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一千零四十小时-早产儿氧中毒失明情况调查
http://www.100md.com 2004年1月15日 新华网
     刘东江经常下意识地盯着别人家孩子的眼睛看,越是又黑又亮的眼睛他越是看,他怪异的行动有时把孩子吓哭了。

    刘东江也知道自己的习惯,但他改不了。他羡慕人家孩子的眼睛,不是羡慕眼睛外形的美丽,而是——羡慕它能看到东西。

    刘东

    江的儿子小宝,1岁10个月的刘维铧,双目全盲。

    一个……

    小宝在母腹里仅仅生长了七个月就出生了,出生时他的体重只有1050克,随即因早产入住出生医院——天津市中心妇产医院新生儿科重症监护室进行监护。重症监护的一条主要措施就是给孩子吸氧,刘东江并未觉得有什么不对。

    事后刘东江回忆,并通过检查病历后发现,中心妇产医院并没有告知他们连续用氧所带来的医疗风险,及可能导致新生婴儿眼睛及肺部损伤致残的严重后果,也未采取任何相关的预防和治疗措施。
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    在住院22天时,孩子因溢奶导致吸入性肺炎,自然而然地,延长了住院及用氧时间。

    小宝在出生后65天时出院,病历上记载的累计用氧时间为1040小时。等于说,刘东江的孩子住院期间,连续43天零8个小时都在人工给氧中度过。病历记载,小宝有的时候血氧饱和度很高,按道理应该停止供氧,但医院并没有这样做。出院结算时,每小时2.5元的氧气费在孩子医疗费中,所占比重为1/10。出院时,大夫的一句“出院时做眼科检查”,引起了刘东江的高度重视。他们连家都没回,直接抱着孩子去了眼科医院,但挂号没有挂上。

    之后他们又去检查孩子的眼睛,大夫还是没看出就里。小宝4个月时,一家人发现孩子的瞳仁变白了。确诊时的场景,刘东江至今不愿仔细回忆,他只是说:“从那天起,天塌了!”

    小宝所患病症为早产儿视网膜病变,其发病机理是:早产儿视网膜血管不够成熟,过度给氧或长期给氧,易造成视网膜血管发生扩张、弯曲,高浓度的氧可使视网膜血管收缩,继而血管扩张,造成异常增生,严重者可导致视网膜周边剥离乃至视网膜完全剥离。
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    医学上1942年首次报告发现此病,称之为晶状体后纤维增生症,另一位医生于1949年发现此病并非先天形成,之后,早产儿视网膜病变一词开始使用。1951年,医学界发现这个病与大量吸氧有关。所有关于新生儿、眼科病症的医学教科书里,早产儿视网膜病变是不可缺少的内容。

    《实用新生儿学》中告诫医师,“当吸入氧气浓度过高,或供氧时间长,可能发生氧中毒,眼晶体后纤维增生最常见,表现为晶体后视网膜增生或视网膜剥离,使视力减退或者失明”。

    如上的内容,《新生儿专科护理》一书在不同的页码强调了6次之多,各种医书反反复复只说的是一个内容:对早产儿,供氧并非常规,能不吸就不要吸。截至目前,早产儿视网膜病变在医学上已有定论,病因直接与早产低体重儿和吸氧有关,吸氧越多,发生率越高,在新生儿科、眼科大夫中,是必备的医学常识问题,并不深奥难解。

    刘东江一家从此进入焦虑之中。他们抱着孩子天南地北地看病,总希望有医生对他们说一句:孩子还有希望。然而没有人说这样的话,所有的大夫都告诉刘东江,认命吧,在现有的医疗条件下,孩子的眼睛复明,不可能了。
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    抱着有一分希望尽一万分努力的信念,刘东江在上海为孩子做了手术。

