系统性红斑狼疮活动期病人的健康教育
【摘要】 目的 探讨在系统性红斑狼疮(SLE)活动期病人中实施健康教育的方法。方法 回顾分析对42例SLE活动期病人开展多形式的健康教育，并根据个体特征实施有个体化特色的健康教育。教育前后分别从病情认知、合理饮食、正确休息、自我保护、遵医服药、负面心理等方面进行评价。结果 经统计学分析，教育后较教育前差异有显著性。结论 对系统性红斑狼疮活动期病人实施健康教育，有效地调动了患者的积极性，克服了不良心理，提高了病人的自我保护意识及生存质量，防止了不良的转归。
关键词 系统性红斑狼疮 活动期 患者教育
【文献标识码】 C 【文章编号】 1684-2030(2004)05-0466-03
系统性红斑狼疮(SLE)是一种多因素参与的特异性的自身免疫疾病，患者突出表现有多种自身抗体(其中最重要的是对双链DNA抗体)，并通过免疫复合物等途径，造成几乎周身每一系统、每一器官都可能受累。肾功能衰竭、感染、中枢神经系统损伤是死亡的主要原因。因其病程迁延、易反复，预后差，大多数病人得知SLE后，有谈虎色变、悲观失望等情绪及消极行为，对治疗及预后很不利。若对早期诊断出的狼疮进行合理及时治疗护理，保持活动性指标低，亦即病情稳定;保持损伤指数低，亦即积累的器官损伤轻，预后转归应改善 [1] 。因此加强活动期的健康教育尤为重要。本文通过对42例活动期的病人积极治疗护理同时配合实施健康教育，取得了较好的效果，现介绍如下。
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1 资料与方法
1.1 临床资料 2001年1月～2002年12月，我科收治了42例SLE病人，均符合1982年美国风湿病学会制定的诊断标准。病人均为女性，年龄13～65岁，平均年龄34.5岁，狼疮活动指数(SLE DAI评分)8～23分，平均15分。文化程度高中以上15例，初中及初中以下27例。42例经治疗后均病情稳定缓解，无1例死亡。SLE病情缓解的标准是:临床症状消失，抗双链DNA抗体恢复正常，补体较入院时明显上升，血象正常，血沉正常，尿蛋白减少，激素减量后病情无反复，即SLE DAI评分为0～1分。病程中有发热者30例，占71.21%，以中等发热及低热多见;有皮肤损害者33例，占78.6%，其中出现面部蝶形红斑者15例，占35.7%;有关节受累表现者28例，占66.7%;有肾脏损害者30例，占71.4%;有心脏受累者10例，肝脏受累者8例，脑受累者3例。全组42例，除联合使用CTX、MTX、抗疟药、雷公藤、百令胶囊、丙种球蛋白等治疗外，均使用激素治疗，有5例先使用甲基强的松龙冲击治疗，后改用氢化可的松琥珀酸钠治疗，其余均用氢化可的松琥珀酸钠200～300mg，入5%GS250ml中于晨8点静滴，每日1次。
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1.2 方法 除采用集中授课、讲解、入院介绍、发健康教育书面材料，举行护患交流会外，根据患者及家属的文化程度、接受能力、年龄、个人爱好及患者对健康知识的需求等，实施个体化的健康教育。教育前与教育后分别从病情认知、合理饮食、正确休息、自我保护、遵医服药、负面心理等方面进行评价。
2 结果
患者教育前后各项指标见表1。
表1 健康教育前后各项指标比较 (略)
3 对患者心理及行为的分析
系统性红斑狼疮的确诊对患者是沉重的负性心理应激反应，由于年龄、职业、文化素养的不同，患者产生的心理、行为反应也各不相同，常见的反应有以下几种。
3.1 恐惧、焦虑 由于SLE可引起重要脏器功能损害，尤其在活动期，使病人感到生命受到威胁，常有恐惧、焦虑不安、紧张心理。表现为惊慌失措、害怕、抗议、否认等态度，有回避、哭泣、易激动等行为。
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3.2 悲观失望、抑郁 SLE病人多为年轻女性，对自己的容貌倍加关注，患病后由于面部、肢端出现红斑，长期应用激素引起容貌改变，加上疾病迁延不愈，病人悲观失望、自卑抑郁心理特征表现突出。表现为兴趣减退，对前途悲观失望，自我评价降低，感到生活或生命无意义。
