洛伦佐之油
为艾滋病患者奔走的积极分子说发出的怒吼，也反映在1992年的一部影片《洛伦佐之油》。它讲述的故事是一个名叫洛伦佐·奥东的孩子患了一种罕见的病“肾上腺白细胞营养不良症”(adrenoleukodystrophy，简称ALD)。这种病破坏神经纤维的隔离层，损害多种神经功能，病情缓慢而且反反复复，最后导致死亡。
洛伦佐的病情一些医生看过，医生提不出任何有希望的治疗方案，洛伦佐的父母于绝望之余细查医书，找出了一个疗法，让孩子服用两种天然油：芥酸和油酸。尽管专家们对此表示怀疑，洛伦佐还是服用了这两种油，据他父母估计，病情停止了恶化，甚至大有好转。从父母角度看，这做法是勇敢的，坚决地，甚至有理智的。至于是否有效，那是另一个问题。洛伦佐的病情与许多患同种病的孩子的病情并没有什么不同。
影片《洛伦佐之油》把这种疗法描述为一大成功，展现出那英雄的父母战胜了顽固的医学专家。最后的一个镜头是这对父母证实这两种油已成功地治疗他们孩子的ALD病。可是影片没有说到其他人家的父母对孩子试用此油后感到的痛苦失望。影片毕竟只是编故事。目前对这种疗法的密切控制下的研究仍在进行之中，迄今为止并没有理由对它抱多大希望。但影片拍成时，已有100多名患ALD病的孩子在密切控制下服用此油，病情并没有明显好转。ALD病情本身有反复性，所以有时让人产生幻想，可是最终的结果依然是失望。
, http://www.100md.com
《洛伦佐之油》令人深感不安的是把医学界的科学家们描绘成麻木不仁，固执狭隘，只替自己着想，还描绘严格的临场试验是不必要的浪费时间，不可容忍，正像某些艾滋病积极分子的说法一样。影片有一点是自相矛盾的：它似乎说科学仍是有理的，洛伦佐的父母是从一堆面目不清医书中找出那种疗法，还用生物医学词汇加以论证，那父亲至少得到了一所大学的名誉学位。影片中的坏人不是科学，而是那些科学家。在影片后一部分，那父亲的一句话很经典：“那些科学家有他们自己的日程，跟我们的日程是不一样的。”这一句话值得医生和科学家深思。它的意思是说科学家将个人升迁置于公益之上，将专业探索置于科学的实际应用之上，不能耐心听取外行人对科学的合理问题和意见。这种指责叫人听得不舒服，但却是有理的。
说来也巧，《洛伦佐之油》在美国上映后不久，那引起ALD病的受害者基因就分离出来了。此病的生物化学缺陷的根源终于查明。这是早先不可能预见到的。现在已经有条件开展认真的临床试验和治疗探索，但掌握有效的疗法可能还得再过相当长的时间。
《洛伦佐之油》反映出生物伦理学家亚瑟·卡普兰指出过的三点“神话”：第一，“只要官僚衙门和繁文缛节不挡路，治病的办法都可以找到”；第二，“坚忍不拔、辛勤工作和爱心能征服任何疾病”；第三，对于病人及其家属的痛苦，“主流科学家是无动于衷的”，相反只是挑选一种能推进自己事业前程的方案。这些话很容易导致人们对科学家的失望。但它们仍反映出对科学的信心，这就可以让以下两种人形成共同的立场：一种人是希望科学家迅速取得进展来防止人类各种疾病的那些社会活动分子，另一种人则是那些能致力于达成这一目标的科学家。, 百拇医药
洛伦佐的病情一些医生看过，医生提不出任何有希望的治疗方案，洛伦佐的父母于绝望之余细查医书，找出了一个疗法，让孩子服用两种天然油：芥酸和油酸。尽管专家们对此表示怀疑，洛伦佐还是服用了这两种油，据他父母估计，病情停止了恶化，甚至大有好转。从父母角度看，这做法是勇敢的，坚决地，甚至有理智的。至于是否有效，那是另一个问题。洛伦佐的病情与许多患同种病的孩子的病情并没有什么不同。
影片《洛伦佐之油》把这种疗法描述为一大成功，展现出那英雄的父母战胜了顽固的医学专家。最后的一个镜头是这对父母证实这两种油已成功地治疗他们孩子的ALD病。可是影片没有说到其他人家的父母对孩子试用此油后感到的痛苦失望。影片毕竟只是编故事。目前对这种疗法的密切控制下的研究仍在进行之中，迄今为止并没有理由对它抱多大希望。但影片拍成时，已有100多名患ALD病的孩子在密切控制下服用此油，病情并没有明显好转。ALD病情本身有反复性，所以有时让人产生幻想，可是最终的结果依然是失望。
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《洛伦佐之油》令人深感不安的是把医学界的科学家们描绘成麻木不仁，固执狭隘，只替自己着想，还描绘严格的临场试验是不必要的浪费时间，不可容忍，正像某些艾滋病积极分子的说法一样。影片有一点是自相矛盾的：它似乎说科学仍是有理的，洛伦佐的父母是从一堆面目不清医书中找出那种疗法，还用生物医学词汇加以论证，那父亲至少得到了一所大学的名誉学位。影片中的坏人不是科学，而是那些科学家。在影片后一部分，那父亲的一句话很经典：“那些科学家有他们自己的日程，跟我们的日程是不一样的。”这一句话值得医生和科学家深思。它的意思是说科学家将个人升迁置于公益之上，将专业探索置于科学的实际应用之上，不能耐心听取外行人对科学的合理问题和意见。这种指责叫人听得不舒服，但却是有理的。
说来也巧，《洛伦佐之油》在美国上映后不久，那引起ALD病的受害者基因就分离出来了。此病的生物化学缺陷的根源终于查明。这是早先不可能预见到的。现在已经有条件开展认真的临床试验和治疗探索，但掌握有效的疗法可能还得再过相当长的时间。
《洛伦佐之油》反映出生物伦理学家亚瑟·卡普兰指出过的三点“神话”：第一，“只要官僚衙门和繁文缛节不挡路，治病的办法都可以找到”；第二，“坚忍不拔、辛勤工作和爱心能征服任何疾病”；第三，对于病人及其家属的痛苦，“主流科学家是无动于衷的”，相反只是挑选一种能推进自己事业前程的方案。这些话很容易导致人们对科学家的失望。但它们仍反映出对科学的信心，这就可以让以下两种人形成共同的立场：一种人是希望科学家迅速取得进展来防止人类各种疾病的那些社会活动分子，另一种人则是那些能致力于达成这一目标的科学家。, 百拇医药