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聚焦器官捐献之困 生命通道亟待打通
http://www.100md.com 2013年4月16日 京华时报

     近日,有媒体报道,中国人体器官捐献信息管理系统有望6月底上线运行,同步启动器官捐献志愿者的在线登记注册功能。这意味着今后中国公民可在线登记死后自愿无偿捐献器官的志愿。一时间,器官捐献再次引起公众关注。 虽然人们的捐献意识有所提高,但尚待完善的器官捐献系统和公众的种种疑虑,阻碍了更多的人认同和参与器官自愿捐献。;, http://www.100md.com

    □现状篇;, http://www.100md.com

    患者在等待中死亡;, http://www.100md.com

    数字显示,我国需要器官移植的患者每年大概有150万人,其中只有约1万人能够做上手术,供需比是1:150。对某些器官衰竭患者而言,器官移植是唯一的希望,但是很多患者未等到手术就离开了这个世界。;, http://www.100md.com

    以肾移植为例,每年全国新增尿毒症患者约100万,这其中有20至30万的患者需要进行肾移植手术。而实际上,全国每年接受肾移植手术的患者不超过8000例。朝阳医院泌尿外科主任医师胡小鹏表示,他所在的朝阳医院每年会进行大约100台肾移植手术,而目前有500多位患者在排队等待肾源。如果没有合适的肾源,这些患者只能靠不断的透析来挽留生命。;, http://www.100md.com

    不断的透析让这些尿毒症患者苦不堪言,他们每周要到医院进行三次透析,每次透析需要4个小时。除了时间上的不便和沉重的经济负担外,身体上的折磨让接受透析患者苦不堪言。正常人肾脏随时都在排毒,而依赖透析的患者只能在医生和仪器的帮助下定时排毒。由于毒素浓度变化所引起的人体血液渗透压的变化,因此患者在透析后经常发生恶心、头晕等不适症状。此外,他们还会面临着透析性脑病、骨病等多种并发症。;, http://www.100md.com

    从业20年以来,胡小鹏亲手做过了近700例肾移植手术。多年来,他亲眼看见很多患者都在等待中度过自己的余生,最终走向了死亡。前段时间,他主管的一个40多岁的患者,在等待两年后,最终也没有等到合适的肾源,离开了人世。;, http://www.100md.com

    胡小鹏说,“从某种程度上来说,需要肾移植的患者还算幸运的,他们中的很多人都可以通过透析来拖延时间,等待合适的肾源。”而那些需要进行肝、肺移植手术的患者,基本没有拖延时间的手段,除了移植手术别无选择。;, http://www.100md.com

    捐献者不足百万分之一;, http://www.100md.com

    我国自2010年3月人体器官捐献试点工作开展以来,至今共实现捐献659例,捐献大器官1804个,拯救了数以千计的患者。

    尽管捐献倍增,但659这个数字较之于我们十几亿的人口基数,比例实在是太小。我国有13亿人口,每百万人口不到一人捐献,这与国外百万人口捐献率达到34这个数字相比差距非常大。如果能达到国外的捐献水平,我们每年将有超过四万四千例的捐献,可进行肾移植手术超过8万例,肝移植等其他移植手术超过4万例,这已超过我国目前器官移植数量十倍,能使很多患者摆脱器官衰竭的死亡阴影,获得新生。am21+v2, 百拇医药

    作为全球第二大器官移植国家,我国器官移植技术已达到国际先进水平,但目前很多人都在等待器官移植。一方面是“巧妇难为无米之炊”,另一方面是大量人体器官在无谓消耗。仅以交通事故为例,据不完全统计,我国一年仅交通事故造成的突发性死亡在10万人左右。am21+v2, 百拇医药

    以朝阳医院泌尿外科实施的肾移植手术为例,仅有2011年和2012年有4例来自志愿者的肾源。“今年以来,还没有一例来自志愿者的肾源。”胡小鹏说,“这仅有的4例在北京来说也算是最多的了。”am21+v2, 百拇医药

    捐献者主动捐献却遇渠道不畅am21+v2, 百拇医药

    市民陈先生的妻子告诉记者,自己曾经看见周遭的人因为做不了器官移植手术而不幸离开人世的例子,所以愿意捐献器官。“成为志愿者是一件很有意义的事,但是现实是让人感觉很麻烦,不知道去哪里签署自己的意愿。如果有人上门动员我们,主动做个登记什么的,我肯定马上就签。”“现在有点想做好事,却不知道怎么做的感觉。”am21+v2, 百拇医药