3.3 不遵医行为 有些患者因治疗疗程长，对治疗缺乏信心，表现出不按医嘱服药，记不住医嘱，与医护人员交往障碍，不理解医嘱内容，有的甚至拒绝正规的治疗和检查，影响了治疗和护理。
3.4 不良的摄食行为 患者在治疗过程中，不愿约束自己，不服从饮食管理，按自己的喜好随意进食，直接影响了治疗效果。
本组病人有35例有负性心理，其中30例有恐惧、焦虑心理，32例有悲观失望心理，有25例上述两种心理都有，有抑郁心理3例，针对这些负性心理，我们实施了有针对性的心理护理。
4 健康教育的内容
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4.1 注重行为护理，加强心理护理
4.1.1 做好患者的行为护理，是实施个体化健康教育的基础 [2] 。与病人建立良好的护患关系，是促进患者转变负性行为的先决条件，患者对医护人员高度信任，可以促使他们将内心活动、隐私反映给医护人员，有利于医护人员有目的的进行教育指导，让患者的负性行为在短期内发生改变，变消极为积极，主动配合治疗。
4.1.2 对有恐惧、焦虑心理的病人，护理人员用和善的语言、娴熟轻巧的操作、真诚的态度，让病人有一种安全感、信赖感，安慰病人，耐心解答病人的各种提问，讲解由于早期诊断和治疗方法的进步，本病虽然不能治愈，但大部分病人可长期生存。据报道，美国Wallace所在一个单位大系列病例前后时期的对比发现近些年5年、10年、15年生存率分别提高到97%、93%、83%，国内大城市情况接近，但缺少15年生存率 [1] 。大多数病人能参加力所能及的工作，使患者获得精神上的支持，改变不良的心理因素，帮助病人松弛情绪，鼓励其配合治疗。
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4.1.3 对悲观失望、抑郁的病人，护理人员通过耐心地做思想工作，尊重病人，体现以人为本，多与病人沟通，让病人说出内心的想法，释放压力;向病人说明药物副反应的可逆性和治疗目的，减轻精神负担，并与病人一起回顾已取得的进步，同时介绍一些类似患者出院后工作、生活情况，并争取家属、亲友的配合，关心体贴病人，使病人消除顾虑，树立战胜疾病的信心。对抑郁病人，严密观察有无自杀倾向，防止意外发生，以高度负责的态度温暖病人的心，努力使病人改变想法，引导病人做力所能及的活动，培养其兴趣，消除负性情绪反应。
4.2 提高患者对疾病的认识 根据患者的文化程度、理解能力，使用多种形式讲解SLE的临床表现、诊断治疗和预后，讲解其病因与环境因素、性激素、遗传因素有关，为每位患者讲解病情，使他们对自己的病情有清楚的认知。
4.3 饮食指导 SLE应给低脂肪、丰富蛋白质和维生素的饮食。某些食物，如含补骨脂素的芹菜、无花果。含联胺集团的蘑菇，烟熏食物。含L-刀豆素的苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮，应尽量避免。长期用激素会造成血钾过多排出、水钠潴留、肥胖、高血糖、低钙，故应低盐饮食，多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的食物，适当限制碳水化合物的摄入，要增加饮食中钙的摄入量，如新鲜的牛奶、海产品、鱼、虾等，同时增加维生素D的摄入。还要保证食品新鲜卫生。
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4.4 休息指导 SLE病人活动期应卧床休息，减少机体消耗和预防并发症。肌肉关节疼痛明显者应采取最佳体位，以减轻疼痛，用激素病人常产生兴奋感，不易入睡，遵医嘱给予对肝肾功能无损害的镇静药，尽量按照病人在家的睡眠习惯，睡前泡脚，保持环境安静，让病人保证充足的睡眠。
