“非典型”后遗症和典型性遗忘
国际残疾人日前后，央视《新闻1+1》栏目记者走访了一个特殊的残疾人群体，他们就是那些非典后遗症患者。
根据公开发布的数据，2003年非典期间，我国共报告非典病例5000多例，其中死亡300多例。那么，在4700例左右的幸存非典患者中，到底有多少人患有非典后遗症？遗憾的是，至今无明确的统计数据。按照相关专家的解释，非典后遗症包括股骨头坏死、肺部纤维化、精神抑郁症等。而医学意义上的病症并不是非典后遗症的全部表现，除了因病致残外，丢掉工作、花钱治病导致因病致贫，性格改变、家庭失和、夫妻离婚，在某种意义上就是一种“因病致惨”。一些志愿者作出的跟踪调查结论表明，非典后遗症患者中离婚比例高达60%，重度精神抑郁比例为39%。
对于非典后遗症患者的救济，《新闻1+1》介绍了北京市所采取的措施，对符合条件的150名左右的患者，除享受政府免费治疗外，红十字会方面还提供每人每年4000-8000元补助。在北京之外，能够从网络上搜索到的对于非典后遗症患者的医疗救助措施，只有天津等极个别地方。6年过去了，非典已经湮没于往事之中，非典后遗症患者在公共视野中仿佛从来未曾出现过。这就是遗忘，就像我们曾在非典肆虐时学会的洗手，一旦警报解除一切都如过眼烟云。曾经万众瞩目的北京小汤山临时医院，如今青草长进了病房。也许这样一张照片，最能提示什么叫做遗忘。
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公共的灾难过去了，当时的医院可以被废弃不用，但那群九死一生的幸存者却不应当被遗忘。尽管说，激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗，这可能是导致股骨头坏死的主要原因，但是这一点不应当成为我们记住非典后遗症患者唯一的或主要的原因。即便医疗方案真的毫无疏漏，对于那些重返尘世阳光的同胞，我们也没有不闻不问的理由。只因为他们是一场公共卫生事件中的利益受损者，所以他们应当得到必要的救助与补偿。谁也没有把握说非典这样的公共卫生事件一去就永不再来，今天的受害者是他们，下一次就是我们中的一群。关爱他们，就是不遗忘我们自己。
但我们习惯于遗忘，而且借助忽视和遗忘一个小群体而忘掉我们自己，这是一种不自知、不自觉的典型性遗忘。当我们获知结石婴儿因三鹿破产而求偿无门的时候，有几个人能够从三聚氰胺的模糊记忆里描画出这些结石婴儿的权利方位？甚至，我们会以为他们已经获得了补偿，而那不过是治疗的费用。法律写明他们应当从不法厂家那里得到赔偿，而今摊在他们面前的只剩一双破产完毕的大手。当成都女子唐福珍在一团火焰中“暴力抗法”过后，舆论的激愤无可置疑，可是我们须知道，在此之前她和她的家人抗争了何止三年五载。在每一场暴力拆迁中，都有一个唐福珍存在，只是我们遗忘了。
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当我们遗忘结石婴儿和唐福珍的时候，我们以为遗忘的仅仅是“他们”，仅仅是命运不济的一小群人。实际上，我们遗忘的就是自己。寻求公正，要求帮助，这是堂堂正正的权利。一小群人的主张，看似指向他们自己，在更大程度上却指向全体民众。1955年，美国黑人女裁缝帕克斯拒绝为白人让座的举动，是为她自己的尊严，更是为了公民权利的普遍平等。大学生雷闯因申办健康证而入选中国年度经济人物评选，因为他个人的权利也是乙肝感染者的群体权利。人是一种社会性的存在，不忽略和遗忘他人，是最好的铭记和彰显自我的途径。
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非典患者病愈大难不死 但后遗症将伴随一生2012年03月14日 11:55
核心提示：2003年一场呼啸而来的非典风暴席卷中华大地，在一场没有硝烟的战争中活下来的人们，庆幸自己得到老天的眷顾。但非典后遗症，这一不死的癌症阴魂不善，绝大多数非典患者在出院后得上这一病症。他们有绝望，有挣扎，有痛苦，相当一部分非典后遗症家庭破碎了，但是，仍有一些人，他们在非典后遗症的阴影下，相互扶持，相濡以沫，他们坚信，阳光总在风雨后。
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凤凰卫视3月13日《冷暖人生》，以下为部分文字实录：
陈晓楠：2010年，小汤山非典定点医院被正式拆除，因为它早已经完成了它的历史使命，非典这个词也早已成为了一个过去式，但是就在2012年的2月19号，有一则网帖突然爆料说，河北省保定的一家医院被封锁了，因为确诊了一名非典患者。
这个消息迅速在网络上扩散，而且引起了不小的风波，人们已经沉睡的某种恐惧回忆，似乎又重新被打开了。7天之后卫生部出面澄清，保定那家医院收诊的呼吸道感染病人，并不是非典患者，而那个发帖者也因为散布谣言被劳教两年。
不过尽管是虚惊一场，尽管恐慌的余波很快散去了，但这毕竟是在2003年之后，非典这个字眼第一次带着冲击力，重新又回归到公众的视野当中。
因为已经时隔九年了，已经没有什么人，再愿意提起当年的那场灾难，已经也不大有人再去回忆，多年前那种内心的恐惧和伤痛了，每个人的生活都在向前，非典的确早已成为历史，和绝大多数人没了关系。但是我们也发现，在当年的非典重灾区北京，还有着这样一个特殊的群体，在他们的生活当中，非典这两个字似乎从未消失，而且有可能余生都会与他们相伴，他们就是非典后遗症患者
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解说：2012年2月，跟随非典后遗症志愿者方渤，我们在北京某医院见到了他的病友，这些人年龄大的60多岁，年龄小的不到40岁，有男有女，他们都有一个共同的名称，非典后遗症患者。
非典后遗症患者1：感染了九个人，死了四个人，真的我们家不成家。
