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让他们走出歧视的恐惧———本报记者与艾滋病人面对面
http://www.100md.com 2004年8月12日 《健康时报》 2004.08.12
     编者按:不久前,联合国艾滋病规划署举办的第十五届国际艾滋病大会在泰国曼谷召开。本届大会主题是:“人有生存的权利”。目前世界范围内普遍存在对艾滋病人的歧视,以至他们的生存权利受到蔑视。本报记者近日到北京地坛医院艾滋病房与艾滋病人及其家属面对面,听他们述说了各自对歧视的恐惧。记者就艾滋病防治的一些问题采访了感染科主治医师卢联合,还与该院感染科副主任医师赵红心进行了广泛的探讨。

    最怕被社会嫌弃

    发现艾滋病 医院往外推

    早晨7点,记者来到北京地坛医院四病区的一栋2层楼房里,走廊里静悄悄的。这里就是感染科住院部,其中有四间是艾滋病人病房,现在住着4男4女,8个艾滋病患者。

    记者进入B男病房,是三人间,有两个病人。3号床卧着的病人,看见记者进来,坐起来问记者是不是来检查工作的?记者告诉他自己的身份,问他怎么得的病。他说自己被车撞了,到医院抢救,要输血。可是医院小,没有血,医院就到“血头”把持的血站那里去买血,结果他被传染上了。确诊后,他的脑袋“嗡”地一下,感到天旋地转,不敢相信!“我一想自己没救了,那就等死了,当时考虑最多的是怎么不痛苦的死,几种死法都想过了。”
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    记者问:“现在最让你痛苦的是什么?”

    他说:“我最担心的是被我们吉林老家那边知道,会牵连我的孩子、父母、媳妇家里的人,人家都会嫌弃我们这一家子啊。我在我们那边的医院被确诊后,他们马上就让我出院,一刻都不能留。当时是晚上7点半,我发着高烧40度,上了去北京的火车,第二天到的北京。”

    这时,男病人的姐姐过来对记者说:“A病房有一个四十来岁的女病人,是从山西太原来的。她在那边一家大医院被确诊后,医院里的一位主任对她说:‘我看你这岁数,不像那种人啊(卖淫女)?’他还是医生,怎么能这样随便乱说!现在社会上对艾滋病人普遍存在这种看法,只要一听说你是艾滋病,马上就会认为你这个人不正经。”

    这时,1病床上的病人猛烈地咳嗽。

    记者问他是怎么得的病,他说:“我是献血被传染的,咳!咳!咳……”
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    3病床男病人的姐姐对记者小声说:“他得了这病,连雇看护的人都雇不着。我刚开始也害怕,后来一看医生、护士对这里的病人都不错,还和他们聊天,有说有笑的,我也就放心了。”

    她还告诉记者:“有一个从云南来的女病友,视网膜脱落,要做手术,到北京一家大医院,人家知道她是艾滋病人,不给她做,气得她直哭。没办法,这不像得别的病啊,都忌讳。说实话,这也就是自家弟弟,要是别人,说啥我也不敢靠前啊!我经常给他买水果、买肉吃,让他爱吃啥吃啥,有营养就增强了抵抗力。他现在比刚住院时胖了。老家那里知道情况的亲戚,以为他早就死了呢。”

    这时1号床病人对记者说:“得了这病,一定要有坚强的意志力,否则,心灵的痛苦几乎是忍受不了的。现在社会上,经常为我们组织一些‘关爱活动’,让健康人帮助我们。这让我们的自尊心难以承受,我们成了社会教育健康人的一个工具,这种帮助让我永远摆脱不了自己是一个艾滋病人的自卑感。我们不需要社会的特殊照顾,我们需要社会的无视。对我们应该像对待正常人一样……”
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    输血被感染 不敢告医院

    她躺在C女病房的一张床上,奄奄一息。记者在病房外面的阳台上见到她的丈夫。他面对记者愁眉紧锁、唉声叹气。他说:“我们没有钱治疗了,今晚就出院回老家。我媳妇是1995年生孩子时,因输血被感染的。”记者问:“你为什么不拿着当时的病历去告那家医院?可以要求赔偿啊!”他摆摆手说:“赔偿?也就是十来万的事儿。我一告,全县的人都知道了。你就算打赢了,赔你十来万,你一家大人、孩子就全毁了,人家都知道你们家是艾滋病,迎面走过来,见着你,马上躲着你走。孩子没得这病,但是不能上学了。别说学校不让你上,同学们的家长知道了也不干。一个村里的住了多少年了,大家都十分熟悉,你走到哪儿,人家数落你到哪儿。以后还怎么在那里生活啊?”

    记者问:“你在知道你爱人被确诊后,是不是很震惊?”

    他恨恨地说:“我根本就不信!”

    记者对他说:“我觉得你们夫妻一场,你能陪她走到现在,真不容易!”
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    他心情沉重地说:“我俩感情一直很好,结婚十几年了,有一儿、一女,满理想的家庭。我是开车搞运输的,一个月挣个上千块钱。本来日子过得还挺好,就没想到她突然得上这个病。你说,我该怎么办?我真的都不想活了……”

    记者劝他:“为了孩子,你也要活下去!”