4.5 遵医行为及用药知识的指导 给病人讲解药物的作用、用法、及副作用，尽量不用医学术语，用通俗易懂的语言与病人沟通，对病人富有同情心，耐心解答提问。应用激素时要告诉病人首始量要足，减量要慢，维持要长，并解释可能出现的副作用，如柯兴样体征(满月脸、水牛背、向心性肥胖)，应注意同时服用保护胃粘膜的药物，以减少消化道副反应;补充维生素D和钙剂，防治骨质疏松，叮嘱病人勿剧烈活动，避免骨折发生;应用免疫抑制及时应告诉病人多饮水，以促进药物从泌尿道排泄，定期复查血常规。
4.6 保持皮肤粘膜的完整 有1/2～2/3的SLE病人在阳光暴晒下有光过敏现象，表现皮疹加剧，原有斑上出现水泡，灼热、瘙痒，已消退的皮疹重又出现，这些是紫外线引起皮肤dsDNA或蛋白变性，激发机体免疫系统的反应。因此要将病人安置在背阳的床位上，并挂窗帘，避免阳光直接照射和寒冷刺激，病房紫外线消毒时暂离开，卧床者用被单遮盖，皮疹处勿摩擦，勿用酒精肥皂刺激。外出时穿长袖衣裤，用伞遮阳，避免应用普鲁卡因酰胺、苯妥英钠、雷米封、避孕药等，以免引起药物性红斑。
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4.7 防治感染 SLE病人本身抵抗力低下，大量应用激素，可使病人免疫力下降，易于感染，应尽量减少探视，指导病人戴口罩，保持室内空气新鲜，每日2次通风换气，每次20min，每晚空气消毒1次。加强口腔护理，每晨起、睡前及每次进食后均用朵贝尔氏液漱口，如发现口腔有霉菌感染时，立即涂片送检查找霉菌，给予制霉菌素50万U含服，2.5%小苏打水漱口，每日3次。讲究个人卫生，勤换内衣，勤洗澡，保持会阴清洁。
4.8 密切观察病情变化 活动期SLE的护理重点就是保护脏器功能，维持生命体征的稳定。因此应严密观察病情变化，警惕发生各脏器功能的损害。
4.8.1 体温的观察 SLE患者，大多数有不同程度的低热和高热，活动期的SLE病人在应用激素后，体温一般可恢复正常，若仍有发热，应想到是否激素的剂量不够或使用不当，如果是在减药过程中出现体温升高，应考虑是否还不够减药的时机，如果在足够剂量、足够长的时间后，病人症状已明显好转，而再次出现发热，这时必须首先考虑有无感染，尤其是结核感染，另外霉菌感染也不可忽视。高热的患者可采用物理降温或遵医嘱用药物降温。
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4.8.2 皮损及关节疼痛的观察 观察皮损的分布、大小、范围及特征性改变，观察面部、手足掌面及指(趾)腹有无新生皮疹和原有皮疹加重，口鼻粘膜有无溃疡，有无脱发，这些都是SLE活动期表现。观察关节疼痛的部位及性质，对于长期、大剂量应用激素的病人，如持续存在骨关节痛，应密切观察，警惕无菌性骨坏死。
4.8.3 观察及维护肾功能 观察尿量、尿色变化，观察有无尿泡沫增多，有无眼睑浮肿，定期测体重和血压，注意尿常规及血肌酐、尿素氮值的改变，指导病人正确留取24h尿标本，注意24h尿蛋白定量有无异常。
4.8.4 观察及维护心肺功能 观察心率、心律、心音的变化，观察肢端循环，注意有无发冷、发绀，观察有无呼吸困难、气促等症状。心功能不全者应卧床休息，供氧，严格控制输液速度、量，遵医嘱给强心、利尿药物，观察疗效及不良反应。
4.8.5 观察精神和意识状态 SLE发生脑损害务必及早诊断，及早治疗。SLE脑病早期有情感、认知障碍，表现为忧郁、情绪低落，对周围事物的兴趣减少或焦虑、兴奋而言、嗜睡、昏迷、记忆力下降，注意力不集中，逻辑判断、定向力、计算能力降低等 [3] 。应观察病人有无情绪不稳定、精神障碍或意识不清、抽搐等症状。当然要区别精神症状是SLE脑病症状还是心理负担过重、激素和肾功能不全所致精神改变。我们应做好急救及安全措施，防止外伤、自伤等意外发生。
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4.8.6 观察各项化验指标的变化 观察血沉、血象、电解质、肝功、抗双链DNA抗体、蛋白电泳、补体等指标的变化。并向病人解释抽血多的原因，让其配合。
4.9 做好出院指导(1)指导病人做到在活动期不宜进行预防接种，最好不要用化妆品，因此妆品中含有化学试剂，尤其含芳香胺的化学物质，这些物质可诱发狼疮。
