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编号:10322306
美国爱滋病防治的经验与启示——全国首届社会科学与爱滋病理论和实践研讨会上的讲演(节选)
http://www.100md.com 2003年12月12日 中国中药材GAP网
     作者:张赐琪

    破除对爱滋病的恐惧和歧视、建构全社会的人文关怀、普及爱滋病知识的全民教育都是迫在眉睫的防治实践。在医学科学尚不能阻断爱滋病的发生和流行的今天,社会的相关政策、法律、教育以及组织机制、道德观念及行为方式的合理与否对爱滋病的传播正在发生决定性的影响。

    ——张赐琪

    世纪之交的1999、2000年,我正在美国旧金山考察、学习和生活。旧金山是人类社会正式确认并宣告爱滋病存在的疫源地,也是美国抗击爱滋病的历史地标。作为一名曾有医务工作背景的社会科学研究人员,我零距离的接触了美国的爱滋病感染者和同性恋者,并和他们中的一些人结为朋友;参加了旧金山市声援爱滋病患者的万人大游行;亲身体历了美国社会不同阶层对爱滋病防治的积极回应。

    “爱是医治一切痼疾的良药。”在资讯业空前发达,信息高度公开的美国社会,爱的支持和连接,通过信息流的传递,深入到每个社区和家庭,成为抗击爱滋病的原动力,并化为全体美国公民的社会责任和自觉行动。
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    “这里没有歧视”——彩虹街的见证

    “彩虹”原本是世界通用的同性恋争取自由平等权益的标志。在旧金山,它的涵义则超出了同性恋的范畴,成为包容、理解、自由、开放、文化多元化的象征。以彩虹命名的商店、餐厅,遍布旧金山全城。在著名的“彩虹街”——Market和Castro街区,沿街的电线杆和建筑物上,常年飘扬着彩虹旗,许多公共汽车的车头上也插着彩虹旗满城奔跑。“彩虹”,说它是旧金山的标志,一点也不为过。美国“今日人口”杂志社刊出的一项人口调查表明,旧金山是男同性恋和爱滋病患者的居住首选城市。

    从市中心的联合广场到金门公园草坪,你可以看到胸前写着“AIDS”或“Homeless”字样的人在街角或草坪上闲适地享受着加州温暖的阳光。没有行人会驻足观望或投以鄙视的眼光,也没有一个爱滋感染者会表现出惊恐和回避的表情,一切都很自然,就像感冒和流感总会发生。

    在一家青年寄宿旅店,我遇到一位高瘦的青年叫Mike,他来自纽约州的一个小城。是这里的长住客,他脸色苍白,眼圈发黑,很像是一个California Dreaming(加州梦)的追随者,与众不同的是他昼行夜伏,谁也不知他在干什么。直到有一天,他单独在走廊与我相遇,他告诉我,他患有爱滋病,来旧金山是因为这里有最完善的爱滋病服务系统,而更为重要的是旧金山人没有歧视的态度。他在采用鸡尾酒疗法,自我感觉比以前好多了。
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    在旧金山,不仅在普通市民中,就是在持有严厉道德批判态度的教会中,也能感受到对爱滋病人热切的人文关怀。位于旧金山市中心的Glide教堂,是全美最有特色也是最具知名度的教堂之一。这里的教友告诉我,这所教会的牧师是60年代黑人民权运动时期来到这里布道的。他一反传统的社会偏见,邀请社区里的嬉皮士、吸毒者、同性恋者来参与教会活动,这在当时的教会是反潮流的行为。80年代初他还开设了医疗门诊,职业培训和托儿服务,为社区内的爱滋病人和无家可归者提供住宿,发放免费食物,并积极参与对爱滋病防治的社会干预工作。前美国总统克林顿,在他的任期内也曾到Glide教会与信徒和爱滋病患者一起礼拜和庆祝圣诞。

    在旧金山历史上,由同性恋者担任行政长官或市长的人选不在少数。他们在民众前公开自己的性取向就像公开他们的政治观点一样坦然。2000年春天,我曾拜访过一位竞选旧金山市参议员的男同性恋者,在他的竞选演说中,可以感受到对这座城市和全体市民的赤诚的爱。在他们的倡导下,旧金山人更为理性和彼此包容,在抗击爱滋病的斗争中,携手共进。
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    “惟自救才能救他”——自我认知与道德反思