非典后遗症患者2：喘不上气来，憋的我就自己想给自己一刀。喘不上来。
非典后遗症患者3：精神上的压力也蛮大的，所以我想我才三十岁，这个面瘫这个症状。
解说：这是一个很少有人知道的群体，九年前他们曾是非典幸存者，逃过了死亡，然而九年后，他们却生活在痛苦里。对于2003年那个恐慌而混乱的春天，很多人都已经遗忘了，但对于这些人来说，病痛却时刻提醒着他们那段不愿触碰，却无法忘却的记忆。
2010年10月，非典后遗症患者圆圆，拿到了又一份诊断通知书，她被确诊为肾炎三期，医生说她一生都要依靠药物，此时的圆圆结婚刚刚一年。
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圆圆：我觉得开玩笑也不能这么开玩笑的，本来就是能享受新生活了，突然又给你一个打击，你刚有那种希望，就又消灭了，就想一个人找一个地方去死，谁也不认识我，走到哪里，就在哪里消失。
解说：拿到诊断书几天后，圆圆向丈夫提出了离婚，几年来一次又一次的磨难都挺过来了，但这次她真的想放弃了，而这一切的痛苦都开始于九年前的那个春天。
2002年11月16日，中国广东发现了第一例非典型肺炎患者，随后疫情迅速蔓延，但官方并没有任何权威的相关信息发布，3个月后，非典开始走出广东，并在北京集中爆发。
2003年3月27日，世界卫生组织宣布，北京为非典疫区，但4月3日时任卫生部部长的张文康，在新闻发布会上声称中国是安全的。此时在北京21岁的男青年林林，因感到肺部不适，在女友圆圆的陪同下，来到北京某三甲医院急诊科就诊。
林林：拍了一个胸片，有那么一点就一个佩戴饰物的那么大的一个阴影在那个肺上，当时医生说是肺结核自愈了，我说我没有，从来没有得过，他说反正现在没事了，所以我拿着片子我们就出来了，但结果就是第二天开始就是开始高烧了，37、38、39度，又进到急诊科了，当时就是已经很虚弱了，说不上来话。
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解说：虽然听说在北京地区出现非典死亡患者，但林林依然认为北京是安全的，官方当时发布的数据仅有十几例，所以不论是医生还是他本人，都没有把症状和非典联系起来。
林林：拿我当那个感冒来治。
圆圆：打点滴的人特别多，没有隔离，窗户还是闭着的，因为那时候晚上了很冷。
解说：然后这场小小的感冒却难以治愈，一周后林林已经处于虚脱状态，此时他的家人才意识到这次不同寻常，但他们跑了两家医院都被拒绝收治，直到第三家医院才给他做了检查，确诊感染非典，但院方表示无法治疗。
圆圆：当时知道他非典的时候我也很震惊，当时我说你们真治不了了吗？然后主治医生说，嗯，真治不了了。
林林：对，然后你哭了。
圆圆：然后我当时我就哭了，我说求求你们了，我说你们一定要治好，我求求你们了，我说我真的不能失去他，然后那医生就是眼圈也红红的，因为他肯定也知道，我们年轻人正在热恋，他说我们真的没有办法。
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解说：此时已经是夜里11点，慌乱中无奈绝望的一家人，打着车四处奔波，直到凌晨1点才被另一家医院收治，此时林林已经出现了昏迷症状。
圆圆：那时候已经烧到42度了，我真的一下砰一下，就特别害怕，一直握着他的手，因为一变凉了，就知道他生命特征就没了，真的，几乎是每隔一个小时摸他的心脏。
解说：圆圆感到害怕，她担心永远失去男友，此时她并不知道2003年4月16日，世界卫生组织正式发布，非典病毒为变种冠状病毒，传播性极强，当昏迷了几天的林林醒来，听说母亲和圆圆为照顾他也被感染，不禁哭了起来。
林林：护士什么就不敢进来了，就是只是那个隔着小门说，怎么了？然后就赶紧关上门，我也说不了话。然后有一个打扫卫生的阿姨，就她每天早上凌晨几点进来就拿个小喷壶，那个里面是消毒液，就喷一下我打点滴的那手，啪，然后凉一下，我就刺激了一下，她知道这小孩还在呢。
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圆圆：我当躺在床上的时候，我大脑里边无数想着我老公现在在干吗，他是不是一个人孤孤单单的等待着去死呢？我有无数种想象，就是不由自主的哭了，然后我不甘心，我死了以后家人都看不到我，我就直接去火化了，我又不甘心，我还没有享受生活呢？还没有走进社会呢？我就这样死在病床上了，真的很不甘心。
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被社会遗忘十年 非典后遗症患者网上呼救
2009年，方渤在医院做烤灯治疗，如今仍在继续。
中评社北京2月1日电/日前，一度被称为"成功治愈的非典病患"的方渤悄然在腾讯网开通微博，并联合其他152名非典后遗症患者联名求助，希望成立非典后遗症患者救助基金，方便救治。
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后遗症患者网上联名
王丽伟，非典后遗症患者，癌症。
陶月九，非典后遗症患者，半身不遂。
许瑞琴，北京人民医院护士，护理病人感染，目前骨坏死。
据南方都市报报道，方渤在昨天的微博中提及这些名字，称"今天在腾讯发微博告诉大家，我们这个群体生存艰难，绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化，有人瘫痪、有人癌症，有人已经去世了"。
年届古稀的方渤，原是北京海淀邮电局职工。2003年春，"非典"暴发，方的亲属中，包括女儿女婿在内9人感染，其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。
作为被成功治愈的非典患者，方渤一度为外界瞩目；而眼下，他和这个群体正面临着被遗忘的危险。"初衷是希望能够引起外界的关注。"方渤昨晚对南都记者说。与往年一样，眼下他正住在望京医院。
