造血干细胞 生命的希望
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■她成为第279位造血干细胞捐献者
7月28日上午，19岁的北方工业大学女生小董静静地躺在解放军空军总医院的病床上，她不是在接受治疗，而是在为了挽救他人生命而捐献造血干细胞。
中午时分，采集完毕，造血干细胞立即被送往北京道培医院，输入一名来自河北省的女性白血病患者体内。
小董家住北京市平谷区，她是去年在学校红十字会开展捐献造血干细胞的宣传时报名成为捐献志愿者的。记者了解到，小董是自中华骨髓库建立以来第279位、北京市第20位成功捐献造血干细胞的人。小董说，能够配型成功，她感觉“很幸运”。
■造血干细胞移植可治疗75种疾病
造血干细胞是一种可以自我复制和再生的细胞，它可以分化为各种类型的血细胞。把正常人的造血干细胞通过静脉输入到患者体内，可以治疗某些疾病，这便是造血干细胞移植。
造血干细胞移植的原理，是重建患者的造血功能和免疫功能。比如我们所熟悉的白血病，移植前，要先对患者进行大剂量的放疗和化疗，彻底杀灭患者体内的白血病细胞，在这一过程中，患者的造血功能和免疫功能也几乎被彻底摧毁。然后，把健康人的造血干细胞输入患者体内，通过造血干细胞的复制和分化，使患者重新建立造血功能和免疫功能。
中国造血干细胞捐献者资料库专家委员会副主任委员、中国军事医学科学院附属307医院造血干细胞移植中心主任陈虎教授说：“这个过程就好比有一亩稻田，里面杂草丛生，已经无法分清草和苗了，那么我们就一把火把草和苗全部烧掉，然后从正常的田里抓一把种子撒进去，于是，重新长成一亩正常的稻田。”
国外的骨髓移植研究始于20世纪50年代末期，我国的骨髓移植开始于60年代。1964年，北京人民医院血液病专家陆道培教授(后于1996年2月当选为中国工程院院士)主持完成了国内首例同卵双生姐妹间的骨髓移植，患者至今还健康地活着。
中国造血干细胞捐献者资料库专家委员会成员、北京红十字血液中心HLA(人类白细胞组织相容抗原)实验室主任张志欣教授介绍，造血干细胞主要集中在骨髓里，过去是抽取供者的骨髓血，然后移植给患者，故称“骨髓移植”。20世纪80年代，国外医学家研究出了一种新的获取造血干细胞的方法：通过注射“动员剂”，把供者骨髓中的造血干细胞“动员”到外周血(在血管里循环的血液)，然后抽取静脉血，从中分离出造血干细胞，移植给患者(其余血液成分在分离的同时回输到供者体内)。这一方法被称为“造血干细胞移植”。现在，这一方法已被包括我国在内的越来越多的国家广泛采用。
陈虎介绍，到目前为止，造血干细胞移植已经可以治疗白血病、重症再生障碍性贫血、重症地中海贫血、急性放射病等75种疾病，随着医学研究的发展，造血干细胞移植的应用范围很可能还会扩大。
目前，我国大约有100万名患者需要进行造血干细胞移植。要想进行造血干细胞移植，就必须找到HLA相合的供者，而HLA相合的几率，只有同卵双生的双胞胎兄弟姐妹才是100%，普通的兄弟姐妹间是1/4，在没有血缘关系的人群中，是万分之一到四百分之一，甚至更低。因此，要想让众多患者找到HLA相合的造血干细胞供者，就必须拥有数量庞大的供者资料库。
■中华骨髓库的起源
我国造血干细胞供者资料库的历史可以追溯到1989年。那年9月，北京儿童医院组织了一次科研评审会，张志欣和陆道培均应邀参加。会后，张志欣对陆道培说，由于独生子女政策的实施，白血病患者在兄弟姐妹中寻找骨髓供者的机会将越来越少，所以，应该建立一个无血缘关系的骨髓供者资料库。陆道培当即表示支持，建议张志欣起草一个方案。
一个多月后，方案起草完成。由陆道培主持，在人民医院举行了报告会，北京地区著名的血液病专家和HLA专家几乎都应邀出席了此次会议。张志欣的报告得到了专家们的支持，经过进一步的研讨，由陆道培执笔起草了一份报告，由北京市血液中心、人民医院血液病研究所邀请上海市血液中心等几家相关机构共同署名，然后上报给了卫生部。但是，该报告未能获得批准。
