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融化渐冻的心
http://www.100md.com 2005年9月19日 科技日报
     (记者项铮)9月9日,首批10名“渐冻人症”患者在北京731医院领到了救助药品,这是中国医师协会本着救死扶伤的人道主义精神,为“渐冻人”患者这一超弱势群体做的一项公益活动。

    本着把“好事做好”的原则,他们规定:所有希望领到药品的患者,必须符合低保标准,有三级甲等医院开具的药品处方,才能到北京731医院领取药品,中国医师协会也在积极联系北京市内的医院,以方便患者领取药品。

    运动神经元病逐渐退化是一种可怕的疾病,病因不清楚,患者多是40-50岁的中年人,发病率约为1/3000,中国约有450万患者,患病初期关节屈伸不利,随着运动神经元细胞的逐渐退化,他们被称作“清醒的植物人”,身体逐渐不能动弹,最终全身瘫痪,不能呼吸,但意识清楚,感觉敏锐,记忆力不会消失。这种疾病目前还没有有效的治疗方式,患者的平均存活时间只有3年,目前唯一被世界上证实有效减缓该病病变的药物是利鲁唑,该药价格昂贵,平均每个月需要花费4000元左右,而且药品不在医保范围,这对于工薪阶层无疑是天文数字。

    这种疾病非常少见,患者多是中年人,这些家里的“顶梁柱”一旦生了病,整个家庭全都陷入黑暗中,一个患者及家属是极其无力的,他们需要全社会的关心和帮助。该项目负责人之一黄敏告诉记者,“这些少数人替大多数人承担了人类的灾难,所以更需要全社会的关心。”她鼓励患者及家属不要放弃希望,积极参与治疗、参与社会活动,不让病人觉得被遗弃或者孤独,中国医师协会开通了免费服务电话800-810-3386,希望能够帮助更多的患者。, 百拇医药