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激素疗法虽在当年救了方渤一命，但骨坏死的后遗症却没有停止折磨他。据说他的骨头变得想石膏一样脆弱，前两年他已做了股骨头置换手术，而这几天右肩也越来越疼，也面临着手术的可能，"先扛着吧。"
152名非典后遗症患者在网上联名向社会求助，希望成立非典后遗症患者救助基金。
承受被社会遗忘之痛
据此前公开报道，在非典大暴发的时期，中国大陆有超过5000人被感染，其中349人死于非典。
作为当时的幸运儿，方渤在治愈后的半年里就发现自己双腿疼痛得无法站立。经过检查，才发现当初在非典中救他一命的糖皮质激素，已导致他的股骨头大面积坏死。
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得知患病后，方渤开始通知非典病友们去医院检查，结果陆续查出后遗症，他们中很多人不但无法工作，还要承担高额的治疗费用。《新京报》2009年的一篇报道称，"北京登记有非典后遗症患者约300人；民间调查显示80%因病离岗，60%家庭变故骨坏死、肺纤维化、抑郁，几乎是非典后遗症患者的普遍状态"。
据《中国日报》报道，作为非典治愈患者的家属，北京居民龙梅曾在2004年写信希望政府能够关心非典后遗症患者，但是没有得到任何回应；而方渤和其他十几个病友开始上访，希望死者家属能够得到一定的补偿金，并且政府提供后遗症患者护理服务。卫生部在2005年只是同意了报销三项主要后遗症的费用。
对于这个群体来说，除了病痛之外，还面临着可能被社会遗忘的"心痛"。方渤说，起初几年里，有关这些后遗症的很多消息都是"封锁"的，甚至一些内容在网上会遭到屏蔽。
"直到这几年才好了一些。"方渤介绍说，从2009年开始，包括央视、凤凰卫视、中国日报等，又陆续有媒体开始关注他们，而"从去年到现在，已经有十几家媒体"。
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"有些人已经成了植物人，有些人是癌症晚期。"方渤说，他的最大愿望就是成立一个非典后遗症患者救助基金，来解决这些人的后半生生活，"他们远比我严重，看了心里很痛"。
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非典后遗症患者生存调查：骨头如石膏一般脆弱
方渤曾经被"英雄"的光环笼罩着。七年前的"非典"抗战中，他战胜了致命的病毒，在媒体的聚光下成为了抗击非典胜利的希望，被鲜花和祝福环绕着。
七年后，已经58岁的方渤成为了一个被遗忘的非典幸存者。曾经救了他一命的激素疗法让现在的他疾病缠身。
他的两髋各爬着一条30厘米长的大疤--股骨头置换手术留下的痕迹。2003年他接受的激素疗法给他留下了骨坏死的后遗症。他的双膝和双肩也受到了后遗症的影响。
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"我全身的骨头变得跟石膏一样脆弱，"他说。这个退休的北京厨师如今尚能走路却生活在无止境的病痛中。"骨坏死不会马上杀死我，却能慢慢折磨我的后半生。"
在非典大爆发的时期，中国大陆有超过5000人被感染，其中349个人死于非典。
非典夺走了方渤的妻子和妻姐。在接受了40天治疗痊愈出院后，方渤捐出了他带有抗体的血清并且表示愿意在死后捐出遗体用作医学研究。
"我又健康啦，"他在接受央视"面对面"节目采访时说道。"我想帮助人们抗击非典，就像大家帮助我一样。我相信我未来的生活还是美好的。"
但是六个月以后，他被诊断为骨坏死。05，06年他分别做了两侧的股骨头置换手术。去年，医生从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。
"每个媒体报道都说人们不会遗忘，不会遗忘我们。但是我做完手术躺在床上的时候，他们都在哪儿去啦？"方渤哭了出来。面前病床上散落着的是他搜集的剪报，报道着他曾经惊人的康复和帮助他的医生们。
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在北京像方渤一样的非典后遗症患者有300多位，其他城市也有一些，不过数量较少，陈卫衡医生介绍说。陈是望京医院骨科大夫，他解释说半数以上的非典病例都在北京，其中的一部分由于治疗副作用患上了骨坏死，肺纤维化和抑郁症。
"这些后遗症不能被完全治愈，患者必须面对终身用药，"他说。
这一回与病魔的斗争方渤只能孤军奋战了。他的7个亲人当年都感染了非典并都受到了后遗症的影响。他大多数时间都在望京医院度过。就算是大手术过后，他的家人也很少来看他。"我的家人连自己都很难照顾，又怎么来照顾我呢？"他说。
他唯一的伙伴是他的"病友"--跟他同一个病房的非典后遗症患者。
"如果我们都残疾了呢？谁来照顾我呢？"51岁的李朝东说道。他和妻子鲍宝琴都是后遗症的受害者。"没有人告诉我关于激素疗法的副作用，但是我已经不想追究了，毕竟这种疗法救了我的命。我现在只关心，我的后半生怎么半？"
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去年，住在北京的方渤跌到在公寓里却无力爬起来。他的患病的手脚无法支撑他的体重了。绝望地躺在地上的时候，他甚至想到了自杀，却发现就算是自尽自己也无法做到了。这对于他来说是个更大的打击。"我当时就想从11楼跳下去，但是我怎么做到呢？我连爬起来都做不到。我以为非典是一场噩梦，但是我错了。最大的痛苦来自非典之后。"
2004年，政府组织了对于非典幸存者的调查，两年以后发布了一份包含300个后遗症患者的名单。
"名单是动态的，如果发现了新的患者会随时补充进来，"陈医生介绍说。"主要的后遗症有骨坏死，肺纤维化和抑郁症，政府会报销名单上的人用以治疗后遗症的全部医疗费用。"
