阜阳艾滋病调查
一个农民与一个大学生的社会调查
2004年元月8日、14日，我分别接待了两批HIV(爱滋病患者)，他们的陈述让我震惊……再有几天就是春节了，人们都沉浸在节日的喜悦中，而我的心却不能安静。元月18日，我这里来了十五位大学生自愿者，我说了自己的不安，他们都很关心，但因为农民文化周的活动，陪我调查只去了一个大学生，于是就有了下面的记录……
一、一个无法回避的现实
我们首先来到阜阳市经济开发区**AA家。AA，男，38岁，农民。妻子BA因献血感染HIV，岳也因夫妻关系感染。AA原本是当地有名的富户。现在我们能看到的是三间破旧的砖瓦房，周围是折迁得乱七八糟的废墟。屋里几件破旧木制家具，除了一部电话，看不到值钱的家具，用家徒四壁形容，绝不过分。BA躺在床上，盖着厚厚的被子，没有表情的沉默着。AA三个孩子都已失学，无所事是，整日游荡。听说有人关心HIV，AA家来了四十多名HIV。他们说许多因HIV瘫痪在床不能来，还有许多不敢来。他们都是**、***、****的村民。
, 百拇医药
**共14个庄，AA所在的那一个庄，已因患HIV死亡7人，现又确诊6例，当年参加献血的有三十多人，许多人不敢去检查，而他们估计献血者的感染率要在90%以上。
***共6个庄，因HIV已死亡80多人，现又确诊二百多例。
****，因HIV已死亡50多人，现又确诊70多例，当年参与献血者约500多人。
二、关于大面积献血感染原因的调查
我们看到，当年为了献血，市中心血站为村民AB办理的健康证，编号为####。
一九九一年至一九九三年，这里的献血活动，几近疯狂。每天几车人，每车五六十多人，有血头组织，献一次血可得53元钱。有许多人每天献一次血，密密麻麻的抽血针眼，把胳膊都扎烂了，许多人把衣袖捋开，尽管十多年了，现在仍可看到黑黑的印记(有照片)。
, 百拇医药
他们说，当年在市中心血站献血时，还多次遇到河南省新蔡县、阜阳的临泉县、利辛县、阜南县、界首市、颍州区的大量献血农民。
病毒就是在人们献血过程中，重复使用抽血器械而感染的。当年如此大规模疯狂献血形成原因大概有以下几点：
1、电视台以官方权威，强势宣传献血光荣。
致使广大群众对献血的安全性、可靠性深信不疑。同时血站领导直接下农村宣传献血光荣，说献血是→献旧血，生新血，有利健康。这种观点当时在献血群体中很有市场。而且血站抽血处都挂有醒目标幅→献血不会感染HIV。
2、血站深厚的官方背景，使献血者深信不疑。献血地一个是当时地区中心血站，距离当时的地委行署办公楼不足1公里。另一个献血地是地区传染病医院。
3、家庭生活困难
, 百拇医药
当时农民负担很重，各种摊派，晚交几天就牵猪弄粮，小孩上学要钱、赡养老人要钱，生病就医要钱，而献血一次可得53元，对于大部分农民，这不是一个小数字。
4、盲从
大家去，我也去，也就不去考虑其风险了。
三、关于HIV现在生活状态的调查
****##的AC，男，37岁，家中顶梁的劳动力，而现在，因为HIV，他只能靠双拐行动了(有照片)，已完全丧失了劳动能力，家中还欠1万多元的外债。同村的AD、BB夫妻因HIV双亡(走时才34岁)。留下三个孩子，他们去世时孩子大的12岁，老二10岁，小的才8岁，现在两个大一点的已经失学。他们现在都由其三叔AE照顾着。AE，光棍，当年也参加献血，而至今不愿去检查。
****##村民AF，因HIV去世，妻子改嫁他乡，留下一男孩CB，父亲去世时CB才3岁。现在CB由他大娘BC扶养。而今BC也已确诊为HIV，目前BC家生活困难，欠了二万多元外债。
, 百拇医药
****仅一个##，父母双亡的就有四户，这些孤儿的生活、教育正在演变为一个沉重的社会问题。
******AG，男，30岁，妻子BD32岁，已确诊为HIV。父亲AH、母亲BE已因HIV死亡。AG大伯，大娘也已因HIV死亡。AG堂哥AI(32岁)、堂嫂BF(27岁)已确诊为HIV。AG与两个女儿(CC，CD)的检查结还没出来。AI儿子的检查结果也没出来。因医HIVAG家欠了三万多元的债，AI家欠了二万多元的债。现在他们没有工作，没有收入，没有劳动能力，没有未来……
**的儿童CE，男，4岁(有照片)已确诊为HIV，其母BG因HIV已去世，而她却通过母婴传播方式将HIV传播给了自己亲生的儿子。
阜阳市颍州区*****村民BH，女，已确诊为HIV，其夫AJ已因HIV去世，为医治丈夫的病，BH家至今还欠1万多元外债，她现在靠在街上给人修鞋为生。