    这位女士的说法也得到了胡小鹏的认可,“宣传不够、渠道不畅是很重要的问题,甚至我们一些非移植专业的医生对器官捐献的了解也不多。”am21+v2, 百拇医药

    不久前,一名70多岁的尿毒症患者因为肝衰竭而死亡,在医院救治期间,患者曾告诉主管大夫和家属,自己走后希望捐出遗体和两个角膜,以供临床治疗和医学教育使用。不过,由于患者死亡时间在深夜,相关人员在沟通的时候出现了沟通不畅的问题,未能及时地表达患者的意愿。最终,这次捐献未能成行。am21+v2, 百拇医药

    胡小鹏坦言,主动捐献但遭遇渠道不畅的问题让人感到很失望,对家属的伤害非常大。am21+v2, 百拇医药

    北京市器官捐献南区工作站工作人员王璐表示,目前,她所在的工作站也尽可能的在医务人员之间进行宣传,以便完成紧急情况下的器官捐献,“因为每一位器官捐献者都很珍贵。”

    公众不信任感制约捐献意愿#[&-h2], 百拇医药

    胡小鹏表示,在发生意外失去生命的时候,很多人并不知道遗体处理除了火化、土葬外,还有器官捐献这一途径,大部分人也没有形成死后捐献器官的意识。#[&-h2], 百拇医药

    “我不愿意捐,”家住南城的市民曾女士明确表示,她来自农村,多年来并未改变她对“死要全尸”的认识。#[&-h2], 百拇医药

    “我倒是愿意捐献的,就是不知道家里的哥哥姐姐什么的是不是同意。”市民陈先生表达了自己的顾虑。#[&-h2], 百拇医药

    去年,胡小鹏带的研究生上街做了一个实地调查,询问了3000名市民是否有意愿进行器官捐献。调查结果显示,大部分人其实是赞成器官捐献的,其中特别是年轻人和周围有亲属或者朋友接受过器官移植手术的人,有比较强烈的愿望,愿意捐献器官。“这说明器官捐献事业的发展潜力很好,大家的意识已经逐渐发生了变化。不过,我们的后续宣传、服务和疏导工作一定要跟上。”#[&-h2], 百拇医药

    □指南篇器官捐献六问六答#[&-h2], 百拇医药

    1.欲进行器官捐献,需要符合什么样的条件?器官捐献是否需要获得家人同意,如父母、配偶、子女的书面同意书?#[&-h2], 百拇医药

    答:器官捐献的条件有:捐献者年龄小于60岁;捐献者身份明确,无法律纠纷(法律大于捐献)、医疗纠纷;本人自愿无偿捐献并获得直系亲属,包括父母、配偶、子女书面同意;或者患者不能表述愿望时由父母、配偶、子女共同提出并书面同意;患者的原发病为脑部疾病,如脑外伤、脑出血、颅脑肿瘤,或者大面积脑梗塞,其他器官功能正常;禁忌症包括恶性肿瘤(早期也不可以,神经系统恶性肿瘤除外)、传染病、吸毒史、嗜血细胞综合征等等。#[&-h2], 百拇医药

    2.健康志愿者如何进行登记,表达意愿?#[&-h2], 百拇医药

    答:健康志愿者捐献登记,可以通过拨打电话或者登录首都医科大学附属北京佑安医院官方网站自行登记。#[&-h2], 百拇医药

    3.人体哪些器官可以捐献?若进行器官捐献,是否要同意捐赠全部符合要求的健康器官,还是可以选择性捐赠,只捐献某一个或某几个器官?#[&-h2], 百拇医药

    答:人体可捐献的器官包括肝脏、肾脏、心脏、肺脏、胰腺、小肠,由于等待心脏、肺脏、胰腺、小肠移植的患者不多,能够实现捐献的一般为肝脏和肾脏,捐献者可以选择性捐赠,只捐献某一个或某几个器官。

    4.器官捐献者是否可以指定将自己的器官捐献给某位特定人员?@2, 百拇医药

    答:心脏死亡人体器官捐献原则中重要的一条原则为双盲原则,即器官捐献者是不知道自己的器官捐献给某人,接受者也不知道器官来自于哪位器官捐献者。@2, 百拇医药

    5.器官捐献产生的费用是否需要捐献者或其家属承担?@2, 百拇医药

    答:器官捐献相关费用不需要捐献者或其家属承担。@2, 百拇医药

    6.脑死亡和植物人的器官是否可用?@2, 百拇医药

    答:器官捐献是在死亡之后才可以发生;脑死亡和植物人有本质的区别,脑死亡的患者脑功能已经死亡,及时给予充分的生命支持,也不能存活超过1周时间;而植物人给予充分的生命支持可以存活很久,因此在达到脑死亡状态前不能够做器官捐献。@2, 百拇医药

