呼吁立法，解决和改善肌病患者的生存状况和生存保障
早上大姐给我看了这条新闻，内容如下http://news.qq.com/a/20070313/000027.htm
给我很大的触动，呼吁国家通过安乐死的立法，是我们很多病友都有的想法，现在李燕提了出来，敢于直面生死，可谓勇士。她呐喊了，我们更不应该沉默，不在沉默默中暴发，就在沉默默中消亡。
精彩同行论坛有几千名会员，决大多数都是肌病患者和家长，做为站长，做为一名肌病患者，以及他们的家长和朋友，我们有责任向国家和社会表达出我们的心声，我们也有参政议政，参与立法，通过立法来改善我们和我们群体生存状况的权利。
所以我希望精彩的每一位病友家长和朋友，都为了国家早日改善肌病患者的生存状况，写下你要呼吁的，尽一份心，做出一份努力。
我的呼吁如下，
我也是进行性肌营养不良患者，和李燕的病情一样，生活完全不能自理，七十多岁的父母，照顾我的生活，一家三口，依靠父亲一点退休金维持，如果父亲没能力照顾我和这个家，这个家，我个人和母亲是没有任何足够维持生存的经济来源和生活保障的。
, 百拇医药
在此情况下，我有以下几点希望，
1，支持国家立法通过安乐死。
每个人都有选择生存和死亡的权利，这是人权。健康人有权利选择，而疾病剥夺了我们这个权利。国家有义务归还我们这基本的人权。这不等于支持我们死亡，而只是把选择的权利还给我们。如果冷漠的坐视生命在痛苦中挣扎，而剥夺我们拥有这权利的，是伪善和残忍的。
2，如果不能通过，希望国家能提供基本的生活保障
现在部分病友能得到极少的，按低保标准或者普通残疾人标准的有限资金，在我们这只有一百多元，根本无法给完全没有了自理能力的重度残疾人，提供生存下去的保障和信心。建立对这种特殊情况的家庭重新核定，提供特别的保障。
3，呼吁国家批准我们建立协会等互助组织，建立专项医学研究和生活保障基金。
, http://www.100md.com
国家的力量是有限的，困难我们也能理解，但可以通过全社会互助解决部分困难和问题，并提供医学研究专项资金，推动医学研究早日攻克，给大家以生存下去的希望。
附录：
女孩生活无法自理请人大代表递交安乐死议案
坐在轮椅上的李燕。
她，28岁，从1岁起就得了一种医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”，直到6岁才确诊，现在的她全身的肌肉萎缩，一半以上的骨骼变形，丧失全部吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。她叫李燕，一名身患重病27年、想通过全国两会代表帮她提交《安乐死申请》议案的女孩。她把这个愿望发到了央视《新闻调查》主持人柴静的博客里，引起了全国网民的关注。她说：“我爱生命，但我不愿活”。
柴静的博客空间转载博文：我爱生命，但我不愿活
, http://www.100md.com
柴静写博文再度为女孩呼吁：雨落在每个人头上
柴静最新博客日志(13日)：你参与的是一个人的生命
附：李燕关于安乐死的议案
在留言里，有人希望我能帮她联系到全国人大代表，递交一份议案。她提议安乐死。
27年无法自理的人生
这是个28岁的女孩，她从1岁起得进行性肌营养不良症，就是说，她的肌肉吸收不了养分，最终导致肌肉和各种器官萎缩。到现在，她的全身只有头和几根手指能够微微动，“我吃饭妈妈喂，我上厕所她抱，我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”
28年，她就是这样活下来的。
她坐在轮椅上，头发清洁，向陌生人微笑，还学会了画画——虽然画一朵花要用5个小时。
, 百拇医药
她说她有信心活到40岁，但是她恐惧，“我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那样的死去，我很恐惧那样死去……。
她写给我的留言是咬着筷子敲在键盘上的。“我惟独就有一个希望,那就是找到支持安乐死的立法代表,帮我向国家提交我的想法”。
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我去她的博客，她博客的名字叫“无处可逃”。
她写到宁夏日报的一名记者采访过她，他发问的第一句话就是：你这样做，对父母是不是太不负责任了？
