罕见病患者如何获得医疗保障
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19名肺动脉高压患者给卫生部部长的联名上书。
在众多的疾病中，有一些疾病属罕见病，其发病率只有1/百万~2/百万。但这些疾病患者不但需长期治疗，且医疗费用十分昂贵。每一个罕见病患者的背后，都有着令人心酸泪下的故事——
今年7月3日，我国19名肺动脉高压患者联名上书刚刚上任不久的国家卫生部部长陈竺，建议将肺动脉高压这个罕见病纳入我国的医疗保障体系。
信中写道：“目前世界上许多国家考虑到肺动脉高压对生命及生存质量的严重威胁，都根据其经济情况对为数不多的患者采取了不同程度的资助，为患者提供基本的生存保障。对于那些经过专业医生诊断必须使用昂贵进口药物维持生命的患者，政府会根据具体情况全部或部分承担该类药物的费用。然而我国现有的医疗保障制度尚未对此类罕见病提供有力的保障，广泛实施的基本医疗保险制度并不能满足肺动脉高压患者最基本的生存权。对于仅能靠该类特殊药物维持生命的患者来说，基本的生存保障和医疗保险就是能够在国家相关政策的资助和扶持下使用该类药物。”
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此信的发起人李芸是一名只有24岁的肺动脉高压患者。她毕业于北京联合大学国际语言文化学院的经贸英语专业，曾就职于某国际经贸发展有限公司。2005年12月被确诊为不明原因的肺动脉高压(医学上称为特发性肺动脉高压)。
本来李芸有着一个幸福的家庭，父母都是退休人员，每月有着4000多元的退休金，作为独生子女的她，大学毕业后顺利地找到了工作。但突然降临的疾病打乱了这家人的平静生活。因为患病，李芸的单位在她劳动合同到期后与其解除了劳动关系。一年多的依洛前列素和内皮素受体拮抗剂药物的治疗，虽使李芸的病情得到了控制，但也花光了家中原有20多万元的存款。因经济上的原因，李芸曾在自我感觉情况好时停药，但不到一个月后，就又发生了昏厥现象，只好继续服药。
在阜外医院的肺动脉高压病区里，记者听到许多催人泪下的事例：29岁的张梅是黑龙江哈尔滨某企业的职工，虽参加了城镇职工基本医疗保险，但因她服用的治疗肺动脉高压药品未纳入医保目录而药费不能报销。为了治病，她父母已将家里唯一的一套三居室住房卖掉。37岁的张爱民是宁夏石嘴山市某企业的职工，今年2月因怀孕诱发肺动脉高压病，至今已花费医药费8万多元，其中6万多元是借债。记者见到她时，她爱人正在请医院出证明，准备回企业进行捐款。亮亮今年只有4岁半，也被诊断为肺动脉高压患者，半年多时间里已住院4次，还动过两次手术，目前只能靠服用内皮素受体拮抗剂药物维持生命，医疗费用已花了近10万元。
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中国医科院阜外心血管病医院荆志成副教授是我国治疗肺动脉高压的专家，也是中国肺高压协会和患者俱乐部的发起人和组织者。据他介绍，我国特发性肺动脉高压发病率约为每年1/百万~2/百万。患者平均年龄36岁，女性发病率较高。如果不加以治疗，肺动脉高压患者的平均生存期仅为两年左右。目前肺动脉高压没有特效的治愈方法。治疗目标是改善患者的疾病症状、提高患者的生活质量和阻止病程的进展，如有可能则诱导疾病逆转。传统治疗方案包括抗凝、吸氧、强心、利尿和钙离子拮抗剂，但疗效有限。虽然国内钙离子拮抗剂被广泛应用，但缺乏急性血管扩张试验的结果为依据，目前只有不到10%的特发性肺动脉高压患者(对急性血管扩张实验阳性者)对钙离子拮抗剂敏感。目前国际上对肺动脉高压广泛使用皮素受体拮抗剂、前列环素和磷酸二酯抑制剂等来有效治疗。但这些药物非常昂贵，如内皮素受体拮抗体药物波生坦，每盒的价格为27720元，但这三种药品都没有进入我国的医疗保险药品目录，患者使用后不能报销。这就使得许多患者得不到应有的治疗，甚至有些患者为此放弃了治疗。
随着我国城镇居民基本医疗保险制度的建立，我国的全民医疗保障体系已基本建立，在对常见病治疗进行基本保障的情况下，如何解决罕见病的基本医疗保障，使社会上那些为数不多的罕见病患者及家庭再不会因病致贫，再不要靠由个人或媒体开展的社会捐助而维持生存，已成为政府和医疗保险部门应研究的一个课题。