望京医院是北京十几所非典后遗症患者定点医院之一。"常来我医院这里治疗的大概有4、50个人，最严重的患者全身有29处坏死，"陈医生说。
他介绍说，3个月一疗程的治疗大概花费在1万元左右，如果要做关节置换手术的话，花费会在5万以上。
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政府对于每个非典死者付给5000元丧葬费。从2008年起中国红十字协会每年给每个后遗症患者一些补助。给有工作的4000元，没有工作的8000元。
"平摊下来，我们每个月可以得到300到600元，"方说。"连伙食费都不够，更别说请护工了。而且，我们也不知道这些补助能持续到什么时候。"
在做完手术以后，后遗症患者需要24小时护理的护工，如果今后瘫痪了更是需要全职的护工。虽然方每个月自己还有2000块的退休金，政府也帮他出了治疗用的医药费，方渤还是负担不起1500块钱一个月的护工。
方渤又开始抽烟了。他原本已经戒烟5年了。虽然他知道抽烟会加重肺的负担，可他说他离不开抽烟了。
在接受《中国日报》采访的时候，他带着氧气管却仍旧抽着烟。护士进来给他量了体温又离开了，什么也没有说。"护士们已经放弃说服我戒烟了，他们知道这是我唯一发泄情绪的方式了。骨坏死带来的压力太大了，如果我连烟都不能抽我估计会真的发疯的。"
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08年方被诊断为抑郁症。去年，在极度绝望的情况下他用破酒瓶戳伤了自己的额头。
06年8月，方和其他几个"病友"对北京110多个后遗症患者做了问卷调查。他们发现百分之八十八的人有骨坏死症状，八成由于骨坏死丢了工作或者失去工作能力，百分之七十四患了不同程度的抑郁症。六成家庭在过去七年中遭遇了离婚。
"SARS 改变了患者的生活，"龙梅，45岁的北京居民告诉记者。她是方的邻居，她的前夫，汪永红，也在政府的救治名单上。"后遗症带来的心理压力和歧视甚至比肉体的病痛更加折磨人。我前夫在非典病愈后发现人们居然不敢跟他一起坐电梯。一看到他，人们都下意识地后退一步。非典带给人们的恐惧是肉体上的，更是精神上的。"
汪最后不得不放弃坐电梯，每天爬楼梯回到在11层的公寓。这样的运动更加重了他的骨坏死。
06年，龙和汪选择了离婚。龙说，非典过后生活压力实在太大了。"无止境的治疗和手术把我们的生活和婚姻都摧毁了，"她说。"离婚后，我作为健康的人可以继续新生活，但是患者们永远都无法摆脱这个噩梦。每一天都是一场折磨，最后的解脱只有自杀。"
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龙后来又再婚了，但是她仍旧照顾她的前夫。"我不忍心丢下他不管，但是我不能后半生都生活在非典的阴影里，"她说。
2004年，她写信给政府希望政府能够关心非典后遗症患者，但是没有得到任何回应。
方渤和其他十几个病友开始上访，希望死者家属能够得到30万的补偿金，并且希望政府提供后遗症患者护理服务。卫生部在2005年只是同意了报销三项主要后遗症的费用。
"仅仅治疗是不够的，他们需要能够照顾他们后半生的人，"吴佳萍说。她25岁的女儿也是后遗症的受害者。"我女儿连抱起自己儿子喂奶的能力都没有。我现在能照顾她，但是我去世以后谁照顾她呢？他们需要政府的政策来保障他们的生活。"
作为望京医院的医生，陈卫衡2003工作在抗击非典的第一线。他说政府当年的举措的确拯救了很多患者的生命，尽管有些幸存者如今遭遇了很多问题。
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"激素疗法的副作用在世界范围内都是存在的，"他说。"而且当时为了救命，使用这种方法也无可厚非。而且，比起其他激素疗法的后遗症患者，非典患者的恢复和治疗已经算是好的了。"
陈在2003年就撰文提醒政府激素疗法可能带来的后果。"但是政府由于没有应对这种问题的经验，所以花费了几个月才做出反应，"他说。
他认为目前的治疗工作效果不错，但是他希望政府资助下的免费治疗能够持续下去。
每周二，陈医生在望京医院开设专门针对后遗症患者的免费门诊。他使用中药疗法来缓解骨坏死的痛苦，延缓手术的时间。"这是伴随一生的病痛，无法被完全治愈，只能延缓病情的恶化，"他说。"这些患者的要求并不过分，我想可以考虑能否接受他们的请求。"
但是，方已经放弃了他的上访，因为他的身体已经开始变得虚弱了，精神状态也与以前不一样了。
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"我知道我已经成了政府和社会的包袱了。我只能索取而不能给予了。但是我没有办法啊。我已经失去了自救的能力了，"他有些哽咽。
虽然身体不方便，方还是申请成为2008年奥运会的志愿者，并且在去年的60周年国庆时参与了自愿者工作。 "我也想对社会有所回报，"他说。由于健康原因他无法承担全职的志愿者工作，但是他还是得到了一块表作为纪念品。他一直珍惜地戴着它。
这些后遗症患者在当初接受激素疗法的时候是为了公众的利益冒了医疗风险的，人民大学社会保障专业教授郑功成说。
"这种疗法拯救了他们，但是同时也是为了保护更多的人不被感染，"郑教授说。"他们为了公众利益冒了医疗风险，所以政府和社会应该照顾他们的后半生。仅仅把他们从非典中拯救出来是不够的。"
他希望政府能够为这些幸存者建立单独的救助机制，包括治疗计划和足够负担他们下半生的财政预算。
"大多数后遗症患者失去了工作和劳动能力，他们不能救助他们自己，所以只有政府和社会能够帮助他们，"他说。"中国的医疗保障总的来说是在逐渐变好，但是我认为这些受害者要求更多的照顾是情理之中的。政府应该慎重考虑他们的请求。"(中国日报记者 彭奕宁 编辑 裴培)
