当前位置: 首页 > 医疗版 > 疾病专题 > 神经内科 > 脑炎和脑病 > 脑瘫
编号:10316850
我给脑瘫儿当妈妈
http://www.100md.com 2003年9月18日 《健康时报》 2003.09.18
我给脑瘫儿当妈妈//
我给脑瘫儿当妈妈//

     1996年4月,武汉汉口老火车站,一个不到7个月大的男婴被人遗弃在候车室。家住车站边的李和平把孩子抱回去,准备收养做自己的孩子,不料却发现孩子是个脑瘫患儿,一家人谁都不同意时,和平的姐姐李喜凤坚持要把孩子留下并帮弟弟带着脑瘫的儿子,这一带就是7年。(附图片2张)

    本报记者 韩林涛 文/图

    1996年4月19日,等把孩子抱回来,一家人热闹了一天。到晚上该睡觉时,李喜凤对和平夫妇说你们也没养过孩子,不知道怎么带,别晚上睡觉时把孩子压着了,我就先给你们带吧。

    按照李家的姓名排序,和平给儿子起名叫李仕博。

    可没过几天,李喜凤就发现仕博不能坐起来,左手还总是攥着拳头很难把手张开,怀疑孩子身体可能是有问题,于是带孩子去儿童医院检查,结果这孩子是个脑瘫儿。

, 百拇医药     李和平就求医生说,把孩子治好我给您10万块钱,医生摇摇头说,别说10万,就是你给我100万,我也治不好。李和平又问医生那怎么样才能算好?医生回答,脑瘫的小儿哪怕能坐轮椅也算好,会走路了也算好。

    和平结婚多年一直未育,本来爱人对抱孩子回来就不高兴,更别说孩子是个残疾,没多久两人就离婚了。李喜凤就从姑姑变成了“妈妈”。

    把残疾孩子抱回来,亲戚之间都不能理解,一些不好听的话也渐渐传入耳朵:“想儿子想疯了,连傻儿子也要。”

    可不管他们怎么说,李喜凤和弟弟坚持把孩子留下来,她觉得孩子本身就是个弃婴,又是个残疾,已经够可怜的,而且怎么说也是个生命,把这样的孩子丢了他肯定活不长。

    李喜凤说:“也不是说我这人思想境界有多高,只是觉得这是条命,我要是把他丢出去就是丢了一条命。”
, 百拇医药
    “如果你能做到像仕博妈妈那样坚持一天没断地给孩子治疗,我就敢保证给你孩子做手术。”

    六年看病没落一天

    李喜凤开始给孩子治病。每天早上六七点时,李喜凤先带着孩子去做康复按摩,然后再去上班。等中午下了班再带孩子去高压氧仓,然后回家吃饭,下午下了班再带着去扎针,经常回到家已是晚上11点多。给仕博看病,6年来一天都没落下,没有因为任何事耽误过给孩子看病。

    刚开始那两年,仕博每天看病下来都要花费将近200块钱,每天一次高压氧要50块钱,一针脑活素针50多块,消炎针70多块,补脑保健品20多块,后来发现孩子还有肝炎,每天治疗乙肝的药还得20多块。

    几年看病下来李喜凤姐弟俩的积蓄基本花光了。李喜凤每月工资400多元,和平则靠经营一个小的副食店维系生活。现在,李仕博看病的钱主要是靠自家邻街的一间出租门面,每月能有1000元的房租。
, http://www.100md.com
    家里本来还有一间30多平米的房子可以出租,也有很多人想租,可李喜凤把那房子收拾干净,在墙上钉上了扶手,就让孩子在屋里练习走路,李喜凤说,房子临街,孩子就可以接触很多人,接触的人越多,孩子的自信心就越强,智力发展就越好。

    呕吐是脑瘫的一个明显症状,李仕博不但呕吐而且还很严重,3岁半以前不能吃米饭只能喝奶粉,可还是呕吐严重并且能喷出来,因为呕吐每次不能吃太多,李喜凤每天晚上最少起来8次给孩子喂奶,有三四年晚上睡觉她从来没脱过毛衣毛裤。

    做高压氧、扎针、按摩等治疗手段,只要是对孩子康复有帮助,李喜凤都坚持带孩子去治疗。去治疗时间长了,一些脑瘫患儿家长也都互相认识了。李喜凤说,到后来认识的人越来越少,没有几个能坚持六七年的,很多人都放弃了……

    2000年3月,仕博做了跟腱手术,2001年4月,又做了内收肌手术,孩子的左手能完全张开,两腿也基本上不再走“剪刀步”了。
, 百拇医药
    后来再去医院时,医生给李喜凤讲,给仕博做完手术后,原来一直和仕博一起进行治疗的一个脑瘫小女孩的妈妈来找他,也要做手术,还说以前仕博的情况还没有她女儿好呢,怎么就不能做手术?医生告诉她:“如果你能做到像仕博妈妈那样坚持一天没断地给孩子治疗,我就敢保证给你孩子做手术。”

    “是他的聪明救了他自己,这孩子要不是聪明,也许我不会喜欢他,也许不能坚持到今天。”

    “妈妈”沾了仕博的光

    每天晚上10点多,李喜凤和儿子总是走在看病回来的路上。有一次去武昌给孩子做按摩时走在长江大桥上,因为天热摩托车轮胎爆了,只能推着走,警察过来准备罚款,按规定在桥上是不能推车走的。可一看李喜凤是带着一个孩子去看病,警察帮忙把摩托车存在警务站,母子俩坐出租车先去了。等回来,周围也没有补胎的,只好准备拦一个三轮摩托车连人带车驮回去,可李喜凤拦了两三个都没有人愿意拉,都说看这孩子危险怕出事。最后还是那位警察帮忙拦车,“命令”三轮车把母子俩送回家。仕博高兴地说:“警察叔叔真好,还帮我们拦三轮车呢。”李喜凤临走感谢那位警察时,警察说,我能理解你的困难,我有一个表弟也是脑瘫。
, http://www.100md.com
    还有一次也是在去看病的路上,因为匆忙李喜凤没注意走的是单行线,又被警察拦下了。李喜凤给警察说明后,警察放行了。仕博就说:“妈妈啊,你是沾了我的光啊,要不警察要罚你款的。”

