孤儿病：鱼鳞病女孩的艰难生活
照片中的5岁小女孩米娅(Mia)非常可爱，她说自己喜欢小池塘和小动物，她还说她最喜欢的颜色是淡紫色。事实上，5岁的小米娅身患非常罕见的Sj gren-Larsson综合征，亦称鱼鳞病，全美仅有100名左右患者。据悉，全美约有1/10的居民饱受罕见疾病的折磨，这些罕见疾病的患者被视为“孤儿”。因为这类疾病的患病人数仅占极少数，医药界不愿意投入过多的人力、物力和财力进行有效药物的研究。
1
米娅和妈妈。
2
父亲陪米娅玩。
, 百拇医药
3
对于5岁的孩子来说，上楼梯本就不是一件容易的事情，何况米娅还生着病。
4
治疗的过程中，米娅大哭。
5
米娅露出天真的笑容。
, 百拇医药
6
米娅的生日。
7
米娅要在家人的帮助下才能穿戴整齐。
8
父亲亲吻米娅。
9
, http://www.100md.com
米娅在洗澡。
10
Sj gren-Larsson综合征十分罕见，在美国，像米娅这样的患者只有100名左右。
11
Sj gren-Larsson综合征皮肤损害的特点是皮肤角化过度和广泛脱屑。
, 百拇医药 12
米娅在努力学习行走。
13
对于一个5岁的孩子来说，这或许有些残忍，没人知道米娅的生命之花什么时候凋谢，但是她的父母一直努力让她过上和普通人一样的生活。
14
墙壁上贴着画。
15
米娅的父母一直努力让她过上和普通人一样的生活。
16
尽管美国政府鼓励制药公司攻克罕见疾病，研制出有效药物，但是97%的罕见疾病仍然无药可治。, 百拇医药
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米娅和妈妈。
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父亲陪米娅玩。
, 百拇医药
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对于5岁的孩子来说，上楼梯本就不是一件容易的事情，何况米娅还生着病。
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治疗的过程中，米娅大哭。
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米娅露出天真的笑容。
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米娅的生日。
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米娅要在家人的帮助下才能穿戴整齐。
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父亲亲吻米娅。
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米娅在洗澡。
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Sj gren-Larsson综合征十分罕见，在美国，像米娅这样的患者只有100名左右。
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Sj gren-Larsson综合征皮肤损害的特点是皮肤角化过度和广泛脱屑。
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米娅在努力学习行走。
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对于一个5岁的孩子来说，这或许有些残忍，没人知道米娅的生命之花什么时候凋谢，但是她的父母一直努力让她过上和普通人一样的生活。
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墙壁上贴着画。
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米娅的父母一直努力让她过上和普通人一样的生活。
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尽管美国政府鼓励制药公司攻克罕见疾病，研制出有效药物，但是97%的罕见疾病仍然无药可治。, 百拇医药