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白血病患者的不同遭遇
http://www.100md.com 2001年6月21日 《当代健康报》 2001.06.21
     6月13日,对于江苏苏州22岁的普通农家姑娘陈霞来说,是一个很不寻常的日子。这一天,身患白血病的她成功地接受了骨髓移植。而骨髓供体捐献者是来自台湾花莲慈济骨髓捐献中心一位25岁的男青年。

    这是海峡两岸联手合作的第86次非亲属骨髓移植手术。台北、香港、江苏苏州,两岸三地之间又一次促成了挽救生命的爱心接力。

    就是在同时,河南洛阳驻军某部25岁的战士蒋友清因身患白血病入住济南市中心医院。消息经媒体报道后,泉城济南百余热心的市民纷纷要求捐献骨髓,济南市委、市政府也对蒋友清给予极大关怀,捐赠20万元救助子弟兵,但至今仍未找到与之相配型的骨髓。

    最近,从山西省传来消息,山西大寨的高三女生眭萍身患急性粒细胞白血病,急需进行骨髓移植。眭萍是一位高三学生,学习成绩一直不错,她发病的时间是今年正月,因找不到配型的骨髓,如今她不得不休学回家。“再过几天就要高考了,我真想和同学们一起进考场。”嘴唇苍白的眭萍道出了自己的心声。
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    同是白血病患者,却有着不同的治疗结果。我们在为白血病患者遭受疾病折磨扼腕叹息的同时,不能不冷静思考一下祖国大陆目前骨髓移植的现状。

    白血病俗称“血癌”,是一种恶性程度极高的血液病,其自然病程只有3个月。从60年代开始,国际上就将骨髓移植运用于白血病的治疗,并取得良好效果。80年代起,造血干细胞移植术在临床应用中获得成功,是目前世界上先进的根治白血病的医疗手段。

    祖国大陆许多白血病患者为何不能及时得到骨髓移植呢?

    6月15日,记者前往山东省血液中心,采访器官移植配型中心主任张世训教授。据张教授介绍,骨髓之所以担负着机体造血任务,是因为骨髓中有一种造血干细胞,骨髓移植确切地讲就是造血干细胞移植。一些人体造血系统及免疫系统的严重疾病,如白血病、恶性贫血、淋巴瘤、重症放射病等患者,继续生存的一线希望就是骨髓移植。骨髓移植分为自体和异体骨髓移植两种,异体骨髓移植又分为血缘关系(同胞兄弟姐妹)移植与非血缘关系(志愿捐髓者)骨髓移植。
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    张教授介绍说,根据流行病学的统计,白血病发病率为十万分之三、四,全国每年新增4万名白血病患者,山东省每年新增患者3000多人,其主要发病年龄在30岁以下,儿童占50%以上,其中绝大多数需做骨髓移植术。现今每个家庭只有一个小孩,在同胞中寻找骨髓相合的供者是不现实的,只能依靠在无血缘关系的人群中寻找骨髓相合的供者,所以建立骨髓库是非常必要的。骨髓库是一个HLA(人类白细胞抗原)分型试剂资料库,它储存所有热心助人的捐赠者的HLA资料,可随时为患者提供查询和援助。

    中华骨髓于1992年建立,山东省在去年3月份也建立了骨髓库,截至目前,全国已有11个省市自治区相继建立了骨髓库,进行骨髓移植试点工作,但因种种原因,中华骨髓库库存骨髓配型资料不足3万份。据统计,在非亲属关系的人群中,骨髓配型相合的机会只有1/5000到1/10000,很显然,中华骨髓库目前远远不能满足病人的需求。