(2)指导病人做到五要、五不要 五要:要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查。五不要:不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药。
(3)要预防感冒，随季节和气温变化增减衣服，少去公共场所，注意饮食卫生，保持皮肤清洁以及口腔卫生。
(4)指导生育，青年女性要在病情稳定情况下，并征得专科医师的同意方可怀孕分娩，病情未控制和正使用大剂量激素时不宜怀孕。病情稳定至少1年，激素用量最少情况下，可以怀孕。怀孕期间不要自作主张增加激素，因过多激素会造成胎儿体重过轻，为保证胎儿的健康，怀孕期间病人服用强的松每日应小于7.5mg，不能服用地塞米松，因其不能被胎盘的酶氧化，对胎儿生长发育不利。
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5 讨论
健康教育是整体护理工作的重要环节，是一个连续不 断的过程，是建立在熟悉和了解患者的基础上，解决患者的实际问题，使患者在生理、心理、社会各个方面的需要都得到满足，与临床护理有同样重要的位置。我们通过评估病人的学习需要，设立教育目标，拟定教育计划，实施教育计划及评价教育效果5个步骤来实施。在制定和实施健康教育之前，全面评估病人的学习需要，根据病人的需要制定教育计划，实现预期的目标。由于不同年龄、不同文化背景和不同风俗习惯的人，其智力发展和学习能力亦不同，因此，在选择教育方法时，应考虑病人的特点，选择适宜的教育方法。如老年人及文化水平低的，在教学时注意加强重复、强化，要根据个体的不同特点选择恰当的教育方法，实施有个体化特色的健康教育。通过对SLE活动期病人开展个体化的健康教育，满足了患者对保健知识的需求，克服了不良心理，提高了病人的自我保护意识及生存质量，减少了并发症，降低了死亡率，具有很强的实践意义。
参考文献
1 张乃峥.临床风湿病学，上海:上海科学技术出版社，1999，183.
2 袁定琼.高血压并双眼白内障患者的健康教育.齐鲁护理杂志，2002，8(10):730.
3 刘翠玲，魏淑芳.系统性红斑狼疮脑病的早期观察和护理.齐鲁护理杂志，2002，6(1):17.
作者单位:264000山东省烟台毓璜顶医院
(收稿日期:2004-02-27)
(编辑 依依), 百拇医药
关键词 系统性红斑狼疮 活动期 患者教育
【文献标识码】 C 【文章编号】 1684-2030(2004)05-0466-03
系统性红斑狼疮(SLE)是一种多因素参与的特异性的自身免疫疾病，患者突出表现有多种自身抗体(其中最重要的是对双链DNA抗体)，并通过免疫复合物等途径，造成几乎周身每一系统、每一器官都可能受累。肾功能衰竭、感染、中枢神经系统损伤是死亡的主要原因。因其病程迁延、易反复，预后差，大多数病人得知SLE后，有谈虎色变、悲观失望等情绪及消极行为，对治疗及预后很不利。若对早期诊断出的狼疮进行合理及时治疗护理，保持活动性指标低，亦即病情稳定;保持损伤指数低，亦即积累的器官损伤轻，预后转归应改善 [1] 。因此加强活动期的健康教育尤为重要。本文通过对42例活动期的病人积极治疗护理同时配合实施健康教育，取得了较好的效果，现介绍如下。
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1 资料与方法
1.1 临床资料 2001年1月～2002年12月，我科收治了42例SLE病人，均符合1982年美国风湿病学会制定的诊断标准。病人均为女性，年龄13～65岁，平均年龄34.5岁，狼疮活动指数(SLE DAI评分)8～23分，平均15分。文化程度高中以上15例，初中及初中以下27例。42例经治疗后均病情稳定缓解，无1例死亡。SLE病情缓解的标准是:临床症状消失，抗双链DNA抗体恢复正常，补体较入院时明显上升，血象正常，血沉正常，尿蛋白减少，激素减量后病情无反复，即SLE DAI评分为0～1分。病程中有发热者30例，占71.21%，以中等发热及低热多见;有皮肤损害者33例，占78.6%，其中出现面部蝶形红斑者15例，占35.7%;有关节受累表现者28例，占66.7%;有肾脏损害者30例，占71.4%;有心脏受累者10例，肝脏受累者8例，脑受累者3例。全组42例，除联合使用CTX、MTX、抗疟药、雷公藤、百令胶囊、丙种球蛋白等治疗外，均使用激素治疗，有5例先使用甲基强的松龙冲击治疗，后改用氢化可的松琥珀酸钠治疗，其余均用氢化可的松琥珀酸钠200～300mg，入5%GS250ml中于晨8点静滴，每日1次。
