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五岁女童天生患巨肢症 右脚掌长到比脸大
http://www.100md.com 2003年4月3日 长沙晚报
     小徐杨从一出生,家人就发现她的右脚比左脚要大些,当时以为是“婴儿肥”,所以没太在意。可是,随着小徐杨年龄的增长,她的右脚也随之猛长,今年5岁的她,右脚掌已比她的脸还大。据诊断,小徐杨患的是国内罕见的“巨肢症”。昨日,记者在省中医附一医院2病室见到了这个身患怪病的女孩。

    小徐杨来自益阳南县,一家人以种田为生。由于患上了这个奇怪的“巨肢症”,从小

    她就不能像其他小朋友一样快乐地嬉戏。被病痛折磨着的小徐杨,目前根本就不能下床,整条右腿一直到臀部已完全畸形,时常让她感觉剧烈的疼痛。“第一次见到我的人都害怕我,说我是‘怪物’,我做梦都希望我的腿能够像健康人一样在地上行走和奔跑。”

    记者在小徐杨的病历上看到了这样一组数据:她左足底长15厘米,右足底却是左足底长的两倍多,达30.5厘米;左足周径14厘米,右足周径更是长达37厘米。省中医附一骨科主任姚共和教授告诉记者,她在中国的医学专著上都没找到与小徐杨患的这种巨肢症类似的图谱,可以说是极其罕见,医学中称之为先天性巨肢症。根据软骨发育异常学说最早的推断,在胚胎5周时,由于内因或外因短暂作用于肢芽的尖部,可导致这种畸形。

    目前,该院已组织3次专家会诊,初步决定为小徐杨实施截肢和整形手术。然而,一次手术对小徐杨来说是不可能一劳永逸的。由于右足截肢须换上假肢,随着年龄的增长,需要更换不同的假肢,且每次更换需医疗费用8-10万元。为了让小徐杨得到更权威的治疗方法,姚教授已将她的资料,通过网络向国内外专家求助,但目前没有任何回信。目前,院方已承诺可减免部分费用,但是这手术费及往后的治疗费,对于一个普通的农民家庭,无疑是天文数字。

    即使如此,小徐杨却有着比家人更多的乐观,她总是说:“我会好起来的,我想学游泳,还想学习体操,我要和那些大哥哥姐姐一样,做个世界冠军,让爸爸妈妈为我自豪。”

    走出病室,记者为这个艰难的家庭祈祷,愿小徐杨的这份乐观能带着她们全家渡过难关, 百拇医药(赵晶 唐江澎)