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根据公开发布的数据，2003年非典期间，我国共报告非典病例5000多例，其中死亡300多例。那么，在4700例左右的幸存非典患者中，到底有多少人患有非典后遗症？遗憾的是，至今无明确的统计数据。按照相关专家的解释，非典后遗症包括股骨头坏死、肺部纤维化、精神抑郁症等。而医学意义上的病症并不是非典后遗症的全部表现，除了因病致残外，丢掉工作、花钱治病导致因病致贫，性格改变、家庭失和、夫妻离婚，在某种意义上就是一种“因病致惨”。一些志愿者作出的跟踪调查结论表明，非典后遗症患者中离婚比例高达60%，重度精神抑郁比例为39%。
对于非典后遗症患者的救济，《新闻1+1》介绍了北京市所采取的措施，对符合条件的150名左右的患者，除享受政府免费治疗外，红十字会方面还提供每人每年4000-8000元补助。在北京之外，能够从网络上搜索到的对于非典后遗症患者的医疗救助措施，只有天津等极个别地方。6年过去了，非典已经湮没于往事之中，非典后遗症患者在公共视野中仿佛从来未曾出现过。这就是遗忘，就像我们曾在非典肆虐时学会的洗手，一旦警报解除一切都如过眼烟云。曾经万众瞩目的北京小汤山临时医院，如今青草长进了病房。也许这样一张照片，最能提示什么叫做遗忘。
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公共的灾难过去了，当时的医院可以被废弃不用，但那群九死一生的幸存者却不应当被遗忘。尽管说，激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗，这可能是导致股骨头坏死的主要原因，但是这一点不应当成为我们记住非典后遗症患者唯一的或主要的原因。即便医疗方案真的毫无疏漏，对于那些重返尘世阳光的同胞，我们也没有不闻不问的理由。只因为他们是一场公共卫生事件中的利益受损者，所以他们应当得到必要的救助与补偿。谁也没有把握说非典这样的公共卫生事件一去就永不再来，今天的受害者是他们，下一次就是我们中的一群。关爱他们，就是不遗忘我们自己。
但我们习惯于遗忘，而且借助忽视和遗忘一个小群体而忘掉我们自己，这是一种不自知、不自觉的典型性遗忘。当我们获知结石婴儿因三鹿破产而求偿无门的时候，有几个人能够从三聚氰胺的模糊记忆里描画出这些结石婴儿的权利方位？甚至，我们会以为他们已经获得了补偿，而那不过是治疗的费用。法律写明他们应当从不法厂家那里得到赔偿，而今摊在他们面前的只剩一双破产完毕的大手。当成都女子唐福珍在一团火焰中“暴力抗法”过后，舆论的激愤无可置疑，可是我们须知道，在此之前她和她的家人抗争了何止三年五载。在每一场暴力拆迁中，都有一个唐福珍存在，只是我们遗忘了。
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当我们遗忘结石婴儿和唐福珍的时候，我们以为遗忘的仅仅是“他们”，仅仅是命运不济的一小群人。实际上，我们遗忘的就是自己。寻求公正，要求帮助，这是堂堂正正的权利。一小群人的主张，看似指向他们自己，在更大程度上却指向全体民众。1955年，美国黑人女裁缝帕克斯拒绝为白人让座的举动，是为她自己的尊严，更是为了公民权利的普遍平等。大学生雷闯因申办健康证而入选中国年度经济人物评选，因为他个人的权利也是乙肝感染者的群体权利。人是一种社会性的存在，不忽略和遗忘他人，是最好的铭记和彰显自我的途径。
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非典患者病愈大难不死 但后遗症将伴随一生2012年03月14日 11:55
核心提示：2003年一场呼啸而来的非典风暴席卷中华大地，在一场没有硝烟的战争中活下来的人们，庆幸自己得到老天的眷顾。但非典后遗症，这一不死的癌症阴魂不善，绝大多数非典患者在出院后得上这一病症。他们有绝望，有挣扎，有痛苦，相当一部分非典后遗症家庭破碎了，但是，仍有一些人，他们在非典后遗症的阴影下，相互扶持，相濡以沫，他们坚信，阳光总在风雨后。
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陈晓楠：2010年，小汤山非典定点医院被正式拆除，因为它早已经完成了它的历史使命，非典这个词也早已成为了一个过去式，但是就在2012年的2月19号，有一则网帖突然爆料说，河北省保定的一家医院被封锁了，因为确诊了一名非典患者。
这个消息迅速在网络上扩散，而且引起了不小的风波，人们已经沉睡的某种恐惧回忆，似乎又重新被打开了。7天之后卫生部出面澄清，保定那家医院收诊的呼吸道感染病人，并不是非典患者，而那个发帖者也因为散布谣言被劳教两年。
不过尽管是虚惊一场，尽管恐慌的余波很快散去了，但这毕竟是在2003年之后，非典这个字眼第一次带着冲击力，重新又回归到公众的视野当中。
因为已经时隔九年了，已经没有什么人，再愿意提起当年的那场灾难，已经也不大有人再去回忆，多年前那种内心的恐惧和伤痛了，每个人的生活都在向前，非典的确早已成为历史，和绝大多数人没了关系。但是我们也发现，在当年的非典重灾区北京，还有着这样一个特殊的群体，在他们的生活当中，非典这两个字似乎从未消失，而且有可能余生都会与他们相伴，他们就是非典后遗症患者
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解说：2012年2月，跟随非典后遗症志愿者方渤，我们在北京某医院见到了他的病友，这些人年龄大的60多岁，年龄小的不到40岁，有男有女，他们都有一个共同的名称，非典后遗症患者。
非典后遗症患者1：感染了九个人，死了四个人，真的我们家不成家。
非典后遗症患者2：喘不上气来，憋的我就自己想给自己一刀。喘不上来。
