信息化管理开启疾病诊疗 阶段 ——访国家风湿病诊疗数据中心曾小峰教授
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——访国家风湿病诊疗数据中心曾小峰教授
□ 文/图 本报记者 吴若琪
曾小峰教授
作为支撑深化医药卫生体制改革“四梁八柱”的“八柱”之一，“建立实用共享的医药卫生信息系统”被纳入医改方案之中。去年11月，我国首个风湿病诊疗数据中心在北京成立。现在，全国已有158家医院的风湿免疫科加入该中心，而该中心建立的中国风湿病信息系统(CRIS)临床子系统也已正式运行。那么,这些疾病信息系统对临床诊疗工作会产生哪些影响？它们的价值是什么？记者日前就此采访了该中心管理委员会主任委员、北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授。
记者：为什么要建立疾病数据系统？
曾小峰：目前，我国医学领域并不缺乏好的科研项目，也不缺少高水平的临床医生和医疗技术，我们最欠缺的是对人群各种疾病真实情况的掌握。例如，中国人的风湿疾病诊治情况到底如何，我们并没有真正了解，既没有整体的统计，又缺乏前瞻性研究。而真正掌握疾病的真实情况，必须通过实用共享的医药卫生信息系统才能实现。
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然而，到目前为止，我国还没有一个完善的中国人疾病数据库。虽然有些医院声称已经建立了疾病数据库，但这些数据库从功能上看只能算是一种储存库，类似于电子病案系统。实际上，疾病数据库的建立是一项涉及临床、IT、统计等各学科的综合工程。它需要国家政策支持和资金保证才能长期维持下去。而且真正意义上的数据库是动态的，它可以对数据进行归类，能够做回顾性和前瞻性的分析、研究，国际上完善的疾病数据库都具有这样的功能。
记者：什么样的疾病数据库是动态的数据库？
曾小峰：动态的数据库可以实时录入、不断更新数据，能够动态反映疾病变化趋势并加以分析。例如，目前，CRIS数据库可以按照医生的要求提供某一种风湿病的男、女患病比例，以及不同地区的男、女患者分布特点等。另外，当医生需要系统实现某种功能时，系统工程师还可以在数据库中添加新的程序使这种功能得以实现。
当然，不同部门对数据库的需求是不一样的。临床医生往往从临床研究的角度对数据库的功能提出要求，而卫生主管部门则会从医疗质量监控、疾病治疗费用等角度提出要求，一些制药企业要求通过数据库对某类药物在国内的应用情况、有效性和不良反应等信息进行检索和统计。
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记者：疾病数据库对我国临床诊疗指南的制定有何帮助？
曾小峰：制定某种疾病的治疗指南一定要建立在循证医学的基础上，有大量的、不同学科的专家参与，选出在世界范围内有意义的文献加以分类等，这一过程是非常严格的。我国在这方面所做的工作还远远不够——在很多情况下，只是对国外指南进行一些修改，缺乏国内的循证医学证据。而疾病数据库对中国人疾病的现状分析等能够提供一套真实、全面的数据支持。中国人的患病特点、流行病学情况、地区分布、人口学情况、临床与用药特征、预后评判等，都可以通过疾病数据库进行分析总结，从而为国内诊疗指南的制定提供重要依据。
记者：作为我国第一个专科疾病数据库，CRIS数据库有哪些特点？
曾小峰：卫生部批准建立国家风湿病诊疗数据中心的初衷是更全面地掌握中国人风湿病现状，更好地对中国风湿病诊疗质量进行监控和评估，保障医疗质量和医疗安全，提高各地区的医疗水平。这意味着，国家风湿病诊疗数据中心将发展成为集医疗质量评价、临床研究、医疗服务管理、患者教育等功能为一体的综合服务平台。
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在中心，我们以北京协和医院风湿免疫科此前建立的“中国系统性红斑狼疮(SLE)信息系统”(CSIS)为模板建立了CRIS数据库，将注册病种从系统性红斑狼疮拓展到类风湿关节炎、系统性硬化症和系统性血管炎等多种常见风湿病。CRIS数据库未来的发展方向是使我国所有风湿免疫科的住院、门诊患者的病例资料都能够被实时上传到数据库里。
谈到CRIS的优势，该系统的临床子系统能够完整记录患者整个诊疗过程，跟踪、统计、比较患者在不同时期的诊疗结果；能够扩展新疾病种类，灵活支持各中心所需组套、报告、项目、单位及统计的定制；其样本管理子系统可实行基于多中心、跨机构的一元化样本管理，并可对各中心样本保存状态实现全天候监控；系统设计与开发基于卫生部《电子病历基本架构与数据标准》，可与国内标准医院信息系统(HIS)对接；具有清晰严格的认证体系等。该平台可实现对风湿病医疗质量的监控，通过收集一些基本数据，反映中国人风湿病现状、临床特点，以及风湿病临床诊治过程中出现的新问题，并为医改提供相关依据。
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记者：临床科室和医生通过CRIS数据库能够得到哪些帮助呢？
曾小峰：我国风湿病学科起步较晚，各地方临床水平差别很大，有的三甲医院甚至连风湿免疫科还没有建立。各医院风湿免疫科在加入CRIS数据库后，我们中心负责对其进行培训，最终将提高各风湿免疫科的风湿病诊治和科研水平。
由于CRIS样本管理子系统实行基于多中心、跨机构的一元化样本管理和分级管理，因此，不同的权限可以管理不同的范围，每个风湿免疫科的负责人可以管理自己医院风湿病患者的数据，每个医生则可以管理自己主管患者的数据，而且不仅是随时调用和分析数据，还可以对患者进行预约就诊、转诊、远程会诊。这意味着，每个风湿免疫科有了自己专门的、独立的数据库，每个医生也有了自己的资料库。, 百拇医药