先心病占新生儿缺陷首位成5岁以下儿童死亡首因
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图为此次在北京同仁医院得到免费救治的先心病小患者和她的母亲。(摄影 本报记者 王凯)
我国每年新生婴儿中约7‰~11‰患先天性心脏病，每年新出生先心病患儿在15万左右，目前国内约有700万先心病患者。近年来先心病已成为新生儿缺陷疾病的首位，并成为导致5岁以下儿童死亡的首要原因。专家认为，绝大部分先心病都能通过手术根治，越早进行先天性心脏病手术，效果越好。像云贵高原、青藏高原这些高海拔地区先心病患儿发病率高达约13.7‰~25‰。2014年9月，一项名为“滇西边境山区爱心行动免费救治先心病儿童活动”的项目在云南西部启动。今年元旦刚过，首批在京接受免费治疗的云南西部山区部分先心病患儿已从北京同仁医院康复出院，该院还将继续接收后续批次的先心病儿童赴京实施免费手术治疗。
■ 本报记者 王凯
元旦刚过，从首都医科大学附属北京同仁医院传来好消息，在该院得到免费手术治疗的云南勐腊县14名患有先天性心脏病的患儿(最小的还不满1岁)，已有9名康复出院，可以回家过春节了。其余5名患儿也将在不久康复出院。
最开始促成这一善举的是对外经济贸易大学派驻云南勐腊县挂职副县长李卫刚教授。李教授在承担教育部定点联系滇西边境山区扶贫任务时，下到边境山区进行调研中发现，那里的先天性心脏病患儿特别多，大城市高昂的救治费用和遥远的路途使不少患儿家庭望而却步。而为了这些可怜的孩子能够及时得到救治，勐腊县当地政府在辗转寻找解决方案中，终于在中国农工民主党这个平台上找到了中华民族团结进步协会医药卫生发展工作委员会。这是一家专注于中国中西部贫困地区儿童先心病免费救治的社会慈善组织，其足迹已遍布西南、西北、东北等边疆贫困地区。截至目前已经成功策划、组织过20多批次儿童先心病免费救治活动，300多名儿童获得了免费治疗，接受过其合作专家团队免费筛查确诊的人数达2000多人，接受过地方医院普查初筛的群众更是达几十万人。
2014年9月，一项名为“滇西边境山区爱心行动免费救治先心病儿童活动”的项目在云南西部启动，包括勐腊县在内的滇西边境山区贫困县进行了大规模的儿童先心病巡回筛查。2014年11月，经过中华民族团结进步协会医药卫生发展工作委员会张绍国秘书长和首都医科大学附属北京同仁医院院长伍冀湘教授、心血管中心副主任袁彪副教授等专家的初步筛查，在150余名儿童中，共有41名确诊符合手术条件。2014年12月中旬，首批14名患儿辗转3000多公里来到北京，在北京同仁医院心血管中心接受了手术治疗。医院还将继续接收后续批次的先心病儿童赴京实施免费手术治疗。
先心病已成新生儿缺陷首位，我国约有700万患者
据承担此次筛查的专家组成员和实施手术治疗的负责人袁彪副教授介绍，我国每年新生婴儿中约7‰~11‰患先天性心脏病，像云贵高原、青藏高原这些高海拔地区发病率更是高达约13.7‰~25‰。先天性心脏病近年来已成为这些地区新生儿缺陷疾病的首位，而这些地区又往往是我国最贫困的地区。
据估算，我国每年新出生先心病患儿在15万左右，目前国内约有700万先心病患者，200万等待手术。
专家介绍说， 2006年全国统计新生儿出生缺陷的数据显示，以前唇腭裂排第一，先心病排第二或第三，但近几年先心病变成“第一”，并成为导致5岁以下儿童死亡的首要原因。
袁彪副教授介绍，先心病病种有几十种甚至上百种，也可简单地分为紫绀型和非紫绀型。非紫绀型一般没有临床症状，多在婴儿出生查体或感冒发热听诊中发现，心脏杂音是其特点。患儿有容易感冒发烧、发育较差等特点。这类患儿常见的多为室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭和肺动脉瓣狭窄，一般应在上小学前完成手术治疗。对喂养困难、发育差、极易感冒发烧、中度以上肺动脉高压及干下型室缺的患儿，应及早手术。非紫绀型先心病可完全治愈，手术治疗后就是一个正常的孩子，没有任何影响。