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据了解，国际上大多数国家已对罕见病有了自己的明确定义，并采取了相应的医疗保障。其主要做法有二：一是将治疗罕见的、对患者生命构成严重威胁疾病的必须药品纳入医疗保障的药品目录，并指定该药品只有诊断为该病的参保患者在指定的专业医生开方后方可报销。二是将罕见病治疗纳入医疗保障的范围之中。如日本厚生省1972年建立了特殊疾患保障办法，截至去年已将原发性肺动脉高压等45种特殊疾病纳入了保障范围。参保者的报销费用视其经济收入而定，对无收入者可免费使用必须的药物，如有经济收入，即根据其收入情况给予相应的减免，一般情况下患者个人负担费用的30%，国家承担其70%。
荆志成副教授认为，随着我国经济发展水平的提高，政府有责任对发病率很低、又严重威胁患者生命的罕见病患者提供最基本的医疗保障。因为这种疾病虽说发病率仅为1/百万~2/百万，但对患者来说则是百分之百。这些患者是社会的弱势群体，他们需要的最基本的维持生命的医疗需求是合理的要求。他们所需要的医疗费用是很高，我们可以根据医保承受的能力从低水平逐步提高，如在当前社会医疗保险基金还有限的情况下，可以借鉴格列卫医疗救助的模式，通过医疗保险报销一块、社会慈善机构从社会的各种捐款中支持一块、医药企业支持一块、患者家庭和单位承担一块，来使这些人享受到基本的维持生存的医疗保障。他介绍说，他的一个患者当前能够保证治疗，就是单位在了解了患者病情后做出了一个非常令人赞佩的决定，承担该患者的药费。
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复旦大学经济学院公共经济学系教授蔡江南在谈到医疗卫生与众不同时指出，在一般产品和服务的领域内，当政府着手解决社会公平问题时，往往是从基本做起，从低级到高级，先考虑满足大多数人的需要，再顾及少数人的需要。目前我国的医改也遵循着同样的思维逻辑，即试图从小到大、从基础到高级，来处理医疗卫生领域内的社会公平问题。然而这种表面上似乎非常合乎逻辑的思维，恰恰与人们本身处理疾病治疗的顺序相反。如果我们个人同时患有危及生命的重大疾病和另一种小病时，如果不得不做出选择时，我们肯定会首先解决危及生命的重大疾病。一小部分人患重大疾病，却需要使用大部分医疗资源和费用，政府优先考虑这一小部分人的利益是否违反社会公平的原则？答案是否定的。因为我们每个人或者我们家庭中的某个成员，都有可能在某个时候患上危及生命的重大疾病。他认为，在医疗卫生领域里，社会公平应当体现为这种保障的机会均等，而非在使用医疗资源的费用上的结果均等。实际上，百姓呼声最高的看病贵问题恰恰是在大病的治疗上。
在中国销售治疗肺动脉高压特效药品波生坦的爱可泰隆药品有限公司业务总监张丹煜女士说，对于我国肺动脉高压患者因经济问题而不能得到基本治疗的现象，她是非常同情的。为了解决这一情况，他们进行了两方面的努力：一是经征得国外药品生产企业的同意，正在与国家慈善部门进行合作，准备在中国建立一个肺动脉高压患者的救助基金，对那些家庭生活特别困难的患者，给予适当的免费药品和资助。二是通过努力争取到了在中国进行新药临床试验的名额，因临床试验患者的用药是免费的。但仅靠企业的力量是有限的，因为治疗该病的药物属于“孤儿药”，销售量有限。她认为，在我国解决罕见病的医疗保障，要发挥多方面的力量，如医疗保险基金支付一部分，医疗救助资金支持一部分，社会捐助一部分，医药企业支持一部分，靠这种多方面的“共担”，才能保持罕见病患者的生存基本医疗需求。(王伟)
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唇裂等46种先天疾病纳入学生大病医保
包括唇裂和腭裂在内的46种先天性疾病从今年9月1日起被纳入学生儿童大病医疗保险报销范围。根据北京市劳动和社会保障局下发的《北京市学生儿童大病医疗保险补充报销范围(暂行)》，90个诊疗项目内容、161种药品被新增到“一小”医保范围中来，以解决现行职工医疗保险并无儿童使用的药品和诊疗项目、不报销先天性疾病的费用等问题。
这次补充报销范围共新增了46种先天性疾病病种，包括唇裂和腭裂、脊柱裂、脊柱先天性变形等；增加了新生儿暖箱、新生儿黄疸光疗、唇腭裂修复术等90个诊疗项目；解决了161个药品的报销，包括医院制剂88个，小儿中成药31个，西药8个，目前职工基本医疗保险药品目录中儿童使用剂型34个。此次制定补充报销范围的原则，主要是从几个方面考虑，一是考虑临床治疗必需的，二是目前职工基本医疗保险目录中没有替代的，三是儿童及婴幼儿临床治疗的特点，四是解决先天性疾病，主要考虑是否可以治愈，可以全部或部分恢复劳动能力。
据了解，此次发布的补充报销范围为暂行规定，今后将依据有关政策进行适时调整。(白青), 百拇医药