, 百拇医药
当年参加献血的主要是年青人，现在他们都30-40岁左右，正是一个家庭的顶梁柱，他们患HIV→医治举债(每个家庭都欠几千元至几万元不等)→失去劳动能力→病逝。这样的程序对一个家庭打击是致命的，而许多献血后出生的孩子，一出生就是HIV。
四、关于HIV精神状态的调查
***AK，男，28岁，妻子BI26岁，这对年青夫妻均被确诊为HIV，儿子CF，4岁，不敢进行检查。2002年，AK被确诊为HIV时，全家九口人抱头痛哭，3天都没有人吃一口饭，几近绝望。他在市肿瘤医院花了四万多元，反而愈加严重，我们见到他时他满脸的痘痘(有照片)，他说都是用药的结果。还有几天就春节了，别人都忙着办年货，而AK妻子BI却要自杀，不是发现的及时就完了，这个长得很清秀的年青女子说：活的没意思，亲戚不能走，朋友不能串，打工没人要，政府不管，谁见谁躲—
***BJ，女，36岁。2003年3月，她去亲戚家喝喜酒，她刚入席，其他同桌的人都远远离去了，热热闹闹的人群，竟找不到一个跟她同桌吃饭的人，她回家后就喝农药自杀了，留下两个孩子，大的15岁，小的12岁。
, http://www.100md.com
BK，女，36岁，阜阳市区内—HIV，她家中已有三口人因HIV去世了，她说她自己整天失眠，睡不着觉，靠安眠药才能入睡。
***个体医生DA公开宣传→政府查出谁是HIV就将谁关起来。致使许多人都不敢去防疫站检查，而只能在下面这些小诊所瞎花钱。
****村干部DB，其妻DC，不准HIV到他家去，一去就骂，有些村干部甚至在广播上公开讲→HIV是将死之人，有什么了不起……
AK因为维权被一村干部殴打，AK说：我真想弄桶汽油浇到自己身上，到市委与他们同归于尽。
无知的社会歧视，沉痛的精神压力，致使许许多多的献血者不敢去防疫站检查，被确诊的HIV，几乎都有过自杀的经历。
五、维权之路
, 百拇医药 2003年开始，****、**、***三个村四十多HIV多次向市委市政府反映他们的生存困境，要求政府给予必要救助。
2004年元月12日、13日，他们连续两天去市委市政府反映情况，提出九条要求，13日，5位HIV代表(AK、BA、BD、AI、AL)受到副市长DD的接待，市政府答应HIV子女入学免费(卫生部长高强的承诺)，春节每个患HIV给200元钱，二袋面粉的救助。其他要求等候上报省政府研究处理。
2004年元月14日，HIV代表AK在遭一村干部殴打，AK等反映到市政府，接待人员让他报警，而到派出所，公安人员不理不睬。
市政府答应的春节每个HIV救助200元、2袋面粉，只有参加维权的HIV享受到，其他HIV则未能享受到。
广大HIV的一个要求耐人寻味，要求政府所有针对HIV的救助款物的发放都不要让村干部插手。
, 百拇医药
****、**、***三个村的几千亩耕地被市政府强行“征用”搞经济开发区，“征地”赔偿，拆迁赔偿均低于国家标准，测量土地面积也存在问题。而且这些耕地至今尚未过拨，农民还负担着农业税，显然其正常的用地审批手续尚未完成，许多民房被强行推倒，要求统一建两层漂亮小楼，以示整齐美观。AK家房屋是最先被强行推倒的，他说，旧的推倒又没钱建新的。这怎么过冬呢？
经过一段时间的维权，广大HIV的权利意识已经觉醒。他们越来越具有集体精神，他们正在就政府征地问题向有关部门反映。
2004年元月，患有HIV的刘西林、BK等也在积极与政府接触，寻求帮助。
颍州区*****的HIVBH，也在寻求政府救助，*****已死亡一例，确认五例，而参与献血者达20多人。