1991年，北京一位大学教师患了白血病，住进人民医院。他的学生们到医院看望他，并向陆道培询问白血病的治疗方法。陆道培说，只有建立骨髓库，才能让众多的白血病患者获得希望。于是，学生们提议召开新闻发布会，呼吁建立骨髓库，以拯救那些像老师一样面临白血病威胁的人。
陆道培和张志欣决定与中国红十字会合作，联合召开此次新闻发布会。中国红十字会领导听了他们的设想后，对此事非常重视，决定当做一件大事来正式运作。于是，中国红十字会向卫生部提出了建立骨髓库的申请，终于获得了批准。
1992年3月14日，“中华非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”正式成立，人们习惯上称之为“中华骨髓库”。
■中华骨髓库尴尬九年后重新启动
中华骨髓库成立后，由中国红十字会血液事业部负责管理。现任中国造血干细胞捐献者资料库管理中心主任的洪俊岭是当时的中国红十字会血液事业部部长。
中华骨髓库成立之初，由北京、上海、辽宁、福建、陕西和浙江6个省市的HLA实验室组成了协作组。由于资金、组织体系、检测技术等方面的限制，中华骨髓库建立后很长时间内难以开展实质性工作，只有上海一直在坚持，但入库的资料数量也十分有限，其他5个省市则陷入搁浅状态。
洪俊岭回忆说，当时经常有群众打电话来表示愿意报名捐献骨髓，他们回答得最多的一句话就是：“对不起，我们现在条件还不具备，等将来条件具备的时候，欢迎您再来报名。”
洪俊岭说，当时他们是又想做又不太清楚究竟应该怎么做，感觉十分尴尬。
有一件事洪俊岭至今难忘。1996年，旅居加拿大的华人杨先生的女儿患了白血病，在加拿大未能找到HLA相合的骨髓供者，杨先生于是回国来寻找。当时，中华骨髓库虽然名声在外，却没有太多实质性内容。
杨先生的故乡是东北，于是，中华骨髓库便与哈尔滨市红十字会联系，希望他们能动员人们报名捐献。通过一段时间的宣传，人们热情很高，纷纷报名。采集血样那天，一些家远的人夜里两点就爬起来往采血点赶。那天共采集了数百份血样。当时的检测技术落后，采集的血样必须在12小时内检测，而中华骨髓库不具备一次检测数百份血样的能力。因此，采集完成后，杨先生立即乘飞机返回加拿大进行检测。但是，最终仍未能找到与其女HLA相合的供者。
洪俊岭说，当初像这样令人痛心的事很多，他们的心情非常沉重。但是，由于没有固定资金和完善的组织体系，他们也无可奈何。
当然，那段岁月也并非全是尴尬。1996年，上海骨髓库为杭州一名患有白血病的11岁男孩配型成功，在上海某银行工作的孙伟成为国内首位无血缘关系的造血干细胞捐献者。
从1992年到2001年，中华骨髓库一共完成了将近3万份资料的检测入库(其中大部分是上海完成的)，成功实施了38例无血缘造血干细胞移植。
由于众多患者需要进行造血干细胞移植，而中华骨髓库所能提供的服务却十分有限，因此，中国红十字会于2001年决定，重新启动基本处于搁浅状态的中华骨髓库。经过一系列的筹备工作，中国红十字会于2001年4月宣布，中华骨髓库重新启动，并更名为“中国造血干细胞捐献者资料库”。
其后，经过半年左右的宣传和组织工作，血样的采集和检测等实质性工作从2001年年底开始。经过三年多的努力，现在，资料库已经建立了完善的组织体系和合理的布局，除西藏自治区和港澳以外，全国各省市自治区均已建立了分库。西藏建立分库的申请也正在审批中，估计今年内即可建成。
洪俊岭说，分库网络的建立意义非常重大。由于不同地区、不同民族人群的遗传基因存在不同特征，因此，建立覆盖全国所有地区和民族的资料库，可以满足不同地区、不同民族患者的需要。
■资金紧张是最大困难
中国造血干细胞捐献者资料库重新启动以后，各地红十字会积极开展了一系列的宣传工作，公众参与的热情很高。但是，随之而来的便是资金紧张问题，使得血样的检测工作无法进行。
按照捐献程序，志愿者登记报名后，要抽取5毫升血液进行检测，以获得HLA分型资料。有患者需要移植时，工作人员便在资料库中为患者搜索HLA相合的供者。据了解，检测一份血样的费用是500元。中国造血干细胞捐献者资料库重新启动之初，国家曾拨款100万元，用于资料扩充，但是这些钱远远不能满足实际需要。因此，很多采集来的血样无法及时检测。
