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白领夫妇辞职救子:星星的孩子如今放飞天地间
http://www.100md.com 2017年1月2日 《知音·上半月》
     儿子小学四年级的时候,带他的姐姐要回老家读师范了,我决定辞职自己在家带他。2010年5月的一天,几个朋友带着他们的孩子来到我家玩,午后的阳光照在儿子的身上,我隔着玻璃窗,看到他坐在众人中间,有礼貌地点头、微笑、表达着自己的情绪……突然间感动,如果说自闭症曾让我绝望,也改变了我和老公的人生轨迹,那么,看到今天的儿子,那么纯真善良,不带一丝杂质,我心里满是柔柔的感动。

    因为儿子一直用的那个教材不太适合他,我就做了很多很多小课件自己教他,也开始慢慢带着他到全世界去旅游,让他在行走中学习。让我惊喜的是,康康去国外旅游,长途飞行已经可以应付,再没有出过状况,所以我觉得就算是自闭的小孩,只要你的方向是对的,他的能力还是可以挖掘的。事实证明,我是对的,这些年康康的进步跟我们的正确的思路和理念有很大关系。

    因为相同的命运,我和另外五位妈妈温洪、施丹、余华、赵琦、孙荣走在了一起,希望能够为自闭症的孩子们做点什么。我们捐资成立了一个非营利组织康纳洲孤独症家庭支援中心。

    2012年7月18日,康纳洲在北京市海淀区民政局正式注册。我们六个妈妈作为捐资发起人,在康纳洲工作不拿一分钱报酬。希望能帮助到更多的孩子和孤独症家庭。我们的理念是不怨、不靠、不等,利他、利己、利国。并第一次向社会提出对自闭症人生命全程关怀的理念。

    一切因你一切为你,与天下孤独症父母同呼吸

    我在康纳洲负责雨人烘焙项目,这个是针对大龄自闭症孩子的职业培训和就业支持发起的一个项目,就是想通过职业培训,让大年龄的自闭症孩子们参与社会劳动,融入社会生活,具备一定的劳动和工作能力。这样即使将来我们不在了,他们也能通过自己的劳动,好好地活下去。这个项目主要是想以烘焙为起点,探索、提供自闭症人多元化就业模式。

    通过几年的烘焙学习,康康已经可以独立做出精美的点心。孩子的成长和进步,也得到了许多爱心人士的关爱和支持,名模春晓一直是我们自闭症关爱协会的公益大使,帮助我们联系了许多次的义卖活动,让这些孩子走进社会,也让社会更了解他们的内心世界。而许戈辉、陈坤等一些明星也喜欢带着孩子来这里,跟我们这里的孩子一起学做糕点,融洽的氛围常常让我有一种恍惚的感觉,那个会教人做糕点、会自己坐公交、坐地铁的大男孩,是我十年前一停电就满地打滚哭闹的儿子吗?是任我流泪千百遍也不肯喊一声妈妈的儿子吗?

    生命充满着疑问,也充满着感动。有时候我真不知道,如果时光能够倒流,我到底想选择那个正常的,在学业上爬坡拼杀的儿子,还是如今这个有一颗玻璃心,善良柔软快乐的儿子。

    从儿子确诊开始,我就建了一个博客,十几年来,我给康康写了上千篇文章。这是一种救赎,也是一种情感的宣泄。2015年底,中国青年杂志社的编辑看到我的博客后,把它推荐给了中国青年出版社的著名出版人彭明榜老师。彭老师看了博客以后,非常感动,他对我说,想给你做一本书,为中国的一百多万自闭症孩子和家庭,这本书把温暖传递给更多的人。今年3月,《康康的世界》正式出版。这本书,算是送给18岁的康康的礼物,也是送给我们家庭的一份礼物。

    其实,让我忧心的是,现在像我们这样的家庭,尚有条件、有能力陪伴孩子,让他们接受最好的康复教育,为他们创造与社会融合的条件,但还有许多家庭有自闭症孩子的父母,依然活在绝望的漩涡里,每天都奔忙在生存线上,根本无暇顾及也没有能力顾及孩子的病情,更谈不上最好的治疗。有些孩子明明有康复的可能,但却因为经济的状况而耽误了下来,所以,我们特别盼望政府能从立法和政策上给自闭症孩子保障和支持。只有把孩子交到政府手上,我们才能放心。这也是我们最终要做的事。

    编辑/张明媚, http://www.100md.com(若然)