谁来救助“首例病人”?
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本报记者 张少敏
编者按：生病是不幸的。如果所患的病在国内是第一例，甚至在全世界也是第一例，那可就惨了。这样的病人及其家庭往往要遭受更大的不幸：他要辗转于好多医院和专家之间，尝试各种没有先例的治疗，遭遇不可预见的痛苦，甚至被误诊误治，承担无法想象的治疗费用……我们不能让一个家庭孤独地承受这种灾难的煎熬，因为成功拯救一位首例病人，可以获得前所未有的第一手资料，为将来同类患者的治疗积累宝贵经验，这样实际上是拯救了将来可能患此疾病的更多的人。不论是现在，还是将来，首例病人会不断出现，那么，谁来救助首例病人？
1 面对天文数字 父亲潸然泪下 令人遗憾的耽误
到底来皮肤科多少次了，罗世东父女俩已经记不清。日前，记者在北大医院门诊楼见到了罗晓娟和她的父亲罗世东。罗晓娟坐在走廊的椅子上低着头。记者看到她左脸靠近耳朵处的皮肤呈紫红色，问她痛不痛，她摇摇头。
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1997年，罗晓娟考入了河北省衡水市劳动技工学校。年底，她的左耳后边突然长了一个小疙瘩，有点儿疼。她先后到县医院、市医院、北京好几家大医院治疗，最后被北大医院皮肤科专家王端礼教授诊断为“疣状瓶霉所致暗色丝孢霉菌病”，系国内首例。
罗世东从包里掏出北大医院的诊断书递给记者。诊断书上写着：“患者因疣状瓶霉所致暗色丝孢霉菌病(系国内首例病人)，一直在我科诊治，该病顽固难治，对多种抗真菌药物反应欠佳，病情反复加重，需要长期治疗。目前拟采用抗真菌新制剂脂质体二性霉素B治疗，该药费用很高，而且需量较大(150-200mg/日)，且较长期(1-3月)治疗。”罗世东说：“每支50mg的脂质体二性霉素B的市场价为1430元，如果按诊断书上的用量，每天用4支，连续使用3个月的的话，需要40多万元。这真是一个天文数字!我早已下岗，孩子她妈卖文具也赚不了什么钱，我就是砸锅卖铁也凑不够啊!”说到这里，他潸然泪下。
王端礼教授在北大医院真菌实验室接受了记者的采访，他是我国著名真菌病学专家、亚太地区真菌病学会副主席，一直热心给罗晓娟进行治疗。
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“这样耽搁下去真是非常可惜。”一提起罗晓娟的病情，王教授一脸的无奈。他说，罗晓娟的病是国内首例，治疗上需要摸索。医生最近一次检查，发现她发病部位的真菌继续存在，加上她身体抵抗力差，当前必须采用新的治疗方案，否则将危及生命。可是由于经济原因，现在计划用的药没有及时用上。
王教授说，医治好一位首例病人，不仅挽救了一个人的生命，更重要的是通过治疗，可以获得前所未有的第一手资料，为后面的患者积累治疗经验，使患者避免遭受误诊误治的痛苦，这对国家以至于人类医学的研究和发展有着无法估量的价值。如果放弃治疗，岂不遗憾？
对某种疾病的首例病人或疑难杂症患者，我们国家有没有资助他们的渠道？有没有专项的科研资助基金？记者打电话到卫生部，得到的回答是没有。
同样的问题，中华慈善总会项目部一位同志告诉记者，慈善总会目前没有针对个人疾病治疗，包括为首例疾病治疗提供救济的项目。慈善总会经常接到大量的来自全国各地的来信、来电，或碰到许多人，要求对重大疾病给予救助，这些疾病都需要巨额的医疗费用，如治疗白血病的骨髓移植手术、治疗尿毒症的换肾手术等等，费用动辄几十万，之所以没有这个救济项目，还是缺少资金。
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这些不幸的患者只是由于没有钱而失去了健康甚至生命，无论如何也是使人感到遗憾和悲哀的事情。
2 外国怎么救助首例病人？
许多专家、教授在向记者讲述自己面对首例病人时产生的无能为力和遗憾的同时，常常会提到国际上的某些做法。
廖晓蓓，分子生物学、生物化学博士，曾在美国卫生部下属的肿瘤所和免疫所工作。
她对记者说，美国政府有两个机构专门负责少见病：其中一个是设置于美国最高医学权威机构———国家卫生研究院(NIH)之下的少见疾病办公室(ORD)，另一个是设置于食品药物管理局(FDA)之下的少见药品研发管理办公室(OOPD)。ORD主要是协调少见疾病的研究和治疗，给患者、医生及研究人员提供政策及文献资源，管理相关的资料数据库，帮助患者联系有关的患者支持组织，并协助安排治疗旅行。OOPD主要是协调FDA实施鼓励优惠研发治疗少见病例药品政策的单位。美国国会在1983年通过一项提案，正式确立了有关重视少见疾病的问题。后又四次补充，从政策上对于少见疾病的治疗给予特殊的税务及销售方面的优惠和保护。OOPD设有专用于研究少见疾病的科研资金，目前资助了近百项符合少见疾病定义的课题；FDA按照惯例给治疗少见病的新药较快的审批。
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卫生部卫生经济研究所副研究员石光说，建立首例病人研究治疗基金是解决此类病人问题的最终和最有效的办法。首先，需要媒体和医务界就疾病首诊的意义、对治疗患者、保护人民健康和提高我国的医学水平进行广泛宣传，呼吁全社会的重视，尤其引起卫生部门等主管部门的重视，参照国际通行做法、结合我国国情，进行制度创新，建立我国疾病首例科研资助制度，重点是解决疾病首例标准、诊断治疗的协作机制和进行该项工作的激励机制。第二，因为患者无力支付医疗费用造成的放弃治疗的问题，比较复杂，需要将建立医疗保障制度、医疗救助机制等因素统筹考虑、综合解决。
3 政府播“种子”百姓多参与———建立专项基金任重道远
现在，大家随便翻阅报纸，就能看到呼吁人们向重大疾病患者捐款的信息。可是救助的效果并不理想。这并不是人们的爱心少，相反，人们很同情这些病人，只是社会捐助款管理、使用的缺乏监督、缺少透明度阻止了他们的捐助行动。他们心存疑虑：求助的人是否真正得了这种病？钱能否到他的手里？因此，建立专项首例病人研究治疗基金，是一种解决方案，也是当务之急。
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首例病人研究治疗基金的建立，需要政府先投入种子(基础)基金，然后靠社会的募捐。募捐活动应该有批准、有组织，通过政府支持且依靠非盈利机构来运做，要让老百姓感到这是很郑重的一件事。有关机构发出号召，最好是老百姓每个人就捐一块钱，不要捐很多，主要是大家都来参与。呼吁企业积极参与捐助，使企业转变在商业广告上一掷千金而忽视公益形象的急功近利行为。除了捐助外，还可以从现在发行的彩票中拿出一定比例的钱，归入这个基金。
这种基金，最好是各地区的的慈善机构都可以做。对享受的人应该有一个鉴别机制，也就是资格审查。
要完善基金的社会监督机制。国家有关部门要依照法规严密监督基金的使用过程，要公开、透明。例如用彩票积累基金，到截止日期后告诉大家这个彩票卖出多少钱，去掉多少成本，最后剩下多少钱进入基金了，然后告诉大家基金是怎么用的，做了一个手术花了多少钱，哪个医院做的等等，在媒体上详细公布。, http://www.100md.com