中华骨髓库面临双重困境
2005年5月8日，中国造血干细胞捐献者资料库宁夏分库正式成立。至此，我国已经建立了30个中国造血干细胞捐献者资料库省级分库。尽管如此，对于一个人口大国来说，捐献造血干细胞，救助白血病患者，目前整体形式依然是任重而道远。就此问题，记者采访了中华骨髓库主任洪俊岭。
数据库份数远远不够患者需求
中华骨髓库目前有26万份数据，初步相合率为40%到50%，也就是病人在数据库中经过初步筛查，初步分辨，找到自己适合的造血干细胞的相配概率为40%~50%。如果再查，那么相合率只有20%~30%。根据目前的数据库份数，真正能找到适合自己的配型的受益者太少了。
洪主任介绍，骨髓库面临着双重压力：其一，库的容量是否足够大，是否能满足患者的需要；其二，即使找到配型，病人和家属的经济承受力有多大。过去是患者得了白血病没有地方求助，现在是有了这个库但治不起。这种情况对数据库的再发展实际上也是一个极大的障碍。因为库的维持和管理需要资金，治疗不起就意味着库存的浪费。
, http://www.100md.com
我国共有400万白血病患者。另据统计，我国每年有4万-6万新增白血病患者，其中50%为35岁以下的青少年和儿童。到目前为止，全国需要造血干细胞移植的病人在100万左右，而目前准备来移植登记的只有2000例。
据洪主任介绍，病患者分为三种情况：一部分人根本不出家门，就是拖着时间；另一部分人只能选择在医院进行保守治疗；第三种情况的患者下定决心找骨髓库，存在找到和没找到配型两种情况。即使幸运地找到配型的患者，仍有大部分因支付不起高昂的医疗费用或者因志愿者反悔而不能做手术。鉴于以上种种原因，我国到目前为止，仅仅有250多例志愿人员实现捐献造血干细胞。
洪主任说，随着社会经济的发展、医疗技术的进步，数据库的利用者必定会增多，但目前面临的挑战是巨大的：如何让更多的人受益，而不是让患者看着只是望洋兴叹。这不仅仅是医疗和投资的问题。中华骨髓库的成长过程是和深刻的忧患意识相伴随的。美国现在每月移植手术达170例，日本每月70-100例。这当然和他们库的成熟度有密切关系。作为一个有良知的中国人，积攒起了救人的力量，却看着患者在门口徘徊而不能救助，是我们该不得不面对的问题。
, 百拇医药
所以，洪主任表示，有关的决策者应该深刻关注这一问题。一方面，政府的调节机制应该起作用；另一方面，培育社会救助体系，还有社会慈善性的、互助性的力量应发展起来，构筑实现社会财富的二次分配体系。
骨髓库的发展，需要两个轮子同时运转
具体到骨髓库的发展，需要两个轮子同时运转：
首先，需要自己的发展、完善和成熟；其次是人们得看得起病。
这是两个相辅相成的条件。当务之急，改变不能只服务于极少数人的现状，而应该为大多数人服务。把社会因素排除在外，目前骨髓库的建设已经取得了比较明显的成就：有了初步为临床服务的能力；国际交往顺畅；所有基础基本上都打牢了；专家委员会成立，全国除西藏外，已经建立30个省级分库。但工作任务依然非常艰巨，绝对数26万份的数据，远远不能满足病患者的需求。洪主任说，人类的基因分为大众化和特异性两种。据专家测算，为达到为广大大众化白血病患者服务的目的，数据库应达到100万的库存量。这样才能为80%-90%的患者服务。而其他基因特异性患者，需要依靠国际接轨，去寻求外援。
, http://www.100md.com
到2005年底，中华骨髓库争取使库存量达到30万份，成为亚洲最大骨髓库。
实现这个目标，路还很长，骨髓库面临着两个挑战：
一方面，需要媒体加强对广大群众的宣传、动员，普及，提高人们对捐献造血干细胞的正确认识和荣誉感。现在捐献已经很方便，所有北京街头的献血车上和任何一个血液中心，都可以登记、捐献血样，不收任何检测费用。社会大环境起作用、社会整体道德观得到提升，是此项工作做好的重要条件。库的建设，取之于民，用之于民，只有广大老百姓的参与，骨髓库才能真正起到捐献者和病人之间一个桥梁纽带的作用。实现健康人救体弱的人、富人救穷人的良性循环。
另一方面，需要资金支持。库的建设不是有人报名就可以了。需要一整套流程，需要资金的支持。每一例数据大概需要600元。现在的骨髓库资金来源主要有三个渠道：国家拨款；社会募捐；适当收费。目前国家拨款都能保证，但我们国家还缺乏一个合理的募捐渠道和监督机制。最理想的是社会捐款通过合法的渠道给相应的社会机构，而不仅仅局限于某个人。美国每提供一例干细胞收费2.2万美元，我国目前是完全无偿的。受益者应有一定经济上的回馈，但经济上这部分人往往又是需要帮助者。实施造血干细胞移植术所需费用，根据病情不同，少则二三十万，多则七八十万元人民币。这对于绝大多数患者家庭来说，都是难以承受的。一个发展的社会，不能把这些人生病治不起都归结为他们的贫穷，几十万的数字对大多数人来说，是个天文数字。(耿兴敏)
相关链接：
● 在今年两会期间，全国政协委员、北京林达集团董事长李晓林，提出“将造血干细胞移植手术纳入医保范畴”的提案获得积极反响。
