“帮助儿童哮喘患者控制疾病”亚洲多方论坛专家共识
编者按 2006年4月8日,在香港中文大学Gary Wong的主持下,来自美国、加拿大及亚洲9个国家哮喘治疗领域的30多名专家和管理者,齐聚香港医学专科学院,从患者、医护人员和临床医师的角度共同探讨了儿童哮喘管理中的问题。会议的全部焦点是达成一个正式的共识:帮助儿童哮喘患者有效控制哮喘。现将由亚洲多方论坛主席Gary Wong和Allan Becker撰写的这次会议共识刊出。
共识概要这是有关亚洲地区儿童哮喘的第二届亚洲多方论坛的联合主席和专家委员会的一份共识声明。我们再次呼吁亚洲地区政府部门和医学社团给予我们一贯支持。开展一些大众健康项目,尤其是教育和交流项目非常必要。我们对相关部门和团体呼吁如下:
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⑴重新修订并简化儿童哮喘管理的指南,使指南更适合亚洲儿童,确切反映最新的医学知识,并容易让患儿家长及初级保健医师明白理解。
⑵对5岁以下儿童的哮喘症状进行早期干预是一项重中之重的工作,否则会痛失预防气道不可逆性损害的机会。
要纠正人们普遍认为的哮喘患儿不能运动的错误观念,这种错误观念直接剥夺了哮喘儿童的必要运动,也剥夺了他们取得优异体育成绩的机会。
⑶在决定哮喘儿童的治疗时,要应用转归研究的成果。
⑷给医师提供全面的治疗选择,鼓励医师对不同治疗选择进行风险收益比的权衡。治疗选择包括预防性疗法、早期干预、附加治疗和制定个体化治疗方案。
⑸促进对儿童哮喘及过敏性鼻炎合并症的正确理解,确保所有哮喘病人都要接受过敏性鼻炎的评估。
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⑹这份共识声明根据2006年亚洲多方论坛的讨论达成,并参考了2005年亚洲多方论坛共识声明和共识报告的内容。
共识声明指南
儿童哮喘治疗的指南需要重新修订。只是最近人们才开始关注幼儿哮喘问题,有关幼儿哮喘的多数建议根据罕见的资料做出,或从大龄儿童和成人的研究结果推导而来。我们必须意识到,儿童并不是“小成人”,采用来自大龄儿童和成人的资料来制定最常为发病初期的幼儿的治疗指南是不合适的。另外,哮喘指南必须结合当地情况使用,还要考虑病人的自身情况,而不是所有病人千篇一律。指南的形式也需要简化,需要使用简练的语言书写,编排方式简洁清晰,适合卫生保健人员、病人或家属使用。
在治疗那些预期仅靠自己不能控制疾病的哮喘患儿时,患儿及家长应赋权在哮喘治疗中起更大作用。必须让孩子学会自己控制疾病,家庭要支持孩子这样做。通过采用一种包括常规治疗与哮喘急性加重处理行动计划的治疗策略,医务人员可以与患儿家长一起做好哮喘控制工作,患儿及家长可以更好地评估他们的恐惧与担忧。另外,作为一种慢性病,哮喘的治疗是一项长期的任务,需要一直坚持治疗,并不断评估干预措施是否合适。
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定期更新的指南还必须收录所有医师可提供的治疗方式,包括各种方式的预防措施。
早期干预
幼儿哮喘负担显著增加。80%的哮喘病例都在5岁前发病。到学龄期,气道可能已经发生了不可逆性终生损害。多方论坛非常赞同Martinez的下述观点:“预防肺功能恶化的策略,如果要想获得成功,则必须将重点放在疾病刚刚开始的婴幼儿身上”。
早期识别和正确治疗儿童的气道炎症是一个必须绝对优先考虑的问题。
全面的治疗选择
治疗哮喘的指南建议使用吸入性皮质类固醇作为儿童预防治疗的首选药物。但患儿家长经常表示他们担心与使用吸入性皮质类固醇相关的生长抑制反应。安全性问题经常使人们不能正确地常规应用预防性治疗措施。另外,最近在大龄儿童和成人中进行的研究提示,长效β受体激动剂(LABA)的使用也存在安全性问题。LABA 经常与ICS合用,但有关ICS/LABA联合治疗幼儿哮喘价值的资料有限。
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由于人们越来越担心这种药物的安全性,因此,在发表的资讯中和提供给医师及患儿家长的指南中,尤其是有关幼儿哮喘的治疗时,必须全面提供各种各样的治疗选择。
作用于哮喘病理生理学不同环节的药物如白三烯受体拮抗剂(LTRAs)可被考虑作为另一种一线治疗,尤其是对于幼儿哮喘;在ICS治疗不能获得可接受的哮喘控制的病例,LTRAs可被考虑作为附加治疗。
