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慢淋患者如何进行自我管理
http://www.100md.com 2019年5月9日 医药卫生报
     河南省肿瘤医院血液科 尹青松

    慢性淋巴细胞白血病简称慢淋,是一种B细胞低度恶性肿瘤。西方国家多见,年发病率为每10万人中4.2例;亚洲人发病率低,约是西方国家的10%;但是,近年来我国慢淋发病率有上升趋势。

    慢淋虽然不能治愈,但是可以控制。了解疾病,管理好疾病,患者可以像正常人一样生活。

    慢淋早期可以没有任何症状,患者可能患病多年仍然不知道。部分患者因为体检而发现,还有患者因为淋巴结和肝脾肿大而就诊。随着疾病的进展,患者会逐渐出现贫血、出血和容易感染等症状。

    患者若怀疑自己患了慢淋,需要接受如下检查,如全血细胞计数、外周血涂片、细胞免疫分型等,还应对颈部、腋窝、腹股沟及肝脏和脾脏等进行检查,从而对疾病进行明确诊断和分期。

    慢淋的分期能告诉我们疾病目前进展到了哪一步,但不能判断疾病的预后和进展速度。这就好比你知道车开到哪一站了,但是不知道这辆车后面会以多快的速度向前行驶。
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    这就需要我们找到一种能预测疾病进展快慢的方法。经大量研究发现,慢淋国际预后指数根据积分高低能够准确预测慢淋的预后,并决定采用何种治疗方式能有最佳效果。该系统的检测内容有临床指标也有基因指标,基因指标才是了解和掌握该疾病的关键。其中TP53基因(一种肿瘤抑制基因)异常的慢淋患者预后最差,生存期一般为两三年。

    为什么TP53基因这么重要?我们知道基因的研究帮助人类进入疾病的精准治疗阶段,而TP53基因是目前发现的最强抑癌基因。如果TP53基因突变或17号染色体短臂缺失,就会影响其功能,人体就缺少了一个重要的防癌卫士,癌基因生长失控从而导致癌变。而13号染色体长臂缺失在慢淋患者中最常见,大约50%的患者会出现。这类患者预后最好,多数患者十几年都不需要治疗。因此,在开始治疗之前,要先了解自己都有哪些重要的基因突变,这对治疗方案的选择非常重要。

    慢淋确诊后是不是越早治疗越好?慢淋很特殊,并不是治疗越早越好,在没有症状出现前,观察等待是最好的策略;直到出现治疗指征,如进行性贫血或血小板减少、巨脾或进行性脾肿大、巨块型淋巴结或进行性淋巴结肿大、进行性淋巴细胞增多、难治性溶血性贫血或血小板减少,以及肿瘤B症状,如6个月内无明显原因体重下降10%以上、严重疲乏、非感染性发热38摄氏度以上、夜间盗汗等。不符合治疗指征的患者,每2~6个月随访血常规和肝脾淋巴结肿大情况。
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    慢淋患者治疗的目标是控制疾病进展、获得长期生存和改善生存质量。因此,达到治疗指征的慢淋患者,医生应根据患者的基因特征、年龄和身体状况选择最佳的治疗方法,如化疗、靶向治疗及造血干细胞移植治疗等。

    在上述治疗方法中,化疗就像轰炸机,打击生长快速的恶性肿瘤细胞,但在消灭敌人的同时也容易造成平民伤亡,和靶向药物相比副作用大,尤其是对于老年患者。靶向治疗是精准的狙击手,主要是小分子抑制剂靶向药物,这些药物可定向打击癌细胞,疗效更好,不良反应小且耐受性好。因此,随着基因检测和此类靶向药物的普及,目前慢淋已经逐渐进入无化疗时代。

    近年来,越来越多的新型靶向药物进入医保目录,大大降低了患者的治疗费用。

    慢淋患者的免疫功能极低,易出现呼吸道、消化道及皮肤感染,外出时要戴口罩,预防感冒,尽量不去人多的地方;适当活动,注意个人卫生,保持乐观情绪,提高机体免疫力。
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    最后,笔者提醒广大慢淋患者,得了慢淋不用害怕,只要合理治疗、定期随访、调整心态、营养均衡、适度运动,就可以像正常人一样生活。

    专家简介

    尹青松,主任医师,郑州大学硕士研究生导师,美国MD安德森癌症中心博士后;兼任河南省抗癌协会血液肿瘤专业委员会副主委、省抗癌协会青年理事会常务理事、省医学会血液病学感染学组副组长、省免疫学会血液学分会常委、中国肿瘤防治联盟河南省血液系统肿瘤专业委员会常委、中国肿瘤防治联盟河南省生命关怀协会慢粒联盟常委等;主持国家自然科学基金项目、河南省自然科学基金和河南省省部共建项目等多项课题;以第一完成人获河南省省级成果二等奖1项、三等奖1项和厅级成果一等奖2项,以第一作者及通信作者发表论文30余篇,其中SCI(美国《科学引文索引》)论文8篇。, 百拇医药