    8个多月的孩子放在偌大的担架车上被推了回来。没过几天,刘东江知道所有的努力都成空了,孩子将终生失明。

    四个……

    刘东江在给孩子办出院手续时,正碰上一位已出院孩子的家长与医院交涉。

    刘东江当时未及多想,到后来他才想到,当时那个家长与医院争执的,就是早产的孩子出生后无故失明的问题。他后悔,当时怎么没有把那家的电话号码留下来,以便后来联系。

    但是,在刘东江带孩子屡次奔赴北京看病时,他与另外几个有相似情况的病儿家长不期而遇。一听,都是天津口音;一问,孩子都是患早产儿视网膜病变;再深聊,几个家长的心一下子就紧缩起来:包括刘东江孩子在内的4个孩子,均为早产,均出生于天津市中心妇产医院,均在新生儿科重症监护室监护过,住院期间均有较为大量的吸氧史,出生的时间均在2001年11月至2002年7月之间!9个月的时间里,这一家医院的一个科室,竟有4个早产儿失明,而且还不包括刘东江遇到的、正在与医院争论的家长!
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    刘东江开始意识到,这个悲剧不单纯是单个家庭的悲剧。

    自氧气于1774年被发现以来,本世纪初,氧气开始广泛应用于缺氧病症的治疗。就像所有的药物都有毒副作用一样,机体长时间暴露于高氧下也会产生毒性反应,氧气的毒性危害肺、眼、中枢神经系统,俗称氧中毒,早产儿视网膜病变,是氧中毒的一种。

    当然也有临床时早产儿离开氧气不能存活的例子,那时保全孩子生命就成为当务之急。但最最关键的是,纵使是供氧过量,早产儿视网膜病变是可以监测和防治的。权威的教科书补充说,对早产儿宜定期检查眼底,直到5个月后眼底仍无改变才可停止随访。

    早产儿视网膜病变如果在孩子出生四周至六周时发现,是治疗此病的最佳时机,而且采取治疗措施后,孩子的眼睛与常人无异。但可供治疗的时间很短,只有两周时间,所以又被称为“时间窗”,只要过了这个时间段,只有10%的治疗可能。“时间窗”一关上,孩子就坠入永远的黑暗,出现如小宝一样的白瞳,是病变已发展到最晚期的表现。
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    小宝的“时间窗”是在医院中度过的,天津市中心妇产医院在小宝出院前一天倒是请了眼科大夫来看了看。大夫草草地看了瞳孔,“挺好!”转身走了,惟独没有观察会发生病变的眼底。等出院时,孩子的眼睛已注定无望。与小宝同命运的岳军之子,出院时,天津市中心妇产医院根本未向家长提出孩子需要眼部检查。出院后每月按时复查时,因民间有百日认母一说,岳军一家向医院提出孩子眼睛似有问题,不能正常视物,却被医院告知早产儿发育慢属正常情况,要家长用鲜艳的东西逗弄孩子,直至孩子6个月大时在别的大医院确诊……已有50年历史的天津市中心妇产医院回答记者说,早产儿视网膜病变刚刚引起国内医学界的重视。救治早产儿,标准在救活上,从某种程度来说,要孩子生命就不能要眼睛。

    但医学上的资料表明,天津市中心妇产医院的解答并不能完全立足。氧气不是孩子的营养品而是抢救时的必需品,只有在万不得已的时候才可使用,而且要伴以严密的医学监护。早产儿视网膜病变的发生率是衡量新生儿监护中心的质量标准之一。

    类似于刘东江与医院的辩论,在20世纪70年代就在国外出现过,日本医学界经过反复论证,结论是医院对于早产儿视网膜病变导致双目失明的患儿难辞其咎。国内亦不乏因此症将医院告上法庭的例证。据记者目前掌握的资料,几地法院均认为医院在对孩子的治疗中存在过错行为,应当承担民事赔偿责任,分别判决医院赔偿30万-80多万元不等。
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    无论是刘东江还是岳军,回想起来,都忆起孩子3个月左右时,有过一段昼夜不停、水奶不进、撕心裂肺的号哭。之后父母们才从各种渠道得知,那时,正是孩子的视网膜被异常生长的血管从眼底往下撕拉的时候,那是从肉皮上硬撕下来的!

    可怜3个月的孩子,有嘴不会喊疼啊!

