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试管婴儿救了绝症姐姐
http://www.100md.com 2001年4月12日 北京青年报
     美国小姑娘莫莉·纳什是不幸的,她一出生就患了一种罕见的基因疾病,可她又是幸运的,她现在已是一个健康的小女孩儿了,这一切要感谢她的小弟弟。一个她的爸爸妈妈为了救她而精心制造的试管婴儿,也是医生用筛选的办法得到需要的基因排列而培育出的一个健康胚胎。这种将“特别设计的孩子”用做治疗用途的方法是医学史上史无前例的一页,同时也引发了一场关于伦理道德的争议。

    试管婴儿救了绝症姐姐

    莉萨·纳什和杰克·纳什是一对恩爱的夫妻,他们的女儿莫莉·纳什的出生更为他们增加了无穷的乐趣。可是意想不到的事发生了,小姑娘患了一种世界上罕见的基因性疾病。

    莫莉唯一的一点希望就是进行骨髓移植,但纳什一家无法找到与莫莉的骨髓相匹配的骨髓捐献者。但他们最终找到了一个足可以改变医学史的解决方法,那就是用最先进的方法对他们自己的胎儿进行筛选,选出健康的胚胎在试管中培育,生出他们的第二个孩子,这个孩子一定是健康的,且与莫莉有着最为相配的骨髓,就可以救莫莉的生命了。
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    莫莉需要移植骨髓

    纳什一家住在美国科罗拉多州首府丹佛市,其实早在莫莉出生之前,医生就知道她不是个健康的胎儿,但纳什夫妇坚持把她生下来了。

    莫莉两个拇指都没有,也没有臀骨臼,心脏上还有两个洞,一只耳朵还是聋的,总之她是一个很怪异的孩子。可怜的莫莉患了一种叫“范可尼综合症”的疾病,这是一种罕见的疾病,具体到莫莉的病例上就是缺乏骨髓,也就是骨髓再造功能有障碍,而且她还有白血症。医生的结论是她活不过10岁。

    最为可怕的是莉萨和杰克两人身上都有范可尼综合症基因,这也就意味着他们无论生多少孩子都会得这种怪病,这个结论几乎粉碎了他们的家庭梦,使他们陷入了绝望之中。

    夫妇两人为了照顾小莫莉可以说是耗费了全部的精力。范可尼综合症在莫莉的身上引起了严重的消化问题,如果不用催吐剂把肚子里的东西呕吐出来的话,她就无法再吃进东西去。医生在莫莉的嘴里插了一根进食管,而且为她的双手施行了好几次多重外科手术,以便让她的双手具有普通孩子的功能。
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    纳什一家想尽了一切办法试图让莫莉过上正常人的生活。他们在家里教她学习知识,所幸的是她是个很聪明的孩子,什么东西一教就会,这多少让纳什夫妇感到一些慰藉,她还是个特别要强爱跟人打架的孩子。

    当莫莉3岁半的时候,她的骨髓功能开始衰退,如果进行骨髓移植的话她康复的可能性有80%-90%,可最让他们为难的是他们找不到与莫莉的骨髓相匹配的骨髓。

    随着时间的推移,纳什夫妇越来越担心他们女儿的生命,可相匹配的骨髓捐献者还是没有找到。

    用试管培育健康胚胎

    就在他们走投无路的时候,事情突然之间似乎“柳暗花明”起来。有一天,明尼苏达大学一位名叫约翰·瓦格纳的医生告诉他们说有一种革命性的治疗手段可以医治莫莉的病,他的设想就是让纳什夫妇再生一个健康的孩子,那么这个新生儿的骨髓就可以与莫莉的骨髓相匹配了,因为他们毕竟是同父同母的亲姐妹或是亲姐弟。
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    首先,他们要经过一个体外受精的周期,就是在试管内授精。从莉萨体内取出一些卵子放在一个皮氏培养皿中,然后再从杰克的体内取出精子,让这些精子与莉萨的卵子在皮氏培养皿中结合授精,医生用“胚胎植入前基因诊断法”(PGD)从一大堆正在生长的细胞中挑选出一个单一细胞,诊断到底哪一个胚胎没有带有范可尼综合症基因并与莫莉的骨髓相匹配,然后把这个健康的能满足特别需要的胚胎植入到莉萨的子宫中,当这个健康的婴儿出生后,将新生儿的脐带血移植到莫莉的体内,就可以帮助莫莉恢复骨髓再造功能了。

    他们头4次培养一个健康胚胎的努力都失败了,让他们再次陷入了失望,要么胚胎中含有范可尼综合症基因,医生不得不让这些胚胎自然死亡,要么是健康的不含范可尼综合症的胚胎与莫莉的骨髓不相匹配,医生只好将这些胚胎冷冻起来以备后来之用。

