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“渐冻男人”旅行测试:活过这一程山水我就敢娶你
http://www.100md.com 2016年10月6日 《知音·下半月》
     之后,吕元明开始在网上做大量的旅游功课,最终选定路线为重庆、广州、深圳、香港和澳门,并在网上订好了酒店和机票,为期15天。

    2015年4月中旬,吕元明的母亲明秀莲为儿子打理好行装,带了折叠轮椅、身体支架、各种药品。一家人开始起程了,这是吕元明32年来第一次出远门。

    出门前,吕元明怀着复杂的心理给李小青留言:“祝福我吧,祝福这次旅行能让我做出最正确的决定!”李小青发来一个个加油的表情:“亲爱的,你一定行。”

    之后,3个人打车来到兰州机场,父母把他抱到轮椅上,用支架固定住,母亲推着他,一起进入候机大厅。顿时,吕元明感觉到了周围人异样的目光,是那样刺眼,刺得他紧紧闭上了眼。不知过了多久,他镇定下来,睁开眼睛再环顾四周,却不知道该怎么走。父母为了照顾他和姐姐,也从没出过远门,更没有坐过飞机,而吕元明封闭了30年,最不擅长和陌生人打交道。然而,想到出发前与父母有约定,他硬着头皮,让母亲把他推到机场工作人员那里。他憋了很久,才鼓足勇气询问好了换登机牌等事宜。

    随后,去登机口时要下一层楼,由于不知道有电梯,明秀莲居然把儿子推到了一段下行扶梯处,虽然她小心翼翼,然而,当轮椅刚上扶梯,就由于惯性向前冲了一下,猛地向下倾斜倒扣下去,坐在上面的吕元明软软地栽了下去!明秀莲和老伴被突如其来的状况吓傻了,推着一个空轮椅呆在那。万幸的是,吕元明撞到了一位男性乘客身上,那个年轻人反应迅速,一手抓住了吕元明。很快,年轻人就发现元明的异样,他的四肢绵软毫无力道,根本拉不起来。眼看年轻人吃不住劲了,明秀莲才反应过来,她急得摔在扶梯上,干脆双腿跪着抱住了儿子。别的乘客赶紧上来施以援手,大家才在扶梯上保持了平稳。终于等扶梯到了下一层,明秀莲和大家一起抱着儿子站稳,才发觉她的浑身都汗透了。看见儿子的衣服都擦破了,右胳膊好几道深血口子,她心疼得哭了起来:“我们不去旅行了,回家吧!”吕元明连忙安慰母亲:“有惊无险,我这不是好好的吗?”明秀莲的情绪才稳定了下来。

    兰州到重庆近两个小时的航程,李小青打来电话询问,吕元明讲了他的生死一线:“这是给我一个下马威呀!”李小青用短信发过一段话来:“有人向我挑战,说你放马过来我不回话,我会用马后炮打倒他。加油!”吕元明被逗笑了,在酒店休息5个小时后,他和父母一起来到了重庆的两路口,那是重庆桥梁最集中的地方,站在高耸的桥头,他兴奋地给李小青打去电话:“我站在长江上了。”

    在重庆待了3天后,吕元明又和父母飞往广州。这次,他居然用手机导航,和父母一起坐公交车去了越秀公园。上公交车时,司机惊奇地问:“你是本地人吗?这个样子怎么出门来了?”看司机的态度非常友好,吕元明也开起了玩笑:“我应该是你的第一个渐冻人乘客,你是不是应该自豪一下?”司机非常动容,亲自下车把他和轮椅抱上了车,并宣布:“今天你的车票免了,我代表广州欢迎你。”这番对话,让吕元明越发看到了周围人对他的善意,他脸上的笑容明显多了起来。

    这一程山水走过去结婚,给真爱一个永恒

    到达越秀公园后,一家人玩得非常开心。然而,一个小时不到,吕元明突然感觉呼吸困难,天旋地转起来。他意识到不对,连忙呼唤母亲:“快让我躺下!”明秀莲和老公手忙脚乱地把儿子放到地上平躺着。吕元明紧闭双眼,那一阵阵强烈的眩晕让他以为自己快要死过去了。明秀莲吓坏了,要打120,吕元明听到后制止了她:“没事,我能行。”终于,一个小时过后,吕元明的眩晕感渐渐退去了,他恢复了正常的状态。然而,这意味着他的身体已发出了严厉警告,如果继续下去,说不定会发生什么。

    一家人回到酒店。吕元明刚刚积攒的信心也没有了。他心里有个声音在说:你是抗争不过命运的,回家吧!吕元明的全身只有右指的拇指和食指可以动,这样的身体还出来旅行,实在是太不自量力!他决定打道回府了,当晚他把自己的决定告诉了李小青。李小青急了:“你终止旅行我支持,但我们不能分手。”吕元明默默挂掉了电话,他连一次旅行都完不成,他更不可能给心爱的女孩任何承诺。