最近的证据还表明,在轻度哮喘患儿中,LTRAs如孟鲁司特的疗效可能与ICS一样好甚至更好。
哮喘是一种慢性疾病,治疗方案可能需要不断调整。还有一点很重要的是,要规律使用预防性疗法,不能只处理急性发作。儿童哮喘的急性加重可能发展非常快并且不好预测。
转归研究
随机对照临床试验评价的是治疗药物的疗效,即在临床试验理想条件下干预措施获得有益作用的能力。
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转归研究评价的是一种干预措施的有效性,即在临床实际情况下药物产生有益作用的能力。因此,转归研究是对随机对照试验结果的补充,揭示从较正规研究得出的结论是否能向普通人群推广应用。
我们在选择一种药物来治疗儿童哮喘时,必须考虑到现有的转归研究是否已经表明该药在临床实际情况下可能有效。
普遍存在的对运动的错误观念
哮喘儿童不必限制运动。事实上,哮喘得到控制的儿童可以进行其能够达到的最大程度运动。没有必要限制运动。大量人群存在“运动引起哮喘”的错误观念,表明了沟通交流问题和错误观念是如何直接影响患儿的运动水平和增加疾病的负担。
错误观念可能剥夺了哮喘儿童的必要运动以及在体育和其他领域展现自己才华的机会。
交流
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有必要增进病人、病人组织、学校和医务人员各方之间真诚合作的相互理解、交流和信任。上述各方都必须共同参与,才能使患儿掌握有效治疗和控制哮喘的能力。
需要采用一种容易理解的方式将医师和研究人员的科学知识传播给病人。另一方面,病人和家长需要有机会跟医师明确表达其个人的担忧和经历,以便医务人员能了解疾病的真实影响。
医学专家和专业人士之间的全国性或国际性会议和讨论,如这次多方论坛,有助于传播和比较不同的理念和经验,这种会议非常有用和有帮助。
二级治疗
哮喘治疗的范围还必须扩展到一级治疗以外。不能期望患儿仅依靠自己来控制其疾病。他们需要培养自己控制疾病的能力。这需要得到家庭的支持和治疗小组的定期参与。
这种新的改善哮喘治疗的更全面方式还包括为专业技术培训,培训对象应包括医师、护士、呼吸治疗师、药师和所有医务人员。重点为“培训培训者”的教育项目可能特别有用。
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结论
哮喘造成的负担特别地广泛,这种特别表现在于需要妥善处理儿童家庭和居家环境,还需要连续评价治疗的效果。这些都对受累各方构成极大负担。病人的需求还没有得到满足,除非他们的疾病很早就被诊断出来。如果要使正在上升的哮喘患病率得到有效的抑制,则还需要做更深入研究、交流和教育。
最近的研究引发人们对哮喘疗法的疗效、有效性和安全性的关注。我们已经进入了这样的一个时代,即哮喘的治疗将出现一个与众不同之处,采用全方位可用疗法进行治疗。这些疗法可根据病人的不同情况使用,如疾病特点、患儿-家长和医师的愿望及年龄等。但是,现在大量的研究也制造出了大量的信息垃圾,现在已经到了制定明晰、简化和权威的指南来指导医务人员走出迷茫的重要时刻了。
总之,地区性的合作、会议和交流也是一些强有力的工具。但是经常不如笼罩在我们周围的冷漠那么强大。因此,我们再次重申去年多方论坛的呼吁。当前最紧迫的工作是我们必须更多关注幼儿哮喘的研究,以便对指南进行合理修订,使之更简单和更适合儿童。这是我们当前的重要建议。如果对患儿进行早期干预的机会一错再错,我们不得不在明年的第三次会议上再做这样的呼吁,则将是学龄前儿童生活的不幸。
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专家组成员名单
1. 中国香港中文大学威尔斯王子医院儿科Gary Wong教授
2. 加拿大马尼托巴大学儿科Allan Becker教授
3. 中国北京首都儿科研究所陈育智教授
4. 新加波国立大学医院儿科Daniel Goh副教授
5. 韩国Hyo Sung儿童医院Kim Myung Sung教授
6. 泰国Chulolongkorn大学Jarungchit Ngamphaiboon教授
儿童变态反应和免疫学科
7. 美国Drexel大学儿科David Skoner教授
8. 中国香港儿科呼吸学会Alfred Tam
9. 中国台湾成功大学儿科Wang Jiu Yao
10. 中国台湾长庚儿童医院儿科K W Yeh教授, 百拇医药