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母亲即将离去的日子
http://www.100md.com 2007年6月19日 《生命时报》 2007.06.19
母亲即将离去的日子

     年轻的母亲患了绝症 她教3个孩子坚强面对

    夏莫尼克一家五口。

    美国芝加哥男孩尼古拉斯·夏莫尼克很少看到父母哭泣。因此,两年前的一个晚上,听到父亲的哭声后他很害怕。他问:“爸爸,发生了什么事?”父亲吉姆·夏莫尼克哽咽了,他没回答儿子的问题。

    过了1年半,吉姆和他的妻子埃米告诉三个孩子:医生诊断,他们的母亲患上了肌萎缩性侧索硬化(ALS)。

    到目前为止,全世界尚未找到治疗这种疾病的方法。也就是说,三个孩子的妈妈正在接近死亡。

    诚实面对孩子

    若家中有人患上不治之症,一般父母会担心孩子经受不起创伤,尽可能不告诉孩子真相,能瞒多长时间就瞒多长时间。但夏莫尼克夫妇选择了与众不同的做法——诚实面对。他们认为,这是帮助孩子的最佳方式。
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    这一天,夏莫尼克夫妇经过精心准备之后,将长子尼古拉斯叫到一边。埃米深深地吸了一口气,两只胳臂搂住了儿子,眼泪开始往下掉。

    埃米说:“我患上了肌肉方面的病。”尼古拉斯吃惊地看着母亲,点了点头。

    埃米继续说道:“医生告诉我,他们没法治我的病。”

    尼古拉斯眼睛不停地眨,想了想说:“妈妈,你知道,我长大了以后,要当一名医生。如果你那时还活着的话,我能够找到治病的方法。”

    “如果你还活着”,这几个字萦绕在埃米的脑海里。这说明,儿子尼古拉斯懂得了妈妈患病的严重程度。

    其实,医生也不知道埃米到底还能活多长时间。ALS病人被诊断出来以后,平均寿命是2—5年。到目前为止,埃米的病被诊断出来已经2年多了,今后的发展谁也难以断定。
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    静静地准备

    埃米的三个孩子——9岁的尼古拉斯、7岁的埃米莉、3岁的扎查理——已经几次看到妈妈倒在地板上。但在公开场合,埃米不愿使用拐杖,经常挣扎着自己上楼梯、打开罐头、解开汽车安全带,让人们看上去她仍然与健康人无异。埃米不断提醒三个孩子:“妈妈的心态仍然与过去一样。”

    然而,一家人都知道埃米最终将丧失活动和说话的能力,他们静静地在为将来的变故做准备。

    一天晚饭时,埃米莉问:“妈妈,你看过医生吗?”这个问题已经提出了许多次,但埃米仍然愿意再次回答。她说:“我已经看过多次医生,多位医生。”接着,埃米给女儿讲述了医生如何给她检查。女儿埃米莉耐心地倾听,和母亲的身体依偎得越来越紧。

    经常,孩子们会讨论,人的肌肉为什么丧失功能?起初,尼古拉斯说:“为什么妈妈不去参加体育锻炼,让身体更壮呢?”埃米莉则说:“妈妈是不是餐后甜点吃得太多了?”
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    埃米尽可能以孩子们能理解的方式解释她的病。她告诉孩子,她身体的一些细胞就像邮差一样。某些邮差仍然将她脑子里的信件传送到她的肌肉,但是其他一些邮差已经退出,到佛罗里达休假去了。现在,这些邮差的假期没有时间限制,也没人知道这些邮差跑哪里去了,因此肌肉就不听使唤了。

    一次,一个孩子问:“你死后你的皮肤要经过多长时间才会脱落?”