    第二天醒来,阳光洒进房间,经过一夜休整,吕元明的情绪缓和很多。这时,李小青又打来电话关心他。吕元明又奇迹般地有了继续旅行下去的勇气。接下来在广州的行程中,他有了经验,只要感觉累,就让母亲把他放到地上平躺一会再继续。

    和外界的接触,让吕元明的个性有了很大转变。有一次,在岭南印象馆,吕元明的父母去了厕所,他的支架松动,头垂下来耷拉着,看上去十分怪异。旁边一个女孩以为出了意外,吓得连声尖叫。如果是过去,吕元明一定非常自卑,但这次他却笑着简单讲了下自己的病情。女孩一边扶起他的头,一边啧啧赞叹:“你真了不起,这样都能出来旅行,多么热爱生活啊!”之后女孩和男友主动给吕元明做起了在广州的向导,看到不错的风景,女孩就捧着吕元明的脸,帮他转头看风景。女孩男友调侃道:“你太幸福了!她捧我脸的次数没你多!”吕元明很不好意思,但笑得那么开心。分手时,女孩送了吕元明一只大大的棒棒糖:“等我到兰州旅行,你要当我的向导啊!”吕元明郑重答应。

    之后吕元明和父母来到深圳,受到病友——13岁女孩丹丹父母的热情接待。丹爸知道吕元明旅行的目的后,一再鼓励他坚持下去。之后,丹爸每天都去酒店接送他们,吕元明非常感动。丹爸一再表示:“你如果想回报我,可以在兰州成立罕见病义工联盟,发动你的人脉,为去西部旅行的病友提供帮助。”那是吕元明从未想过的领域,要是以前他肯定认为自己不行,但是现在他承诺回去后试一试。

    几天后的一天下午,吕元明打算去大梅沙看一下深圳的大海,当天由于丹爸有急事,他和父母就打车前行了。当那深邃的海水汹涌而来,他让母亲把自己推进了海里,他要在海水里留下一张照片。明秀莲顺从了儿子。然而,当她折回去打算给儿子拍照时,却发现轮椅竟被海水带进了更远的海里。明秀莲惊叫着,在海水里脚步踉跄着追儿子,可吕元明和轮椅却越漂越远,很快吕元明就不见了。

    明秀莲大声呼救,远处的人连忙赶过来,等把吕元明救上来拖到岸边,明秀莲竟惊奇地发现,儿子居然一点事也没有,而且还笑着说:“我就是喝了几口海水,但我会游泳了。哈哈!”原来,在被海水卷走的刹那,吕元明的脑海一片空白,以为自己彻底完蛋了。然而,等他镇定下来,屏住呼吸,闭紧双眼,这是他唯一能做的动作,他居然慢慢地浮出了水面。那会,他突然明白了,他四肢无力,反而最放松,这就是仰泳的原理。见儿子没事,明秀莲气得拍打起他来:“我们吓死了,你还笑!”

    吕元明能不笑吗?在海里沉溺的那段生死时刻,他突然明白了活着的真谛:人活一天,哪怕一天,也要活出绚烂。这一生,哪怕他明天去触摸死亡,他今天就不会再苟且。现在,他要好好爱一个姑娘,承担他过去三十多年从未想过的爱的担当了。

    告别丹丹一家,吕元明他们到了香港。在李小龙纪念馆,他膜拜了心目中的英雄。之后,一行三人又去了澳门。这是他们旅行的最后一站,也是吕元明最凝重的一站。他通过一个网友,联系了澳门一家医院的性学专家,在给他做了一系列检查后,专家告诉他,他的身体可以过正常性生活,也有生育能力,只是要做遗传基因筛查生孩子的成本比较高。这一结果,令吕元明如释重负,他大声呼喊父母:“爸,妈!我们要改变路线,我要去上海!”

    那是吕元明深思良久的结果,也是这次旅行给他的勇气,他兴奋地告诉父母:“我决定接受婚姻的挑战!”当3个人出现在上海机场门口,李小青早已等在那里,她看着深情款款的男友,喜极而泣。

    返回兰州后,吕元明和姐姐一起,在其他义工帮助下,组建了兰州罕见病义工联盟,给予到兰州治病、旅行的病友以帮助。联盟建立以来,已为多名病友提供帮助,并举办了各种形式的爱心活动。

    2016年5月12日,联盟每一个成员都见证了一场特殊的婚礼:吕元明和李小青结婚了。这是国内第一个男性SMA三型渐冻人婚礼,但却没有任何媒体报道,这是新娘提出的特殊要求,因为她的父母还不同意这门婚事,所以她选择了低调……

    如今,吕元明渴望要孩子,然而,由于担心遗传,要做大量检查,以及各种预防。整个怀孕过程费用不菲,他担心原本清贫的家庭已无法承受,更希望能得到专家最权威的建议和指点。对于他的苦恼和困惑,广大读者愿意提供帮助者,可以联系吕元明,, 百拇医药(夏河)