非典后遗症患者3：精神上的压力也蛮大的，所以我想我才三十岁，这个面瘫这个症状。
解说：这是一个很少有人知道的群体，九年前他们曾是非典幸存者，逃过了死亡，然而九年后，他们却生活在痛苦里。对于2003年那个恐慌而混乱的春天，很多人都已经遗忘了，但对于这些人来说，病痛却时刻提醒着他们那段不愿触碰，却无法忘却的记忆。
2010年10月，非典后遗症患者圆圆，拿到了又一份诊断通知书，她被确诊为肾炎三期，医生说她一生都要依靠药物，此时的圆圆结婚刚刚一年。
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圆圆：我觉得开玩笑也不能这么开玩笑的，本来就是能享受新生活了，突然又给你一个打击，你刚有那种希望，就又消灭了，就想一个人找一个地方去死，谁也不认识我，走到哪里，就在哪里消失。
解说：拿到诊断书几天后，圆圆向丈夫提出了离婚，几年来一次又一次的磨难都挺过来了，但这次她真的想放弃了，而这一切的痛苦都开始于九年前的那个春天。
2002年11月16日，中国广东发现了第一例非典型肺炎患者，随后疫情迅速蔓延，但官方并没有任何权威的相关信息发布，3个月后，非典开始走出广东，并在北京集中爆发。
2003年3月27日，世界卫生组织宣布，北京为非典疫区，但4月3日时任卫生部部长的张文康，在新闻发布会上声称中国是安全的。此时在北京21岁的男青年林林，因感到肺部不适，在女友圆圆的陪同下，来到北京某三甲医院急诊科就诊。
林林：拍了一个胸片，有那么一点就一个佩戴饰物的那么大的一个阴影在那个肺上，当时医生说是肺结核自愈了，我说我没有，从来没有得过，他说反正现在没事了，所以我拿着片子我们就出来了，但结果就是第二天开始就是开始高烧了，37、38、39度，又进到急诊科了，当时就是已经很虚弱了，说不上来话。
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解说：虽然听说在北京地区出现非典死亡患者，但林林依然认为北京是安全的，官方当时发布的数据仅有十几例，所以不论是医生还是他本人，都没有把症状和非典联系起来。
林林：拿我当那个感冒来治。
圆圆：打点滴的人特别多，没有隔离，窗户还是闭着的，因为那时候晚上了很冷。
解说：然后这场小小的感冒却难以治愈，一周后林林已经处于虚脱状态，此时他的家人才意识到这次不同寻常，但他们跑了两家医院都被拒绝收治，直到第三家医院才给他做了检查，确诊感染非典，但院方表示无法治疗。
圆圆：当时知道他非典的时候我也很震惊，当时我说你们真治不了了吗？然后主治医生说，嗯，真治不了了。
林林：对，然后你哭了。
圆圆：然后我当时我就哭了，我说求求你们了，我说你们一定要治好，我求求你们了，我说我真的不能失去他，然后那医生就是眼圈也红红的，因为他肯定也知道，我们年轻人正在热恋，他说我们真的没有办法。
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解说：此时已经是夜里11点，慌乱中无奈绝望的一家人，打着车四处奔波，直到凌晨1点才被另一家医院收治，此时林林已经出现了昏迷症状。
圆圆：那时候已经烧到42度了，我真的一下砰一下，就特别害怕，一直握着他的手，因为一变凉了，就知道他生命特征就没了，真的，几乎是每隔一个小时摸他的心脏。
解说：圆圆感到害怕，她担心永远失去男友，此时她并不知道2003年4月16日，世界卫生组织正式发布，非典病毒为变种冠状病毒，传播性极强，当昏迷了几天的林林醒来，听说母亲和圆圆为照顾他也被感染，不禁哭了起来。
林林：护士什么就不敢进来了，就是只是那个隔着小门说，怎么了？然后就赶紧关上门，我也说不了话。然后有一个打扫卫生的阿姨，就她每天早上凌晨几点进来就拿个小喷壶，那个里面是消毒液，就喷一下我打点滴的那手，啪，然后凉一下，我就刺激了一下，她知道这小孩还在呢。
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圆圆：我当躺在床上的时候，我大脑里边无数想着我老公现在在干吗，他是不是一个人孤孤单单的等待着去死呢？我有无数种想象，就是不由自主的哭了，然后我不甘心，我死了以后家人都看不到我，我就直接去火化了，我又不甘心，我还没有享受生活呢？还没有走进社会呢？我就这样死在病床上了，真的很不甘心。
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被社会遗忘十年 非典后遗症患者网上呼救
2009年，方渤在医院做烤灯治疗，如今仍在继续。
中评社北京2月1日电/日前，一度被称为"成功治愈的非典病患"的方渤悄然在腾讯网开通微博，并联合其他152名非典后遗症患者联名求助，希望成立非典后遗症患者救助基金，方便救治。
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后遗症患者网上联名
王丽伟，非典后遗症患者，癌症。
陶月九，非典后遗症患者，半身不遂。
许瑞琴，北京人民医院护士，护理病人感染，目前骨坏死。
据南方都市报报道，方渤在昨天的微博中提及这些名字，称"今天在腾讯发微博告诉大家，我们这个群体生存艰难，绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化，有人瘫痪、有人癌症，有人已经去世了"。
年届古稀的方渤，原是北京海淀邮电局职工。2003年春，"非典"暴发，方的亲属中，包括女儿女婿在内9人感染，其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。
作为被成功治愈的非典患者，方渤一度为外界瞩目；而眼下，他和这个群体正面临着被遗忘的危险。"初衷是希望能够引起外界的关注。"方渤昨晚对南都记者说。与往年一样，眼下他正住在望京医院。
