“青睐”美人的恶疾———科学防治系统性红斑狼疮(《常见病防治·红斑狼疮篇》)
编者按：提起红斑狼疮，可能很多人都知道这是一种非常严重而且难治的疾病，它不仅会产生难看的面部皮损，而且还会逐渐侵犯全身各个系统，累及全身各主要脏器。但是人们对这种疾病普遍缺乏深入了解，在认识和治疗上都存在很多误区，本报记者日前采访了卫生部北京医院风湿免疫科主任黄慈波教授，他的科学讲解将帮助广大患者科学防治、快乐生活。
雌激素过高的人，当心!———治疗有了新方法
红斑狼疮的发病人群主要是育龄妇女，以年轻女性多见。在发病人群中有一个非常奇怪的现象，那些长得漂亮的、年轻的、皮肤细腻的，在家中是独生子女或是家中最小的孩子，以及性格比较脆弱的人容易患此病。为什么会这样呢？卫生部北京医院风湿免疫科黄慈波教授介绍说，其实这是因为这部分人群雌激素水平高于一般人，而且心理应激能力比较差，而这些都与红斑狼疮的发病有密切的关系。
黄教授告诉记者，红斑狼疮的治疗分几种情况，轻症病人，内脏没有受累者，一般是消炎止痛治疗加用羟氯喹，激素可用可不用。重症病人，则需要进行激素治疗，根据病情调整激素用量，并加用免疫抑制剂。更重症的病人，有主要脏器严重受累者，则需要联合冲击化疗，用大剂量的强的松龙、丙种球蛋白进行冲击治疗，并配合大剂量环磷酰胺、环胞素、骁悉等。
, http://www.100md.com
目前对于红斑狼疮的治疗有两种最新的疗法，即自体干细胞移植法和免疫吸附疗法。前一种方法基本上可重新更新骨髓和血液，使狼疮复发几率降到最低。后一种方法可以在最短时间内，将有毒物质抑制下来，使其不再产出，两周之内即可取得比较好的效果。
自体干细胞移植法的原理，是先把自体干细胞提纯保留，通过大剂量化疗，把全身几乎所有的白细胞都杀灭，然后再把事先保存好的自体干细胞回输到体内，也可用胎儿脐血干细胞代替。
而免疫吸附疗法，是用A-蛋白柱作为吸附抗原，能够吸附所有变性、异常免疫球蛋白和免疫复合物，可在很短时间内改善症状，控制病情，抑制反跳，避免了长期应用大剂量激素以及免疫抑制剂带来的副作用。
北京医院风湿免疫科采用以上两种疗法治疗，病人病情可以完全得到控制，像正常人一样生活。经随访，到目前为止还没有发现复发病人。
实际上，狼疮患者只要及时诊断和正确治疗，并合理安排起居饮食，大都能取得较满意的效果，使病情长期缓解并保持稳定，像正常人一样工作和生活。
, http://www.100md.com
但是红斑狼疮病人的复发是一个不容忽视的问题。据黄教授介绍，在感冒、情绪激动、过度疲劳、药物、感染、手术、创伤、光过敏等因素的刺激下，极易引起病情复发。因此，病人应注意提高抵抗力，适当进行锻炼，但严禁在病情活动期疲劳工作、学习、玩耍。平时要特别注意避免受凉、感冒，可随身携带抗感冒药物，一旦有一点感觉嗓子疼、打喷嚏等症状，就要及时服药，控制感冒发生。口服避孕药、青霉素及一些含苯化合物等药物可能诱发本病，应避免服用。
小资料：系统性红斑狼疮病名由来19世纪中叶，一位叫卡森拉夫的医生正式使用“红斑狼疮”这一医学术语。人们看到得这种病的人，在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性难治的皮肤损害，有的还在红斑基础上出现萎缩、瘢痕、色素改变等，使面部变形，严重毁容，看上去就像被狼咬过一样，故得其名。后来随着医学的不断发展，人们对红斑狼疮的认识逐步加深，于是又提出了系统性红斑狼疮的命名。系统性红斑狼疮除具有典型的皮肤损害外，还包括全身各个系统和各种脏器的损害，如肾、心、肝、脑、肺等，是一种累及全身的自身免疫性疾病。而且红斑狼疮起病隐匿或急骤，且极易复发，迁延不愈，出没无常，就像狼一样狡猾，所以用红斑狼疮一词命名该病。
, http://www.100md.com
