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北京市造血干细胞资料库即将成立白血病患者有望获救
http://www.100md.com 2002年1月18日 北京青年报
     不久前,北京东直门中学高二(5)班学生武萌,在人民医院脐血库找到了适合自己的造血干细胞移植的配型,并且成功地做了手术。1月16日人民医院的医生对记者说,武萌的白细胞已升至2000,可以说获得了初步成功。

    与武萌同样是白血病患者的还有株洲男子杨敏和山东女孩周越,然而他们却遭遇了与武萌截然相反的情况。杨敏是在一次出差时发现自己脸色苍白,浑身疲软,等出差回到家后,他就立即到医院检查,医生告诉他患的是白血病,要想治愈则需要骨髓移植,然而,适合为他进行骨髓配型的弟弟突然改变主意不捐献了,原因只是听说移植骨髓对身体会有损害。

    山东13岁的周越终于圆了自己的梦,来到了红楼下,未名湖畔,受到北大师生的热烈欢迎,周越是在去年春节过后不幸被检查出患有白血病,小周越的父母无法接受眼前的事实,多方为她寻找类型配合的骨髓,无奈辗转北京、天津多家大医院,求助台湾的骨髓库,也没有找到合适的骨髓。

    虽然合适的骨髓没有找到,但是杨敏和周越并没有被疾病所吓倒,他们都立下遗嘱,死后把遗体无偿捐献给医疗研究机构。
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    ■造血干细胞移植

    是救治白血病的好方法

    武萌、杨敏、周越只是中国内地每年新增约四万多名白血病患者中的几位,据记者了解,我国目前约有400多万白血病患者,每年被白血病夺去生命的人达四至五万,且大多是儿童及青少年。面对众多的等待救助白血病患者,医学专家认为,白血病已经不是不治之症,部分患者只要进行造血干细胞移植就可以挽救他们的生命。

    造血干细胞移植分为骨髓移植、外周血干细胞移植、脐血移植。北京大学人民医院血液病研究所副所长黄晓军教授向记者介绍,骨髓移植是目前较为成熟的一种手术方法,用专用的骨髓抽取针从供者骨盆部的髂骨刺入,抽取骨髓,手术约需要1—2小时,采用腰麻,供者术后五六个小时就可以回家;外周血干细胞移植是1996年以来才开展的手术。先用药将供者骨髓中的干细胞赶到外周血中,再从供者静脉中抽血150—200ml,用仪器将血中的干细胞挑选出来,输入患者体内;脐血移植是采用新生儿断脐后胎盘中的血所含的干细胞。此种手术对供者毫无痛苦,在我国仍在起步阶段。
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    据记者了解,北京大学人民医院血液病研究所具有目前国内最大的骨髓移植病房,已经做了400多例骨髓移植手术,约占全国骨髓移植术的50%,有的手术已处于世界领先地位。

    ■造血干细胞移植

    遭遇尴尬局面

    但是,专家认为,造血干细胞移植手术成功的关键是在于要有一个充足的造血干细胞资料库,换句话说就是要有众多的造血干细胞捐赠者,然而,目前造血干细胞移植也遇到了一些尴尬局面。

    首先,人们普遍认为一个人如果被抽了骨髓,那么他将成为瘫子,所以人们对骨髓捐赠一直存有恐惧。黄晓军教授认为,人们的这种恐惧是不必要的,因为采集骨髓在短期和长期对供者都没有任何不良后果,手术时通过穿刺采集供者位于骨盆部的髂骨的血和骨髓,极大部分是血液,所采骨髓仅0.01公斤,而人体骨髓的总量约为3公斤,采集的骨髓可在一两周内完全恢复。骨髓的再生性很强,与献血一样,对供者的身体没有影响。
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    其次,造血干细胞移植虽然是临床治疗白血病有效的根治手段,但是我国目前资料库里没有足够数量的登记者。黄晓军教授介绍说,造血干细胞移植时要求非常苛刻,供体和受体的组织相容性抗原必须完全匹配,这种概率在同胞兄弟姐妹中仅有四分之一,在非血缘人群中仅为千分之一到万分之一,由于现在每个家庭都只有一个子女,一旦患上白血病后,只能寄希望于非血缘人群,然而,资料库没有足够数量的登记者,导致有些患者配不上型,只能等待着死亡的到来。

