口干眼干埋伏大病———专家谈防治干燥综合征(《干燥综合征防治篇》)
编者按：如果仅仅从名字上看，干燥综合征更像一种在一定季节里让人感到不舒服的皮肤病。但是，在了解这个病属于风湿免疫疾病以后，才会真正感受它的凶猛和无情。本报记者日前从一位病友那里入手，采访了卫生部北京医院风湿免疫科主任黄慈波教授和北京协和医院风湿免疫科主任张奉春教授，揭开了干燥综合征的面纱。
废寝忘食不可取 治病不要乱投医 田女士缘何“多病缠身”
田女士今年49岁，是一个事业心很强的人，38岁的时候在协和医院被诊断为原发性干燥综合征。原本以为是“附属”症状的眼干、口干原来是此病的典型症状，再回过头好好反思，眼干和口干虽然从表面上看只是“多么伤心和激动都流不出眼泪，吃饭必须用水冲下去”，但实际上却是整个免疫系统发出的呼救信号。
她回忆得病以前，和许多职业女性一样，她三十岁左右的时候达到事业的巅峰，对工作精益求精，对生活却十分粗糙，常常为了工作忽视吃饭、睡觉。最忙碌的时候，干脆把酱油倒进白米饭里凑合一顿，通宵熬夜也成了家常便饭。
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但是，到了35岁以后，她开始感觉工作上有些力不从心。刚开始的时候，就是频频感冒。一般来讲，由于气候的原因，大多数人一年之中感冒两三次是正常现象，但是她发现自己的感冒和别人不一样。首先是频率高，一年有四五次，常常是一次感冒拖延两个月才痊愈，过不了一两个月，感冒再次“反扑”。其次是附加症状多，大多数人头痛、乏力、睡不醒等都持续不过一周时间，但是她的这些表征往往持续一两个月。随后逐渐伴有低烧、浑身没劲、腰背痛、腮腺肿痛、全身关节没有规律的疼痛、牙龈萎缩、牙齿脱落、浅表性胃炎以及眼干、口干。在综合医院进行常规检查，就是查不出问题。所以，她的治疗也只是针对各种症状看病，头痛看神经内科、浅表性胃炎看消化科、牙齿脱落看牙科、关节疼痛看骨科。她被许多人认为是患了内科疑难杂症。但是尽管“多病缠身”，她还是没有乱投医，尽管治疗相对被动，但都在大医院看病。而且，心情保持舒畅，用乐观的情绪正视疾病。
38岁那年，她的“疑难杂症”再次加重，被转院到了协和医院，从内科很快转到免疫科。大约一个月的时间以后，她被确诊为干燥综合征。此时，她才了解到这个疾病和红斑狼疮、风湿性关节炎同属于免疫系统疾病，目前没有药物可以根治。现在，11年过去了，她一直以永不放弃的精神坚持与疾病抗争，没有在家静心养病，而是尽量坚持上班，治疗和用药都是在正规大医院的医生指导下进行。生活方式也逐渐改变，科学膳食和规律生活让她感到生活的趣味。她告诉记者，有时候住院治疗，医生常常把她当成榜样，因为像她有这么多表征的人不多见。更可贵的是，她不乱投医，乱寻秘方。
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诊断标准已出台 登录网址可咨询 正确治疗有捷径
在相当一部分人的认识当中，不常听说和不常见的疾病诊断困难，没有诊断和治疗标准，有的患者害怕被医生治乱了，索性拒绝就医，结果耽误了最佳治疗期。据中华医学会风湿病学分会秘书长、北京协和医院风湿免疫科主任张奉春教授介绍，干燥综合征就是这样一种疾病。
张奉春教授说，无论在国际上还是我国，对于干燥综合征都已经有明确的诊断标准。以眼部症状为例，以下三条中至少一条即为阳性：每天持续性眼干燥不适超过三个月，反复发作的眼睛磨砂感，应用人工泪液每天三次以上。口干症状，在以下三条中至少一条即为阳性：每天感觉口干超过三个月，成年人出现复发性或持续性腮腺肿大，经常需要喝水以帮助吞咽干的食物。凡有类似表现的人都应前往医院做相应检查。像北京协和医院等设有风湿免疫科的大医院，诊断治疗相对规范。对于干燥综合征这类风湿免疫疾病而言，国际共识认为，早期诊断、早期开始正规治疗，才能改善预后。
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张奉春教授强调，过去认为原发性干燥综合征是一种罕见病，我国的流行病学调查发现并非如此，按相对不严格的标准患病率为0.77%，可以推测我国患者近1000万人。按照较严格的标准是0.29%的患病率，可以推测我国患者近400万人———相比之下，公众比较熟悉的红斑狼疮的发病率也不过0.07%。此病过去多被误诊为肝炎、红斑狼疮等。学龄前儿童即可发病，高发于40-60岁，一般女性多见。