    张世训教授介绍说,目前,欧美等国造血干细胞捐献者资料库及其移植工作发展迅速。美国于1986年建立国家骨髓库,总部设在明尼苏达。总共2.5亿人口中现已有捐献者资料405万,每年有60%的患者可以从中找到HLA配型相合的捐献者并进行临床移植。德国7950万人口,志愿捐献者达35万人。欧美国家还通过国际间的相互检索来帮助病人查找供者。遗憾的是,欧美国家登记的几百万捐献者中绝大多数是白种人,他们的白细胞抗原与东方人不同,中国人在那里找到供者的机会几乎为零。遍布世界各地的华人一旦患病需要造血干细胞移植,只能把希望寄予祖国。所以,中国造血干细胞捐献者资料库将提供全球亚裔人群共同分享的生命资源。但是,中华骨髓库的发展现状还远远不足,这是一个令人尴尬的现实。
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    值得欣慰的是,在我国拥有2000余万人口的台湾地区,1994年建立了慈济骨髓库,登记骨髓捐献者超过20万人。截至目前,台湾骨髓捐献中心为大陆提供了86例造血干细胞,挽救了数十个幸运者的生命。由于祖国大陆骨髓库库存不足,许多患者很大程度上依靠台湾供者提供。

    缺资金 骨髓移植步履蹒跚

    中华骨髓库建立8年了,为啥捐献者资料不足3万份?张教授介绍,根本原因就在于资金的匮乏和人们捐献意识不足。造血干细胞捐献者做HLA分型检测,试剂费用就需人民币500元。据专家根据我国人类基因类型测算,我国建立的骨髓捐献者资料库至少要有10万人份资料才有临床意义,而10万份的资料库检测试剂费用需要5000万元人民币。尽管国家有关部门及各地红十字会大力支持该项慈善事业,并多方筹措资金,但骨髓捐献所需资金依然是杯水车薪。

    专家指出,正常人骨髓总量约为3000克,移植时仅需要10克,相当于采干细胞10毫升。像献血一样,只抽取捐献者5毫升静脉血,之后进行DNA分型,将资料输入电脑。如果和患者配型成功需移植,在机器下从静脉采集,捐献者一边看电视或交谈,一边就能完成救人的义举。但是,目前许多人对捐献骨髓认识不足。一般而言,抽骨髓不会影响身体健康,因为骨髓有很强的再生能力。移植过程中只收取全身骨髓5%的骨髓造血干细胞,因此不会减弱供者的免疫和造血能力。一般健康者10天左右即可补足所需骨髓。因抽骨髓是在麻醉状态下进行,除极少数体质对麻醉剂过敏外,因麻醉发生的问题是极少的。目前世界上已做了数万例骨髓移植手术,至今没有一例供者出现问题。
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    张教授介绍说,改变我国目前骨髓移植过程中的尴尬局面,需要全社会的大力支持。

    骨髓库热切渴盼志愿者

    只有全社会的人都能增强骨髓捐献意识,并积极加入自愿者行列,骨髓库才能发挥其应有的作用。张世训教授感慨地说:“山东骨髓库热切地渴盼自愿者。”他说,随着科技进步,现在已有办法让骨髓中的造血干细胞大量释放到血液中,通过血细胞分离机就可以分离,获得大量造血干细胞。也就是说,现在捐献骨髓已可以不用“抽取骨髓”,而是成为“献血”了。

    张教授最后向记者介绍了捐献骨髓的步骤:凡年龄在18~45周岁、身体健康的志愿者都可到山东骨髓库(省血液中心)报名。骨髓库将安排您在适当的时间验血(5毫升),并将化验后的HLA分型结果储存在电脑资料库中,供患者寻找配对。初步配型相同后,骨髓库将通知您作进一步的验血检测。如配型完全相同,骨髓库的工作人员会向您详细介绍捐献过程,并安排做全身检查,合适者将进行捐献。捐献过程中您完全处于清醒状态,就像献血一样。从您的手臂静脉中采集造血干细胞(总量为50毫升),通过血细胞分离机富集,将其余的血液回输体内。

    捐献者需提前一周入院,接受细胞因子的动员(每天皮肤注射细胞因子1~2次,共约5次)。第六、七天,医护人员用一套无菌特殊管道将细胞分离仪与捐赠者, http://www.100md.com