她说：“我一下被问得张口结舌，无言应对。我这样做是不负责任，但我如果不这样做以后我该怎么办呢？谁能告诉我？到父母80岁的时候或是去世了我怎么办呢？”
, http://www.100md.com
她让他回去做一个游戏，在床上一动不动的躺24个小时或是一动不动的坐上24个小时感受一下那种滋味后，然后再来采访。
她说：“人有生的权利，也有死的自由。”
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县里的有关领导去看过她，说让她什么都不要想好好活着，还留下一千元钱，她很感激。父亲说：“现在有我们，她还能好好活着，那我们不在了，她怎么办？”
县长说：“到那个时候有国家。”
她什么也没说，但她写道“大街上那些满地打滚讨吃讨喝的残疾的人们呢？我迟早还不是和他(她)们一样吗，甚至比他(她)们还要惨。就算有残障院，能有人像父母那样照顾我吗？单单就女孩生理上的反应就可以令照顾我们的人感到难以忍受和厌恶，何谈长久呢？”
, 百拇医药
她在文章里写到过她的一个表哥，也是瘫痪在床上，母亲去世后，他只能在父亲出门的时候被锁在家里，靠坑头的硬饼和冷水活着，在那篇文章里她详细地写到了他死的时候的情景。
在那种恐惧下，2003年，她曾经5天没吃饭。她妈妈说：“她说我赶紧走吧。我趴在她的床前哭了3天3夜，她看我难过的样子，才开始吃饭。”
从那之后，她想到安乐死：“我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前，申请安乐死，并把身体上能用的器官，遗体都捐献给国家进行医疗研究。”
安怀晒投鏊雷约骸?/p>
她写了一份“安乐死申请”议案(草案)，希望能有全国人大代表帮助她提交。
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有人问过她：“如果这次找宁夏全国人大代表或是安乐死立法失败了怎么办？”她说：“只要电脑不坏，只要网吧还能进，只要手指还能动，我就决不放弃。”如果还不行呢？她说她会想办法死，但唯一的办法就是把自己饿死，“因为，我根本没有任何活动的能力去用一些器物把自己杀死。”
2006年8月19日，她在日记里写道，“我爱生命”她说，“但我不愿活”。
李燕的《安乐死申请》议案
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我因为活动受限，所以，采集不到生活中的第一手资料。在这里我想说说我对提出实施“安乐死”这项事情的，有利的几点是：
第一：个人
想放弃生命的人，多数都是因为身体有不可弥补的残疾或是疾病。他(她)们终日都受着身体和精神上的极大的双重折磨。在这种折磨下，他(她)们只有选择自杀来摆脱自己永无休止的痛苦。
, 百拇医药
但自杀的过程又是痛苦的，如；上吊、割手腕、吃毒药、触电、绝食等，也令人很恐惧。但是他(她)们又不得不去选择这种唯一能够解脱苦难的方式。而实施“安乐死”以后，只需要注射一支安定剂，就会让人们在沉睡中不知不觉的离开，这样就会减轻自杀者的痛苦和恐惧，也体现了“善始善终”的古言。达到了真正人道主义的宗旨。
第二：家庭
1.病者的家庭、亲人也都是很痛苦的。因为日夜陪伴着病者，目睹病者忍受着身体上和心灵上的痛苦。病者因痛苦难耐，性格脾气变得暴躁常常会伤害到家人。而家人也因受到长时间的欺辱身心不堪重负，脾气性格也会变得难耐，最终要发泄出来。双方这样恶性循环久而久之，家庭关系就会崩溃，甚至走向不可想象的极端。
2.还有些家庭，因承受不了巨额的治疗费用而陷入了深度的矛盾中。对于疑难病来说多数都是人财两空，最后留给家人的是负债累累的下半生的生活。
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3.又有些病者家人因实在不忍心再看到自己的亲人再受身体和精神上的痛苦而不惜犯法来终止亲人的痛苦。这些事情对病者和病者的亲人都是不公平的。而实施“安乐死”后，这些伤害、压力就不会那么沉重了。
第三：社会
实施“安乐死”后，不仅解决了个人的痛苦，也解决了家庭、亲人的痛苦跟负担，而且也减轻了社会的负担。举一个不恰当的例子说；生九个、十个孩子的父母要比生一两个孩子的父母的负担跟辛劳要重得多。一个身背五十斤重量的人赶路要比一个身背十斤重量的人赶路要缓慢得多。
第四：科研