利辛县的四百多名HIV，从2001年开始，从集体方式维权，几十次向县、市政府反映他们的困境，经过1年多的努力，其集体的呼声受到政府极大重视，对他们 →1、免费提供药物治疗HIV；2、HIV子女入学免费；3、农业税义务工免除；4、每月每人补助100元；5、每月每人补助其他医学费600元。广大HIV目前很满意，情绪稳定。
, http://www.100md.com
六、几点建议
(一)、成立专门的HIV治理机构
1、负责免费检测，治疗HIV，防止HIV感染进一步扩散。
2、负责宣传防治HIV的科普常识。
3、负责HIV的健康咨询，心理辅导，就业指导。，
2003年9月起市政府已开始为确诊HIV免费提供治疗药物。
(二)、在HIV集中社区成立HIV成员活动室
一个人，如果被亲戚、朋友、政府、社会孤立起来，等于从精神上将其杀死。面对强大的社会歧视，脆弱的HIV更需要关怀，需要集体生活，需要集体认同，需要集体归属感。广大的HIV正走向团结，他们需要一个相互交流，相互关怀，相互帮扶的公共空间。
, 百拇医药
物质上的贫困，精神上的无望，而致广大HIV心理承受力极其脆弱，社会不从精神上关怀他们，很易使他们精神崩溃，对整个社会是巨大的风险。
2003年12月1日，世界艾滋病日，阜阳市政府为HIV成立的红心家园，仅仅活动两次就解散了。而提起此事，参加过活动的HIV，现在还神往不已。对于广大HIV，红心家园→一个没有歧视的世界。
(三)、给予必要的物质救助
从法治角度讲，政府对于广大HIV的感染有不可推卸的责任。
从道德角度讲，面对广大身处困境中的HIV，政府有不可推卸的救助责任。
每一个HIV就是一个潜在的感染源，政府有责任不使感染面继续扩大，广大HIV家庭，一旦不能维持其生存底线，对社会将是一个无法预测风险。只有爱与关怀，才能让广大HIV心灵平静，安静生活，社会才能稳定。
结束语
如果没有献血，没有HIV，他们与我们没什么两样→为生活而奔波，为梦想而努力。而现在他们只能是→为生存挣扎，没有未来，没有梦想。
(来源：天涯社区 更新日期：2004年3月15日 医学捌号楼), http://www.100md.com(liguangshou 2004-2-29 )
2004年元月8日、14日，我分别接待了两批HIV(爱滋病患者)，他们的陈述让我震惊……再有几天就是春节了，人们都沉浸在节日的喜悦中，而我的心却不能安静。元月18日，我这里来了十五位大学生自愿者，我说了自己的不安，他们都很关心，但因为农民文化周的活动，陪我调查只去了一个大学生，于是就有了下面的记录……
一、一个无法回避的现实
我们首先来到阜阳市经济开发区**AA家。AA，男，38岁，农民。妻子BA因献血感染HIV，岳也因夫妻关系感染。AA原本是当地有名的富户。现在我们能看到的是三间破旧的砖瓦房，周围是折迁得乱七八糟的废墟。屋里几件破旧木制家具，除了一部电话，看不到值钱的家具，用家徒四壁形容，绝不过分。BA躺在床上，盖着厚厚的被子，没有表情的沉默着。AA三个孩子都已失学，无所事是，整日游荡。听说有人关心HIV，AA家来了四十多名HIV。他们说许多因HIV瘫痪在床不能来，还有许多不敢来。他们都是**、***、****的村民。
, 百拇医药
**共14个庄，AA所在的那一个庄，已因患HIV死亡7人，现又确诊6例，当年参加献血的有三十多人，许多人不敢去检查，而他们估计献血者的感染率要在90%以上。
***共6个庄，因HIV已死亡80多人，现又确诊二百多例。
****，因HIV已死亡50多人，现又确诊70多例，当年参与献血者约500多人。
二、关于大面积献血感染原因的调查
我们看到，当年为了献血，市中心血站为村民AB办理的健康证，编号为####。
一九九一年至一九九三年，这里的献血活动，几近疯狂。每天几车人，每车五六十多人，有血头组织，献一次血可得53元钱。有许多人每天献一次血，密密麻麻的抽血针眼，把胳膊都扎烂了，许多人把衣袖捋开，尽管十多年了，现在仍可看到黑黑的印记(有照片)。
, 百拇医药
他们说，当年在市中心血站献血时，还多次遇到河南省新蔡县、阜阳的临泉县、利辛县、阜南县、界首市、颍州区的大量献血农民。
病毒就是在人们献血过程中，重复使用抽血器械而感染的。当年如此大规模疯狂献血形成原因大概有以下几点：