激素：利远远大于弊 何必谈虎色变切莫因噎废食
重要武器不可缺
黄教授告诉记者，在红斑狼疮治疗中，无论中西医，激素都是不可缺少的重要武器。但激素又是所有病人谈虎色变的话题。以往很多媒体宣传也误导了人们对激素的认识，过分夸大了激素的副作用。其实，在红斑狼疮治疗中，激素积极的治疗作用远远大于它的副作用，而且激素的大多数副作用通过积极预防，对症处理，是可以避免的。
在以往的治疗中，重症病人如果不用激素，很少有病人生存率能超过2年，而使用激素后，生存率可增加到5年以上。而采用大剂量冲击疗法加免疫抑制剂治疗，生存率可超过8年。而用免疫吸附疗法，并用激素辅助治疗，即可抑制疾病反跳，临床治愈率可达到80%-85%。
副作用可以防治
不可否认的是，激素的副作用确实很大，它可引起肥胖、多毛、易感染、出血、胃肠道反应、骨质疏松、股骨头坏死、低钾、糖尿病、高血压、高血脂等。
, http://www.100md.com
一旦使用上激素，会刺激胃液和唾液大量分泌，使人产生严重的饥饿感，因此使食量剧增，导致肥胖并引起高血脂、高血糖、脂肪重新分布等一系列的并发症，这是引起副反应的重要原因之一。另外，说起激素的严重副反应，不能不提股骨头坏死。激素引起股骨头坏死的主要原因归咎于以下几点：肥胖导致股骨头受力增加，血脂高使骨髓腔内压力增高，血流变慢、血管变硬以及激素引起的缺钙导致骨质疏松都是导致股骨头坏死的原因。但是通过扩张血管、补钙、饮食控制、血脂控制，基本上能控制股骨头坏死发生。
针对肥胖、高血脂、高血糖这些副反应，应严格控制饮食，每顿主食不能超过一两，其它食物也应严格控制，超量部分一口都不能多吃，但可采取少食多餐的方法，一天可吃四五餐。对于胃液分泌过多的情况，可适当应用抑制胃液分泌的药物。大多数病人在使用激素的过程中，会出现晚上兴奋、睡不着觉的情况，对此不必感到焦虑、恐惧，这是药物正常的反应，一般激素减量后就会消失，不会影响病人身体平衡以及内分泌情况。对于肥胖病人来说，激素减量后，肥胖情况也会逐渐改善。
, 百拇医药
在使用激素的同时，还应采取保肝，保胃，补钾、钙，扩张血管等药物治疗，有少数病人有糖尿病倾向，可用拜糖平预防糖尿病。为减少副作用，也可用副作用较小的激素代替，如美昨乐。
正确减量稳病情
为了减少激素的副作用，病情缓解后，激素应逐渐减量。激素减量是激素应用过程中一个很重要的环节。如果激素减量太快，会使病情反跳，病情控制不好。但减得太慢，则会使副作用增加。
在激素减量中，应在病情出现比较明显好转时就开始减量，不要等病情完全控制了才减量，减量速度应先快后慢，剂量先大后小，病情控制稳定后，还要保持维持量使用多年，激素用量一般在10mg/日以内，属于人体生理所需剂量，不会对人体带来副作用。但如果在激素减量过程中病情出现反跳或遇到感冒、外伤、手术等意外情况，应临时加大激素用量。
红斑狼疮患者的食疗———
, http://www.100md.com
既不胡乱大补也别随意忌口
红斑狼疮属于慢性消耗性疾病，因此在治疗该病时，不但要正确使用药物，更应该调剂好患者饮食。
红斑狼疮患者的饮食调配原则应是高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种维生素和钙质。蛋白质要以动物性优质蛋白质为主，如牛奶、鸡蛋、瘦肉等，但食入量要适当。一般来说，瘦肉每天1两左右，鸡蛋1～2个即可，如果食入量过多，病人不但不能完全吸收，还会增加肾脏负担。肾病尿蛋白阳性患者，最好少食或不食用豆类及豆制品。另外，有一种说法是红斑狼疮病人由于体质较虚弱，因此需要大补，其实这种说法是错误的，如果随意进补，会使体内导致病变的物质得到加强，而体内提高免疫力的成分反而削弱，会有适得其反的作用。
