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我的肛门移在肚皮上……
http://www.100md.com 2008年6月1日 家庭医生医疗保健网
     你很难想像粪便不是通过正常渠道肛门排出,而是在腹壁上开个口接上袋子装。然而,她就是这样度过了8年的生活,这就是医生所说的造口人。什么是造口人?请看本期专题。

    我是一位大学教师。8年前,我因排黏液血便被无情地诊断为低位直肠癌,在肿瘤医院住了半个多月,命总算是保下来了,却在腹部留下了一个永久性的人工肛门。那时我才34岁,生活、事业正处于上升阶段,突然受到这残酷的打击,我感到手足无措,特别是面对着无法控制、源源不断流出的大便,我甚至不敢相信我还能回到讲台上。而且,面对丈夫,我们还能和从前一样恩爱吗?出院那天,先生欢喜地拉着我的手回家,我却心事重重。

    我的烦恼就在出院回家路上的出租车上开始。车开到一半,突然一股粪臭味弥漫了整个车厢,司机问我们带了何物上车,我和丈夫面面相觑,我感觉到下腹部湿漉漉的,是粪水流出来了!好不容易才回到家,我的衣服已经被粪水、泪水和汗水湿透了,散发出一种奇特的气味。原来是贴在腹部皮肤的造口底板渗漏了,丈夫忙着给我换一个新的,我却木然地站着。难道这就是我今后的生活?
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    点评:肠造口俗称人工肛门,是由于治疗的需要在腹壁开一小口并将肠管从此口拉出,翻转缝于腹壁,其功能是排泄粪便和尿液。由于它缺乏肛门括约肌的自主收缩功能,所以大便无法受大脑控制,这会很大程度地影响患者的生活质量。近100年来,很多专家都在寻找一种有效的方法来控制大便,但都不很理想。现在最普遍的方法就是用一个造口袋来收集大便,定时更换。

    在家里休息了一个月,调理一下手术后的身体,但最主要的还是自己学会护理肠造口。我找来很多书籍,想学学有关这方面的知识,但发现几乎所有的书籍上都没有这样的知识。看来一切只能靠自己了。

    刚开始,由于经验不足,经常搞得很狼狈,在厕所里一呆就是一个多小时,年幼无知的孩子老拍打着厕所门,催我出来。造口周围皮炎是我碰到的最头痛的问题之一,看到潮红的皮肤以及那鲜红的肠端,我的眼泪便滴滴答答地掉下来。老天,如果让我选择出路,我情愿随上帝而去。但每当我听到孩子的叫声、看到丈夫深情的目光,我便知道我的生命已不单纯属于我自己,还有很多人需要我,我不能去见上帝!
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    点评:现在流行的造口用品大多是有黏性的,可贴在腹壁上,所以造口周围的皮肤保护很重要。避免或减轻造口周围皮炎,应注意以下几点:①造口袋口大小适中,尽量减少造口周围皮肤与排泄物的接触。②在粘贴胶板(俗称猪油膏)时,造口旁皮肤应使用防漏膏。③更换造口袋动作要轻柔,以免损伤皮肤。④不能使用刺激性强的液体清洗造口周围皮肤。

    有一天,学校里一位老教授来我家做客,她坦然地告诉我,两年前,她也做了手术,现在也是个造口人。开始时,她也一样无助、彷徨,但现在她和以前一样带研究生做科研,过着跟正常人一样的生活。老教授的话给了我很大的鼓舞,我突发奇想,其实在我们周围存在着很多造口人,不过我们不知道而已,如果这些造口人能聚在一起分享经验,那该多好呀。我的想法终于在第二年得到实现。由中山医科大学附属肿瘤医院组织的广州造口联谊会成立大会上,我和老教授都以元老的身份参加了,还都担任了理事会委员,这是后话。

    依照老教授的指点,我很快就解决了造口周围皮肤发炎的问题,并且在出院后15天第一次出门跟家人到茶楼喝茶,开始社交活动。一个月后,我重新出现在讲台上,挥洒自如地执掌着教鞭,我不说,别人根本不知道我与众不同。直到有一天,一个学生紧紧地盯着我,我下意识地往下瞧,天呀,衣角处胀得鼓鼓的,我逃也似的跑向厕所,原来是排出来的气体(俗称屁)积在袋子里出不来,造口袋就像一个充满了气体的气球挂在腰间。从那以后,我选择性地使用附有过滤片的袋子,那种难堪的事情再也没有发生过。
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    游泳是我最喜欢的运动,恢复体力后,在医生允许和护士的指导下,我选择在晚上(经过一段时间的调节,我发现晚上的粪便较少)游。佩戴小型造口袋或造口栓,穿上泡沫状的较为宽松的泳衣,我又可以自由自在地游泳了。

    在饮食上,我家基本保持着原先的习惯,但改掉了一些不科学的烹调方法。我本人尽量少吃煎、炸、油腻的东西,有时为了出席某些公共场合,我会有意避免吃一些产臭味和产气的东西,如洋葱、豆类、牛奶、啤酒等。为了变换口味,一向对烹调不甚感兴趣的丈夫特意找来几本菜谱,变着方式蒸、炖、焖、煮,每天都让我品尝到风格各异的菜式。我们早就知道,癌症是没有传染性的,所以跟以前一样,大家围桌而坐,享受天伦之乐。

    虽说爱美是女人的天性,但我一向都不是很注重着装,连丈夫都经常对我的不修边幅颇有微词,我却一直以忙事业、忙家庭为由而理直气壮地蓬头垢面。因为这个造口手术,使我不得不从另一个角度来审视我的形象,我不能再这样邋遢下去了。我一改以往死板的衣着,换上时髦、色彩多样的时装,有时是职业套装,配以恰当的首饰和头饰,化一个淡妆,喷几滴香水,面带微笑举止优雅地出现在不同的场合,令同事对我发出“士别三日,当刮目相看”的感慨。其实我知道这一切都归功于我丈夫,他是我的礼仪参谋,对我的每一套衣服都加以评论,提高我的穿着品味。
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    我和丈夫是大学同窗,恋爱几年水到渠成结婚生子,感情深厚,性生活和谐。因为我得病,我们已经几个月没过性生活了。当先生提出这要求时,我知道我又面临着另一个挑战。我的自卑心理空前地膨胀,我怕先生看着恶心,又怕在性生活时粪便不听话地流出来,弄得大家尴尬……第一次的失败更是加重了我的自卑和忧虑。但先生极具耐心、极尽温柔体贴,对我进行全方位的爱抚,终于又让我体会到了那种美妙感觉。完事后,我下意识地摸摸造口袋,手指却触碰到湿润的肠造口,袋子不见了!我一骨碌坐起来,一看乐了,那个粉色的造口袋正贴在先生的肚皮上,我们笑作一团。我又跨越了心理和生理的一重障碍。先生昵称肠造口为“红玫瑰”,这刚好跟台湾的造口联谊会“玫瑰之友”的名称不谋而合。

    点评:其实,造口人能跟正常人一样生活、工作,惟一的区别是他们曾经克服了心理障碍和很多困难才恢复到原来的状况。他们无论是在精神上还是在物质上都需要社会、家庭的支持。本文的主人公正是由于有了家人的关怀、造口人之间的互勉和社会各界人士的鼓励,才又重新回到了社会,重新谱写出绚丽多彩的人生。(点评者:中山医科大学附属肿瘤医院腹外科周志伟副教授), 百拇医药