    □展望篇@2, 百拇医药

    完善登记方便沟通@2, 百拇医药

    在国外,很多人把器官捐献写在遗嘱中,英国王妃戴安娜就是其中范例。当她在法国发生车祸,医生就地诊断为脑死亡,随即从她身上取出尚有活性的几种器官,移植到4个国家的5个配型合适、等待救治的患者身上。这一善举比她倾城倾国之貌更令人仰慕和敬重。@2, 百拇医药

    目前,在很多国家和地区,像戴安娜这样的志愿者已经形成了网络:志愿者随身带张卡,上有本人健康状况、器官组织配型和年龄等情况,拿卡在电脑上一查,立刻就知道他所捐献的器官最合适的受体在哪里。@2, 百拇医药

    而目前在我国,一个健康人想要表达自己有捐献器官意愿的方式方法显得有些简陋。记者联系了北京市器官捐献南区工作站,器官捐献南区工作站工作人员甘女士表示,就健康人群而言,可以在工作站登记姓名和电话成为志愿者,但是没有相关的文字证明或标识提供给志愿者,需要志愿者自己跟家属进行相关的交代。如果在志愿者发生意外后,需要志愿者家属主动联系工作站,和工作人员进行对接,做好下一步的工作。@2, 百拇医药

    胡小鹏表示,由于我国的器官捐献事业刚处于起步阶段,很多方面都显得很不足。如果有了完善的登记系统,与家属沟通也更加容易。假设死者是器官捐赠志愿者,那么家属就容易接受器官捐献,因为家属的决定是完成死者的遗愿。现在因为没有完善的系统登记,家属并不知道死者是否愿意,所以会犹豫。

    王璐表示,“器官捐献志愿者是崇高的,仅仅一个登记是远远不够的”。但是,目前受到时间、精力、人手数量等多方面因素的影响,要做进一步的工作,比如邮寄捐献志愿书,普及器官捐献知识,到志愿者所在社区、学校、医院去宣讲等工作都比较困难,甚至连宣传工作站已经顺利完成的这两例病例,都显得力不从心。王璐坦言,在完善器官捐献的道路上,需要做的事情还很多,不是仅仅依靠专业工作人员的力量,还需要社会各界的支持和认可。-\6w, 百拇医药

    统一分配系统将建立-\6w, 百拇医药

    获得官源后,器官的保存也受到公众广泛关注。胡小鹏表示,目前国内许多移植单位都已拥有了器官持续灌注保存装置,新的技术可以模仿人体的内环境,延长器官活性。一般情况下可以达到48小时,最长可达到76小时。这就从技术上保证了器官全国分配的可能性,哪怕器官运输从最南端到最北端也可以保证其活性。-\6w, 百拇医药

    除了技术问题,还有一个因素在影响人们的捐献决定。一般而言,潜在的捐献者会考虑下列问题:捐献的器官是如何分配的?捐赠的器官是否得到了有效的利用?医院是否会依靠器官来盈利?-\6w, 百拇医药

    胡小鹏表示,在进行器官移植的过程中,医院肯定会收钱,但仅仅是器官保存和运输的合理费用,不会有别的附加费用。-\6w, 百拇医药

    有消息称,近期全国统一的器官分配系统将建立,将在全国范围内使用器官分配与共享系统,相关部门将会严格按照规定来应用这个系统,公开、透明地分配器官。捐献信息系统将对公众开放,公众可以在线报名登记成为器官捐献志愿者,也可以查询捐献的相关统计数据,而且这些信息在线实时更新,有利于公众进行监督。-\6w, 百拇医药

    宣传缓解信任危机-\6w, 百拇医药

    对于如何提高器官捐献的数量,专家一致表示,日常宣传十分重要。-\6w, 百拇医药

    中日友好医院急诊科主任张国强表示,这样的工作应该做在平时,宣传应该做到老百姓的家门口。如果仅仅依靠在医院急诊遇到突发事件后,对家属进行宣教显得很不合理。以一个突发脑部疾病的患者为例,几个小时前患者还是好好的一个人,突然发病,死亡的现实都让患者家属无法接受,又如何让他们面对捐献器官的问题呢?-\6w, 百拇医药

    胡小鹏也认同这样的观点,认为人过度悲哀的时候不适宜面对这样的选择。他建议,有关部门在大医院的急诊、ICU,以及高速路附近的医院多做一些宣传海报,让更多的人看到,并了解器官捐献。让家属在冷静之后,能够自动作出选择。同时,平时应该做好一些落地的入户宣传,让老百姓能轻松地获取器官捐献的相关信息,并且能够容易、轻松地表达自己的捐献意愿。-\6w, 百拇医药

    胡小鹏表示,除了大力宣传以外,信任问题的解决同样很重要,也有助于捐献数量的提高。网友们对器官捐献的种种猜测和担忧,正说明出现了信任危机。(叶洲)