经中国红十字会申请，财政部决定，从2003年到2005年，从彩票公益金中拨款1.78亿元，用以支持中国造血干细胞捐献者资料库的扩容，使库中的资料数量在2005年年底前达到30万份。这一举措对资料库的发展发挥了巨大作用，到目前为止，库中的资料数量已经超过29万份，实现年内达到30万份的目标指日可待。但是，到目前为止，用于检测的彩票公益金已经基本用完，一些地区的检测工作已经因资金问题而被迫停滞。中国造血干细胞捐献者资料库北京分库主任金辉告诉记者，目前，北京有1.3万份血样因资金困难而无法检测，只能静静地躺在冰箱里。
据了解，目前中国造血干细胞捐献者资料库正在积极争取继续得到国家有关部门的支持，以解决资金困难的问题。
中国造血干细胞捐献者资料库的目标，是在2010年使入库的资料数量达到100万份。据专家估算，达到了这个数量，便可以使国内80%需要进行造血干细胞移植的患者找到HLA相合的供者。其余的患者，由于配型难度较大，如果想让他们都能找到合适的供者，资料数量要呈几何级数上升，甚至要高达数千万，这在目前是难以实现的。
“资料库的扩容工作，需要三方面条件的支撑：政策，技术，资金。”洪俊岭说，“从目前情况来看，主要的困难就是资金问题，只要资金有保障，我们对2010年达到100万份满怀信心。”
■捐献报名前要深思熟虑
陈虎教授说，有的志愿者在报名时考虑不充分，当有患者与他(她)配型成功后，却又临阵反悔，给患者造成了沉重打击，同时浪费了大量检测费，给国家造成很大的经济损失。
陈虎希望，人们在进行捐献登记前一定要对造血干细胞捐献的知识进行深入了解，深思熟虑后再报名，不要仅凭一时冲动而报名。陈虎同时提出，为了降低反悔率，开展捐献造血干细胞的宣传工作时要注意方式，不能搞运动式的号召。
金辉说，根据统计，在初步配型成功的捐献志愿者中，有15%~20%的人最终反悔。
洪俊岭说，每一份资料入库，检测费是500元，加上其他支出，总成本大约600元，现在资料库的资料数量已经接近30万份，如果有20%的人反悔，经济损失确实很大。不过，洪俊岭同时强调，要理性看待反悔问题，对这个问题要有足够的思想准备。他说，他从来不认为反悔是一件奇怪的事情，因为人的思维是会变化的，并非只有中国才存在这一问题，世界各国都无法避免，因此而浪费的检测费也是一种必然的成本。
洪俊岭说：“我所说的理性看待反悔问题，并不是说可以听之任之，还是要想方设法降低反悔率。我们提出两句话，一句是‘报名前深思熟虑’，另一句是‘配型成功后义无反顾’。”
24岁的北京女孩潘莹去年8月5日为一名再生障碍性贫血患者捐献了造血干细胞。她告诉记者，除了采集造血干细胞的时候要一口气躺三个多小时不能动，觉得有些累以外，没有其他不舒服的感觉。从那时到现在，已经将近一年了，她感觉自己的身体没有什么变化，和过去一样。
金辉说，对于已经完成捐献的志愿者，要定期进行身体检查，以观察健康状况有无变化。到目前为止，尚未发现任何不良影响。
从1992年中华骨髓库成立至2005年7月28日，共有279名志愿者捐献了造血干细胞，其中，2001年中华骨髓库重新启动并更名为中国造血干细胞捐献者资料库以来，有241人进行了捐献，平均6天半便有一名志愿者进行捐献。建立中华骨髓库的首倡者张志欣教授说：“骨髓库在中国红十字会的领导下逐渐规模化，使我当年的愿望得到了实现，救了这么多人，我感觉非常高兴，非常欣慰。”
正如张志欣教授所说，中国造血干细胞捐献事业的空前发展的确令人高兴，令人欣慰。但是，中国造血干细胞捐献者资料库仍然任重道远，还需要继续努力，加速发展，才能满足更多患者的需求。
就在7月28日，当小董姑娘在空军总医院造血干细胞采集室内接受造血干细胞采集时，一位白血病患者的母亲在门外含着眼泪说：“他们配上型了，多幸运啊，我和孩子他爸岁数大了，我们没法给孩子捐了，我们孩子什么时候才能找到啊……”
文/图本报记者 张建国
小董在捐献造血干细胞。(张建国)