红斑狼疮的忌口问题在民间流传得比较混乱，就是在不同的医生那里，说法也大相径庭，甚至有个别人故弄玄虚，把除了白面及少数青菜以外的食物，都开列到忌口的食物中，弄得病人无所适从。这样做是没有依据的，而且时间一长还会影响患者的营养情况，在临床观察中，确实有某些食物会诱发或加重狼疮病情，比如螃蟹、虾、鲤鱼等发物，此外狗肉、鹿肉、桂圆等食物性偏温热，食后会使患者内热症状加重。而香菜、芹菜等久食引起光过敏，会使患者面部红斑皮损加重，也不宜食用。辛辣食物，如辣椒、生葱、生蒜等会加重患者内热现象，也不宜食用。
, http://www.100md.com
皮损可消退
60%-80%的病人会出现皮肤损害，如盘状红斑、蝶形红斑、网状青斑、大疱性红斑、紫癜、血管炎等，这虽然会给爱美的女性造成一定心理障碍，但一般经过正确及时的治疗，大多数病人的皮损可在短期内消退，只有10%左右的病人会留下疤痕。为避免诱发和加重皮损，一定要避免日光曝晒和紫外线照射(尤其是活动期)。外出宜用遮阳伞或戴宽沿草帽，穿长袖衣和长裤，外用防晒霜，并可服用羟氯喹，局部外涂激素药膏以及扩
张血管治疗，促进皮下血液循环。
生育不是梦
红斑狼疮患者的心理、生理及性功能与常人无异，是可以结婚的。但是要注意的是由于病人抵抗力较低，在性生活过程中容易发生泌尿系感染，应特别注意性卫生。有些患者因合并干燥综合征，会有阴道分泌物减少的情况，只要在性生活中适当使用润滑油即可。当患者病情稳定，并且内脏没有受累的情况下，可在医生的指导下考虑妊娠。但是如果病人的病情处于活动期，有内脏受损的情况，怀孕肯定会使病情加重，因此应等病情完全缓解后，再考虑妊娠，要注意，整个怀孕期间，应在风湿科、妇产科医生的共同监视下完成。
黄慈波：卫生部北京医院风湿免疫科主任，主任医师，教授。1982年毕业后在解放军总医院从事风湿免疫科临床工作20年，2001年任广州第一军医大学南方医院风湿免疫科主任及广东省人民医院风湿免疫科主任，2002年至今任卫生部北京医院风湿免疫科主任。擅长治疗：系统性红斑狼疮、各种关节炎、系统性硬化症等。出诊时间：周三、四上午。, 百拇医药(本报记者 赵晴晴 俞忠良)
雌激素过高的人，当心!———治疗有了新方法
红斑狼疮的发病人群主要是育龄妇女，以年轻女性多见。在发病人群中有一个非常奇怪的现象，那些长得漂亮的、年轻的、皮肤细腻的，在家中是独生子女或是家中最小的孩子，以及性格比较脆弱的人容易患此病。为什么会这样呢？卫生部北京医院风湿免疫科黄慈波教授介绍说，其实这是因为这部分人群雌激素水平高于一般人，而且心理应激能力比较差，而这些都与红斑狼疮的发病有密切的关系。
黄教授告诉记者，红斑狼疮的治疗分几种情况，轻症病人，内脏没有受累者，一般是消炎止痛治疗加用羟氯喹，激素可用可不用。重症病人，则需要进行激素治疗，根据病情调整激素用量，并加用免疫抑制剂。更重症的病人，有主要脏器严重受累者，则需要联合冲击化疗，用大剂量的强的松龙、丙种球蛋白进行冲击治疗，并配合大剂量环磷酰胺、环胞素、骁悉等。
, http://www.100md.com
目前对于红斑狼疮的治疗有两种最新的疗法，即自体干细胞移植法和免疫吸附疗法。前一种方法基本上可重新更新骨髓和血液，使狼疮复发几率降到最低。后一种方法可以在最短时间内，将有毒物质抑制下来，使其不再产出，两周之内即可取得比较好的效果。
自体干细胞移植法的原理，是先把自体干细胞提纯保留，通过大剂量化疗，把全身几乎所有的白细胞都杀灭，然后再把事先保存好的自体干细胞回输到体内，也可用胎儿脐血干细胞代替。
而免疫吸附疗法，是用A-蛋白柱作为吸附抗原，能够吸附所有变性、异常免疫球蛋白和免疫复合物，可在很短时间内改善症状，控制病情，抑制反跳，避免了长期应用大剂量激素以及免疫抑制剂带来的副作用。