    当爱滋病肆虐,社会为之震荡时,敏于思索的人文知识分子每每走在时代的前列,从人性出发,从文化和历史的更深处着眼对时疫加以检视和剖析。

    安德鲁·苏利文(Andrew Sullivan)是一位服务于“纽约时报”的专栏作家。他既是一名同性恋爱滋病患者,又是一名宗教徒。他的代表作——《探测不到的爱:友谊·性和生存备忘录》,记录了他自己和同类人的真实生活,深刻地揭示了爱滋病患者在自我认知的道路上痛苦前行的心路历程,引起了美国社会的广泛关注,在网上展开热烈讨论。书中,他提出了引人深思的命题:友谊是否可以弥补人生中爱的成分;同性恋是先天还是后天形成;性是否可以同样是精神性的;信仰是否可以忍受死亡的无常。因着该书在广大同性恋和爱滋病感染者中激起的巨大反响,1998年被“纽约时报”评为当年“最受瞩目”的书。其书名暗示,在爱滋病的新时代,由于新药的不断发明,HIV病毒变得难以准确探测,作者以此来隐喻许多仍生活在自我屏蔽状态下的爱滋病患者。
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    苏利文在书中集中反映了爱滋病时代美国社会所关注的几个核心问题。第一个问题是爱滋病这个骚动一时又似乎在消退的危机所引起的社会混乱和矛盾的心理震动。第二个问题是“同性恋自何处来”,这是苏利文一系列作品中最为“迷人”的思考,也是美国社会各个层面包括同性恋者不断在自我叩问的问题。苏利文第三个问题也是最为精彩的:“如果爱是全部”,苏利文着重回顾了中古时代以来所有的“友谊”并没有被我们严肃地对待。人类普遍的友谊和关怀,本来可以是超越的、精神的,可以弥补爱的不足。

    《探测不到的爱》将爱滋病的蔓延,从哲学和人性的高度加以剖析,自我袒露了他在基督教信仰和同性恋倾向之间所作的艰苦卓绝、仿佛酷刑一般的内心挣扎和努力。丹·勒维在《旧金山记录报·书评》中指出,它代表了“有智慧的,极度痛苦和充满人性的知识分子的深刻反思”。

    “惟自救才能救他”,苏利文的作品,是为了同性恋者和爱滋病人而作,表现了他强烈的社会责任,如同约翰·斯图尔特·米尔为了自由而作一样;苏利文的思考折射着美国社会面对爱滋危机时的严肃度思。肯尼斯·明诺古在《全国回顾》一书中认为,“只有那些熟知政治、哲学、历史源泉的人,才能理解他成熟的深远。”
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    同样出自知识分子痛苦灵魂的产物,还有近年上映的脍炙人口的影片《时光》。著名导演斯蒂芬·多尔德利和原作者迈克尔·卡宁汉都是公开的同性恋者,他们从自我认知出发,在影片中对同性恋的描绘扬弃了社会偏见和陋识,真实地反映了人类中的这一部分,其鲜为人知的另一面和内心深处的独白。

    不同的自我认知,产生不同的内心独白和不同的行为方式:

    杰夫,哈佛大学的优等生。在青春发育期间,曾遭受继父性侵犯。后来他陷在一个相当泛交的同性恋团体中达六年之久。他对女性不感兴趣。经过许多年极大代价的心理调适和成长,他与安妮结婚。他们都深深了解所面对的情况:一直到他们快要订婚时,杰夫才开始感受到安妮的异性吸引力。现在,他们已经结婚3年了,感情在不断深化。他个人认为,他内心里的同性恋倾向,其实是一种极端渴望父亲的爱和肯定,以及对自己的成长有着极深的不安全感所造成的。

    艾米,一位持守单一伴侣的女同性恋者。她热爱谈论她的基督信仰。她所认定的神,是接纳和肯定每一个人里面都拥有“神力”(godforce)。她说,真正的基督教信仰,不应陷入悔改与赦罪的泥沼里,而应在爱中,任何一种爱的关系中重新得力。她的爱人远在加拿大,她们过着近似于精神恋爱的生活。
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    罗杰,一位才华横溢的作家。他很早就发现自己有同性恋倾向。二十几岁的时候,偶尔会在成人书店和公共厕所,宣泄他的同性恋欲望。当他回顾这些经验,心里总是交错着羞耻、反感与渴望。他决心用毅力改变行为,然而他的信念却时常摇摇欲坠。经过多年的挣扎努力,他终于回到了平静的生活之中。……