张奉春教授讲，在北京协和医院风湿免疫科门诊的干燥综合征患者中，只有约20%左右的患者没有走过弯路，直接找到诊治这种疾病的专科医生得到有效的治疗。在这里，他为大家推荐了由中华医学会风湿病学分会主办的中华风湿网，网址为：http：//www.chinarheum.org。该网站为医生和患者开设了病例讨论、医生论坛、用药指南、健康咨询等多个栏目。在这个网站还可以检索到干燥综合征等风湿免疫病的诊断标准，为医生和患者了解前沿和寻找相关就医信息提供了正规的帮助。
防治难题有两个 对症治疗效果好 患者不可自暴自弃
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据卫生部北京医院风湿免疫科主任黄慈波教授介绍，干燥综合征是一种以眼干、无泪、眼红，口干、牙龈肿痛、龋齿、大便干燥，外阴干燥等外分泌腺病变为主的疾病。这个疾病在防治中遇到两大难题：首先由于干燥综合征属于200多种免疫疾病之中的一个，免疫科在我国又不是很普及，正确诊断比较困难。其次，干燥综合征是进行性病变，即便坚持正规治疗，随着时间的推移，也会越来越重，所以一些患者了解到这种情况以后，坚持系统治疗的很少，相当一部分患者要么自暴自弃，要么四处求医、寻找根治的秘方。
黄慈波教授重申，干燥综合征不能放弃治疗，因为表面的眼干、口干等症状随着病情的进展，就会出现内脏的受累，像肺部出现间质性肺炎，消化道出现缺铁性贫血、大便干燥，肾脏出现间质性肾炎、肾小管酸中毒，眼部出现失明，皮肤出现紫癜，甚至累及神经系统。黄慈波教授说，由于每个干燥综合征患者的症状都有一定的特殊性，所以治疗的方案也各不相同。
黄慈波教授介绍，干燥综合征的治疗随着现代医学的发展也进展很快：一是病人要有信心，坚持长期治疗。二是对症下药，如用人工眼液、多漱口、多饮水、润肠治疗，同时多吃山楂、话梅以及服用化痰止咳药如沐舒坦、必漱平等，可以增加眼泪和口水分泌。更重要的是免疫治疗，如激素、依木兰、环磷酰胺、甲氨蝶磷、帕扶林、羟氯喹、爱若华等，并辅以中药治疗，对控制病情进展有较好疗效。北京医院引进免疫吸附疗法加联合化疗，虽然价格较贵，但疗效观察发现，对控制早、中期干燥综合征的进展能起到令人满意的效果。, 百拇医药(本报记者 李海清)
废寝忘食不可取 治病不要乱投医 田女士缘何“多病缠身”
田女士今年49岁，是一个事业心很强的人，38岁的时候在协和医院被诊断为原发性干燥综合征。原本以为是“附属”症状的眼干、口干原来是此病的典型症状，再回过头好好反思，眼干和口干虽然从表面上看只是“多么伤心和激动都流不出眼泪，吃饭必须用水冲下去”，但实际上却是整个免疫系统发出的呼救信号。
她回忆得病以前，和许多职业女性一样，她三十岁左右的时候达到事业的巅峰，对工作精益求精，对生活却十分粗糙，常常为了工作忽视吃饭、睡觉。最忙碌的时候，干脆把酱油倒进白米饭里凑合一顿，通宵熬夜也成了家常便饭。
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但是，到了35岁以后，她开始感觉工作上有些力不从心。刚开始的时候，就是频频感冒。一般来讲，由于气候的原因，大多数人一年之中感冒两三次是正常现象，但是她发现自己的感冒和别人不一样。首先是频率高，一年有四五次，常常是一次感冒拖延两个月才痊愈，过不了一两个月，感冒再次“反扑”。其次是附加症状多，大多数人头痛、乏力、睡不醒等都持续不过一周时间，但是她的这些表征往往持续一两个月。随后逐渐伴有低烧、浑身没劲、腰背痛、腮腺肿痛、全身关节没有规律的疼痛、牙龈萎缩、牙齿脱落、浅表性胃炎以及眼干、口干。在综合医院进行常规检查，就是查不出问题。所以，她的治疗也只是针对各种症状看病，头痛看神经内科、浅表性胃炎看消化科、牙齿脱落看牙科、关节疼痛看骨科。她被许多人认为是患了内科疑难杂症。但是尽管“多病缠身”，她还是没有乱投医，尽管治疗相对被动，但都在大医院看病。而且，心情保持舒畅，用乐观的情绪正视疾病。
