让帕金森患者少受折磨(天下名医)
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中华医学会神经病学分会副主任委员陈生弟教授接受本报专访
名家介绍
陈生弟，中华医学会神经病学分会副主任委员、帕金森病及运动障碍学组组长、中国神经科学学会副理事长兼神经病学基础与临床分会主任委员、中国医师协会神经内科医师分会和老年医师分会副会长、上海医学会神经内科专科分会前任主任委员、上海交通大学医学院附属瑞金医院党委副书记、神经科主任、临床医学院神经病学教研室主任、神经病学研究所所长。在神经系统疾病，尤其帕金森病及其他运动障碍、阿尔茨海默病及其他痴呆等神经变性疾病的临床与基础方面造诣深厚。
名家语录
让帕金森患者掌握更多的疾病信息，得到更多的关爱，是社会文明的集中体现。
十多年来，有个魔鬼随心所欲地摆布着乐静只有35岁的身体。如果不用药，夹菜时，她的筷子总是东一下西一下，不听使唤地跑来跑去；圆形食物都像乒乓球，不用勺就可能吃不了；作为总裁助理，她说话得体，写出来的字却歪歪扭扭。
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这个魔鬼被人比作“不死的癌症”。它就是——帕金森病。
12月11日，第19届国际帕金森病及相关疾病大会在上海举行。这是全球最大规模、最高级别的帕金森病学术盛会，也是中国神经病学界首次承办的世界级神经病学学术会议。
“中国65岁以上的人群约1.7%患有帕金森病。患者数量目前已居世界之首。”作为大会承办方主席、神经内科专家，陈生弟颇感焦虑，“对患者和家属来说，帕金森病是一种慢性折磨。我最希望的是，所有帕金森病患者都能得到早期明确诊断和及时规范的治疗，生活质量显著改善。为了实现这个目标，每一个神经科大夫都任重而道远。”
用药半小时患者能走了
大学毕业时，陈生弟服从分配，来到上海瑞金医院神经科。1963年4月，老一辈专家徐德隆教授白手起家，成立了瑞金医院神经科。当时条件及其简陋，只有20张床位，6位医师要兼做神内、神外两科的工作。
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“凡大医治病，必当无欲无求……昼夜、寒暑、饥渴、疲劳，一心赴救。”从进入神经科的那天起，陈生弟就下定决心，要尽其所能，为患者解除病痛。
攻克、钻研神经系统疾病，就像在司令部里做“总指挥”，这项工作令陈生弟雀跃，但也时常心疼患者和家属。因为很多神经系统疾病，如帕金森病，会导致运动障碍、睡眠障碍、便秘、嗅觉下降、抑郁等，严重降低生活质量，直至死亡，给患者和家庭带来巨大的精神痛苦和沉重的经济负担。
陈生弟曾接诊过一个26年行走不便的女性患者。9岁时，她开始出现双下肢僵硬、行动困难，求医问药多年，都没找出原因，病情却越来越严重，不能上学，没有工作。
陈生弟根据检查结果和行医经验，认定她患有罕见的“多巴反应性肌张力障碍”，是神经系统疾病的一种。于是，陈生弟对症下药，患者用药不到半小时，病症基本消失，不用帮助就能行走了。此后，这名患者每天维持健康的药费只需3块钱。这听起来宛如奇迹，却是陈生弟行医30多年的一个实例。
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帕金森病是瑞金医院神经内科4个重点研究方向之一。陈生弟也在徐德隆教授带领下，苦苦钻研，在帕金森病治疗领域达到了国际水平。如今，瑞金医院神经科提出“特色吸引病人”，先后开出七大专病门诊，包括帕金森病及运动障碍、老年性痴呆及记忆障碍、癫痫等，在国内学术界中确立了一流学科的地位。
“抖抖病”患者需要科普知识
不少人知道心脑血管病、癌症很危险，会致残，可能在较短时间内危及生命。实际上，帕金森病的危害性不亚于它们，甚至超过了它们。
65岁的李哲民是个老戏骨、老导演，眉宇轩昂、说话声抑扬顿挫，颇有几分乔榛的腔调。但接触后不难发现，老李喜欢把手藏在口袋里，拿东西时，右手会难以自制地颤抖。原来他是名帕金森病患者，患病近20年，他常说自己得的是“抖抖病”。
“一开始，就是手脚不稳，写字像画画，夹不起东西，我也没当回事。后来，症状越来越明显。有一次我拍古装电视剧，其中一幕近景，演到我呈上奏章。这时，手不自主地抖起来。镜头废了不说，导演以为我太紧张了，讲了半天戏，发现我的手还在抖。现场气氛尴尬极了。”李哲民懊恼地说，每次去医院看病，他都特别希望能和医生多聊聊，了解更多应对疾病的知识。可是越来越多的帕金森病患者让医生心有余而力不足。而现在，他在网上就能获得帕金森病的信息了。
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2011年10月，中国首个为帕金森病患者和家属提供信息和服务的“帕友网”上线。陈生弟等学组专家为网站提供了专业学术支持。“我上网看了看，这里不仅有专业知识，还能向国内知名专家咨询，和其他患者交流，也不用担心看到虚假信息。”李哲民说。
此外，为了让患者、家属具备必要的疾病知识、科学护理知识和健康的生活方式，2006年，由陈生弟牵头，中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组制订了首部中国帕金森病治疗指南，并在2009年发布了第二版指南。学组培训、教育专科医生逾千人。
帕金森不等于痴呆
有些人认为帕金森病就是“老年痴呆症”。陈生弟指出，这是一个误解。
老年痴呆症多和记忆、认知问题相关。比如记不清家人名字，找不到回家的路；刚说过的话转瞬即忘，常常答非所问、喋喋不休等。
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而帕金森病的主要症状是运动功能受累。一开始，可能是扣扣子、穿袜子、系鞋带等动作会明显变慢，走路时上臂不摆动，手抖的症状不断加重；接着，可能不会拧毛巾，很难从椅子上站起来；再然后，开始走路不稳、常常摔跤。
“患帕金森病5年后，近一半患者会出现运动并发症。10年后，几乎100%的患者会有运动并发症。病程超过15年者，大多会丧失生活自理能力。”陈生弟说，从某种角度上看，帕金森病对人的伤害更胜。
陈生弟强调，帕金森病虽然听来可怕，但也不是完全束手无策。早期，尤其是患病初期的3—5年，是“蜜月期”，症状较轻。此时接受合理、规范治疗，就能有效控制病情，完全可以参加工作、享受生活。
在第19届国际帕金森病及相关疾病大会上，陈生弟作为承办方主席提出，社会应该给予帕金森病患者和家属更多的帮助，让他们掌握更多正确的疾病信息，得到更多的关爱。这也是社会文明的集中体现。▲, 百拇医药(徐李燕)