北京医院风湿免疫科采用以上两种疗法治疗，病人病情可以完全得到控制，像正常人一样生活。经随访，到目前为止还没有发现复发病人。
实际上，狼疮患者只要及时诊断和正确治疗，并合理安排起居饮食，大都能取得较满意的效果，使病情长期缓解并保持稳定，像正常人一样工作和生活。
, http://www.100md.com
但是红斑狼疮病人的复发是一个不容忽视的问题。据黄教授介绍，在感冒、情绪激动、过度疲劳、药物、感染、手术、创伤、光过敏等因素的刺激下，极易引起病情复发。因此，病人应注意提高抵抗力，适当进行锻炼，但严禁在病情活动期疲劳工作、学习、玩耍。平时要特别注意避免受凉、感冒，可随身携带抗感冒药物，一旦有一点感觉嗓子疼、打喷嚏等症状，就要及时服药，控制感冒发生。口服避孕药、青霉素及一些含苯化合物等药物可能诱发本病，应避免服用。
小资料：系统性红斑狼疮病名由来19世纪中叶，一位叫卡森拉夫的医生正式使用“红斑狼疮”这一医学术语。人们看到得这种病的人，在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性难治的皮肤损害，有的还在红斑基础上出现萎缩、瘢痕、色素改变等，使面部变形，严重毁容，看上去就像被狼咬过一样，故得其名。后来随着医学的不断发展，人们对红斑狼疮的认识逐步加深，于是又提出了系统性红斑狼疮的命名。系统性红斑狼疮除具有典型的皮肤损害外，还包括全身各个系统和各种脏器的损害，如肾、心、肝、脑、肺等，是一种累及全身的自身免疫性疾病。而且红斑狼疮起病隐匿或急骤，且极易复发，迁延不愈，出没无常，就像狼一样狡猾，所以用红斑狼疮一词命名该病。
, http://www.100md.com
激素：利远远大于弊 何必谈虎色变切莫因噎废食
重要武器不可缺
黄教授告诉记者，在红斑狼疮治疗中，无论中西医，激素都是不可缺少的重要武器。但激素又是所有病人谈虎色变的话题。以往很多媒体宣传也误导了人们对激素的认识，过分夸大了激素的副作用。其实，在红斑狼疮治疗中，激素积极的治疗作用远远大于它的副作用，而且激素的大多数副作用通过积极预防，对症处理，是可以避免的。
在以往的治疗中，重症病人如果不用激素，很少有病人生存率能超过2年，而使用激素后，生存率可增加到5年以上。而采用大剂量冲击疗法加免疫抑制剂治疗，生存率可超过8年。而用免疫吸附疗法，并用激素辅助治疗，即可抑制疾病反跳，临床治愈率可达到80%-85%。
副作用可以防治
不可否认的是，激素的副作用确实很大，它可引起肥胖、多毛、易感染、出血、胃肠道反应、骨质疏松、股骨头坏死、低钾、糖尿病、高血压、高血脂等。
, http://www.100md.com
一旦使用上激素，会刺激胃液和唾液大量分泌，使人产生严重的饥饿感，因此使食量剧增，导致肥胖并引起高血脂、高血糖、脂肪重新分布等一系列的并发症，这是引起副反应的重要原因之一。另外，说起激素的严重副反应，不能不提股骨头坏死。激素引起股骨头坏死的主要原因归咎于以下几点：肥胖导致股骨头受力增加，血脂高使骨髓腔内压力增高，血流变慢、血管变硬以及激素引起的缺钙导致骨质疏松都是导致股骨头坏死的原因。但是通过扩张血管、补钙、饮食控制、血脂控制，基本上能控制股骨头坏死发生。
针对肥胖、高血脂、高血糖这些副反应，应严格控制饮食，每顿主食不能超过一两，其它食物也应严格控制，超量部分一口都不能多吃，但可采取少食多餐的方法，一天可吃四五餐。对于胃液分泌过多的情况，可适当应用抑制胃液分泌的药物。大多数病人在使用激素的过程中，会出现晚上兴奋、睡不着觉的情况，对此不必感到焦虑、恐惧，这是药物正常的反应，一般激素减量后就会消失，不会影响病人身体平衡以及内分泌情况。对于肥胖病人来说，激素减量后，肥胖情况也会逐渐改善。
, 百拇医药