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1.2 方法 除采用集中授课、讲解、入院介绍、发健康教育书面材料，举行护患交流会外，根据患者及家属的文化程度、接受能力、年龄、个人爱好及患者对健康知识的需求等，实施个体化的健康教育。教育前与教育后分别从病情认知、合理饮食、正确休息、自我保护、遵医服药、负面心理等方面进行评价。
2 结果
患者教育前后各项指标见表1。
表1 健康教育前后各项指标比较 (略)
3 对患者心理及行为的分析
系统性红斑狼疮的确诊对患者是沉重的负性心理应激反应，由于年龄、职业、文化素养的不同，患者产生的心理、行为反应也各不相同，常见的反应有以下几种。
3.1 恐惧、焦虑 由于SLE可引起重要脏器功能损害，尤其在活动期，使病人感到生命受到威胁，常有恐惧、焦虑不安、紧张心理。表现为惊慌失措、害怕、抗议、否认等态度，有回避、哭泣、易激动等行为。
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3.2 悲观失望、抑郁 SLE病人多为年轻女性，对自己的容貌倍加关注，患病后由于面部、肢端出现红斑，长期应用激素引起容貌改变，加上疾病迁延不愈，病人悲观失望、自卑抑郁心理特征表现突出。表现为兴趣减退，对前途悲观失望，自我评价降低，感到生活或生命无意义。
3.3 不遵医行为 有些患者因治疗疗程长，对治疗缺乏信心，表现出不按医嘱服药，记不住医嘱，与医护人员交往障碍，不理解医嘱内容，有的甚至拒绝正规的治疗和检查，影响了治疗和护理。
3.4 不良的摄食行为 患者在治疗过程中，不愿约束自己，不服从饮食管理，按自己的喜好随意进食，直接影响了治疗效果。
本组病人有35例有负性心理，其中30例有恐惧、焦虑心理，32例有悲观失望心理，有25例上述两种心理都有，有抑郁心理3例，针对这些负性心理，我们实施了有针对性的心理护理。
4 健康教育的内容
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4.1 注重行为护理，加强心理护理
4.1.1 做好患者的行为护理，是实施个体化健康教育的基础 [2] 。与病人建立良好的护患关系，是促进患者转变负性行为的先决条件，患者对医护人员高度信任，可以促使他们将内心活动、隐私反映给医护人员，有利于医护人员有目的的进行教育指导，让患者的负性行为在短期内发生改变，变消极为积极，主动配合治疗。
4.1.2 对有恐惧、焦虑心理的病人，护理人员用和善的语言、娴熟轻巧的操作、真诚的态度，让病人有一种安全感、信赖感，安慰病人，耐心解答病人的各种提问，讲解由于早期诊断和治疗方法的进步，本病虽然不能治愈，但大部分病人可长期生存。据报道，美国Wallace所在一个单位大系列病例前后时期的对比发现近些年5年、10年、15年生存率分别提高到97%、93%、83%，国内大城市情况接近，但缺少15年生存率 [1] 。大多数病人能参加力所能及的工作，使患者获得精神上的支持，改变不良的心理因素，帮助病人松弛情绪，鼓励其配合治疗。
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4.1.3 对悲观失望、抑郁的病人，护理人员通过耐心地做思想工作，尊重病人，体现以人为本，多与病人沟通，让病人说出内心的想法，释放压力;向病人说明药物副反应的可逆性和治疗目的，减轻精神负担，并与病人一起回顾已取得的进步，同时介绍一些类似患者出院后工作、生活情况，并争取家属、亲友的配合，关心体贴病人，使病人消除顾虑，树立战胜疾病的信心。对抑郁病人，严密观察有无自杀倾向，防止意外发生，以高度负责的态度温暖病人的心，努力使病人改变想法，引导病人做力所能及的活动，培养其兴趣，消除负性情绪反应。