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激素疗法虽在当年救了方渤一命，但骨坏死的后遗症却没有停止折磨他。据说他的骨头变得想石膏一样脆弱，前两年他已做了股骨头置换手术，而这几天右肩也越来越疼，也面临着手术的可能，"先扛着吧。"
152名非典后遗症患者在网上联名向社会求助，希望成立非典后遗症患者救助基金。
承受被社会遗忘之痛
据此前公开报道，在非典大暴发的时期，中国大陆有超过5000人被感染，其中349人死于非典。
作为当时的幸运儿，方渤在治愈后的半年里就发现自己双腿疼痛得无法站立。经过检查，才发现当初在非典中救他一命的糖皮质激素，已导致他的股骨头大面积坏死。
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得知患病后，方渤开始通知非典病友们去医院检查，结果陆续查出后遗症，他们中很多人不但无法工作，还要承担高额的治疗费用。《新京报》2009年的一篇报道称，"北京登记有非典后遗症患者约300人；民间调查显示80%因病离岗，60%家庭变故骨坏死、肺纤维化、抑郁，几乎是非典后遗症患者的普遍状态"。
据《中国日报》报道，作为非典治愈患者的家属，北京居民龙梅曾在2004年写信希望政府能够关心非典后遗症患者，但是没有得到任何回应；而方渤和其他十几个病友开始上访，希望死者家属能够得到一定的补偿金，并且政府提供后遗症患者护理服务。卫生部在2005年只是同意了报销三项主要后遗症的费用。
对于这个群体来说，除了病痛之外，还面临着可能被社会遗忘的"心痛"。方渤说，起初几年里，有关这些后遗症的很多消息都是"封锁"的，甚至一些内容在网上会遭到屏蔽。
"直到这几年才好了一些。"方渤介绍说，从2009年开始，包括央视、凤凰卫视、中国日报等，又陆续有媒体开始关注他们，而"从去年到现在，已经有十几家媒体"。
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"有些人已经成了植物人，有些人是癌症晚期。"方渤说，他的最大愿望就是成立一个非典后遗症患者救助基金，来解决这些人的后半生生活，"他们远比我严重，看了心里很痛"。
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非典后遗症患者生存调查：骨头如石膏一般脆弱
方渤曾经被"英雄"的光环笼罩着。七年前的"非典"抗战中，他战胜了致命的病毒，在媒体的聚光下成为了抗击非典胜利的希望，被鲜花和祝福环绕着。
七年后，已经58岁的方渤成为了一个被遗忘的非典幸存者。曾经救了他一命的激素疗法让现在的他疾病缠身。
他的两髋各爬着一条30厘米长的大疤--股骨头置换手术留下的痕迹。2003年他接受的激素疗法给他留下了骨坏死的后遗症。他的双膝和双肩也受到了后遗症的影响。
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"我全身的骨头变得跟石膏一样脆弱，"他说。这个退休的北京厨师如今尚能走路却生活在无止境的病痛中。"骨坏死不会马上杀死我，却能慢慢折磨我的后半生。"
在非典大爆发的时期，中国大陆有超过5000人被感染，其中349个人死于非典。
非典夺走了方渤的妻子和妻姐。在接受了40天治疗痊愈出院后，方渤捐出了他带有抗体的血清并且表示愿意在死后捐出遗体用作医学研究。
"我又健康啦，"他在接受央视"面对面"节目采访时说道。"我想帮助人们抗击非典，就像大家帮助我一样。我相信我未来的生活还是美好的。"
但是六个月以后，他被诊断为骨坏死。05，06年他分别做了两侧的股骨头置换手术。去年，医生从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。
"每个媒体报道都说人们不会遗忘，不会遗忘我们。但是我做完手术躺在床上的时候，他们都在哪儿去啦？"方渤哭了出来。面前病床上散落着的是他搜集的剪报，报道着他曾经惊人的康复和帮助他的医生们。
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在北京像方渤一样的非典后遗症患者有300多位，其他城市也有一些，不过数量较少，陈卫衡医生介绍说。陈是望京医院骨科大夫，他解释说半数以上的非典病例都在北京，其中的一部分由于治疗副作用患上了骨坏死，肺纤维化和抑郁症。
"这些后遗症不能被完全治愈，患者必须面对终身用药，"他说。
这一回与病魔的斗争方渤只能孤军奋战了。他的7个亲人当年都感染了非典并都受到了后遗症的影响。他大多数时间都在望京医院度过。就算是大手术过后，他的家人也很少来看他。"我的家人连自己都很难照顾，又怎么来照顾我呢？"他说。
他唯一的伙伴是他的"病友"--跟他同一个病房的非典后遗症患者。
"如果我们都残疾了呢？谁来照顾我呢？"51岁的李朝东说道。他和妻子鲍宝琴都是后遗症的受害者。"没有人告诉我关于激素疗法的副作用，但是我已经不想追究了，毕竟这种疗法救了我的命。我现在只关心，我的后半生怎么半？"
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去年，住在北京的方渤跌到在公寓里却无力爬起来。他的患病的手脚无法支撑他的体重了。绝望地躺在地上的时候，他甚至想到了自杀，却发现就算是自尽自己也无法做到了。这对于他来说是个更大的打击。"我当时就想从11楼跳下去，但是我怎么做到呢？我连爬起来都做不到。我以为非典是一场噩梦，但是我错了。最大的痛苦来自非典之后。"
2004年，政府组织了对于非典幸存者的调查，两年以后发布了一份包含300个后遗症患者的名单。
"名单是动态的，如果发现了新的患者会随时补充进来，"陈医生介绍说。"主要的后遗症有骨坏死，肺纤维化和抑郁症，政府会报销名单上的人用以治疗后遗症的全部医疗费用。"
