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教育训练,挑战孤独症
http://www.100md.com 2008年6月1日 家庭医生医疗保健网
     治疗孤独症,先治疗家长

    下面是林女士介绍的经历:

    我和丈夫参加了孤独症家长培训班后,决定由我辞去公司的职务,在家里开辟一个专门训练场所,全天陪伴儿子,采取结构化教育法和应用行为分析疗法对儿子进行教育训练。一年半过去了,儿子取得了明显的进步,而我所付出的劳动是一般人难以想像的——在训练过程中所做的笔记本整整装满了一个大纸箱。

    林女士在谈到她的心得时,平静地说:

    要治疗孤独症的孩子,必须先治疗家长。我们和大多数孤独症儿童的家长一样,当知道孩子得了孤独症后,经历了一个痛苦的心理历程。所幸的是,这个心理历程比较短,我们很快就从自责和怨天尤人的情绪中走了出来,并开始了充满艰辛的训练。

    在家里开辟一个专门的训练场所,保证一天8小时或者一周40小时的训练时间,家长就是训练员,这意味着我们必须有一个人全天训练孩子。为了孩子的将来,我豁出去了。
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    从早晨醒来睁开眼睛,就必须投入到训练当中。做大量的训练笔记是每个训练者必做的功课。因为,下一步该怎么做,必须预先设计好方案,这是一种个体化的治疗方案。孤独症孩子的表现有共同的特点,但具体的表现方式却不一样,程度也不相同。训练之前,必须先对孩子的表现做出评估,然后再针对具体情况定出相应的训练方案和具体办法,并不断进行调整。

    刚开始训练的时候,我很不习惯,孩子也极为抗拒。但是,随着时间的推移,孩子慢慢地接受了,我也渐渐把这些训练当成了日常事务一样来处理。训练过程中的酸甜苦辣、儿子表现的点点滴滴,我全都详细记录下来。

    看到孩子的进步,我的喜悦无法用言语表达。在我遇到困难时,专业人士给了我很好的指导意见;孤独症儿童的家长相互之间的交流增强了我们的信心。

    目前,孤独症的治疗方法以教育训练为主,药物治疗为辅。在过去的20年间,孤独症的教育训练取得了非常显著的进展。在训练方法上,有两种方法被广泛使用。这两种方法也是林女士在训练过程中所应用的,即结构化教育法及应用行为分析疗法。
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    结构化教育法

    结构化教育法由美国北卡大学的肖普勒等人所创立,是一套专门针对孤独症儿童的教育方法,也是现时在欧美国家获得较高评价的孤独症训练课程。该方法主要针对孤独症儿童在语言、交流以及感知觉运动等方面所存在的缺陷,有针对性地对孤独症儿童进行教育,核心是增进孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从。该课程内容包括:①根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容,训练内容包括儿童模仿、粗细运动、知觉能力、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪、情感等各个方面。②强调训练场地或家庭家具的特别布置、玩具及其有关物品的特别摆放,即所谓教学环境的结构化。③训练程序的安排和视觉提示,利用每日程序表和每次活动程序卡增加儿童对训练内容的理解。④在教学方法上运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进儿童对训练内容的理解和掌握。⑤运用行为矫正技术增加儿童的服从和良好行为,减少异常行为。

    应用行为分析疗法
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    应用行为分析疗法简称ABA方法,该方法由美国加州大学洛杉矶分校的卢瓦思教授创立。卢瓦思采用该法对19名孤独症儿童进行训练,最后有9名孤独症儿童获得近乎痊愈的效果,其他大部分儿童也有不同程度的好转。他的文章发表后引起了医学界的轰动,此后其他一些研究和训练机构也使用该法对孤独症儿童进行训练,取得了类似的效果。因此目前ABA已经成为治疗孤独症的主要方法之一。

    ABA采用行为塑造原理,以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。这种训练方法来源于训兽师的联想,其核心部分是任务分解技术:①将一个复杂任务进行分解。②分解任务强化训练,在一定的时间内只进行某分解任务的训练。③奖励(正性强化)任务的完成。每完成一个分解任务都必须给予强化与鼓励,强化物主要是食品、玩具和口头或身体姿势表扬,强化随着进步逐渐隐退。④提示和提示渐隐。根据儿童的发展情况给予不同程度的提示或帮助,随着所学内容的熟练又逐渐减少提示和帮助。⑤间歇在两个分解任务训练之间作一个短暂的休息。

    例如,训练孩子与人眼睛对视。首先用语言提示:“宝宝,看这里,”同时把孩子喜爱之物(例如巧克力糖)放在训练者的两眼之间。由于他喜欢,孩子这时会看着巧克力糖,同时无意中也会看到训练者的眼睛。刚开始的时候,时间不要持续很长,而且要及时给予奖励与强化,例如一小块巧克力糖。随着训练次数的增多,对视的时间可以逐渐延长,直至训练者说:“宝宝,看这里”,孩子就会看你的眼睛,而不需要任何提示物。开始时孩子不合作,可以采用强制手段。
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    四心:训练成功的诀窍

    比较结构化教育和应用行为分析疗法,不难发现,结构化教育强调儿童对学习环境的理解,应用行为分析疗法(ABA)强调对学习内容的服从,两种训练内容相近,但是方式不同。尽管两个研究机构都声称自己的方法为惟一有效的教育训练手段,但是目前有相互学习、渗透的趋势。

    必须强调的是,无论采取哪种教育训练方法,或者两种方法同时采用,家长的作用是如何强调都不过分的。父母亲的爱心、决心、耐心和恒心是训练取得疗效的关键。成功的经验包括:①正确的方法;②专业人员的指导和协助;③以家庭为中心。这几点林女士都做到了。

    除上述两种教育方法外,还有学者认为感觉统合训练、听觉统合训练、视觉训练等治疗对孤独症也有良好疗效,但是目前尚未获得广泛认可。

    药物治疗应慎重

, http://www.100md.com     由于受时间、精力和经济等各方面条件的限制,教育训练对目前大多数家长来说可望而不可及。所以,不少家长把希望寄托在药物治疗方面。可以肯定的是,一些精神类药物对改善多动、注意力不集中、攻击性、睡眠障碍、刻板等异常行为有明确的疗效,但该类药物均有一定程度的副作用,必须有医生的处方并在医生的监控下使用。到目前为止,对孤独症儿童的交流障碍和语言障碍尚没有药物治疗。目前国内盛行的脑神经营养治疗、扩张脑血管药物治疗更是缺乏科学依据。

    孤独症自被发现以来,人们一直在不断探索治疗方法,然而由于病因未明,目前孤独症仍然没有特效药治疗。也正是由于没有特效药治疗,五花八门的各种治疗方法应运而生,均号称取得如何好的疗效,事实并非如此。毋庸置疑的是,只要家长脚踏实地进行教育训练,效果就一定会出现。, http://www.100md.com