    他点点头说:“对,对。我回去挣点儿钱,还得给媳妇看病。”

    女病人的姐姐朝记者走过来,说:“你要是回去把我们的名字往报纸上一登,我们就完了。”

    记者向她解释:“绝对不会那样做。我是想通过对你们的采访,反映一下社会对咱们这种病人的歧视啊。”

    女病人姐姐忽然眼圈红了,说:“你们记者真得替咱们呼吁呼吁,谁家有了这么个病人,一家子就够糟心的了,还被人家嫌弃……那滋味,旁人咋理解啊。”
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    记者安慰她几句后走出病房,这时女病人的丈夫又追了出来。他恳求记者:“你千万不能提XX县,我们是那个县城里的人,我是说带着她上北京来看瘤子的。你要是一说,人家就知道了。我们的亲戚、孩子,就没法在那个地方生活了。”

    记者告诉他:“您放心,我决不提您是哪儿的人。你要好好活下去,你的两个孩子不能没有你。”

    他点着头说:“谢谢你。我要好好活下去,为了孩子……”

    过度重视等于变相歧视

    赵红心,北京地坛医院感染科的副主任医师,记者就歧视艾滋病人的几个问题和她进行了比较深入的探讨。

    记者:有许多艾滋病人对我说,得这病本身不可怕,可怕的是社会的歧视。

    赵医生:现在不仅在中国,哪个国家都有对艾滋病人的歧视问题。每年,联合国举办的大会都有一个主题“消除歧视”。至于每个医护人员是否有这种歧视心理,我不好评判。但是,我们这里没有任何人对他们有歧视的行为。作为医生,艾滋病人在我们眼中就像其他病人一样,得的也是一种病,我要为他们治疗。这是普通的医务人员和患者的一种关系。
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    记者:目前对艾滋病的宣传活动,经常把艾滋病人放在一个很特殊的地位,实际上是在不断地提醒他们:你是艾滋病人,才引起社会对你的分外关注。这无形之中会让他有被歧视的感受,对吗?

    赵医生:对。我们医院也经常专门组织艾滋病人参加各种活动,像出去旅游啊等等,表面看这是为了体现社会对他们的关心,但实际上,让艾滋病人感觉到,因为我得的是这个病,所以受到特殊照顾。内心里可能会产生一种被歧视的感觉,好像老是在提醒他们是特殊的一种人。我认为消除歧视最好的办法,就是不要过度关注他们。

    记者:有一个艾滋病人对我说:“我们不需要社会的特殊照顾,我们需要社会的无视。对我们应该像对待正常人一样。”对这位艾滋病人的观点,您赞同吗?

    赵医生:艾滋病人需要这种社会的无视。消除歧视,就看你能不能让他们融入社会。有工作能力的,可以给他一份工作,让他感到自己像个正常人。我们要设法淡化艾滋病的概念,不能强化它。比如肝炎患者,开始在我国也受到歧视。现在,你认识的人中有谁得了肝炎,那也就是“他是肝炎患者”,不再给予特殊的关注。但是,解决艾滋病歧视这个问题得慢慢来。等到什么时候,人们看待艾滋病人像看待感冒病人那样,不再在意他们的存在,不再刻意为他们举办一系列公益性活动的时候,那么源于人们心里的歧视自然就消失了。过度重视,实际是一种变相歧视,尽管动机是善良的,无形之中也给病人造成一种精神上的伤害。
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    常规体检应查艾滋病

    卢联合,北京地坛医院感染科主治医师,他对记者提出的艾滋病防治的相关问题进行了解答。

    记者:国内普通体检中是否应该列入对HIV的检测?

    卢医生:应该在常规检查中像检查乙肝一样,检查艾滋病。一旦检查出来,病人会对自己的行为有所约束,这对社会健康安全是一种保障。比如说,你最近生病了,老发烧、咳嗽,按一般病情治疗都无效,医生就会怀疑你感染了艾滋病。但是,在你不同意的情况下,医生不能给你抽血查HIV,得征求患者的同意。

    记者:国家现在免费发放给艾滋病人使用的药有哪些?

    卢医生:去羟肌苷、司他夫定、奈伟拉平等等。目前国际常用药物核苷类、非核苷类药物,像蛋白酶抑制剂、司他夫定、齐多夫定等等。这些药可以抑制HIV病毒,使患者体内病毒减少,甚至少到检测不出来。这些药物可以控制病情,但必须终生服用,还必须遵照医嘱服药,自己乱用药会产生耐药性,那样就需要换药了。

    记者:我采访病人时坐在他们病床上,这有危险吗?

    卢医生:没有什么危险。一般艾滋病人血液中的“人类免疫缺陷病毒”,脱离新鲜血液30分钟后,就会死亡,失去传播性。, http://www.100md.com(本报记者 胡迎新)