    李仕博是因为聪明救了他,如果这孩子不聪明,也许就不会喜欢他了。李喜凤说:“就是一个聪明、一个漂亮,他就害我辛苦一辈子啊。”仕博开始会含糊不清地说话后,李喜凤经常对孩子说:“叫姑姑,叫姑姑”,可每次仕博喊出的都是“妈妈,妈妈”。

    仕博喜欢唱歌,喜欢足球,喜欢汽车,喜欢战争,所有男孩子喜欢的游戏他都兴趣十足。每次电视里播球赛仕博总是很高兴,还让妈妈看,还对妈妈说要是不看足球就是不爱国。李喜凤说:“仕博很聪明,兴趣也很多,如果不是因为这病,这孩子长大后绝对是个非常优秀的小伙子。”

    仕博还喜欢学唱电视剧里的歌,一般看三天电视剧,主题歌就能跟着哼了。

, http://www.100md.com     从几块钱的简单玩具车到几百块钱的遥控车,家里买了一大堆。去年和平花了800多块钱给儿子买了一个电动摩托车,别看仕博走路不行,可骑在摩托车上却对摩托车操控自如,让往右拐就拐右,让往左拐就拐左。李喜凤说,仕博每次在外面骑摩托车总会跟着一群羡慕的小孩子,他就对那些孩子说,别看了,别看了,让你们爸爸也给买一个啊,也不贵,才800块啊。

    2003年7月7日,武汉新世界水族公园引进了2条海豚,听说海豚对脑瘫的康复有帮助,李喜凤就带孩子去了,正好武汉新世界水族公园免费为脑瘫孩子组织了康复训练。去了一个多月后,仕博对妈妈说:“妈妈,咱们把海豚买回去吧,咱们也把像我这样的孩子都找来看病。”

    “我有多大能力,就要给孩子多大的帮助,也没希望孩子成什么气候,只要孩子能活命就行。心里很清楚脑瘫是不可能治好的,可总是希望奇迹会发生。”

    她想让仕博上学

, 百拇医药     就在李喜凤接受采访时,她特意让女儿把仕博带到楼下,她不想让孩子知道自己是捡的,李喜凤说:“我想给孩子一个自信的成长环境,不想让他知道自己的身世,等以后孩子大了再告诉他吧。”

    但多多少少仕博也接触了自己是捡的说法,可他从来不让说自己是捡的。有一天妈妈下班回来,仕博就向妈妈汇报说:“妈妈啊,跟你说一件有意思的事,隔壁的婆婆说我是捡的,我还骂她了,我怎么会是捡的!”

    虽然每个脑瘫家庭的故事不一样,可情节都一样,为了孩子全家付出了无法计算的辛苦。今年45岁的李喜凤婚姻生活没过多久就结束了,带着女儿两个人相依为命。自从弟弟决定收养仕博后,为了方便照顾孩子,她和女儿都搬回了娘家住。李喜凤说:“我有多大能力,就要给孩子多大的帮助,也没希望孩子成什么气候,只要孩子能活命就行。其实我和弟弟心里都很清楚脑瘫是不可能治好的,也知道这样的孩子寿命不会太长,可总是希望奇迹会发生。”

    7年来,李喜凤一直感觉对不起的是自己的女儿。仕博来到这个家的时候,女儿正在上小学,成绩很优秀,可后来女儿一放学回来就要承担起照顾弟弟的任务,有时候写作业时,只要弟弟有什么不一样的声音,女儿马上就跑过去照看。等到仕博大了点,姐姐在写作业时,他总是在旁边和姐姐说话,女儿也不能安心复习功课。
, 百拇医药
    给仕博看了7年病,李喜凤和李和平的积蓄基本花光。8月初,女儿收到武汉大学某学院的录取通知书后,李喜凤实在拿不出钱给女儿交学费,只好把原来住的单元房给卖了。李喜凤说:“我最对不起的就是我的女儿,这几年太亏待她了,家里有什么好吃的好玩的全部是给了仕博,从来没考虑过女儿,节假日从来没陪过女儿,这次女儿上了大学,我不能再让孩子受委屈,我只能把房子卖了。”而对于妈妈的做法,女儿给妈妈的回复是,别给我留钱了,有钱就给弟弟看病吧。

    9月9日,仕博就7岁了,到了该上学的年纪,仕博能正常上学是李喜凤现在最着急的事。李喜凤去了几个残疾学校后决定不让孩子去,她清楚仕博的智力是什么水平。如果是去残疾学校,仕博绝对是学校最好的学生,而这对孩子发展是不利的;可如果是去普通学校,仕博肯定是最差的,如果没有人帮助他肯定也不能正常上课学习,也没有一个普通学校愿意收仕博。李喜凤内心里祈求一个有爱心的老师能收他,她相信这个孩子肯定能教出来的。她说:“7年来我从来没有靠这个脑瘫小孩去索求过什么,这是我的孩子,我自己可以把他带好。可现在面临的上学问题,我实在不知道该怎么办。”

    图片:

    1、“妈妈”李喜凤和李仕博在一起

    2、仕博在练习自己走路, http://www.100md.com