丁神经PK肿瘤君：笑死你!得永生
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父母从最开始听到消息的绝望震惊到现在，因为我的乐观也变得坚强起来。来医院看我时，老妈硬是坐了十个小时的大巴，用保温瓶提来她熬了五个小时的妈咪炖老鸭汤。老爸则举债送来了救命钱。弟弟以往每到月底，必然打个电话给我：“哥，再借我500块!”现在，他收心努力经营自己的小店，希求在我需要的时候能助我一臂之力。
容我先暂停抒情一下，有这样一种人，当你被病痛折磨的时候，无论他们在哪里，正在做什么，都会成为无所不能的超人，前来守护你;学会养生，走廊睡觉，鼓励加油，全方位按摩大护理，护理能力蹭蹭涨——他们的名字，叫病患家属。
爸妈待了两天后，便回家接手看护格格。没几天，他们打电话告诉我，格格学会了用手机pose四连拍。我听到后在心里默默地告诉自己，何止四连拍啊，我想看到她学到36连拍，甚至更多!
这满满的爱心鸡血打得我动力十足，我发动我全身的幽默细胞，将我的乐观传递到整个病房，一扫入住前的阴郁气氛。隔壁床的哥们得了胰腺癌，前来看护他的老婆天天叹气。和我接触了两天后，她再也不叹气了，还买了整整两三斤的瓜子在那里磕，听我跟那哥们讲荤段子。
但是，果真如医生所料，几个疗程的化疗下来，我的病情基本没有好转，反而还添了不少化疗的副作用。我开始吃不下东西，癌痛袭来时，一次比一次疼痛的时间变长。我只得去寻找其它治疗方式。
皇天不负有心人，众里寻他搜百度……在茫茫网海中，居然让我找到了一个同病种的病友，并通过他的介绍加入了神经内分泌肿瘤的QQ群，一个有着400个相同癌症群友的QQ群!
找到组织后，好学的我与前辈们积极地展开科学文化交流与探讨，终于对神经内分泌肿瘤有了更深刻的认识。原来神经内分泌肿瘤之所以是罕见奇葩癌，很大的一个原因是因为它非常容易被误诊为其他癌症。群里有个哥们就是先被误诊成痔疮，再被误诊成直肠癌，被抓去上了二十六次化疗，最后才会诊告诉他是神内癌……
而且这种癌虽然进展相对其它癌症速度慢，但是转移快，跑得远，且主流的化疗放疗对它基本无效。不过好在虽然主流方法无效，但可以通过靶向药物控制它生长，达到带瘤生存的目的。
说来也巧，我在群里了解到北京解放军307医院正在开展神经内分泌肿瘤的靶向药临床实验，只要入组了临床，药物和检查大部分免费!不过，有三分之一的几率吃到安慰剂。
要知道靶向药动不动可就是几万块一个月的，现在有六成概率可以免费吃到，这么大的馅饼从天上掉下来，人类肯定是阻止不了我去捡的了!
2015年的圣诞节前夕，我收拾行装，买好机票，直飞传说中的解放军307医院。人品爆发的是，我不但非常顺利地入组了临床，光荣地成为了第三期临床的第一只试药小白鼠，而且第一次复查就发现肿瘤已经停止进展了，吃的是真药不是安慰剂!