1、电视台以官方权威，强势宣传献血光荣。
致使广大群众对献血的安全性、可靠性深信不疑。同时血站领导直接下农村宣传献血光荣，说献血是→献旧血，生新血，有利健康。这种观点当时在献血群体中很有市场。而且血站抽血处都挂有醒目标幅→献血不会感染HIV。
2、血站深厚的官方背景，使献血者深信不疑。献血地一个是当时地区中心血站，距离当时的地委行署办公楼不足1公里。另一个献血地是地区传染病医院。
3、家庭生活困难
, 百拇医药
当时农民负担很重，各种摊派，晚交几天就牵猪弄粮，小孩上学要钱、赡养老人要钱，生病就医要钱，而献血一次可得53元，对于大部分农民，这不是一个小数字。
4、盲从
大家去，我也去，也就不去考虑其风险了。
三、关于HIV现在生活状态的调查
****##的AC，男，37岁，家中顶梁的劳动力，而现在，因为HIV，他只能靠双拐行动了(有照片)，已完全丧失了劳动能力，家中还欠1万多元的外债。同村的AD、BB夫妻因HIV双亡(走时才34岁)。留下三个孩子，他们去世时孩子大的12岁，老二10岁，小的才8岁，现在两个大一点的已经失学。他们现在都由其三叔AE照顾着。AE，光棍，当年也参加献血，而至今不愿去检查。
****##村民AF，因HIV去世，妻子改嫁他乡，留下一男孩CB，父亲去世时CB才3岁。现在CB由他大娘BC扶养。而今BC也已确诊为HIV，目前BC家生活困难，欠了二万多元外债。
, 百拇医药
****仅一个##，父母双亡的就有四户，这些孤儿的生活、教育正在演变为一个沉重的社会问题。
******AG，男，30岁，妻子BD32岁，已确诊为HIV。父亲AH、母亲BE已因HIV死亡。AG大伯，大娘也已因HIV死亡。AG堂哥AI(32岁)、堂嫂BF(27岁)已确诊为HIV。AG与两个女儿(CC，CD)的检查结还没出来。AI儿子的检查结果也没出来。因医HIVAG家欠了三万多元的债，AI家欠了二万多元的债。现在他们没有工作，没有收入，没有劳动能力，没有未来……
**的儿童CE，男，4岁(有照片)已确诊为HIV，其母BG因HIV已去世，而她却通过母婴传播方式将HIV传播给了自己亲生的儿子。
阜阳市颍州区*****村民BH，女，已确诊为HIV，其夫AJ已因HIV去世，为医治丈夫的病，BH家至今还欠1万多元外债，她现在靠在街上给人修鞋为生。
, 百拇医药
当年参加献血的主要是年青人，现在他们都30-40岁左右，正是一个家庭的顶梁柱，他们患HIV→医治举债(每个家庭都欠几千元至几万元不等)→失去劳动能力→病逝。这样的程序对一个家庭打击是致命的，而许多献血后出生的孩子，一出生就是HIV。
四、关于HIV精神状态的调查
***AK，男，28岁，妻子BI26岁，这对年青夫妻均被确诊为HIV，儿子CF，4岁，不敢进行检查。2002年，AK被确诊为HIV时，全家九口人抱头痛哭，3天都没有人吃一口饭，几近绝望。他在市肿瘤医院花了四万多元，反而愈加严重，我们见到他时他满脸的痘痘(有照片)，他说都是用药的结果。还有几天就春节了，别人都忙着办年货，而AK妻子BI却要自杀，不是发现的及时就完了，这个长得很清秀的年青女子说：活的没意思，亲戚不能走，朋友不能串，打工没人要，政府不管，谁见谁躲—
***BJ，女，36岁。2003年3月，她去亲戚家喝喜酒，她刚入席，其他同桌的人都远远离去了，热热闹闹的人群，竟找不到一个跟她同桌吃饭的人，她回家后就喝农药自杀了，留下两个孩子，大的15岁，小的12岁。
, http://www.100md.com
BK，女，36岁，阜阳市区内—HIV，她家中已有三口人因HIV去世了，她说她自己整天失眠，睡不着觉，靠安眠药才能入睡。
***个体医生DA公开宣传→政府查出谁是HIV就将谁关起来。致使许多人都不敢去防疫站检查，而只能在下面这些小诊所瞎花钱。
****村干部DB，其妻DC，不准HIV到他家去，一去就骂，有些村干部甚至在广播上公开讲→HIV是将死之人，有什么了不起……
AK因为维权被一村干部殴打，AK说：我真想弄桶汽油浇到自己身上，到市委与他们同归于尽。
