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跨过生死线 他们依然举步维艰 ——艾滋病病毒感染者相关人群采访手记
http://www.100md.com 2005年11月7日 中华女性网
     近期接受记者采访的近10名感染者都已经进入发病期,而且经历了濒临死亡的体验。面对康复后的他们,记者对艾滋病的治疗效果有了全新的认识。欣喜之余却发现,和别的疾病患者相比,艾滋病患者面临的问题要复杂得多。

    据云南省关爱中心的杨欣平医生透露,目前对艾滋病的治疗取得了很大进展,发病期的患者有90%以上病情得到有效控制,但是感染者普遍生存困难。高昂的治病费用使他们变得一贫如洗,债台高筑,而延续的抗病毒治疗还需要大量的投入,这使感染者本人及其家人举步维艰。

    一位感染者被抬进医院时妻子已经为他准备好了后事,当他奇迹般地生还时,一家人喜出望外。然而回到家后,他才发现因为治病,妻子卖了所有可以卖的东西,就连土地也出租了。于是他作出了一个大胆的决定,承包了几亩荒山种植香蕉。可香蕉苗刚种下,他就累倒了,所有的负担落到了妻子一个人身上。不堪重负的妻子对医生说,这种日子何时是个头,真想一走了之!

    由于生存的压力,感染者在病情得到控制后,都希望能找到一份力所能及的工作。可是,他们往往受到自身条件的限制。感染者到就业中心或通过亲友介绍工作时都隐瞒自己的感染者身份,用人单位在不知情的情况下一视同仁地安排工作,可感染者因为身体的原因往往力不从心,无法按要求完成任务,被解聘的频率很高。一位职业驾驶员到就业中心登记谋职时希望做小车驾驶员,由于这一职业对驾驶员的就业史、身高、相貌有很高的要求,他只好接受货车驾驶。因为需要定时服用抗病毒药物,而服药后的生理反应使他的体力难以支撑长途运输和搬卸货物,被老板辞了。这种情况发生过多次,使他对工作缺乏信心。

    由于怕暴露身份,感染者基本限定在固定的圈子里活动,这个圈子内除了感染者自己,还有知情的亲属、医生、资助志愿者组织的项目负责人以及培训老师。这个以感染者为中心的网络,在感染者的心理需求方面能够提供一定的帮助,但是却不能解决生存问题。尽管有的志愿者组织已经在积极探索生产自救的出路,但受主客观条件的限制,仍难奏效:一是资金投入不足,选择生产项目有很大局限性,不能形成大的生产规模;二是对市场不了解,难以找准产品的市场定位,使生产能力和销售不能同步;三是感染者自身缺乏就业技能,同时受身体条件制约,和市场需求形成难以解决的矛盾。

    采访中记者得到这样的印象,尽管出院后还需要维持抗病毒治疗,身体还不能和健康人同日而语,但他们都渴望能够多一些机会力所能及地减轻家庭的经济负担。有的感染者在经过电脑初级培训后,自己到电脑学校学习,期望能掌握一点生存技能,承担起自己的责任;有一名感染者提到自己不能为女儿提供基本的生存条件时哭了,他说是女儿给了他活下去的动力,可面对女儿,他羞愧难当。

    此外,对那些生存条件相对好一些的感染者来说,身份暴露是他们最担心的事情。(梁苹), 百拇医药