38岁那年，她的“疑难杂症”再次加重，被转院到了协和医院，从内科很快转到免疫科。大约一个月的时间以后，她被确诊为干燥综合征。此时，她才了解到这个疾病和红斑狼疮、风湿性关节炎同属于免疫系统疾病，目前没有药物可以根治。现在，11年过去了，她一直以永不放弃的精神坚持与疾病抗争，没有在家静心养病，而是尽量坚持上班，治疗和用药都是在正规大医院的医生指导下进行。生活方式也逐渐改变，科学膳食和规律生活让她感到生活的趣味。她告诉记者，有时候住院治疗，医生常常把她当成榜样，因为像她有这么多表征的人不多见。更可贵的是，她不乱投医，乱寻秘方。
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诊断标准已出台 登录网址可咨询 正确治疗有捷径
在相当一部分人的认识当中，不常听说和不常见的疾病诊断困难，没有诊断和治疗标准，有的患者害怕被医生治乱了，索性拒绝就医，结果耽误了最佳治疗期。据中华医学会风湿病学分会秘书长、北京协和医院风湿免疫科主任张奉春教授介绍，干燥综合征就是这样一种疾病。
张奉春教授说，无论在国际上还是我国，对于干燥综合征都已经有明确的诊断标准。以眼部症状为例，以下三条中至少一条即为阳性：每天持续性眼干燥不适超过三个月，反复发作的眼睛磨砂感，应用人工泪液每天三次以上。口干症状，在以下三条中至少一条即为阳性：每天感觉口干超过三个月，成年人出现复发性或持续性腮腺肿大，经常需要喝水以帮助吞咽干的食物。凡有类似表现的人都应前往医院做相应检查。像北京协和医院等设有风湿免疫科的大医院，诊断治疗相对规范。对于干燥综合征这类风湿免疫疾病而言，国际共识认为，早期诊断、早期开始正规治疗，才能改善预后。
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张奉春教授强调，过去认为原发性干燥综合征是一种罕见病，我国的流行病学调查发现并非如此，按相对不严格的标准患病率为0.77%，可以推测我国患者近1000万人。按照较严格的标准是0.29%的患病率，可以推测我国患者近400万人———相比之下，公众比较熟悉的红斑狼疮的发病率也不过0.07%。此病过去多被误诊为肝炎、红斑狼疮等。学龄前儿童即可发病，高发于40-60岁，一般女性多见。
张奉春教授讲，在北京协和医院风湿免疫科门诊的干燥综合征患者中，只有约20%左右的患者没有走过弯路，直接找到诊治这种疾病的专科医生得到有效的治疗。在这里，他为大家推荐了由中华医学会风湿病学分会主办的中华风湿网，网址为：http：//www.chinarheum.org。该网站为医生和患者开设了病例讨论、医生论坛、用药指南、健康咨询等多个栏目。在这个网站还可以检索到干燥综合征等风湿免疫病的诊断标准，为医生和患者了解前沿和寻找相关就医信息提供了正规的帮助。
防治难题有两个 对症治疗效果好 患者不可自暴自弃
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据卫生部北京医院风湿免疫科主任黄慈波教授介绍，干燥综合征是一种以眼干、无泪、眼红，口干、牙龈肿痛、龋齿、大便干燥，外阴干燥等外分泌腺病变为主的疾病。这个疾病在防治中遇到两大难题：首先由于干燥综合征属于200多种免疫疾病之中的一个，免疫科在我国又不是很普及，正确诊断比较困难。其次，干燥综合征是进行性病变，即便坚持正规治疗，随着时间的推移，也会越来越重，所以一些患者了解到这种情况以后，坚持系统治疗的很少，相当一部分患者要么自暴自弃，要么四处求医、寻找根治的秘方。
黄慈波教授重申，干燥综合征不能放弃治疗，因为表面的眼干、口干等症状随着病情的进展，就会出现内脏的受累，像肺部出现间质性肺炎，消化道出现缺铁性贫血、大便干燥，肾脏出现间质性肾炎、肾小管酸中毒，眼部出现失明，皮肤出现紫癜，甚至累及神经系统。黄慈波教授说，由于每个干燥综合征患者的症状都有一定的特殊性，所以治疗的方案也各不相同。
黄慈波教授介绍，干燥综合征的治疗随着现代医学的发展也进展很快：一是病人要有信心，坚持长期治疗。二是对症下药，如用人工眼液、多漱口、多饮水、润肠治疗，同时多吃山楂、话梅以及服用化痰止咳药如沐舒坦、必漱平等，可以增加眼泪和口水分泌。更重要的是免疫治疗，如激素、依木兰、环磷酰胺、甲氨蝶磷、帕扶林、羟氯喹、爱若华等，并辅以中药治疗，对控制病情进展有较好疗效。北京医院引进免疫吸附疗法加联合化疗，虽然价格较贵，但疗效观察发现，对控制早、中期干燥综合征的进展能起到令人满意的效果。, 百拇医药(本报记者 李海清)