    一群……

    因早产儿视网膜病变而失明的孩子们,都有着一个共同的爱好:喜欢有声响的东西。

    他们喜欢玩稀里哗啦响的塑料袋,喜欢录音机,喜欢开关柜子门;甚至生气时,他们的动作都惊人地相似:揉眼,打眼睛!

    由于早产体弱,加上失明没有平衡感,这些孩子普遍发育晚于其他正常孩子。刘东江的小宝在近两岁时还站立不稳。

    刘东江心里痛,而且孩子越是可爱,他越痛。作为父亲,他可以庇护失明的孩子;但哪个父母也不能陪孩子一辈。,若有一天他离开这个世界,把失明的小宝一个人留下,他死不瞑目。
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    作为天津市的一个普通工人,初中文化的刘东江发誓要为小宝及其他几个孩子讨公道。一年多以来,刘东江的业余时间都是在医学图书馆度过的。

    道理被执拗的父亲一页页地从天书一样的医书中翻了出来。他为几个孩子质询:院方医护人员是否经过基础的用氧培训?是否盲目用氧?用氧时必须同时使用多项仪器监测,医院是否执行?住院期间是否按照诊疗规范检查眼睛?

    刘东江深入下去,才发现有类似病症的绝不止自己的小宝和天津的几个孩子。他的力量有限,但也聚集了全国各地35个家庭的50多个双目失明的幼儿,其中包括双胞胎和三胞胎!

    女儿早产出生在珠海一家医院,有大量吸氧史,母亲李女士定期带孩子复查,并且声明孩子是早产儿,竟也没有一位医务人员发现和提醒孩子的眼睛有问题和有视网膜病变的可能。喜悦一直持续到孩子7个月确诊眼睛已病变时。

    万箭穿心的妈妈抱着孩子放声痛哭,揪心之痛更甚于撕心裂肺!
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    上海母亲徐惠林,从医院接回来早产并经过11天吸氧的孩子,儿子5个月时被查出视网膜病变已至晚期,虽经全家举债为孩子两次手术亦不能挽回视力。母亲说:“将来我是要让他面对社会生存下去的,可我怎么告诉他他永远都不可能像一个健全的普通人那样生活了?”50多个孩子的家长分布于全国十几个省市,他们都经过了上下求索,带孩子四处奔波的过程,求医的脚步甚至跨到了大洋彼岸的美国。

    资料显示,我国每年有2000万新生儿出生,其中早产低体重儿占到6%,出现视网膜病变的又占早产儿的20%,如果医院和医护人员稍加疏忽,这个人为过失性的医疗问题,将导致多少生活不能自理的盲儿生活在世界上,多少家长要心碎地看着孩子摸索着玩耍!这些不幸的家长们在为孩子住院治眼的过程中,都看到了许多来自全国各地的患儿,相同的经历,一样的痛苦,几乎在每个地方都在不定期地发生着……让责任心倾听一下从眼科传出来的,父母们那绝望的哭声吧。

    刘东江与同病相怜的几位家长,经常来往,保持着良好关系,他有一次把自己的心思对另外的家长说:“没准能混成个亲戚呢!”

    话不用点透,有盲女孩的家长明白了,回答说:“不能两口子都是全盲啊!一家子怎么生活呢?”刘东江,这个有一双明亮眼睛的父亲,到现在也不愿意走近学校或幼儿园,在正常且快乐的孩子们中间,他就会不自已地想起这种病来:早产儿视网膜病变,英文的缩写ROP,几个圆圈挨在一起,看上去多像孩子们圆圆的眼睛。 新华社记者朱玉

    (作者简介:朱玉,女,新华社国内部主任记者。曾参与重庆开县井喷事故、辽宁海城豆奶事件及揭露山西运城富源煤矿矿难真相报道,文笔细腻以情见长。2003年,因主持采写龙胆泻肝丸引发肾损害的系列报道,荣获2003年度中国记者风云人物。她执笔写作的长篇通讯《公仆本色--追记湖南省委原副书记、省人大常委会副主任郑培民》,获第13届中国新闻奖特别奖。), 百拇医药