无知的社会歧视，沉痛的精神压力，致使许许多多的献血者不敢去防疫站检查，被确诊的HIV，几乎都有过自杀的经历。
五、维权之路
, 百拇医药 2003年开始，****、**、***三个村四十多HIV多次向市委市政府反映他们的生存困境，要求政府给予必要救助。
2004年元月12日、13日，他们连续两天去市委市政府反映情况，提出九条要求，13日，5位HIV代表(AK、BA、BD、AI、AL)受到副市长DD的接待，市政府答应HIV子女入学免费(卫生部长高强的承诺)，春节每个患HIV给200元钱，二袋面粉的救助。其他要求等候上报省政府研究处理。
2004年元月14日，HIV代表AK在遭一村干部殴打，AK等反映到市政府，接待人员让他报警，而到派出所，公安人员不理不睬。
市政府答应的春节每个HIV救助200元、2袋面粉，只有参加维权的HIV享受到，其他HIV则未能享受到。
广大HIV的一个要求耐人寻味，要求政府所有针对HIV的救助款物的发放都不要让村干部插手。
, 百拇医药
****、**、***三个村的几千亩耕地被市政府强行“征用”搞经济开发区，“征地”赔偿，拆迁赔偿均低于国家标准，测量土地面积也存在问题。而且这些耕地至今尚未过拨，农民还负担着农业税，显然其正常的用地审批手续尚未完成，许多民房被强行推倒，要求统一建两层漂亮小楼，以示整齐美观。AK家房屋是最先被强行推倒的，他说，旧的推倒又没钱建新的。这怎么过冬呢？
经过一段时间的维权，广大HIV的权利意识已经觉醒。他们越来越具有集体精神，他们正在就政府征地问题向有关部门反映。
2004年元月，患有HIV的刘西林、BK等也在积极与政府接触，寻求帮助。
颍州区*****的HIVBH，也在寻求政府救助，*****已死亡一例，确认五例，而参与献血者达20多人。
利辛县的四百多名HIV，从2001年开始，从集体方式维权，几十次向县、市政府反映他们的困境，经过1年多的努力，其集体的呼声受到政府极大重视，对他们 →1、免费提供药物治疗HIV；2、HIV子女入学免费；3、农业税义务工免除；4、每月每人补助100元；5、每月每人补助其他医学费600元。广大HIV目前很满意，情绪稳定。
, http://www.100md.com
六、几点建议
(一)、成立专门的HIV治理机构
1、负责免费检测，治疗HIV，防止HIV感染进一步扩散。
2、负责宣传防治HIV的科普常识。
3、负责HIV的健康咨询，心理辅导，就业指导。，
2003年9月起市政府已开始为确诊HIV免费提供治疗药物。
(二)、在HIV集中社区成立HIV成员活动室
一个人，如果被亲戚、朋友、政府、社会孤立起来，等于从精神上将其杀死。面对强大的社会歧视，脆弱的HIV更需要关怀，需要集体生活，需要集体认同，需要集体归属感。广大的HIV正走向团结，他们需要一个相互交流，相互关怀，相互帮扶的公共空间。
, 百拇医药
物质上的贫困，精神上的无望，而致广大HIV心理承受力极其脆弱，社会不从精神上关怀他们，很易使他们精神崩溃，对整个社会是巨大的风险。
2003年12月1日，世界艾滋病日，阜阳市政府为HIV成立的红心家园，仅仅活动两次就解散了。而提起此事，参加过活动的HIV，现在还神往不已。对于广大HIV，红心家园→一个没有歧视的世界。
(三)、给予必要的物质救助
从法治角度讲，政府对于广大HIV的感染有不可推卸的责任。
从道德角度讲，面对广大身处困境中的HIV，政府有不可推卸的救助责任。
每一个HIV就是一个潜在的感染源，政府有责任不使感染面继续扩大，广大HIV家庭，一旦不能维持其生存底线，对社会将是一个无法预测风险。只有爱与关怀，才能让广大HIV心灵平静，安静生活，社会才能稳定。
结束语
如果没有献血，没有HIV，他们与我们没什么两样→为生活而奔波，为梦想而努力。而现在他们只能是→为生存挣扎，没有未来，没有梦想。
(来源：天涯社区 更新日期：2004年3月15日 医学捌号楼), http://www.100md.com(liguangshou 2004-2-29 )