望京医院是北京十几所非典后遗症患者定点医院之一。"常来我医院这里治疗的大概有4、50个人，最严重的患者全身有29处坏死，"陈医生说。
他介绍说，3个月一疗程的治疗大概花费在1万元左右，如果要做关节置换手术的话，花费会在5万以上。
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政府对于每个非典死者付给5000元丧葬费。从2008年起中国红十字协会每年给每个后遗症患者一些补助。给有工作的4000元，没有工作的8000元。
"平摊下来，我们每个月可以得到300到600元，"方说。"连伙食费都不够，更别说请护工了。而且，我们也不知道这些补助能持续到什么时候。"
在做完手术以后，后遗症患者需要24小时护理的护工，如果今后瘫痪了更是需要全职的护工。虽然方每个月自己还有2000块的退休金，政府也帮他出了治疗用的医药费，方渤还是负担不起1500块钱一个月的护工。
方渤又开始抽烟了。他原本已经戒烟5年了。虽然他知道抽烟会加重肺的负担，可他说他离不开抽烟了。
在接受《中国日报》采访的时候，他带着氧气管却仍旧抽着烟。护士进来给他量了体温又离开了，什么也没有说。"护士们已经放弃说服我戒烟了，他们知道这是我唯一发泄情绪的方式了。骨坏死带来的压力太大了，如果我连烟都不能抽我估计会真的发疯的。"
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08年方被诊断为抑郁症。去年，在极度绝望的情况下他用破酒瓶戳伤了自己的额头。
06年8月，方和其他几个"病友"对北京110多个后遗症患者做了问卷调查。他们发现百分之八十八的人有骨坏死症状，八成由于骨坏死丢了工作或者失去工作能力，百分之七十四患了不同程度的抑郁症。六成家庭在过去七年中遭遇了离婚。
"SARS 改变了患者的生活，"龙梅，45岁的北京居民告诉记者。她是方的邻居，她的前夫，汪永红，也在政府的救治名单上。"后遗症带来的心理压力和歧视甚至比肉体的病痛更加折磨人。我前夫在非典病愈后发现人们居然不敢跟他一起坐电梯。一看到他，人们都下意识地后退一步。非典带给人们的恐惧是肉体上的，更是精神上的。"
汪最后不得不放弃坐电梯，每天爬楼梯回到在11层的公寓。这样的运动更加重了他的骨坏死。
06年，龙和汪选择了离婚。龙说，非典过后生活压力实在太大了。"无止境的治疗和手术把我们的生活和婚姻都摧毁了，"她说。"离婚后，我作为健康的人可以继续新生活，但是患者们永远都无法摆脱这个噩梦。每一天都是一场折磨，最后的解脱只有自杀。"
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龙后来又再婚了，但是她仍旧照顾她的前夫。"我不忍心丢下他不管，但是我不能后半生都生活在非典的阴影里，"她说。
2004年，她写信给政府希望政府能够关心非典后遗症患者，但是没有得到任何回应。
方渤和其他十几个病友开始上访，希望死者家属能够得到30万的补偿金，并且希望政府提供后遗症患者护理服务。卫生部在2005年只是同意了报销三项主要后遗症的费用。
"仅仅治疗是不够的，他们需要能够照顾他们后半生的人，"吴佳萍说。她25岁的女儿也是后遗症的受害者。"我女儿连抱起自己儿子喂奶的能力都没有。我现在能照顾她，但是我去世以后谁照顾她呢？他们需要政府的政策来保障他们的生活。"
作为望京医院的医生，陈卫衡2003工作在抗击非典的第一线。他说政府当年的举措的确拯救了很多患者的生命，尽管有些幸存者如今遭遇了很多问题。
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"激素疗法的副作用在世界范围内都是存在的，"他说。"而且当时为了救命，使用这种方法也无可厚非。而且，比起其他激素疗法的后遗症患者，非典患者的恢复和治疗已经算是好的了。"
陈在2003年就撰文提醒政府激素疗法可能带来的后果。"但是政府由于没有应对这种问题的经验，所以花费了几个月才做出反应，"他说。
他认为目前的治疗工作效果不错，但是他希望政府资助下的免费治疗能够持续下去。
每周二，陈医生在望京医院开设专门针对后遗症患者的免费门诊。他使用中药疗法来缓解骨坏死的痛苦，延缓手术的时间。"这是伴随一生的病痛，无法被完全治愈，只能延缓病情的恶化，"他说。"这些患者的要求并不过分，我想可以考虑能否接受他们的请求。"
但是，方已经放弃了他的上访，因为他的身体已经开始变得虚弱了，精神状态也与以前不一样了。
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"我知道我已经成了政府和社会的包袱了。我只能索取而不能给予了。但是我没有办法啊。我已经失去了自救的能力了，"他有些哽咽。
虽然身体不方便，方还是申请成为2008年奥运会的志愿者，并且在去年的60周年国庆时参与了自愿者工作。 "我也想对社会有所回报，"他说。由于健康原因他无法承担全职的志愿者工作，但是他还是得到了一块表作为纪念品。他一直珍惜地戴着它。
这些后遗症患者在当初接受激素疗法的时候是为了公众的利益冒了医疗风险的，人民大学社会保障专业教授郑功成说。
"这种疗法拯救了他们，但是同时也是为了保护更多的人不被感染，"郑教授说。"他们为了公众利益冒了医疗风险，所以政府和社会应该照顾他们的后半生。仅仅把他们从非典中拯救出来是不够的。"
他希望政府能够为这些幸存者建立单独的救助机制，包括治疗计划和足够负担他们下半生的财政预算。
"大多数后遗症患者失去了工作和劳动能力，他们不能救助他们自己，所以只有政府和社会能够帮助他们，"他说。"中国的医疗保障总的来说是在逐渐变好，但是我认为这些受害者要求更多的照顾是情理之中的。政府应该慎重考虑他们的请求。"(中国日报记者 彭奕宁 编辑 裴培)
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