4.2 提高患者对疾病的认识 根据患者的文化程度、理解能力，使用多种形式讲解SLE的临床表现、诊断治疗和预后，讲解其病因与环境因素、性激素、遗传因素有关，为每位患者讲解病情，使他们对自己的病情有清楚的认知。
4.3 饮食指导 SLE应给低脂肪、丰富蛋白质和维生素的饮食。某些食物，如含补骨脂素的芹菜、无花果。含联胺集团的蘑菇，烟熏食物。含L-刀豆素的苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮，应尽量避免。长期用激素会造成血钾过多排出、水钠潴留、肥胖、高血糖、低钙，故应低盐饮食，多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的食物，适当限制碳水化合物的摄入，要增加饮食中钙的摄入量，如新鲜的牛奶、海产品、鱼、虾等，同时增加维生素D的摄入。还要保证食品新鲜卫生。
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4.4 休息指导 SLE病人活动期应卧床休息，减少机体消耗和预防并发症。肌肉关节疼痛明显者应采取最佳体位，以减轻疼痛，用激素病人常产生兴奋感，不易入睡，遵医嘱给予对肝肾功能无损害的镇静药，尽量按照病人在家的睡眠习惯，睡前泡脚，保持环境安静，让病人保证充足的睡眠。
4.5 遵医行为及用药知识的指导 给病人讲解药物的作用、用法、及副作用，尽量不用医学术语，用通俗易懂的语言与病人沟通，对病人富有同情心，耐心解答提问。应用激素时要告诉病人首始量要足，减量要慢，维持要长，并解释可能出现的副作用，如柯兴样体征(满月脸、水牛背、向心性肥胖)，应注意同时服用保护胃粘膜的药物，以减少消化道副反应;补充维生素D和钙剂，防治骨质疏松，叮嘱病人勿剧烈活动，避免骨折发生;应用免疫抑制及时应告诉病人多饮水，以促进药物从泌尿道排泄，定期复查血常规。
4.6 保持皮肤粘膜的完整 有1/2～2/3的SLE病人在阳光暴晒下有光过敏现象，表现皮疹加剧，原有斑上出现水泡，灼热、瘙痒，已消退的皮疹重又出现，这些是紫外线引起皮肤dsDNA或蛋白变性，激发机体免疫系统的反应。因此要将病人安置在背阳的床位上，并挂窗帘，避免阳光直接照射和寒冷刺激，病房紫外线消毒时暂离开，卧床者用被单遮盖，皮疹处勿摩擦，勿用酒精肥皂刺激。外出时穿长袖衣裤，用伞遮阳，避免应用普鲁卡因酰胺、苯妥英钠、雷米封、避孕药等，以免引起药物性红斑。
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4.7 防治感染 SLE病人本身抵抗力低下，大量应用激素，可使病人免疫力下降，易于感染，应尽量减少探视，指导病人戴口罩，保持室内空气新鲜，每日2次通风换气，每次20min，每晚空气消毒1次。加强口腔护理，每晨起、睡前及每次进食后均用朵贝尔氏液漱口，如发现口腔有霉菌感染时，立即涂片送检查找霉菌，给予制霉菌素50万U含服，2.5%小苏打水漱口，每日3次。讲究个人卫生，勤换内衣，勤洗澡，保持会阴清洁。
4.8 密切观察病情变化 活动期SLE的护理重点就是保护脏器功能，维持生命体征的稳定。因此应严密观察病情变化，警惕发生各脏器功能的损害。
4.8.1 体温的观察 SLE患者，大多数有不同程度的低热和高热，活动期的SLE病人在应用激素后，体温一般可恢复正常，若仍有发热，应想到是否激素的剂量不够或使用不当，如果是在减药过程中出现体温升高，应考虑是否还不够减药的时机，如果在足够剂量、足够长的时间后，病人症状已明显好转，而再次出现发热，这时必须首先考虑有无感染，尤其是结核感染，另外霉菌感染也不可忽视。高热的患者可采用物理降温或遵医嘱用药物降温。
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4.8.2 皮损及关节疼痛的观察 观察皮损的分布、大小、范围及特征性改变，观察面部、手足掌面及指(趾)腹有无新生皮疹和原有皮疹加重，口鼻粘膜有无溃疡，有无脱发，这些都是SLE活动期表现。观察关节疼痛的部位及性质，对于长期、大剂量应用激素的病人，如持续存在骨关节痛，应密切观察，警惕无菌性骨坏死。