紫绀型先心病种类较多，临床表现也不相同。这类患儿在出生后即刻或出生后一段时间口唇、皮肤及指/趾甲出现青紫，同时可有活动耐力差、发育差、喂养困难，有些紫绀型可发生肺动脉高压。根据其病种不同，手术时机也不同。一般法洛氏四联症可在上学前接受手术；肺动脉发育极差者应尽早手术；大动脉转位多在出生后2周左右手术；心内膜垫缺损多在6个月左右手术。
那么如何判断自己的孩子是否患有先天性心脏病呢？总体来说，如果孩子经常出现以下情况，家长就应及时带孩子到医院做相关检查：1.出生以后有反反复复哭闹的情况；2.不能很好地进食；3.多汗、生长发育落后；4. 呼吸困难、心跳加快；5. 出现口唇发紫；6. 容易患感冒、肺炎。
孩子患“先心病”，越早手术效果越好
小儿先心病如果不及时治疗，远期患者将出现一些比较严重的症状，并失去手术机会。而且，还会频繁患感冒、肺炎、心内膜炎等，极大影响生活质量。专家介绍，很多婴儿先天性心脏病没有被初期判断出来，在病情进展过程中会发生各种并发症，从而延误了治疗，如先天性心脏病并发了爱森曼格综合征，往往就会失去手术的机会。在每年出生的15万先心病患儿中，约有1/3的病例因病情严重、畸形复杂，在出生后1个月夭折，另有1/3发展为肺高压等并发症而失去手术或介入治疗机会，使很多患儿不幸年幼夭折。
袁彪提醒家长，如果孩子发现有先心病，一定要做一个心脏彩超，明确是哪种疾病，明白最佳手术时间，我们一定不要让那些简单的先心病发展到重度肺动脉高压，不要让那些复杂的先心病错过最佳手术时机或手术前死亡。否则不止治疗费用高、死亡率高，手术效果也差。
专家认为，越早进行先天性心脏病手术，效果越好。目前治疗先天性心脏病的技术成熟。对于已经很明确诊断的先天性心脏病患者，专家建议尽早就诊，只要做好早期诊断，及时治疗，绝大部分先天性心脏病都能通过手术根治，术后能和正常人一样生活、工作。一般来说，在幼年期进行了正规治疗的先天性心脏病患儿，能和正常儿童一样生长发育；而出现心功能衰竭以前治疗的青少年先天性心脏病患者，寿命也和同年龄组正常人相似。
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6因素易致小儿先天性心脏病
上海远大心胸医院心血管外科程云阁主任介绍说，先天性心血管病是先天性畸形中最常见的一类，由于胎儿心脏在发育过程中受到干扰，使部分发育停顿或缺陷，以及部分该退化者未能完全退化所致。
1.遗传因素。先天性心脏病不属于遗传性疾病，但有些家庭有多个子女患不同种的先天性心脏病，或多个堂兄弟姐妹患病。一般来讲一级亲属中有一个患先天性心脏病，则其他人患病的概率上升3倍，两个成员患病则概率上升为9%，如果三个成员患病，则其他成员患先天性心脏病的可能性上升至50%。
2.电离辐射。手机、电脑等辐射对先心病的影响也逐渐引起行内的关注，日前上海的一项调查，也把电离辐射列入诱发先心病因素的前10位。
3.环境污染。甲醛超标能“熏坏”胎儿。一对年轻夫妇住进装修不久的新房后，妻子怀孕了。然而在孕中期检查时，医生发现宝宝患有严重的先天性心脏病。室内空气检测显示，他们家甲醛超标十多倍。
4.钙浓度异常。日本每年约有1%的新生儿心脏会出现某种异常，而且有10%的流产是由胎儿先天性心脏病造成的。专家表示，由于生成心室壁和瓣膜细胞时，需要钙离子的参与，而细胞中钙浓度出现异常，会导致钙离子无法正常发挥作用。
5.高龄产妇。超过35岁以上的妊娠女性属于高龄产妇，研究表明高龄妇女怀小孩患先天性心脏病的可能很大。
6.孕早期染病毒乱用药。胎儿在孕4周就会出现心跳，孕8周左右就成形了。因此如果孕早期孕妇受到流感病毒、风疹病毒、柯萨奇病毒等感染，就会成为胎儿先心病发生的高危因素。另外，孕妇食用了被化学品污染的水、食品；接受了过量辐射；孕妇患有糖尿病；妊娠早期应用了某些有致畸作用的药物；酗酒或吸烟等都会成为先心病的危险因素。 (闻唱)