在人们以往的观念里已形成了死后留全尸或是火化的观念。这既不科学又没有意义和价值，反而是一种浪费。1997年邓小平同志逝世后把自己的角膜捐献给了他人，遗体捐献给了国家用于医疗研究。“安乐死”的实施后不仅会对国家的科研有着很大的帮助，而且使病者死得更有意义和价值。
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李燕日记
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?006年3月15日星期三：生命倒计时
我的生命从现在起该进入另一种境界的倒计时了。我把申请安乐死的准备材料基本准备好了：遗嘱、安乐死申请、讨论议案……就差寻找合适并且愿意帮助我的人了。……
?006年6月13日星期二：安乐死对父母不负责任？
下午3点左右，宁夏日报的一名记者来采访我，给我印象最深的是，他发问的第一句话就是：我这样做，对父母是不是太不负责任了？我一下被问得张口结舌……
?006年6月18日星期日：我恐惧那样死去
我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那样的死去，我很恐惧那样死去。
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?006年7月21日星期五：惨死的哥哥
我好像亲眼看到了那幅残酷、可怕的场景一样；黑暗的窑屋的炕上趴着浑身散发着恶臭，满脸泪痕，微弱的气息呻吟惨叫的哥哥，却没人听得到，更无人能帮他。我后悔，恨自己为什么不早点把这封信发出去，也许，哥不会死的那么惨，那么的没尊严，最起码……
?006年11月26日星期日：深海长眠 有尊严的死法
昨晚，第六套《佳片有约》栏目播放了一部西班牙电影“深海长眠”，主人公的想法和我的想法是一样的——安乐死，想求得一份能给自己尊严的善终的方式。……
(精彩同行网站站长 白衣 2007年3月13日)(转载自精彩同行网), http://www.100md.com
给我很大的触动，呼吁国家通过安乐死的立法，是我们很多病友都有的想法，现在李燕提了出来，敢于直面生死，可谓勇士。她呐喊了，我们更不应该沉默，不在沉默默中暴发，就在沉默默中消亡。
精彩同行论坛有几千名会员，决大多数都是肌病患者和家长，做为站长，做为一名肌病患者，以及他们的家长和朋友，我们有责任向国家和社会表达出我们的心声，我们也有参政议政，参与立法，通过立法来改善我们和我们群体生存状况的权利。
所以我希望精彩的每一位病友家长和朋友，都为了国家早日改善肌病患者的生存状况，写下你要呼吁的，尽一份心，做出一份努力。
我的呼吁如下，
我也是进行性肌营养不良患者，和李燕的病情一样，生活完全不能自理，七十多岁的父母，照顾我的生活，一家三口，依靠父亲一点退休金维持，如果父亲没能力照顾我和这个家，这个家，我个人和母亲是没有任何足够维持生存的经济来源和生活保障的。
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在此情况下，我有以下几点希望，
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每个人都有选择生存和死亡的权利，这是人权。健康人有权利选择，而疾病剥夺了我们这个权利。国家有义务归还我们这基本的人权。这不等于支持我们死亡，而只是把选择的权利还给我们。如果冷漠的坐视生命在痛苦中挣扎，而剥夺我们拥有这权利的，是伪善和残忍的。
2，如果不能通过，希望国家能提供基本的生活保障
现在部分病友能得到极少的，按低保标准或者普通残疾人标准的有限资金，在我们这只有一百多元，根本无法给完全没有了自理能力的重度残疾人，提供生存下去的保障和信心。建立对这种特殊情况的家庭重新核定，提供特别的保障。
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国家的力量是有限的，困难我们也能理解，但可以通过全社会互助解决部分困难和问题，并提供医学研究专项资金，推动医学研究早日攻克，给大家以生存下去的希望。
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女孩生活无法自理请人大代表递交安乐死议案
坐在轮椅上的李燕。
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柴静的博客空间转载博文：我爱生命，但我不愿活
