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爱心温暖渐冻的生命 中国医师协会呼吁政府和社会予肌萎缩侧索硬化症患者更多关爱
http://www.100md.com 2006年7月6日 《中国医学论坛报》 2006年第25期
     本报讯(实习记者常聪 记者田晓青)6月21日是全球“渐冻人日”,中国医师协会主办了第二届“融化渐冻的心”社会公益活动,旨在呼唤政府及社会对肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者给予更多关怀和支持。

    ALS是运动神经元疾病的一种,属WHO列举的五大绝症之一。在中国约有ALS 20万患者。患者发病后全身肌肉进行性萎缩、无力,直至最终呼吸衰竭死亡,平均生存期为2~5年。ALS/MND国际联盟组织于1997年开始,选定在每年的6月21日举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,以唤起大众对这种疾病的重视,并于2000年丹麦举行的国际ALS病友大会上确定6月21日为全球“渐冻人日”。

    据中国医师协会常务副会长杨镜介绍,中国自2005年开展关爱ALS患者活动以来,已有8500人次使用救助热线(8008103386),超过200位贫困ALS患者接受了药物赠与。北京大学第三医院、中南大学湘雅医院等10家医院为此项活动的开展提供支持服务。

    北京大学第三医院副院长、神经科主任樊东升呼吁,对ALS需要重视药物之外的治疗,如早期(即用力肺活量大于预计值的65%时)使用双正压呼吸机、对球部受累患者行经皮内镜下胃造瘘术,都能使患者受益。此外,还应帮助患者改善抑郁的心境,因为抑郁可导致躯体疾病患者死亡率上升。, 百拇医药