    这4次努力花费了大家许多宝贵的时间,莫莉的身体状况发生了戏剧性的变化,健康状况迅速恶化,使得纳什夫妇的心再次揪了起来。医生也焦急万分。瓦格纳说:“莫莉的情况越来越危险,不得不为她输血,因为她体内的血红细胞数量少到了危险的边缘,她随时会感染足以让她丧命的疾病。”
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    经过了4次失败后,瓦格纳告诉纳什夫妇,他们已没有时间了,他们必须考虑为莫莉输入不匹配骨髓。

    亚当诞生救了莫莉

    莉萨的心沉到了地狱中,如果采取不匹配骨髓移植的话,莫莉长久生存下去的概率只有19%。

    9天以后,医生的努力终于得到了回报,他们培养出了一个不带范可尼综合症基因而又与莫莉骨髓相匹配的胚胎。她兴奋地说:“当我得到这个消息后,忍不住惊叫起来,立即就激动得泪流满面,我告诉莫莉说她将有一个小弟弟了。”是的,莉萨终于怀了一个男孩儿,这个男孩儿将能够挽救莫莉的生命。

    2000年8月29日,莉萨经过了近10个月艰难而又随时都可能出现意外的怀孕期后,一个健康的男婴出生了,他的骨髓与莫莉的骨髓完全匹配。

    新生男孩儿取名叫亚当,一会儿就躺在妈妈的怀里熟睡了,与此同时他脐带里的血以及胎盘里的血都被收集起来,要知道一般的胎盘在生完孩子后都被扔掉了,可生亚当的胎盘却珍贵无比,那是救治莫莉生命的灵丹妙药呀!
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    收集起来的血立即被装进一架专机,飞机随即从丹佛起飞飞往明尼苏达州大学的一个实验室,在那里经过处理后储存起来,等着输入莫莉的体内。

    莉萨说已经6岁半的莫莉十分清楚将要发生的一切,这个小姑娘告诉她的小朋友说:“我要到明尼苏达去,而且我弟弟的血会使我健康的。”

    输血进行得十分顺利,莫莉接受输血时把她的小弟弟抱在她的腿上,纳什夫妇在等待着,在祈祷着,他们祈祷上帝让这一开天辟地的新治疗技术能够成功。莉萨说:“医生把那一包'液体金子’挂起来,我们大家拥抱在一起,45分钟后,她的新生命开始了。”莉萨说当看到莫莉从床上起来后就知道治疗是成功的了,小莫莉身上还插着管子,但她却兴奋地大叫:“过来,妈妈,让我们跳舞吧!”

    4天后,医生终于宣布,骨髓移植完全成功!莫莉的生命得救了,而且他们还创造了一页新的医学史。

    引起伦理道德争论
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    当纳什一家在庆贺的时候,他们的事情成为世界各大报纸的头版头条,人们为莫莉的得救感到高兴,最为重要的是,人们为医学史上发生了一个奇迹而感到由衷地振奋。

    但并不是所有的人的反应都是那么积极,有人对这一做法提出了质疑,许多人提出为了救一个孩子的生命而把另一个生命带到人世来难道是符合道德规范的吗?有人说用筛选的办法得到所需要的基因排列就像是在制造“特别设计的孩子”,有一篇文章甚至把亚当的出生比喻成一个“弗兰根斯坦制造的怪物”(弗兰根斯坦是英国女作家玛丽·W·谢利于1818年所著小说《弗兰根斯坦》的主人翁,弗兰根斯坦是一个创造了怪物而又被怪物毁灭了的医学研究者)。

    专门研究纳什家族基因的博士巴克·斯特罗姆辩解说,为救一个孩子而生一个孩子是人们所有生孩子的理由中最好的理由。他指出人们为了各种疯狂的理由生孩子,比如为了挽救行将破裂的婚姻以及为了减少纳税额等而生孩子,这样的情况人们不去指责,而为了挽救一个孩子的生命而生一个孩子却引起了轩然大波,真是不可思议。

    骨髓移植完成后,纳什一家一直就住在明尼苏达,离医院很近,为的是让医生随时监视着莫莉的身体情况,莫莉说她最大的愿望就是与别的孩子一样乘公共汽车上学去。

    2001年1月,莫莉的梦想终于快要实现了,她的身体健康状况相当不错,医生允许纳什一家回到科罗拉多,在那里,他们的家人和朋友等待着迎接他们回去,看一看那个带来了奇迹的小男孩儿亚当,也向被他救了生命的姐姐表示祝贺。, 百拇医药