4.8.3 观察及维护肾功能 观察尿量、尿色变化，观察有无尿泡沫增多，有无眼睑浮肿，定期测体重和血压，注意尿常规及血肌酐、尿素氮值的改变，指导病人正确留取24h尿标本，注意24h尿蛋白定量有无异常。
4.8.4 观察及维护心肺功能 观察心率、心律、心音的变化，观察肢端循环，注意有无发冷、发绀，观察有无呼吸困难、气促等症状。心功能不全者应卧床休息，供氧，严格控制输液速度、量，遵医嘱给强心、利尿药物，观察疗效及不良反应。
4.8.5 观察精神和意识状态 SLE发生脑损害务必及早诊断，及早治疗。SLE脑病早期有情感、认知障碍，表现为忧郁、情绪低落，对周围事物的兴趣减少或焦虑、兴奋而言、嗜睡、昏迷、记忆力下降，注意力不集中，逻辑判断、定向力、计算能力降低等 [3] 。应观察病人有无情绪不稳定、精神障碍或意识不清、抽搐等症状。当然要区别精神症状是SLE脑病症状还是心理负担过重、激素和肾功能不全所致精神改变。我们应做好急救及安全措施，防止外伤、自伤等意外发生。
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4.8.6 观察各项化验指标的变化 观察血沉、血象、电解质、肝功、抗双链DNA抗体、蛋白电泳、补体等指标的变化。并向病人解释抽血多的原因，让其配合。
4.9 做好出院指导(1)指导病人做到在活动期不宜进行预防接种，最好不要用化妆品，因此妆品中含有化学试剂，尤其含芳香胺的化学物质，这些物质可诱发狼疮。
(2)指导病人做到五要、五不要 五要:要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查。五不要:不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药。
(3)要预防感冒，随季节和气温变化增减衣服，少去公共场所，注意饮食卫生，保持皮肤清洁以及口腔卫生。
(4)指导生育，青年女性要在病情稳定情况下，并征得专科医师的同意方可怀孕分娩，病情未控制和正使用大剂量激素时不宜怀孕。病情稳定至少1年，激素用量最少情况下，可以怀孕。怀孕期间不要自作主张增加激素，因过多激素会造成胎儿体重过轻，为保证胎儿的健康，怀孕期间病人服用强的松每日应小于7.5mg，不能服用地塞米松，因其不能被胎盘的酶氧化，对胎儿生长发育不利。
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5 讨论
健康教育是整体护理工作的重要环节，是一个连续不 断的过程，是建立在熟悉和了解患者的基础上，解决患者的实际问题，使患者在生理、心理、社会各个方面的需要都得到满足，与临床护理有同样重要的位置。我们通过评估病人的学习需要，设立教育目标，拟定教育计划，实施教育计划及评价教育效果5个步骤来实施。在制定和实施健康教育之前，全面评估病人的学习需要，根据病人的需要制定教育计划，实现预期的目标。由于不同年龄、不同文化背景和不同风俗习惯的人，其智力发展和学习能力亦不同，因此，在选择教育方法时，应考虑病人的特点，选择适宜的教育方法。如老年人及文化水平低的，在教学时注意加强重复、强化，要根据个体的不同特点选择恰当的教育方法，实施有个体化特色的健康教育。通过对SLE活动期病人开展个体化的健康教育，满足了患者对保健知识的需求，克服了不良心理，提高了病人的自我保护意识及生存质量，减少了并发症，降低了死亡率，具有很强的实践意义。
参考文献
1 张乃峥.临床风湿病学，上海:上海科学技术出版社，1999，183.
2 袁定琼.高血压并双眼白内障患者的健康教育.齐鲁护理杂志，2002，8(10):730.
3 刘翠玲，魏淑芳.系统性红斑狼疮脑病的早期观察和护理.齐鲁护理杂志，2002，6(1):17.
作者单位:264000山东省烟台毓璜顶医院
(收稿日期:2004-02-27)
(编辑 依依), 百拇医药