    另外,如果有人想捐献的话,红十字会将对捐献志愿者进行人体白细胞抗原HLA的分型检测,然后将检测结果存储到电脑资料中,录入到资料库,供患者寻求配对。可是,要进行HLA的分型检测,每份需要花掉500元的试剂费。因为经费的拮据,又不可能要求志愿捐献者自己掏钱,因此许多人的个人资料至今无法进入资料库。

    ■国外造血干细胞库

    不适合中国人
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    在鼓励人们捐献的同时,确实还需要借鉴海内外的成功经验,黄晓军教授认为,比如建立行之有效的强大的组织管理机构、先进的无偿献血环境以及强大的赞助资金支持。

    世界上非血缘关系骨髓供者登记资料最多的是美国,为360万人份;德国有35万,英国14万。人口仅2000多万的台湾,已有23万。北京市红十字会张熙增常务副会长介绍说,目前,欧美等国造血干细胞捐献者资料库及其移植工作发展迅速。美国于1986年建立国家骨髓(造血干细胞资料)库,总部设在明尼苏达。总共2.5亿人口中现已有捐献者资料405万,每年有60%的患者可以从资料库中找到HLA配型相合的捐献者并进行临床移植。德国7950万人口,志愿捐献者达35万。欧美国家还建立起国际互联网,可以通过国际间的相互检索来帮助病人查找供者。

    但是遗憾的是,欧美国家登记的几百万捐献者中绝大多数是白种人,他们的白细胞抗原与东方人不同,中国人在那里找到供者的机会几乎为零。遍布世界各地的华人一旦患病需要造血干细胞移植时,均把希望寄予祖国。我国的台湾省人口近2100万,其骨髓库内有23万人登记配型。
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    相比之下,我国的造血干细胞库就杯水车薪、无济于事,令人惭愧。根据我国人类基因类型测算及北京市1300万人口推算,北京的造血干细胞捐献者资料库至少应有10万人登记配型。目前虽然得到了市民的大力支持,但尚有很大困难。因此,需要有更多的人士来参与。

    ■北京将建造血干细胞

    捐献者资料库

    日前,从北京红十字会传来好消息,白血病患者及广大市民期待已久的“北京市造血干细胞捐献者资料库”即将成立了。这个资料库的建立,标志着众多有爱心的志愿捐献骨髓造血干细胞的北京人可以在那里登记、配型,以备白血病患者之需。

    据张熙增常务副会长介绍,2001年7月,为了筹备“资料库”的配型款,市红十字会在全市开展了募捐活动,短短几个月来,全市各区县老百姓共捐款近400万元,团市委同时也号召大、中、小学生参加这一活动,青少年们积极响应,仅北京小学师生就捐款1万多元。此外,全市有5000余人在市血液中心等地登记,表示志愿捐献骨髓造血干细胞,另有近200人自己出资500元检测费配了型,这些善举都让北京市红十字会的工作人员十分感动。

    北京市红十字会业务部的刘娜部长说,凡是18岁以上,45岁以下身体健康的市民都可以登记捐献骨髓造血干细胞,由于捐献骨髓造血干细胞前需要做配型检测,而这项检测费为每人500元。因此,凡愿意参与“资料库”建设工作的人士,既可登记、配型,也可为登记、配型的人员捐款,正如俗话所说的,“有钱的可以出钱,有力的可以出力。”

    ■文/侯建鹏孙力

    ■摄影/崔浩 ■武萌的母亲与女儿隔窗相望■医务人员监护病人, http://www.100md.com


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