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信息严重不对称中国孤独症患者活在别的世界
http://www.100md.com 2003年5月14日 医业网
     2003年5月14日星期三首页 新闻大观 国际 财经体育 文娱 台湾 华人 科教 图片 专稿 出版 供稿服务 广告服务

    《中国新闻周刊》2003年第16期2003年5月12日:

    生活在另一个世界

    孤独,正在成为现代社会的症候群。在中国,孤独症患者的最保守估计也要达到180万人。这是一个被封闭了的世界——而且没人知道这病的起因

    小满今年7岁,他的世界与现实世界是不一样的。

    1岁半时,小满已经认识200多个字——这种惊人的聪慧曾给他的父母带来极大的幸福与自豪,但一切都在他2岁时终止了。2岁时候,小满突然发生了一些变化:语言功能严重退化,不知道任何危险,对别人的喜怒哀乐完全不放在眼里,甚至不在意父母的存在……

    不知道为什么,小满与外界接触的能力急剧下降,他突然把自己封闭在一个外人无法进入的空间。

    最后,小满已经不认识爸爸妈妈。

    现在,和小满一样的孩子,在中国最保守的估计有180万。

    “五雷轰顶”的怪病

    小满的爸爸易志纲,是在1998年得知小满病情的。易志纲就职于北京国寿投资管理有限公司,孩子刚发生变化的时候,他正被公司派往广州对一个公司进行重组,是工作最繁忙的时候。在电话里,小满的妈妈余华不断告诉易志纲孩子的情况:不理人、乱跑、把屎尿拉在裤子里……

    “电话越打越频繁,情况也越说越严重,最后干脆每次拿起电话就哭。”易志纲回忆说,“我当时以为我爱人发神经,简直不敢相信。”

    虽然当时余华已经告诉易志纲,这可能是一种叫做孤独症的病,但易志纲并不相信。“世界上还有这种怪病?小满怎么可能?”

    1998年8月,易志纲从广州回来,正面临小满要上幼儿园,他请了一个长假,准备好好解决这件事。“一回家我就傻了,儿子显得那样陌生。”易志纲说。

    他整天跟在小满后面跑——在任何场所小满只知道漫无目的地跑,除了强制手段根本没有办法控制他的行为;而儿子几乎没有正眼看过他。易志纲这时完全体会到了爱人在电话里诉说的那种可怕的情形。

    一个星期后,易志纲找到当时全国少数几家能诊断孤独症的医院之一北医六院。医生观察了孩子的情况后,诊断:孩子患有儿童孤独症,也叫自闭症,是一种全面发育障碍。

    “五雷轰顶”。易志纲回忆当时听到医生解释后的感觉说。很多孤独症孩子的家长,在向中国《新闻周刊》回忆听到孩子诊断结果的时候,都用了这个词。

    从小满开始发生那些令人心碎的巨变起,全家人的生活就被拖入了另外一个世界。如果以180万患儿计,一个患儿牵扯到6个大人 ......

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