    不难想象,如果没有全社会的人文意识,没有对人性的批判的力量,没有文化界、艺术界和宗教界的精英所倡导的自我认知和道德反思,那么美国爱滋病防治仍将是停留在使用安全套的行为表层,无法取得长足的进展。

    “真相可以让你获得自由”——信息的公开和屏蔽

    诚实和责任是美国社会公认的基本行为准则,在爱滋病防治中表现为高度的信息公开和积极的社会干预。

    从政府到民众,从疾控中心到各类媒体,爱滋病的疫情公告和防治措施得到了社会各界广泛而及时的关注,因为这不仅关系到爱滋病患者,同样也关系到全体人民的健康和自由。
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    美国每年用于防治爱滋病的钱有数十亿之巨,都是纳税人的钱。纳税人需要知道疫情的真相,人们也有权知道真相。

    为此,美国政府高举信息公开的旗帜,向爱滋病宣战。在全美各地建立起爱滋病监控网,在各个城市设立主动和被动监测系统,建立了快速而准确的疫情报告制度,定期向相关机构和全体美国人民通报爱滋病的疫情和发展趋势,在媒体的强大参与下,全国上下,人人知晓,有关爱滋病的疫情报告和防治知识通过全民教育深入人心。

    诚实和信息公开意味着高度的公民责任和勇气。众所周知的NBA篮球明星约翰逊,十多年前他向全世界公开他的爱滋病感染者身份时的无畏神情,人们至今记忆犹新。今天,他仍然是人们尊崇的明星,他精力充沛地奔跑在全美各地为抗击爱滋病新药作巡回广告,告知人们“要以正确的态度,与医生合作。”

    如约翰逊这样公开亮相,现身说法的社会名流不胜枚举。在个人名誉与公众利益的选择中,他们义无反顾地选择了后者。
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    名星效应影响和鼓舞了千百万崇拜者。好莱坞巨星伊丽莎白·泰勒在威尼斯影展为爱滋病筹款时说“推动爱滋病预防是我此生最重要的事”,她强烈呼吁年轻人行动起来,使用安全套。另一位好莱坞影星妮可基曼和德国名模克劳蒂亚也加入伊丽莎白·泰勒的行列,敦请全世界人士不要对爱滋病的传播掉以轻心。

    信息公开意味着更多的社会参与。我在旧金山时,曾拜访了一个专为无家可归的爱滋病患者提供住宿和医疗的服务机构,令我最为感叹的是这些身患绝症无家可归的人士,其强烈的社会参与意识。当管理人员征询有否愿接受我采访的人士,立刻就有几位走过来,他们毫无保留地向我坦言得病的经过和自我感受,愿意将他们的经历成为对他人的“警示”。

    其中,有一位患者在网上透露了他想要轻生的信息,一夜间,他收到了几百封电子邮件,(有许多出自爱滋病人之手)获得了强大的心理支持,他不仅勇敢地活了下来,还成为一名活跃在爱滋病社区的志愿者。

    另一位爱滋病患者马休·夏浦是旧金山总医院的爱滋病药物实验对象,他在网上公开了他服用的一些抗爱滋病新药的自我体验和不同的疗效,提醒其他患者要正确选择适合于自己病情的药物。
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    在信息公开的旗帜下,美国的同性恋和爱滋病患者结成广泛的统一战线,他们办网站,出刊物,通过网络的信息流彼此连接,互为支撑。美国著名的同性恋网站“彩虹”、“Gay2000”、“桃红满天下”等吸引了众多的眼球,其内容更新率和点击率在全世界网站中都位列前茅。

    信息公开意味着对更多人的保护。据著名的贝尔和温伯格的研究报告《同性恋》中所披露的,只有极少数的同性恋与配偶建立长期和稳定的关系,大约有三分之一的同性恋在他们一生中最多可拥有1000个性伴侣,平均每人有500个。由于同性恋者特有的泛交、“不固定”的性行为方式,一人得病对其性伴侣和周围人的影响往往是巨大的。因此,在爱滋病防治中,信息的公开和对称就显得尤为重要。患者的自我信息公开不仅能保护更多的周围人(伴侣),也使自己能及时获得最广泛的社会(心理)支持,信息在患者和健康者两端得以对称,可以获得有效交流。反之,自我信息屏蔽的患者,虽然可能避免了被社会歧视和迫害的不良影响,但同时也封闭了获得广泛救助的可能,由于信息不对称,对健康人群构成潜在威胁。
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    在爱滋病防治中,美国的爱滋病患者,大多采用自我信息公开的方法,积极参与全社会的防治工作。但也有少数人仍不愿透露他们已被感染的真相。据美国“公共卫生”期刊披露的一次医学调查显示,爱滋病带原者不主动告知性伴侣带原的真相,也不询问对方的情况,这种“不问不说”的态度在同性恋HIV阳性者中高达13%,其中许多人进行毫无保护措施的性交,对性伴和周围人造成严重危害。