    听到这个问题,埃米感到非常痛苦,但是仍然以平常的声调告诉孩子,她也不知道她的皮肤要经过多长时间才脱落。“不过,这个问题已经不重要了,因为那时我也不需要这些皮肤了。”

    尼古拉斯是个小棒球手,经常梦见自己发明了治疗这种疾病的方法,帮助妈妈重新走路,并且上班了。

    埃米莉则更富于感情色彩。埃米说:“埃米莉有时朝我跑过来,用她的双臂将我紧紧搂住并且说:‘妈妈,我只爱你一个。’有时我都难以喘过气来。我脑海中的反应是:‘不,孩子,不要如此爱我,因为如果你这么爱我的话,我一旦走了,对你的伤害会更大。’”
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    一想到这些,埃米的眼里涌出了泪水。当孩子们提出这些令人心碎的问题时,她难以回答。而且,孩子们这些天真而又动情的问题越来越多。

    尽管如此,埃米提醒埃米莉,爸爸、兄弟会在妈妈不在的时候帮她,“只要你保持冷静,将来就不会孤独。”

    家庭天堂

    对孩子们的担心、自身的痛苦,经常压得埃米和吉姆喘不过气来。因此,他们经常同当地ALS基金会里的社会工作者取得联系。在他们的鼓励下,夏莫尼克夫妇诚实地面对孩子,增加与孩子们的交流。

    埃米努力让自己的孩子看到,她仍然能烧饭、听音乐会、看棒球比赛。

    有一次,尼古拉斯问:“妈妈,你会不会担心扎查理将来记不得你是谁?”埃米回答说:“我当然担心,但是你和埃米莉将会告诉他我们所做的一切,特别是我们带着他去了墨西哥和迪斯尼乐园,还拍了照片。”
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    尽管一家人面临着巨大的不幸,但他们家仍然是个快乐的天堂。房间里到处挂着全家欢聚的照片。尼古拉斯、埃米莉和扎查理经常在地板上一道拼字、玩牌。两层的房子里,经常传来银铃般的笑声。

    尼古拉斯现在已上4年级了。学校不久前举行的一次演讲中,尼古拉斯生动地描绘了自己快乐、勇敢、善于表达的个性,获得了好评,他还勇敢地向全班同学简述了母亲患病的情况。

    如今,尼古拉斯被父母称为“小积极分子”。在他的生日派对上,他请朋友们捐款来帮助ALS病人,仅去年尼古拉斯就筹集了350美元的捐款。

    埃米莉是妈妈的小帮手,她经常哄小弟弟扎查理玩。当起居室的地板上堆满了玩具时,埃米莉就会说:“我们该清理一下了。”

    每天早上,尼古拉斯和埃米莉会互相帮助,做好上学准备。父亲吉姆是一家律师事务所的经理,他早上洗烫衣服、做早点、给埃米煮咖啡、锻炼身体,然后去上班。
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    看着丈夫忙来忙去,自己却帮不上手,埃米感到非常内疚。吉姆也有些担心,一旦埃米离开人世,他恐怕难以应付这么多事,比如给埃米莉梳头这样的小事情。

    吉姆承认:“孩子们是围绕着他们的妈妈长大的,他们失去的东西是无法替代的。”

    坚强的母亲

    埃米过生日之前,儿子尼古拉斯得知,妈妈的生日与第一个被诊断出ALS的病人格里格去世的日子是同一天。看出了儿子的心思,埃米问尼古拉斯的想法。尼古拉斯很不情愿地回答:“我只是在想,如果格里格是37岁去世的,你会不会也在37岁时去世。”

    埃米笑着说:“我不能保证明年不死,因为我也可能遭遇车祸或其他不幸。但是,至少明年我不会死于ALS。”

    现在,尼古拉斯非常关心妈妈的健康,希望妈妈突破格里格的寿命。有时在学校午餐时,他会给家中打来电话,证实妈妈一切都好。不过,埃米不希望尼古拉斯对于她过分担心。

    尽管病情非常严重,但是埃米的意志更为坚定。她仍然顽强地活着,为了她的孩子,她的家庭。, 百拇医药(刘国栋 编 译)