在使用激素的同时，还应采取保肝，保胃，补钾、钙，扩张血管等药物治疗，有少数病人有糖尿病倾向，可用拜糖平预防糖尿病。为减少副作用，也可用副作用较小的激素代替，如美昨乐。
正确减量稳病情
为了减少激素的副作用，病情缓解后，激素应逐渐减量。激素减量是激素应用过程中一个很重要的环节。如果激素减量太快，会使病情反跳，病情控制不好。但减得太慢，则会使副作用增加。
在激素减量中，应在病情出现比较明显好转时就开始减量，不要等病情完全控制了才减量，减量速度应先快后慢，剂量先大后小，病情控制稳定后，还要保持维持量使用多年，激素用量一般在10mg/日以内，属于人体生理所需剂量，不会对人体带来副作用。但如果在激素减量过程中病情出现反跳或遇到感冒、外伤、手术等意外情况，应临时加大激素用量。
红斑狼疮患者的食疗———
, http://www.100md.com
既不胡乱大补也别随意忌口
红斑狼疮属于慢性消耗性疾病，因此在治疗该病时，不但要正确使用药物，更应该调剂好患者饮食。
红斑狼疮患者的饮食调配原则应是高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种维生素和钙质。蛋白质要以动物性优质蛋白质为主，如牛奶、鸡蛋、瘦肉等，但食入量要适当。一般来说，瘦肉每天1两左右，鸡蛋1～2个即可，如果食入量过多，病人不但不能完全吸收，还会增加肾脏负担。肾病尿蛋白阳性患者，最好少食或不食用豆类及豆制品。另外，有一种说法是红斑狼疮病人由于体质较虚弱，因此需要大补，其实这种说法是错误的，如果随意进补，会使体内导致病变的物质得到加强，而体内提高免疫力的成分反而削弱，会有适得其反的作用。
红斑狼疮的忌口问题在民间流传得比较混乱，就是在不同的医生那里，说法也大相径庭，甚至有个别人故弄玄虚，把除了白面及少数青菜以外的食物，都开列到忌口的食物中，弄得病人无所适从。这样做是没有依据的，而且时间一长还会影响患者的营养情况，在临床观察中，确实有某些食物会诱发或加重狼疮病情，比如螃蟹、虾、鲤鱼等发物，此外狗肉、鹿肉、桂圆等食物性偏温热，食后会使患者内热症状加重。而香菜、芹菜等久食引起光过敏，会使患者面部红斑皮损加重，也不宜食用。辛辣食物，如辣椒、生葱、生蒜等会加重患者内热现象，也不宜食用。
, http://www.100md.com
皮损可消退
60%-80%的病人会出现皮肤损害，如盘状红斑、蝶形红斑、网状青斑、大疱性红斑、紫癜、血管炎等，这虽然会给爱美的女性造成一定心理障碍，但一般经过正确及时的治疗，大多数病人的皮损可在短期内消退，只有10%左右的病人会留下疤痕。为避免诱发和加重皮损，一定要避免日光曝晒和紫外线照射(尤其是活动期)。外出宜用遮阳伞或戴宽沿草帽，穿长袖衣和长裤，外用防晒霜，并可服用羟氯喹，局部外涂激素药膏以及扩
张血管治疗，促进皮下血液循环。
生育不是梦
红斑狼疮患者的心理、生理及性功能与常人无异，是可以结婚的。但是要注意的是由于病人抵抗力较低，在性生活过程中容易发生泌尿系感染，应特别注意性卫生。有些患者因合并干燥综合征，会有阴道分泌物减少的情况，只要在性生活中适当使用润滑油即可。当患者病情稳定，并且内脏没有受累的情况下，可在医生的指导下考虑妊娠。但是如果病人的病情处于活动期，有内脏受损的情况，怀孕肯定会使病情加重，因此应等病情完全缓解后，再考虑妊娠，要注意，整个怀孕期间，应在风湿科、妇产科医生的共同监视下完成。
黄慈波：卫生部北京医院风湿免疫科主任，主任医师，教授。1982年毕业后在解放军总医院从事风湿免疫科临床工作20年，2001年任广州第一军医大学南方医院风湿免疫科主任及广东省人民医院风湿免疫科主任，2002年至今任卫生部北京医院风湿免疫科主任。擅长治疗：系统性红斑狼疮、各种关节炎、系统性硬化症等。出诊时间：周三、四上午。, 百拇医药(本报记者 赵晴晴 俞忠良)