血友病患儿用药有望“零支付”
继血友病药物已全部被纳入本市医保报销目录后，北京市慈善协会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”于近日启动，接受该项目援助的血友病儿童，将基本实现“零支付”使用重组人凝血因子Ⅷ治疗。
血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病，主要影响男性。由于患者血液中缺少功能正常的凝血因子，轻微地触碰就会出血，重症患者没有明显外伤体内也可发生“自发性”出血。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的甚至会死亡。与此同时，血友病也是少数可治的罕见病之一。专家介绍，目前全国有3万多位患者因为出血不断造成关节损伤最后导致残疾，不能像常人一样生活。而预防性治疗能让患者正常生活，血友病小患者则能像正常孩子一样运动。
预防性治疗就是定期补充体内缺乏的凝血因子，使其血液里保持一定的凝血因子水平，减少出血发生，从而降低致残率。但由于认知不足、经济条件等因素影响，许多血友病患者仍是按需治疗，即发生出血时才接受凝血因子的替代治疗。现在，随着血友病药物医保报销比例逐渐增加，且慈善机构援助项目启动后，接受预防性治疗的患者将会越来越多。
“拜科奇Co-pay慈善援助项目”启动后，血友病患者诊疗所需的药品费用将由医保、中华慈善总会、北京市慈善协会和患者本人共同承担，将减轻北京血友病患者的家庭经济负担，也能让更多患者从小就能接受标准的预防性治疗。如果北京的血友病儿童参加该项目，首先用于治疗的药品费用将由北京医保报销约80%。在此基础上，中华慈善总会与北京市慈善协会共同承担其余的近20%。今年，市慈善协会计划援助70名来自低保低收入家庭的甲型血友病患者，援助金额大约130万元。
路遥
血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病，主要影响男性。由于患者血液中缺少功能正常的凝血因子，轻微地触碰就会出血，重症患者没有明显外伤体内也可发生“自发性”出血。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的甚至会死亡。与此同时，血友病也是少数可治的罕见病之一。专家介绍，目前全国有3万多位患者因为出血不断造成关节损伤最后导致残疾，不能像常人一样生活。而预防性治疗能让患者正常生活，血友病小患者则能像正常孩子一样运动。
预防性治疗就是定期补充体内缺乏的凝血因子，使其血液里保持一定的凝血因子水平，减少出血发生，从而降低致残率。但由于认知不足、经济条件等因素影响，许多血友病患者仍是按需治疗，即发生出血时才接受凝血因子的替代治疗。现在，随着血友病药物医保报销比例逐渐增加，且慈善机构援助项目启动后，接受预防性治疗的患者将会越来越多。
“拜科奇Co-pay慈善援助项目”启动后，血友病患者诊疗所需的药品费用将由医保、中华慈善总会、北京市慈善协会和患者本人共同承担，将减轻北京血友病患者的家庭经济负担，也能让更多患者从小就能接受标准的预防性治疗。如果北京的血友病儿童参加该项目，首先用于治疗的药品费用将由北京医保报销约80%。在此基础上，中华慈善总会与北京市慈善协会共同承担其余的近20%。今年，市慈善协会计划援助70名来自低保低收入家庭的甲型血友病患者，援助金额大约130万元。
路遥