工作中,这种感觉真好!”宁晓红内心的喜悦溢于言表:“过去,我们眼看着患者无助地离去,内心也非常彷徨,还会因此产生职业倦怠感。但是现在,我们可以帮助患者做很多事,比如帮他完成一个心愿,比如陪伴,比如帮他减轻疼痛,比如帮助他和家属进行沟通……”安宁疗护还有助于缓解医患矛盾。现在,医生也开始学习通过耐心沟通、倾听,来化解矛盾。”

    当记者问到了安宁疗护未来的发展时,宁晓红这样回答:“从医生的角度来说,我希望协和医院能继续推进这一理念,利用协和医院自身的影响力,让全社会更多地了解直至逐渐接受这一理念。我自己也会尽己所能地继续做下去。”现在,北京协和医学院已经开设了“舒缓医学”课程,这个理念也将被越来越多的医生推广下去。▲, http://www.100md.com(张 杰)