    这种自我信息屏蔽状态的产生,有很复杂的社会和个人心理背景,如害怕被性伴侣拒绝,害怕遭歧视,害怕失去家人信任等,也有藉以报复社会的。无论是源自何种动机,处于怎样的无奈和绝望境地,在客观上,这种不问不说的HIV感染者对社会的危害性是最高的。因此,从1991年始,美国的许多州开始立法,将那些未透露爱滋病感染身份又进行无保护措施的性活动者,视为犯罪行为人。

    在信息公开的同时,大量网络信息的传递使得无保护的性交往(一夜情)更为普遍。据美国一调查机构对850名成年男女的调查发现,经常上网冲浪寻找性伴侣的网友,其性病和爱滋病的发病率特别高;患有梅毒的男同性恋,使用网络交朋友的概率是健康男性同性恋的九倍。
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    在互联网的史前期,1981年美国旧金山的爱滋病毒携带者,需要十年时间,才能将病毒传播至美国各个城市。但如今,你无法以地址或社会群体来追寻爱滋病毒的传播轨迹。因为每一个网友都可能是处于多个无法定义的网上虚拟群体中,HIV的携带者,可能连他自己都不知道自己的病情。

    针对某些网站泛滥的寻找性伴对话,医学研究人员展开网上跟踪监测。1999年旧金山地区爆发梅毒流行,性病专家就利用网上论坛向感染者提供了防治建议。有两位梅毒患者几年来一直在某个聊天室里交友,医务人员同样通过网络将梅毒疫情和防护注意事项向这个聊天室的数百位成员发出了警告。

    针对青少年活跃的性活动,美国在中小学普遍开设爱滋病防治知识课程。“青少年之声”主任James Wagoner在网上发起了禁欲与避孕双重措施的讨论,得到了家长、学校、信仰团体与卫生保健人员的大力支持,引发了青少年的热烈参与,由此增强了他们的性道德观和自我保护意识。

, 百拇医药     在信息公开的旗帜下,通过全民教育与法律手段的调控,美国社会让更多的HIV带原者和爱滋病患者走出了自我屏蔽的阴影,生活在阳光下,使他们得到了最为广泛的社会援助和人道支持。从而有力地保护了广大的健康人群,大大降低了因不知情而感染爱滋病的可能性。

    死亡和痛苦是最好的教育

    在人类历史上,任何教育都不具有死亡教育这般强大而持久的震撼力。

    从80年代初到90年代中,旧金山市每年大约有8000人到10000人受到爱滋病感染。成千上万的同性恋者被夺去生命。1985年,电影明星哈德逊的同性恋史公布与世,不久便死去。那时,旧金山半数以上的同性恋者是HIV的感染者。满城风声鹤唳,人们常看到死亡的幽灵在熟识的人群中穿行。日益增多的同性恋者的墓地,给这个城市蒙上了挥之不去的阴影。

    在强大的死亡教育面前,人们痛定思痛,认识到安全性行为的重要性。出于对朋友和周围人群的保护,许多同性恋患者在他们的刊物上现身说法,唤起全社会的重视,呼吁民众使用安全套,并藉此纪念他们的朋友、同道——逝去的爱滋病患者。
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    烛光游行和爱滋纪念被单就是这一时期的产物,并一直延续至今。

    爱滋纪念被单的构想始于克里夫·琼斯(Cleve Jones)。自1978年旧金山行政长官、同性恋者哈维米克(Harrey Milk)遭暗杀以来,琼斯即发起并组织举行每年一度的旧金山烛光游行以纪念哈维米克。在策划1985年的游行时,他得知旧金山地区死于爱滋病的人数已超过1000大关,他激动地请求每一位游行者在卡纸上写下他们死于爱滋病的朋友和爱人的姓名,在游行的尾声,琼斯和一位同伴站在梯子上,于一片烛光中,将这些卡纸贴在旧金山联邦大厦的墙面上,这面写满姓名的墙,正像是一条缝缀而成的死亡被单。一年后他策划设立一个更大的纪念物。他亲手制作了第一面布片(被单),纪念死于爱滋病的朋友马文·费德曼(Marvin Feldman),并将此被单献给他。