这段时间，公司还非常仗义地给了我长期病假。赋闲在家，病情可控，风平浪静，海阔天空。唯一美中不足的就是每个月都得去北京一个星期复查，格格的意见于是就老大了。
有一天，我从北京复查回来，格格跟我说：“爸爸，昨天我在窗户看外面，没看到你回来，我就偷偷哭了。”
她的话，瞬间戳中了我的泪点啊有木有!我突然觉得自己应该为女儿做点什么了——
不惧生命倒计时，梦想与女儿齐飞
格格平常喜欢看动画，也总想身临其境化身动画里的人物。于是，我开始把女儿的照片通过画笔，PS进各种场景，让她化身成为各种人物形象。我想着，等到这些PS相片凑多了后，我就做成一本相册。到时候小伙伴来家里做客，女儿拿出来一显摆，那逼格，啧啧……这样的话，也许她长大后，会给面子原谅自己有个中途就告别的不靠谱的老爸吧。
其实，画画是我从小就喜欢做的事，我还开过淘宝店卖自己设计的图章，生意也不错，只是后来因为各种原因没有能坚持下来。现在，通过给女儿画画，我沉睡了十几年的绘画细菌又被唤醒了，于是我索性开始画漫画了，一方面作为自己的癌症记录，一方面可以给人们科普癌症知识，至于风格嘛，我除了逗比搞笑还真画不出别的风格……
嗯，鉴于我得的是神经内分泌癌，而且病友们都觉得我神经质，于是我给这部漫画取了个名字叫《丁神经与肿瘤君》。这些漫画相继贴到网上后，得到了很多网友的喜爱，也引起了腾讯漫画的注意，他们因此找到了我，签了独家连载的卖身契。我也正好拿此来贴补每个月昂贵的复查机票钱。目前暂时到了治疗的稳定期，但预后的效果难以估计。为此，除去治疗和癌痛的时间，我全部拿来画漫画和陪格格。
2016年的5月29日，恰逢家门口的超市六一活动打折，我给格格买了个玩具，告诉她是儿童节礼物。结果第二天醒来，格格一直缠着我问，爸爸，一年有多少个儿童节啊。
格格平常最喜欢玩角色表演，我往往是演坏蛋的那一个，例如抓走王子的恶龙这种。这时，表演公主的格格拿起权杖指着我说：恶龙，把王子交出来!我真是跪服了!唯其天生女汉子，才会每次都上演公主救王子的戏码吧？有时，格格惹了正在做饭的媳妇生气，她故意拿铲子追着假装要打她。女儿就跑到我怀里求救援。我便摆出阵势，铿锵一声，徒手接住锅铲，大喝：铲下留人!
2016年父亲节那天，格格打碎了碗，我伙同她一起偷偷把碎碗藏好，不让媳妇知道。随后，我对她说：“你看，爸爸对你多好，你对爸爸一定要敬爱，一定要多多关爱他，知道吗？今天父亲节，来，抱一抱？”我张开双手。谁知，格格后退一步，说：“那你找爸去啊，我又不是你爸!”我眼前一黑，扶住墙。格格看我伤心的样子，良心悔改，拿着街边免费派送的扇子给我，说：“爸爸，这是给你的父亲节礼物……”这些好玩的细节，我都画进了漫画。这样看来，我一边陪女儿，一边在组里把靶向药吃下去，实现带瘤生存，等待科学家们攻克癌症的那天到来，治愈癌症，出书立著，四处演讲卖心灵鸡汤，从此成为人生赢家，想想就是一个幸福的结局呀有没有？
然而，6月底的复查结果却显示，我的二十四小时尿蛋白达到了4个加号，提示靶向药物导致了严重的肾损伤，体重也下降到了只有104斤，与此同时，肝区的肿瘤出现了耐药的趋势。
现在，眼前就是两个选择，继续吃药，导致更加严重的肾损伤，甚至肾衰竭;或者停药，让肿瘤君恢复血供后加速进展，然后临床出组。考虑到一个肾值一百多万，我当然不能为了阻止肿瘤君进展就把肾给卖了的，所以我还是选择了停药。
停药两个月后，由于复查肿瘤进展超过20%，医生判断为靶向药耐药，达到了临床出组的条件，我便暂时结束了试药小白鼠的生涯。万幸的是停药后尿蛋白降到只有一个加号，肾算是保住了……
出组后，我听从主治医生的建议，做了肝介入手术来控制进展较大的肝区转移灶。做完肝介入以后，由于暂时没有什么治疗方案了，我的主要任务转到了长肉上，毕竟原本140斤的我掉到了现在只有104斤，30多斤肉值不少钱呢。
现在呢，我每天的生活就是画画画，写写写，吃吃吃，睡睡睡。纳尼？我放弃治疗了吗？当然没有。我只是暂时和肿瘤君休战而已。等到我找到新的武器时，我还是会重新开战的。不过，为了以防万一，我还是想好了我的墓碑铭：长眠在这里的人很喜欢画画，他画过最伟大的作品，就是把自己画在了许多人的心中。非常文艺范吧？!
回首生病以来，我已经替女儿画了二十幅画，漫画也连载了四十三篇了，还写了近十万字的癌症记录，认识了许多朋友，甚至还得瑟到被网站和电视台采访，还准备出书。有时候会想着，如果没得癌症，可能我现在做得最多的也就只有工作PPT吧。
所以，任何的事情都是有两面性的，就连最糟糕的癌症也是。癌症夺走了我最重要的东西，却让我认识了自己，认识了很多人。我恨它，我也感谢它。虽然生命的长度没办法延长，但是我们还可以扩展生命的宽度。
——虽然长不高了，但是你还能继续长胖的。
编辑/白秋芳, http://www.100md.com(丁一酱)