● 2005年5月23日，贵州省首例造血干细胞捐献者白学友在成都华西医院顺利地为当地一位女患者捐献了造血干细胞。白学友，贵州省水利电力学校学生，他返回贵阳时，贵州省副省长、省红十字会会长刘鸿麻对他的行为表示感谢，并代表国家管理中心为他颁发荣誉证书。, 百拇医药
数据库份数远远不够患者需求
中华骨髓库目前有26万份数据，初步相合率为40%到50%，也就是病人在数据库中经过初步筛查，初步分辨，找到自己适合的造血干细胞的相配概率为40%~50%。如果再查，那么相合率只有20%~30%。根据目前的数据库份数，真正能找到适合自己的配型的受益者太少了。
洪主任介绍，骨髓库面临着双重压力：其一，库的容量是否足够大，是否能满足患者的需要；其二，即使找到配型，病人和家属的经济承受力有多大。过去是患者得了白血病没有地方求助，现在是有了这个库但治不起。这种情况对数据库的再发展实际上也是一个极大的障碍。因为库的维持和管理需要资金，治疗不起就意味着库存的浪费。
, http://www.100md.com
我国共有400万白血病患者。另据统计，我国每年有4万-6万新增白血病患者，其中50%为35岁以下的青少年和儿童。到目前为止，全国需要造血干细胞移植的病人在100万左右，而目前准备来移植登记的只有2000例。
据洪主任介绍，病患者分为三种情况：一部分人根本不出家门，就是拖着时间；另一部分人只能选择在医院进行保守治疗；第三种情况的患者下定决心找骨髓库，存在找到和没找到配型两种情况。即使幸运地找到配型的患者，仍有大部分因支付不起高昂的医疗费用或者因志愿者反悔而不能做手术。鉴于以上种种原因，我国到目前为止，仅仅有250多例志愿人员实现捐献造血干细胞。
洪主任说，随着社会经济的发展、医疗技术的进步，数据库的利用者必定会增多，但目前面临的挑战是巨大的：如何让更多的人受益，而不是让患者看着只是望洋兴叹。这不仅仅是医疗和投资的问题。中华骨髓库的成长过程是和深刻的忧患意识相伴随的。美国现在每月移植手术达170例，日本每月70-100例。这当然和他们库的成熟度有密切关系。作为一个有良知的中国人，积攒起了救人的力量，却看着患者在门口徘徊而不能救助，是我们该不得不面对的问题。
, 百拇医药
所以，洪主任表示，有关的决策者应该深刻关注这一问题。一方面，政府的调节机制应该起作用；另一方面，培育社会救助体系，还有社会慈善性的、互助性的力量应发展起来，构筑实现社会财富的二次分配体系。
骨髓库的发展，需要两个轮子同时运转
具体到骨髓库的发展，需要两个轮子同时运转：
首先，需要自己的发展、完善和成熟；其次是人们得看得起病。
这是两个相辅相成的条件。当务之急，改变不能只服务于极少数人的现状，而应该为大多数人服务。把社会因素排除在外，目前骨髓库的建设已经取得了比较明显的成就：有了初步为临床服务的能力；国际交往顺畅；所有基础基本上都打牢了；专家委员会成立，全国除西藏外，已经建立30个省级分库。但工作任务依然非常艰巨，绝对数26万份的数据，远远不能满足病患者的需求。洪主任说，人类的基因分为大众化和特异性两种。据专家测算，为达到为广大大众化白血病患者服务的目的，数据库应达到100万的库存量。这样才能为80%-90%的患者服务。而其他基因特异性患者，需要依靠国际接轨，去寻求外援。
, http://www.100md.com
到2005年底，中华骨髓库争取使库存量达到30万份，成为亚洲最大骨髓库。
实现这个目标，路还很长，骨髓库面临着两个挑战：
一方面，需要媒体加强对广大群众的宣传、动员，普及，提高人们对捐献造血干细胞的正确认识和荣誉感。现在捐献已经很方便，所有北京街头的献血车上和任何一个血液中心，都可以登记、捐献血样，不收任何检测费用。社会大环境起作用、社会整体道德观得到提升，是此项工作做好的重要条件。库的建设，取之于民，用之于民，只有广大老百姓的参与，骨髓库才能真正起到捐献者和病人之间一个桥梁纽带的作用。实现健康人救体弱的人、富人救穷人的良性循环。
另一方面，需要资金支持。库的建设不是有人报名就可以了。需要一整套流程，需要资金的支持。每一例数据大概需要600元。现在的骨髓库资金来源主要有三个渠道：国家拨款；社会募捐；适当收费。目前国家拨款都能保证，但我们国家还缺乏一个合理的募捐渠道和监督机制。最理想的是社会捐款通过合法的渠道给相应的社会机构，而不仅仅局限于某个人。美国每提供一例干细胞收费2.2万美元，我国目前是完全无偿的。受益者应有一定经济上的回馈，但经济上这部分人往往又是需要帮助者。实施造血干细胞移植术所需费用，根据病情不同，少则二三十万，多则七八十万元人民币。这对于绝大多数患者家庭来说，都是难以承受的。一个发展的社会，不能把这些人生病治不起都归结为他们的贫穷，几十万的数字对大多数人来说，是个天文数字。(耿兴敏)
相关链接：
● 在今年两会期间，全国政协委员、北京林达集团董事长李晓林，提出“将造血干细胞移植手术纳入医保范畴”的提案获得积极反响。
● 2005年5月23日，贵州省首例造血干细胞捐献者白学友在成都华西医院顺利地为当地一位女患者捐献了造血干细胞。白学友，贵州省水利电力学校学生，他返回贵阳时，贵州省副省长、省红十字会会长刘鸿麻对他的行为表示感谢，并代表国家管理中心为他颁发荣誉证书。, 百拇医药