    这次行动,得到了四面八方的热烈回应,在遭受爱滋病袭击最严重的地区——纽约、洛杉矶等城市,许多人士也寄赠布片到旧金山,更有许多义工前来协助他。“爱滋纪念被单”的展示唤起了更多人的反思和公民责任。来自世界各地的数以千计的个人及团体纷纷将布片寄向旧金山,加入被单行动。华盛顿特区于1987、1988、1992年10月,巡回数十个城市举行被单展示,1996年10月,在哥伦布纪念日再度展示完整的纪念名册,其名册已累积至5万面布片,占地超过32英亩,成为全世界公共艺术展示活动中最为巨大的范例。
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    对爱滋病患者而言,死亡是强大的,但死亡不总是消极的。目睹至爱亲朋的离去,成千上万的美国人义无反顾地投身到抗击爱滋病的行列之中。为了更多的健康人群,也为了美国的未来。

    在旧金山,有许多美国人和他们的家庭为推进爱滋病的防治工作竭尽公民责任:他们捐款献物,做义工,上街宣传,探访病人。在许多社区都开办有帮助爱滋感染者的公益机构。在为爱滋病患者的服务中,有些教会的牧师和医护人员不幸受到感染,甚至献出了生命。

    面对死亡的痛苦和志愿者的牺牲,许多人的灵魂受到触动,他们改变了既往的性行为方式。旧金山的爱滋病流行趋势在90年代得到了有力的控制。

    启示与连接

    20多年来,美国在携手抗击爱滋病方面,取得了举世瞩目的成绩。除了每年投入巨量金钱用于爱滋病防治和公共教育,政府每年还拿出6.5亿美元为那些领取贫困救助金的感染者提供免费药物治疗。今年初,美国国会通过爱滋病防治法案,政府得以从今年起到2008年为止,每年编列30亿美元经费,对爱滋病及高危人群提供防治及医疗照顾。
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    在百万人口的旧金山市,2003年度防治爱滋病的政府预算为250万美元,另有1340万美元用于公共卫生事业。旧金山市以往给每个爱滋病患者的补助金是其它地区(州)的两倍。

    美国上下以大爱慈悲,发扬人溺己溺的精神,抗击爱滋病。正如爱滋病大使杰克·乔在2002年12月1日世界爱滋病日所说“我将竭尽我之所能”。多年来,美国帮助训练来自世界各地的爱滋病专科医生,将美国的经验和技术带到世界各地,并不断为发展中国家提供资金和药物的捐助。2002年6月底,中美签署了一项协议,由美国向中国的疫检中心提供1480万美元的5年研究资金,用于爱滋病防治的研究。

    当中国爱滋病感染者已突破100万大关的今天,回顾美国的历程和经验具有强烈的现实意义:破除对爱滋病的恐惧和歧视、建构全社会的人文关怀、普及爱滋病知识的全民教育都是迫在眉睫的防治实践。在医学科学尚不能阻断爱滋病的发生和流行的今天,社会的相关政策、法律、教育以及组织机制、道德观念及行为方式的合理与否对爱滋病的传播正在发生决定性的影响。
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    信息公开,资源共享,是信息时代的特征。在抗击爱滋病的战斗中,爱的支持和交流,跨越国界和人种,跨越不同价值观和性取向,成为全球人类强大的原动力。

    [作者小传]

    张赐琪

    1982年毕业于江西宜春大学,1999年——2000年赴美国考察进修,1987年进入上海社会科学院信息研究所工作至今。现任中国语言文字研究会会员,北美中文传媒研究会会员,四川东方文化科技研究院客座研究员。历年来共发表论文、研究报告、专著等各类文章共计70余万字,编辑刊物200余万字。研究领域涉及信息学、社会学及美国问题研究。自1989年起关注社会科学与爱滋病研究,曾撰写了“20世纪的瘟疫:爱滋病与吸毒及其防治对策”等相关论文、研究报告及主持相关演讲节目。, 百拇医药