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附：李燕关于安乐死的议案
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她坐在轮椅上，头发清洁，向陌生人微笑，还学会了画画——虽然画一朵花要用5个小时。
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她写给我的留言是咬着筷子敲在键盘上的。“我惟独就有一个希望,那就是找到支持安乐死的立法代表,帮我向国家提交我的想法”。
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她什么也没说，但她写道“大街上那些满地打滚讨吃讨喝的残疾的人们呢？我迟早还不是和他(她)们一样吗，甚至比他(她)们还要惨。就算有残障院，能有人像父母那样照顾我吗？单单就女孩生理上的反应就可以令照顾我们的人感到难以忍受和厌恶，何谈长久呢？”
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她在文章里写到过她的一个表哥，也是瘫痪在床上，母亲去世后，他只能在父亲出门的时候被锁在家里，靠坑头的硬饼和冷水活着，在那篇文章里她详细地写到了他死的时候的情景。
在那种恐惧下，2003年，她曾经5天没吃饭。她妈妈说：“她说我赶紧走吧。我趴在她的床前哭了3天3夜，她看我难过的样子，才开始吃饭。”
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第一：个人
想放弃生命的人，多数都是因为身体有不可弥补的残疾或是疾病。他(她)们终日都受着身体和精神上的极大的双重折磨。在这种折磨下，他(她)们只有选择自杀来摆脱自己永无休止的痛苦。
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第二：家庭
1.病者的家庭、亲人也都是很痛苦的。因为日夜陪伴着病者，目睹病者忍受着身体上和心灵上的痛苦。病者因痛苦难耐，性格脾气变得暴躁常常会伤害到家人。而家人也因受到长时间的欺辱身心不堪重负，脾气性格也会变得难耐，最终要发泄出来。双方这样恶性循环久而久之，家庭关系就会崩溃，甚至走向不可想象的极端。
2.还有些家庭，因承受不了巨额的治疗费用而陷入了深度的矛盾中。对于疑难病来说多数都是人财两空，最后留给家人的是负债累累的下半生的生活。
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第三：社会
实施“安乐死”后，不仅解决了个人的痛苦，也解决了家庭、亲人的痛苦跟负担，而且也减轻了社会的负担。举一个不恰当的例子说；生九个、十个孩子的父母要比生一两个孩子的父母的负担跟辛劳要重得多。一个身背五十斤重量的人赶路要比一个身背十斤重量的人赶路要缓慢得多。
第四：科研
在人们以往的观念里已形成了死后留全尸或是火化的观念。这既不科学又没有意义和价值，反而是一种浪费。1997年邓小平同志逝世后把自己的角膜捐献给了他人，遗体捐献给了国家用于医疗研究。“安乐死”的实施后不仅会对国家的科研有着很大的帮助，而且使病者死得更有意义和价值。
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?006年6月13日星期二：安乐死对父母不负责任？
下午3点左右，宁夏日报的一名记者来采访我，给我印象最深的是，他发问的第一句话就是：我这样做，对父母是不是太不负责任了？我一下被问得张口结舌……
?006年6月18日星期日：我恐惧那样死去
我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那样的死去，我很恐惧那样死去。
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?006年11月26日星期日：深海长眠 有尊严的死法
昨晚，第六套《佳片有约》栏目播放了一部西班牙电影“深海长眠”，主人公的想法和我的想法是一样的——安乐死，想求得一份能给自己尊严的善终的方式。……
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