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救救“树皮娃娃”
http://www.100md.com 2001年2月13日 北京青年报
     29日,绵阳市三台县紫河镇11村的尹志凯老人带着年仅5岁的怪病缠身的孙子尹来兴来蓉求医。

    小来兴从出世的那一刻起,全身上下的皮肤就变黑起壳,像生长多年的老树皮一样,不折不扣是个“树皮男孩”。据老人称,1995年3月小来兴出生时,其全身皮肤比正常人黑,伴有坚硬的角质状。家人开始还以为是“胎渍”,反复用温热水清洗,哪知不但没清洗掉,皮肤反而越来越干燥,结起了一层层的硬痂。

    小来兴半岁后,全身的皮肤开始变得更黑,随后开始起壳、开裂、松弛,又痛又痒。由于触之即痛,无论是穿衣、脱衣还是洗澡都会引起他的号啕大哭。令人惊奇不已的是,在夏天给他洗澡时,全身的黑壳会被洗掉,恢复白净之身,然而第二天又立即恢复原状,顽固之极。而且小来兴全身上下没有毛孔,即使在炎热的三伏天,也不会出汗。到如今,除脸颊稍微好一点外,小来兴全身上下被黑壳裹得严严实实,就像穿了一件“皮衣”一般。早上起床,小来兴躺过的地方总会留下厚厚一层黑硬痂,触之硌手。

    为了治愈小来兴的怪病,几年来全家人带他几乎走遍了三台、绵阳、成都等地的大大小小医院,医生无不大摇其头,连称从没见过这种怪病。民间偏方也试过不少,大包小包的中药抱回家,还是收效甚微。原本就清贫的家为此已花去近2万元,小来兴的父母只好到广东东莞一家玩具厂打工,为了节省路费,4年来夫妇俩还没回过一次家。

    大伯和伯母带着他四处求医问药,爷爷也到绵阳去打工挣钱糊口。然而,即使全家人这么努力,小来兴的怪病也丝毫不见好转,家中还欠下一屁股的债。

    前几天,小来兴的爸爸妈妈又寄回400元,尹志凯另向亲戚借了600元,凑足1000元,再次来到成都求医。华西医大附一院皮肤科老教授雷观鲁一见小来兴,十分震动,因为其患有的是“板结性鱼鳞病”,病情已十分严重,目前医学上还没有有效根治的方法。尹志凯只得带着小来兴黯然离去。

    其实小来兴长得五官清秀,聪明伶俐,招人疼爱。在办公室,他要吃梨子,礼貌地问:“皮皮放在哪里?”据市二医院皮肤科副主任医师向贤华介绍,“鱼鳞病”是一种先天性遗传疾病,不传染,很多人都患有,但很轻微,不足为患。而小来兴的病情属于最严重的,成了板结性鱼鳞病。目前,该病尚无法彻底治愈,但可通过药物减轻。

    向医师建议,鱼鳞病患者应多吃富含脂溶性维生素的食品,比如鱼肝油、维生素E等,杜绝使用含有碱的肥皂、香皂等。难道小来兴一生都将被“黑壳”所包围吗?好心的人们,你愿意为这个可爱可怜的孩子伸出援助之手吗?(文/邓孝政 章杰 摄影/刘忠), http://www.100md.com