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降伏肚子里那个疯长的恶魔
http://www.100md.com 2017年8月1日 生命时报
     本报记者 张 彤

    很多人看过美国科幻片《异形》,对那个侵入人体,而后疯长、破壁而出的外星生物充满了恐惧。现实生活中,有一类罕见病患者,也经历着类似“异形附体”的恐怖遭遇。2016年下半年,广东女孩张映雪肚子里长出的巨大肿瘤,就像遏制不住的“异形”,几乎要了她的命。所幸她找到了河北燕达医院普外消化科主任李基业教授,将这个疯长的恶魔降伏。

    瘤子长得比篮球大

    张映雪是电子科技大学中山学院2014级英语专业的学生。在大一下学期的时候,无意发现了肚子里长了一个肿瘤。医生本想切掉这个瘤子,结果打开腹腔后发现,这个肿瘤包裹着胰腺和动脉,不能切除,就这样又把肚子合上了。病理诊断显示,这个瘤子是“侵袭性纤维瘤”,这是一种罕见病,每百万人中只有3~4人患病,我国每年新发病例大约5000例左右,全球都没有特效的疗法。

    张映雪先是吃了一年的中药,可是肿瘤非但没有缩小,又长出了3个新的,其中的一个生长速度飞快。张映雪的家人四处求医,跑遍了全国各大医院,甚至还去了香港,都没有好的解决方法。2016年12月,映雪在广州某肿瘤医院做了介入冷冻治疗,结果肚皮被冻破了,从此伤口再也没能愈合,而那个疯长的肿瘤就从伤口长出来了。短短3个月的时间,肿瘤从一个小碗的体积,长到比篮球还大,而且还在迅速增大。这个“恶魔”,几乎抽干了映雪小小的身躯,她瘦得只剩下骨头架子,每天只能躺在床上,家人合力拽着她,才能勉强坐起来。

    成功摘除23斤的肿瘤

    映雪的家人没有放弃。幸运的是,一些病友帮他们联系上了河北燕达医院普外消化科主任李基业教授。李教授曾任解放军304医院普外科主任,在侵袭性纤维瘤的治疗上颇有经验。在此之前,他已成功治疗了十多例该病患者,瘤子最大的有32斤重。其中五六位女性患者后来还成功当上了妈妈。看过映雪的病历,李主任对她说:“这个病能治,可以手术。”

    李主任告诉《生命时报》记者,侵袭性纤维瘤也叫“硬纤维瘤”,病因不明,一般三四十岁发病,但凡有平滑肌纤维的部位,都可能长,虽不是恶性肿瘤,也会威胁生命。对此病的治疗,国际上尚未形成统一意见,主要有手术、化疗、药物(抗激素药物、抗炎药物等)、靶向治疗等手段。

    今年6月,映雪随家人来医院时,瘤子已长到3个篮球那么大,裸露在体外,不断出血、流水,必须不停地换纱布。术前,李主任分析,切除肿瘤有两大难点:一是会造成大量出血,并可能伤及肠管;二是腹壁会遗留巨大的缺损,如何处理是个问题。

    针对出血,需要1万毫升的B型血。得知消息后,许多热心人来医院探望她并且献血,3天时间1万毫升的全血就备足了。对于腹壁缺损的问题,李基业教授说,术前准备了三套方案,瘤子切完以后腹壁拉起来缝合上是最好的,但这种可能性不大,尤其是肌筋膜部分很困难;还有一种方法就是从病人身体别的地方取一块组织来补,这对映雪来说可能性也不大,因为她病了这么长时间,再增加一个创伤是雪上加霜;第三方案就是利用生物补片,和皮肤一起缝合。

    6月14日早上10点,映雪准时被推进了手术室。李基业团队经过5个多小时奋战,将映雪肚子上的巨大肿瘤成功切除。李主任描述:“术中出血4000多毫升,切下来的瘤子有23斤重,满满一大脸盆。对于肌筋膜缺损的问题,我们用生物补片修补,最后通过皮下分离整形缝合上了,总之按照之前的预想解决了这个问题。另外,包裹着胰腺的肿瘤不能切除,要靠后期服药控制。”术后,映雪恢复得很快,病情稳定。

    要让患者少走弯路

    7月5日,映雪在父母的陪伴下,从广州到达河北燕达医院,接受康复治疗。在燕达医院住院部普外科优质护理病房,营养科岳主任根据映雪伤口的恢复情况、力量恢复情况等制订了详细的饮食营养搭配方案,帮助映雪调理身体。经过两周的调理,映雪的体重有所增加,虽然脸色依然苍白,身体仍然虚弱,但食欲慢慢恢复,可以下地行走了。

    出院前,映雪哽噎着说:“当初家乡人都觉得我可能活不了了,在我觉得快没希望的时候,我们找到了李主任。我真的很感恩,遇到这么多的好人帮我。每走一步,缺了任何一个人,我都不可能今天在这里坐着。”

    李基业教授表示,侵袭性纤维瘤的基础研究正在探究当中。其治疗手段有多种,对每个具体的病人而言,治疗方案应强调个体化。另外,这个病虽然罕见,我国每年发病5000人,假如病人能活5年、10年,现在我们国家也有10多万这样的病人,因此也需要大力科普,让患者不要迷茫,少走弯路。▲ (张彤)